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Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A leitura sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Fazendo com que, o gerenciamento dos sintomas não se torne algo ainda mais difícil.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, é uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a doença é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativada, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão, pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adapta a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.
Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos, e dos órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

TRADUTOR

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quarta-feira, 1 de fevereiro de 2017

Anvisa aprova primeiro medicamento à base de maconha no Brasil

A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) aprovou o registro do primeiro remédio à base de maconha (Cannabis sativa) no Brasil. Trata-se do Mevatyl, indicado para o tratamento de espasticidade --rigidez excessiva dos músculos-- relacionada à esclerose múltipla.
O medicamento contém dois dos princípios ativos da planta usados medicinalmente, o tetraidrocanabinol (THC), em concentração de 27 mg/mL, e canabidiol (CBD), em concentração de 25 mg/mL, e será vendido apenas a maiores de 18 anos, em solução oral (spray). A aprovação foi publicada no Diário Oficial da União nesta segunda-feira (16).
O remédio, registrado em outros países com o nome Saitivex, será fabricado pela empresa britânica GW Pharma Limited --no Brasil, a detentora do registro do medicamento é a empresa Beaufour Ipsen Farmacêutica Ltda. O Mevatyl, por aqui, será comercializado com tarja preta em sua rotulagem e a sua dispensação ficará sujeita a prescrição médica por meio de notificação de receita.
De acordo com a agência, o medicamento, aprovado em outros 28 países, incluindo Canadá, Estados Unidos, Alemanha, Dinamarca, Suécia, Suíça e Israel,  é destinado a pacientes não responsivos a outros medicamentos antiespásticos.
A Anvisa ainda ressalta, em comunicado à imprensa, que o Mevatyl não é indicado para o tratamento de epilepsia, pois a presença do THC no composto pode causar agravamento de crises epiléticas.
"A Anvisa é um órgão muito criterioso. Se liberou a presença destas substâncias [canabidiol e tetrahidrocanabidiol] em um remédio é porque estes componentes têm a eficácia comprovada em tratamento de doenças cujos métodos tradicionais não se mostraram tão positivos", diz o médico psiquiatra Sabino Ferreira de Farias Neto. O psiquiatra, no entanto, alerta que o registro do medicamento não significa que a planta deva ser tratada como remédio. "Alguns componentes da maconha podem funcionar como medicamento, mas isso não significa que maconha é remédio. Não é."
Para a advogada Margarete Brito, presidente da Associação de Apoio à Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal, considera o registro um avanço na questão da utilização da maconha medicinal no Brasil.
"Agora que a gente tem um remédio registrado na Anvisa com alto [teor de] THC, acho que não tem mais como dizer que [este princípio ativo da maconha] não é remédio, que é perigoso", afirma. "Isso vem para dizer que [a Cannabis sativa] é remédio, tem que ter mais pesquisa, tem que ter mais médico estudando isso".

Novas regras da Anvisa

Em novembro, a Anvisa aprovou uma regra que abriu o caminho para o registro, produção e venda de medicamentos compostos por maconha no Brasil. Com a decisão, remédios a base de THC (tetrahidrocannabionol) e de canabidiol passaram a ser considerados como de venda sob controle especial.
A nova regra também regulamentou a concentração máxima dos dois derivados da maconha no remédio, que não poderia superar 30 miligramas por mililitro. Além disso, as regras para a importação de produtos à base de canabidiol foram flexibilizadas, desburocratizando o processo.
A liberação do uso do canabidiol no Brasil foi determinada pela Anvisa em 2015, depois de uma movimentação feita pela sociedade civil amparada por uma medida judicial.

Fonte
https://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2017/01/16/anvisa-aprova-registro-do-primeiro-medicamento-a-base-de-maconha-no-brasil.htm

Agradecemos a Aparecida Alves pela indicação do tema.


domingo, 29 de janeiro de 2017

Como lidar com os sintomas da fibromialgia em crise e muito mais....

Este vídeo foi realizado pelo Dr. Felipe Moretti.
Fisioterapeuta especialista em Fibromialgia, responsável pelo Grupo de Apoio aos Pacientes com Fibromialgia na UNIFESP.

https://www.facebook.com/debate.saude.3/videos/659878147525265/

São dicas muito importantes e valiosas... de quem conhece e reconhece nossos dilemas e agrúrias diárias.
Aliás, muito bom para mostrar àqueles que ainda duvidam, fazem gozação, desconfiam da existência da Fibromialgia.
Além desse vídeo, temos outros em nosso canal do Youtube. Todos realizados por especialistas... ou pela dor ou por tê-la estudado.
https://www.youtube.com/channel/UCRanYaHg3MwZ5upd-H7IcFg

E caso você queira saber mais, obter maiores informações de fonte extremamente confiável... entra lá...
São cartilhas das principais doenças reumáticas. Tudo foi elaborado pela Sociedade Brasileira de Reumatologia. É claro, tem da Fibromialgia também. E você pode baixar...
É mais uma ferramenta para provar que a Fibromialgia existe sim... é muito verdadeira.

http://reumatologia.com.br/www/publicacoes/cartilhas-educativas-da-sociedade-brasileira-de-reumatologia/





sexta-feira, 27 de janeiro de 2017

A dor de se ter dor

O medo

Uma crise grave após um período sem dor pode abalar as estruturas de qualquer paciente. Juliana Bertoncel explica como encarar e superar esse momento
por Juliana Bertoncel
A ideia desta série (composta por dois textos) veio de uma paciente que, assim como tanta gente com dor crônica se deparou com aquele fatídico momento em que, depois de conseguir controlar o incômodo e retomar as esperanças de uma vida “normal”, viu a danada da dor voltar na forma de uma crise pior que todas as outras.
Sei que muita gente reconhecerá esse momento. Depois de todas as frustrações de ir de médico em médico, dos diagnósticos inconclusivos, dos tratamentos sem resultado, das perdas financeiras, emocionais e sociais, finalmente você consegue encontrar uma combinação de tratamentos que lhe ajuda a melhorar.
Você entra em uma “fase boa”, começa a se permitir sentir esperanças, planejar sua vida e, de repente, a tal da “crise” aparece. E, quando isso acontece, além da dor física, você sente toda a dor emocional de ter a dor de novo na sua vida!
O impacto é tão grande que você até se pergunta se não teria sido melhor ter sentido um pouco de dor constantemente, em vez de melhorar e, de repente, piorar tanto (por mais que esse pensamento pareça um tanto sem sentido).
Se você está vivendo esse momento, respire fundo. Neste e no meu próximo post vou falar um pouco sobre porque essa “dor da dor” consegue ser tão dolorida.

A dor dá medo

Não temos medo do que conhecemos. Quando já estamos sentindo muita dor todos os dias, nossa mente perde o medo da dor piorar.
Mas quando você passa por momentos bons, tudo muda. Basta um ou dois meses de intervalo para fazer com que o medo da dor apareça. Medo de que todo aquele inferno que você vivenciava, retorne.
E se ela volta na forma de uma crise, ela se soma a esse medo. Agora você sente a dor (aquela mesma do passado) e o medo da dor (o receio de voltar a ter os problemas do passado).
A grande questão é que essa dor emocional aumenta a percepção da dor física, fazendo com que ela seja ainda mais intensa. Pior ainda: se esse momento não é contornado de maneira adequada, ele se torna uma profecia auto-realizadora. O medo de que a crise não seja momentânea transforma-a numa crise longa, porque ativa novamente o círculo vicioso da dor, tanto explicado aqui no Ufa!
O que fazer? Controle sua mente. A crise momentânea NÃO significa necessariamente a piora ou regressão do quadro.
Respire fundo, acolha, aceite, trate, e busque fazer coisas que lhe dão prazer. Não se identifique com o medo. Assim, antes que você perceba, a crise terá passado.

A decepção


Como expliquei anteriormente, a ideia desta pequena série de textos veio de uma paciente que, assim como tanta gente com dor crônica se deparou com aquele fatídico momento em que, depois de conseguir controlar o incômodo e retomar as esperanças de uma vida “normal”, viu a danada da dor voltar na forma de uma crise pior que todas as outras.
No primeiro texto sobre “a dor da dor”, falei sobre as implicações do medo na intensidade do incômodo. Neste post, abordarei um segundo componente comum entre os pacientes que sofrem crises severas após meses sem dor: a sensação de decepção.

A dor da decepção

Enquanto estamos vivenciando cotidianamente o quadro de dor crônica, sentindo dores intensas diariamente, o único objetivo é melhorar da dor. A mente foca-se naquilo que há de mais imediato: pesquisar médicos, tratamentos e fazer tudo que é recomendado.
Não sobra nem tempo nem dinheiro para nossos pensamentos passearem por outros lugares, para sonharmos um bocadinho.
Isso muda quando a saúde começa a melhorar. Isso libera tempo para outras coisas e a pessoa volta a conseguir não apenas criar expectativas, como também alimentar a esperança de que elas vão se realizar.
Isso é ótimo e saudável. O processo de cura envolve retirar o processo doloroso do foco de atenção da mente.
No entanto, junto com esse processo, vem um novo desafio, o de lidar com a dor da decepção, quando você apresenta uma recaída.
O que fazer? A dor da decepção é uma das dores mais intensas, ela se assemelha ao luto. Sendo assim, vivencie as dores do luto. Libere seus sentimentos, não tenha vergonha de chorar, ficar mais triste e recolhida por um ou dois dias.
  • Evite se conectar com a raiva. Apesar desse sentimento fazer parte de uma das etapas do processo de superação do luto, ele é apenas uma etapa. Sinta-a, mas passe para a próxima fase. Nutrir raiva do tratamento, dos médicos, de si mesma, da dor ou dos familiares a sua volta (que muitas vezes não conseguem lhe entender como você gostaria) só vai agravar a percepção da dor.
  • Converse com alguém que tenha empatia, saiba lhe ouvir e ao mesmo tempo seja racional. Pode ser seu(ua) terapeuta de confiança, um(a) familiar, um(a) bom(a) amigo(a). O importante é que essa pessoa lhe ajude a equilibrar novamente seu foco e a ajude a ver as coisas sob um prisma positivo. Se pergunte se essa crise importará daqui um ano e meio? Qual o valor e o impacto dela quando você estiver bem?
  • Seja grata(o)! Por mais absurdo que possa parecer agradecer algo que lhe faz tanto mal, cada crise de dor é uma oportunidade para identificar os gatilhos físicos, emocionais e mentais que podem tê-la causado. E cada novo aprendizado sobre o que faz desencadear as crises, é um passo em direção à melhora definitiva. As pesquisas demonstram que dor crônica não tem cura, tem controle. Esse aprendizado é fundamental para a estabilidade dos sintomas.
  • Respire fundo, e reveja sua semana antes da crise de dor aparecer. Quais foram os padrões emocionais? Você fez algo de diferente? Escreva tudo num caderno. A cada crise compare as respostas. Você vai perceber que alguns pontos se repetem com frequência.
  • Não se culpe! Identificar os pontos de gatilho de forma alguma significa que você é a culpada pela sua dor. Ao contrário, significa que você está lidando de forma madura e responsável com o seu tratamento. Continue assim.
  • Siga em frente. Mantenha seus planos, sonhos e expectativas no horizonte. Talvez você leve mais tempo para realizá-los do que gostaria, mas se você não desistir, você chegará lá do mesmo jeito. Cuide de si durante as crises, não se force a cumprir tudo que você tinha se proposto, e, assim que você melhorar, volte a caminhar em direção àquilo que lhe faz bem. Aproveite o percurso. Tenha a certeza de que algo muito bom lhe espera no final!
*
Juliana Bertoncel (terapiaemusica@gmail.com)
 tem como missão de vida dar voz aos sonhos das pessoas com as quais se conecta. 

quinta-feira, 26 de janeiro de 2017

Fibrocuritiba apresenta calendário 2017 de Atividades

Postado Em 25/01/2017 por Redação do Paranashop

O Grupo FibroCuritiba, criado há 12 anos pelo professor da Universidade Federal do Paraná (UFPR), médico reumatologista Eduardo Paiva, apresentou seu calendário de atividades, prevista para esse ano.

As reuniões mensais são realizadas no Hospital de Clínicas (HC) de Curitiba, abertas a todos os interessados. As atividades contam com explicações profissionais sobre a doença e os tratamentos, um jogo de perguntas e respostas, lanche e uma série de exercícios físicos.

A Fibromialgia é uma doença ainda incurável, que segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, atinge cerca de 3% da população brasileira.  O tratamento pode ser realizado por meio de atividades físicas, ou, com menor recomendação, remédios.

Atualmente, no Brasil, há dois medicamentos aprovados pela Anvisa, que podem ser utilizados, de acordo com a indicação clínica, a Duloxetina, anti-depressivo que aumenta a resistência à dor, e a Pregabalina, que diminui os impulsos dolorosos. O médico que irá dizer se é possível fazer uso deles e de que forma.

Além disso, o que ajuda são os exercícios aeróbicos, como caminhadas, ciclismo e hidroginástica e alongamento, por isso participar das atividades do grupo se torna muito importante para quem é portador da doença.

A programação para 2017 prevê: dia 4 de março, na sala 3, do anexo B do HC, com início às 9h, reunião com atividades físicas e a palestra: “O quanto que a fibromialgia me afeta?”.

Dia 1 de abril, mesmo local e horário, todas atividades corriqueiras, como série de exercícios, espaços para perguntas e troca de informações, comuns em todas as reuniões e a palestra “Dor de cabeça e fibromialgia”.

Dia 13 de maio, na Boca Maldita de Curitiba (Rua XV), com início às 9h, está prevista uma ação da Fibrocuritiba.  Dia 3 de junho, na sala 3 do anexo B do HC, também com início às 9h, reunião com todas as atividades e a palestra “Beleza e auto-cuidado na fibromialgia”.

Dia 8 de julho, a palestra “stress e fibromialgia”. Dia 5 de agosto, workshop – oficina de aulas práticas. Dia 2 de setembro a palestra “Depressão, ansiedade e fibromialgia”. Dia 7 de outubro a palestra “Dor pélvica, endometriose e fibromialgia”.  E dia 18 de novembro a palestra de encerramento do ano.

Outras informações sobre o FibroCuritiba no site do HC ou pelos fones (41) 3360-1094, 3363-0348 ou 3333-4524.



Fonte: http://paranashop.com.br/2017/01/grupo-fibrocuritiba-apresenta-calendario-2017/

quarta-feira, 4 de janeiro de 2017

Combinar remédios permite melhor controle dos sintomas da fibromialgia, mostra estudo

Combinação entre duloxetina e pregabalina permite maior controle sobre os sintomas da fibromialgia do que o uso individual desses medicamentos, afirmam pesquisadores canadenses

Uma delas, a pregabalina, é um anticonvulsivante, nome dado àquelas drogas usadas no combate às convulsões, especialmente na epilepsia. Outra, a duloxetina, é um antidepressivo que age na recaptura de neurotransmissores relacionados com a sensação de bem-estar. Em comum, ambas têm sido usadas nos últimos anos para o tratamento da fibromialgia.
Apesar de bons resultados para parte dos pacientes, nem a pregabalina nem a duloxetina funcionam em todos os casos de fibromialgia. Por isso, um grupo de cientistas canadenses resolveu fazer um teste: receitar as duas substâncias ao mesmo tempo, em vez de optar por uma ou por outra.
Por que fazer essa “mistura”?
A fibromialgia é uma doença com múltiplos sintomas. Os pacientes conhecem de perto o “combo” da fibro, que engloba dor muscular abrangente, fadiga, problemas para dormir e problemas de memória, entre outros. O grande desafio, portanto, é conseguir maneiras de controlar todos esses sintomas ao mesmo tempo. Para isso, a indicação é combinar diferentes abordagens, englobando terapia, atividade física e medicamentos. Em relação aos remédios, nos últimos anos, evidências científicas têm sugerido que combiná-los pode ser um bom caminho para se conseguir essa ação mais abrangente necessária para o controle da fibromialgia.
Mas por que usar um antidepressivo e um anticonvulsivante?
Tanto a pregabalina quanto a duloxetina já são usadas para tratar a fibromialgia em vários países. Embora sejam da classe dos “antidepressivos” e dos “anticonvulsivantes”, o que importa no caso da fibromialgia é a capacidade dessas drogas de agir sobre os neurotransmissores usados na transmissão dos sinais de dor. Atualmente, os cientistas acreditam que a dor oriunda da fibromialgia acontece por um desbalanço desses neurotransmissores.
E deu certo o teste com a combinação entre pregabalina e duloxetina para fibromialgia?
Bastante. O grupo canadense afirma que o controle geral sobre as dores, assim como a qualidade do sono e a qualidade de vida foram superiores entre os voluntários que receberam doses combinadas dos dois medicamentos. A comparação foi feita tendo-se como referência o uso de apenas um desses medicamentos ou de placebo.
Por que a combinação é melhor que o uso dos medicamentos em separado?
Os cientistas acreditam que ao combinar pregabalina e duloxetina consegue-se o que há de melhor em cada um desses remédios. No mesmo estudo, eles perceberam que a duloxetina é mais eficaz na redução das dores que a pregabalina. Entretanto, a pregabalina ajuda mais na recuperação do sono. Na fibromialgia tanto a dor quanto problemas no sono são sintomas importantes e que devem ser tratados, o que faz com que a combinação entre pregabalina e duloxetina tenha efeitos muito melhores que o uso de apenas um desses medicamentos.
Que maravilha! Só vejo benefícios!
Pelo o que o estudo mostrou, os benefícios são mesmo bons. Entretanto, é importante ter em mente que todo medicamento pode ter um efeito colateral. Neste caso, a combinação deixou alguns dos pacientes mais sonolentos.

Fonte: http://www.chegadedor.com/2016/07/19/pregabalina-e-duloxetina-para-tratamento-fibromialgia/?utm_content=buffer03515&utm_medium=social&utm_source=twitter.com&utm_campaign=buffer


Indicação de publicação feita por nossa amiga Cilene Melo. 

Agradecemos muito pela contribuição. É de excepcional valor. 


Consulte seu médico sobre a possibilidade e necessidade desta associação. 


Somente tome medicação com orientação e acompanhamento médico.  


Combinar remédios permite melhor controle dos sintomas da fibromialgia, mostra estudo



segunda-feira, 19 de dezembro de 2016

SÃO 10 DICAS PARA TER UM ANO NOVO COM MENOS DOR

Parte 1: Dez dicas para ter um ano novo com menos dor


O ano novo se aproxima e, com ele, as listas de coisas que desejamos começar (ou continuar) a fazer em 2017. Aqui no Ufa! Elaboramos uma pequena listinha com dez dicas para ter um ano novo com menos dor em 2017. Confira e inspire-se para estabelecer os objetivos para o próximo ano!


:: Exercite-se ::
Muitos pacientes de dor crônica têm medo de fazer exercícios e, com o esforço, piorar ainda mais a dor, mas a verdade é que, na grande maioria dos casos, exercitar-se é um senhor remédio contra o incômodo. Se você ainda não inseriu uma atividade física na sua rotina, aproveite o fim de ano para pensar em algo que seja compatível com a dor crônica e que você sinta prazer em fazer.
:: Aprenda a respirar melhor ::

Muitas pesquisas apontam os benefícios da meditação sobre condições crônicas comuns no nosso dia a dia, como o estresse, a ansiedade e a dor. A meditação é capaz de mudar a “substância branca” do cérebro, nome dado para a parte do neurônio responsável pela transmissão do impulso nervoso. Isso pode causar uma melhora subjetiva da dor, ou seja, mesmo que os estímulos dolorosos sigam os mesmos e com a mesma intensidade, o cérebro será capaz de controlar melhor o componente emocional da dor.

:: Conheça outras pessoas que vivem com dor crônica ::

Viver com dor pode levar o paciente a situações de isolamento e à sensação de incompreensão. Nem sempre é fácil explicar para aqueles que nos cercam o que está acontecendo e a dor naturalmente impõe algumas limitações. Mas não é preciso viver na solidão porque se tem dor crônica. Há vários grupos de pacientes online que além de ajudar a fazer companhia, são uma ferramenta interessante para se descobrir recursos para controlar a dor e aprender com as histórias de vida de outros pacientes.

:: Crie um diário da dor ::

Anotar quando os sintomas surgem e quando eles desaparecem, assim como alimentos ingeridos ou atividades que você fez naquele dia é um hábito que pode ajudar em muito a equipe médica a definir o melhor tratamento. Há países inclusive em que os diários da dor fazem parte das orientações do próprio serviço de saúde como é o caso da Escócia.

: Alimente-se melhor ::

Nosso corpo não funciona sem combustível e assim como acontece com um carro, o rendimento será ruim caso o combustível não seja de boa qualidade. Aumente a ingestão de frutas e verduras (fontes importantes de vitaminas) e não descuide de alguns elementos como o ômega três (encontrado em peixes de águas profundas, como o atum, o salmão, a sardinha e o arenque, e sementes como a linhaça e a chia) e a vitamina D (presente em peixes, ostras e gema de ovo).
Um a parte:  
*o que mais ouvimos é: Como posso fazer exercícios com tanta dor? Pois é! Nosso tratamento não é com na maioria das doenças, que só dependem de medicação. Este não é para nós. Felizmente ou Infelizmente para algumas pessoas, não podemos nos "dar ao luxo de sermos sedentárias(os)". Nosso corpo precisa ser tratado com movimentos, com exercícios"... tchau tchau sofá... tchau tchau preguiça.  Sem estas atividades, você está deixando de lado uma parte do tratamento. É a mesma coisa que deixasse de tomar um medicamento. Dá na mesma. Nosso tratamento só tem maiores chances se houver Adesão do Paciente ao tratamento;
O que significa isso?
Não deixar de lado nenhuma das partes do tratamento: medicamentoso e não medicamento.
Há mais não consigo tratamento aqui na minha cidade?
Você já leu nossa postagem sobre a Portaria 1083/2012 - do Ministério da Saúde, que já padroniza o tratamento da Fibromialgia? Leia! Você tem todo o direito de cobrá-lo da Secretaria de Saúde de seu Município. Já tentou?
Lá existem os medicamentos que o Protocolo do Ministério da Saúde, determina que devem ser usados para nosso tratamento.
Quer mais? Ainda determina que tenhamos o acompanhamento de profissional especializado para Atividades Físicas. ISSO TUDO É GRATUITO.
Se você não cobrar, quem vai lhe dar espontaneamente? Há municípios que alegarão desconhecer esta Portaria. Sem problemas! Aqui neste blog, ou na internet, é fácil encontrar e baixar. Pronto!
Não há desculpas para nenhuma das partes. É preciso e deve ser cumprido.

7 passos para começar a exercitar-se (sem sofrimento) apesar da dor

Vencer o medo de exercitar-se é importante. Saiba como usar as atividades físicas a seu favor e conseguir um melhor controle sobre a dor crônica

Praticar atividades físicas moderadas com regularidade é uma dessas recomendações que as pesquisas e os médicos não se cansam de repetir. Exercitar-se moderadamente ajuda a controlar a pressão, a reduzir o colesterol, a perder aqueles quilinhos a mais, diminui o risco de diabetes e, para quem tem dor crônica, gera alívio. Razões de sobra para inserir atividades físicas moderadas em sua rotina, não é mesmo?
Porém, muitos pacientes de dor crônica têm medo de fazer exercícios e, com o esforço, piorar ainda mais a dor. Se é esse seu caso, montamos um passo-a-passo com dicas para retomar a confiança, calçar os tênis e mexer-se!
Passo 1: OK do médico
O primeiro passo para retomar a confiança é conversar com seu médico. “É importante fazer um check up de rotina e verificar como anda o corpinho por dentro e por fora”, explica a cinesiologista  Mariana Schamas, que faz parte da equipe que organiza as caminhadas Pare a Dor, em São Paulo. Com base nas informações sobre o paciente, especialmente o tipo de dor que ele possui e o tratamento em curso, o médico poderá avaliar se é seguro dar sinal verde para a prática de atividades físicas e orientar sobre profissionais que possam ajudar na escolha dos exercícios.
Passo 2: Supere o medo
Muita gente, mesmo após ouvir OK do médico, ainda se sente insegura para iniciar um programa de atividades físicas. Isso acontece porque muitos pacientes desenvolvem cinesiofobia: por sentir dor ao realizar determinados movimentos, acabam criando um medo desproporcional de mover-se, acreditando que assim não irão sentir o incômodo. A ideia é falsa, uma vez que a falta de movimento costuma agravar o quadro de dor. “Quando a cinesiofobia está presente, o profissional deve ter muita paciência e propor atividades dessensibilizadoras, ou seja, movimentos que não envolvem a área afetada pela dor. Aos poucos, o mecanismo fisiológico natural do corpo irá mostrar que é possível estar ativo sem piorar a dor”, fala Schamas.
Passo 3: Escolha o melhor exercício
Superado o medo, é hora de definir o que fazer. O programa de exercícios precisa levar em conta o quadro de dor do paciente e as possíveis limitações impostas. O melhor, explica Schamas, é iniciar com movimentos leves e ir avançando gradativamente, de acordo com as possibilidades do paciente. “Se a pessoa já era fisicamente ativa antes da dor, é importante usar essa memória muscular para começar”, ressalta a especialista. Na hora de escolher, deve prevalecer aquilo que dê prazer ao paciente. Caminhada, dança, pilates, hidroginástica, ioga, alongamento e mesmo a musculação, todos são exemplos de atividades que podem ser feitas de maneira moderada.
Passo 4: Entenda seu corpo
Diante da listinha de possibilidiades que citamos logo acima, é importante explicar que todas essas atividades podem ser realizadas de maneira leve, moderada ou intensa. Por exemplo: não é por ser ioga que obrigatoriamente a aula será de intensidade moderada – há várias opções hoje de aulas de ioga bem intensas e que não são indicadas para alguém que está começando. “E o que é moderado para uma pessoa pode ser leve ou intenso para outra”, adverte Schamas. Por isso, a cinesiologista dá a dica: “O importante, sempre, é estar em movimento sem gerar dor”.
Passo 5: Evite exageros
Para atingir o equilíbrio citado no passo anterior, bom senso e consciência corporal são fundamentais: Não faça aquilo que você está sentindo que seu corpo não está preparado para fazer. Exagerar no peso, na distância, na duração… Tudo isso vai acabar gerando o efeito contrário ao esperado e, em vez de alívio para a dor, pode se tornar uma fonte a mais de sofrimento. “Se a atividade física é exagerada ou é mal feita e se o corpo não está pronto para realizar algo novo, isso pode gerar dor ou causar uma lesão”, alerta Mariana Schamas.
Passo 6: Faça escolhas inteligentes
Muitas pessoas travam uma briga eterna para inserir atividades físicas em seu dia a dia, sem nunca conseguir manter-se em nada. Começam uma aula aqui, outra ali, estão sempre tentando “pegar ritmo”, mas no fim acabam abandonando o exercício. Isso pode ser um reflexo de escolhas inadequadas. “O ideal é começar com uma atividade que seja animadora, prazerosa e que o local e o horário façam parte de uma rotina que será possível de cumprir”, é a dica de Mariana.
Passo 7: Entenda o que acontece por dentro
Por fora é fácil perceber as mudanças quando começamos a praticar atividades físicas: nos sentimos mais animados, nosso corpo fica mais ágil e ganhamos mais ânimo. Mas por que tudo isso acontece? Porque uma série de mudanças está acontecendo por dentro do nosso corpo: “Quando colocamos o nosso corpo em movimento, de maneira regular e repetitiva, acelerando os batimentos cardíacos, solicitando que a musculatura entre em ação, contraindo-a e alongando-a, fazemos a fisiologia do corpo se organizar e se acostumar com isso”, fala Schamas. “Com o movimento constante começamos a liberar substâncias analgésicas naturais, lubrificantes das articulações, melhorando a circulação e a troca de nutrientes nas fibras musculares. As substâncias liberadas, controlam a dor, o humor, o sono, o  apetite e os funcionamentos dos órgãos”, diz a especialista.

Depois desses sete passos, só há uma coisa a mais a fazer: Aproveitar!

 VOLTANDO AO TEMA....SÃO 10 DICAS PARA TER UM ANO NOVO COM MENOS DOR

Parte 2: Dez dicas para ter um ano novo com menos dor


:: Valorize sempre os dias sem dor ::

À primeira vista, parece que os dias sem dor são inexistentes. Entretanto, eles são realidade para a maior partes dos pacientes e é importante que eles não sejam esquecidos. Falamos para se criar um diário para a dor, mas é importante guardar um espacinho para anotar também os dias sem dor – e aproveitá-los para fazer coisas que você goste e que normalmente não consegue fazer por causa do incômodo.
Aprenda a fazer um diário de gratidão e a não se esquecer dos dias sem dor - *Será nossa próxima postagem... 

:: Pare de fumar ::

Buscando razões para largar o cigarro em 2017? Então aqui vão algumas: o hábito de fumar pode agravar a intensidade da dor, favorecer seu surgimento, tornar mais demorado o processo de recuperação do paciente e até mesmo atrapalhar a ação de medicamentos usados para controlar o incômodo.
Descubra por que o cigarro é ainda mais complicado para os pacientes de dor crônica - *estará em nossa próxima postagem.

:: Guarde momentos para você mesma(o) ::

Quando foi a última vez que você tirou um tempinho na agenda para um encontro com essa pessoa tão especial e fundamental para a sua vida, que é você mesma(o)? Consegue se lembrar da última vez em que conseguiu se perceber, sentir seu corpo, olhar para as suas emoções e investigar aquilo que lhe incomoda?

:: Conheça bem os remédios que você toma ::

Está tomando remédios? Sabe exatamente qual é a função de cada um deles, quando tomá-los e o quais são os possíveis efeitos colaterais que você pode sentir? Não? Então um bom hábito para se criar em 2017 é o de sempre levar uma espécie de check list durante as consultas para ter todas as respostas importantes com você antes de voltar para a casa e iniciar um novo tratamento.
Uma lista com todas as perguntas que você precisa fazer durante a consulta - * também estará em nossa próxima postagem.

:: Descubra as coisas que te ajudam a esquecer da dor (e as faça mais vezes) ::

Fazer aquilo que você gosta também ajuda a controlar a dor. Isso acontece porque há uma espécie de sistema de recompensas em nosso cérebro que libera substâncias associadas à sensação de prazer quando realizamos essas atividades. Gosta de cozinhar? Gosta de ir ao parque nos finais de semana? Gosta de dançar? Não abandone esses pequenos hábitos. A tendência quando estamos doentes é focarmos excessivamente na doença. Lembrar-nos de fazer o que gostamos é uma ótima oportunidade para darmos uma trégua para nós mesmos.

:: Descubra as coisas que te ajudam a esquecer da dor (e as faça mais vezes) ::

Fazer aquilo que você gosta também ajuda a controlar a dor. Isso acontece porque há uma espécie de sistema de recompensas em nosso cérebro que libera substâncias associadas à sensação de prazer quando realizamos essas atividades. Gosta de cozinhar? Gosta de ir ao parque nos finais de semana? Gosta de dançar? Não abandone esses pequenos hábitos. A tendência quando estamos doentes é focarmos excessivamente na doença. Lembrar-nos de fazer o que gostamos é uma ótima oportunidade para darmos uma trégua para nós mesmos.
* procure conhecer histórias de superação. Servirão como exemplo e como incentivo para você. Você não é diferente... Se eles podem, você também pode! Acredite mais em seu potencial!.

Fonte: 

Lá se vai 2016,
Esta é nossa última postagem deste ano.
Que venha 2017!!!!
Trazendo saúde, esperanças renovadas, paz, harmonia, respeito e amor. Sem nos esquecermos das novas e importantes conquistas.
"Amai ao próximo como a ti mesmo"...
Esta é a mensagem que a Abrafibro e toda sua Equipe querem deixar para todos, que nos acompanharam e nos prestigiaram. 
É uma honra para nós. E te esperamos para mais uma nova jornada em 2017... 
Boas Festas!
Equipe Abrafibro

segunda-feira, 5 de dezembro de 2016

4 ARMADILHAS A EVITAR SE VOCÊ TEM FIBROMIALGIA (CONTADO POR PACIENTES REAIS)


Navegando pela vida com uma doença invisível como a fibromialgia, é cheia de desafios e obstáculos. 
Fibromialgia pode afetar muitos aspectos de sua vida - desde o seu bem estar físico, os seus relacionamentos com a família e amigos (e tudo mais). 
Aprender a viver com estas alterações que mudam a vida não vem facilmente ou rapidamente - mas muitas vezes aprendidas através da expertiência, como faz a maior parte da vida com fibromialgia.
Enquanto os médicos e profissionais de saúde oferecem aconselhamento e orientação valiosa no tratamento da dor crônica, por vezes, o conselho mais útil para realmente viver com fibromialgia vem daqueles que tenham caminhado a mesma estrada. Pacientes companheiros podem oferecer informações valiosas sobre o que esperar no dia-a-dia e dicas sobre como lidar com as realidades que mudam a vida dos fibromiálgicos.  
Uma das  coisas sobre o mundo de hoje é a facilidade com que podemos nos conectar com pessoas de todo o mundo e compartilhar experiências e sabedoria com os outros online. A Internet pode ser um recurso valioso para quem sofre de fibromialgia à procura de informações, ajuda e apoio enquanto procuram compreender e viver com esta doença crônica.
Temos procurado dicas e conselhos em alguns dos melhores blogs de fibromialgia e doença crônica na Internet. Como conviver com a dor crônicas, estas mulheres compartilham informações valiosas e perspectivas que podem ajudar em suas lutas diárias. 

Vamos dar uma olhada em 4. Armadilhas que esses Amigos Fibromiálgicos dizem; que você deve evitar e como fazer isso:

 A armadilha Explicação
Em seu post no blog "8 coisas bobas que você  precisa saber", a blogueira Julie Ryan de Counting. do My Spoons.com escreveu: "Muitas vezes ficar preso em um barranco, sentir como temos de nos explicar, ou fornecer desculpas para nós mesmos, nossas ações, a nossa necessidade de cancelar compromissos no último minuto.
Constantemente sentindo que precisamos explicar-nos só contribui para a culpa, que não devemos estar sentindo de qualquer maneira. É frustrante. Não há nenhuma razão para que você deva ter que dar uma explicação para suas ações (ou falta delas). Se você não pode fazer algo apenas diga "não". Se alguém quiser ser difícil sobre isso,  seja decidida e responda de maneira firme sem ser rude. Se você se sente confortável o suficiente com alguém, que você deseja compartilhar os desafios que sua doença proporciona, faça-o. Mas, não há nenhuma necessidade de sentir que você tem que se explicar cada vez que você precisa dizer "não" ou definir um limite. 
Este é um problema comum com doenças invisíveis. O nosso primeiro instinto é explicar-nos as outras pessoas, que não entendem como a nossa doença afetar as decisões que tomamos ou ações que tomamos. Enquanto uma explicação pode ser justificada em determinadas situações, na maioria dos casos não é necessário. Como Julie sugere, explicando-nos normalmente só aumenta a nossa culpa. Muitas vezes inadvertidamente nos abre para mais perguntas e análise de indivíduos que - por mais que tentem - nunca vão entender o que estamos passando e sentindo. Lembre-se que como um adulto - você não tem que se explicar para ninguém, a menos que as circunstâncias absolutamente o exigirem (ou seja, com um chefe ou cônjuge).

A armadilha Guilt
Você experimenta sentimentos de culpa sobre coisas que você fez ou não fez por causa de sua fibromialgia? Se assim for, você não está sozinho. A culpa é uma das emoções mais comuns associadas com aqueles que sofrem de dor crônica.
Há um milhão de coisas para fazer se sentir culpado. 
Em seu post "Como remover a culpa do passado na doença crônica", a blogueira Doutora Kelly Morgan Dempewolf, explica: "Eu já falei muito sobre a culpa que vem com a doença crônica - culpa que eu não sou capaz de fazer algumas coisas com meus filhos, a culpa que o meu marido e as crianças tem que passar momentos de descanso, ao redor da casa sem sair a passear, a culpa que eu não pude ser voluntário e ajudar os outros como eu gostaria, de culpa que eu não estou fazendo o máximo, tanto em minha carreira com todo o apoio e esforço de outras pessoas. Até este ponto a culpa, se eu optar por fazer algo por mim mesmo, sabendo que isso significa que eu não terei energia para outra coisa, e assim por diante. "
Ele então passa a explicar que a qualquer momento começa a se sentir culpado, por algo que não é capaz de fazer ou ao longo de um período, que sente que está causando problemas aos outros, ele faz o seguinte:
1. "me lembrar que eu não pedi para esta doença, não busquei tê-la, não está na minha cabeça, não é uma doença insignificante. É muito real e impactante. Isto não é sobre assumir uma mentalidade de "vítima" - não é algo que foi "feito por mim", nem é algo que eu realmente penso "por que eu?"  Isto é simplesmente um lembrete de que eu não sou a causa da minha situação e limitações e, portanto, não deve se sentir culpado por causa disso ".


2. "Pergunte-se se  está  tomando decisões realistas com base em suas limitações atuais. Se não está exagerando sua dor e fadiga,  se não está  se fazendo de vítima, ou então não deveria se sentir culpada por tomar decisões com base nas limitações físicas. "
Kelly martela estas questões em sua mente buscando respostas verdadeiras. 
Sim - a culpa é uma realidade de doenças crônicas.  É  comum sentir-se culpado - mas quando fazemos isso, nós precisamos também  nos perguntar se é ou não uma culpa justificada. Na maioria dos casos, a culpa que sentimos não é justa para com nós mesmos e, como tal, não devemos permitir que ela governe nossas emoções.
Nossa doença não é algo que escolhemos ou mesmo fizemos alguma coisa para tê-la. Enquanto nós estivermos fazendo o melhor que podemos, dadas as circunstâncias - não há nenhuma razão real (ou benefício, para o assunto) para se sentir culpado.

A armadilha da Comparação
Uma das outras armadilhas de sofrer de uma doençaarmadilh olhar para os problemas dos outros através da lente de seu próprio sofrimento. Muitas vezes, parecem que o sofrimento e reclamações  parecem triviais, quando comparado com o seu próprio. Isso pode levar a sentimentos de ressentimento ou raiva para com a família e amigos.
Um dos nossos blogueiros da dor crônica favoritos, Jenni Prokopy - também conhecido como o Babe- crônica discute este problema em seu post "Não caia na armadilha de comparação!"
Ela escreve: "Todas as pessoas experimentam algum nível de sofrimento. Cada um de nós tem direito à nossa própria experiência; comparar não nos ajuda. 
Imagine como ele se sentiria se você estivesse reclamando sobre seus sintomas para alguém e eles respondessem com: bem, pelo menos você não tem o que eu tenho, que é terminal! Você se sentiria bem horrível, suponho. "
Embora seja tentador sentir ressentimento para com os outros,  quando reclamamos sobre problemas aparentemente triviais ou sofrimento - isso pode prejudicar relações importantes com os outros. A crônica "Babe" observa que relacionamentos saudáveis​​ abrem espaço para ambas as pessoas  desabafarem, porque comparar o nosso sofrimento reforça a negatividade e que podemos construir laços mais fortes através de compaixão.

A armadilha do estresse
Estresse e dor crônica não se dão muito bem. Na verdade, o estresse crônico pode fazer muitos de seus sintomas de fibromialgia piores. De causar dor incendiar-ups para aumentar a fadiga e exaustão - o estresse pode tornar a vida com uma fibromialgia ainda mais difícil do que já é.
Por esse motivo, encontrar saídas positivas para aliviar o stress e fazer pequenas mudanças para eliminar os gatilhos de estresse pode ser extremamente benéfico para quem sofre de fibromialgia. Em seu post no blog "10 dicas para dominar seus Pontos de Stress" da blogueira Sue Ingebretson, oferece dicas úteis para eliminar o stress diário, disparar e encontrar formas positivas de alívio. As sugestões variam, desde como fazer uma lista de coisas a fazer para usar óleos essenciais para promover a calma.
A blogueira Leah TFlyer autora das "Crônicas da fibromialgia" recomenda a meditação, como uma forma de aumentar a calma e serenidade, fora da vida agitada. Ela escreve: "Quando meus olhos abriram esta manhã pensamentos negativos roandaram meus pensamentos. Mas eu simplesmente não podia deixa-los me dominar. Eu não poderia enfrentar uma caminhada mais irritado com os cães. Outro dia cheio de olhares frustrados com a hora diminuindo rapidamente  para completar todas as minhas responsabilidades. E eu absolutamente, positivamente, não poderia entregar mais 24 horas para me abater mentalmente à uma longa lista de pessoas que perpetuamente me irritam".

"Desesperado para sair deste ciclo destrutivo, eu dediquei-me um um pouco a meditação guiada no Spotify(*ou no Youtube) e parei para ouvir. Então eu fiz a minha caminhada, e não estava zangado, fez ioga sem ficar louco,  como no final do dia já era, e não   dediquei um único minuto ao papo debochado de todos e de sua mãe, sobre o ridículo de suas expectativas esmagadora. Não, a doença na minha alma não está curada, mas o meu dia foi surpreendentemente salvo. "

Fonte:
http://healthlineamerica.co/4-traps-to-avoid-if-you-have-fibromyalgia-as-told-by-actual-sufferers/

Tradução: Sandra Santos - 
Dir Geral e Fundadora
ABRAFIBRO - Assoc Bras. dos Fibromiálgicos