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Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A leitura sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Fazendo com que, o gerenciamento dos sintomas não se torne algo ainda mais difícil.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, é uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a doença é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativada, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão, pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adapta a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.
Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos, e dos órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

TRADUTOR

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quinta-feira, 20 de abril de 2017

Tratamento com Canabinoides para a dor ligada à fibromialgia pode entrar em breve testes clínicos

7 DE ABRIL DE 2017

sexta-feira, 7 de abril de 2017

FIBROMIALGIA: SEM TRATAMENTO SEM MEDICAÇÃO. O QUE FAZER?

Muitas chegam até nós e afirmam não ter o tratamento ideal e adequado para a Fibromialgia em sua cidade. Muito menos os medicamentos prescritos, ou a atividade física tão recomendada. 
Diante disso, e sabendo que já somos amparados pela Portaria 1083/2012 do Ministério da Saúde, resolvemos então enviar uma mensagens que contemplasse tais dificuldades, para que obtivéssemos uma resposta, para tantas perguntas que nos chegam, dos órgãos responsáveis.

Por favor, leia nossa pergunta, e preste muita atenção às respostas. Sim, foram várias. Porque envolveram todos os órgãos responsáveis, para que cada um desse a sua resposta.
Porém, todas chegam a mesma conclusão... É preciso vontade e apoio de amigos e parentes para ir às Secretarias de Saúde e mostrar este documento, para que tomem as devidas providências.

Assim, fica claro que jeito tem, mas não é um caminho fácil. Infelizmente!
Fé, Força e Foco! Se é preciso... que seja então. O negócio é ir à luta.

Leia com atenção, muita atenção... quantas vezes forem necessárias. Peça auxílio a um filho(a), amigos, ou outro paciente... alguém que te ajude a compreender e a responder suas dúvidas, e também... e por que não... ajude também com toda a burocracia e idas e vindas às Secretarias de Saúde.
Você não precisa ir até a Secretaria Estadual, se ela for longe de sua cidade. Ligue para ela, e veja como pode ser resolvida a questão. Avise que é sobre o cumprimento da Portaria 1083/2012 que trata sobre o tratamento de Dores Crônicas, e com quem deve falar.

Anote tudo. Absolutamente tudo: Nome da pessoa com quem falou, dia, hora, e as informações prestadas. Isso irá lhe ajudar de alguma forma.

Bom, agora é hora da leitura... Não adianta dizer que não entende nada disso.

TRATA-SE DE SUA SAÚDE QUE ESTÁ EM JOGO!
O QUE É PRECISO FAZER PARA TER SEU TRATAMENTO 
PELO SUS


Protocolo
25820000991201754
Solicitante
Sandra Santos
Data de Abertura
03/03/2017 16:16
Orgão Superior Destinatário
MS – Ministério da Saúde
Orgão Vinculado Destinatário
 
Prazo de Atendimento
06/04/2017
Situação
Respondido
Status da Situação
Acesso Concedido (Resposta solicitada inserida no e-SIC)
Forma de Recebimento da Resposta
Pelo sistema (com avisos por email)
Resumo
FIBROMIALGIA
Detalhamento
Em Audiência Pública, no Senado em 16/08/2016, na qual estive presente a mesa composta, ficou acordado que a Fibromialgia deveria passar a ser configurada como DOENÇA CRÔNICA NÃO TRANSMISSÍVEL.
Hoje, li a primeira matéria que apresenta a Fibromialgia à sociedade em geral.
Nela, não há qualquer menção ao acordo feito na Audiência referida.
Necessito saber:
A Portaria 1083/2012 continua em vigor, sem qualquer alteração?
Qual é a resposta para a não configuração conforme o acordo na Audiência, como DCNT?
A Portaria 1083/2012 não sofreu qualquer alteração?
Porque os medicamentos mais usados em nosso tratamento, como: duloxetina e a pregabalina não fazem parte da lista de medicamentos disponibilizados pelo SUS?
O que o paciente deve fazer quando em sua cidade não há o atendimento por um profissional especializado, como: reumatologista, fisiatra, especialista em dor crônica?
O que o paciente deve fazer quando a Portaria 1083/2012 (se ainda em vigor), não está sendo respeitada em seu município? Seja na falta de profissionais, seja na falta de medicamentos?
Sou Presidente da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos, e preciso orienta-los da maneira correta.
Agradeço por suas orientações, e esclarecimentos.

Atenciosamente,

Sandra Santos
  
Fonte: arquivo e-SIC com login de Sandra Santos.
Dados da Resposta
  
Data de Resposta
06/04/2017 11:06
Tipo de Resposta
Acesso Concedido
Classificação do Tipo de Resposta
Resposta solicitada inserida no e-SIC
Resposta

Prezada Sra. Sandra Santos ,

1. Inicialmente, cumpre informar que não coube “acordo” para uma “reclassificação” da fibromialgia como uma doença crônica. Conforme informado pelo Dr. Sandro José Martins, na Audiência Pública, a Organização Mundial de Saúde (OMS) considera como doença crônica aquela que se caracteriza por alguma das seguintes condições:
• Produz algum dano permanente;
• Cursam com o desenvolvimento de incapacidade/deficiências residuais;
• Causa alterações patológicas irreversíveis;
• Exige uma capacitação do doente para a reabilitação;
• Pode exigir longos períodos de supervisão, observação ou cuidados.
2. Considerando que fibromialgia é uma síndrome dolorosa crônica, conhecida por ser multi-sintomática, atendendo assim as condições defendidas pela OMS, não cabe uma reclassificação uma vez que já é considerada uma condição crônica.
3. A Portaria SAS/MS nº 1.083, de 02 de outubro de 2012, continua em vigor. A insuficiência de profissionais especializados e a não dispensação de determinados medicamentos pelos municípios, por si só, não configuram desrespeito à Portaria supracitada; alguns medicamentos de alto custo, por exemplo, são dispensados diretamente pelos Estados.

Quanto ao atendimento médico especializado, deve-se observar o princípio da Descentralização, em que os Estados e Municípios devem identificar suas necessidades de acordo com sua regionalização, utilizando-se dos instrumentos de gestão previstos para realizar o planejamento e organização de sua Rede de Atenção à Saúde, conforme definido e pactuado na Comissão Intergestores Bipartite (CIB), disponibilizar a assistência aos pacientes, credenciar/descredenciar serviços e estabelecimentos de saúde em sua Rede de Atenção, além de controlar tais serviços e estipular cotas, entre outras ações.
4. Quanto aos medicamentos mencionados, há de se informar que no Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Dor Crônica, a pregabalina foi apontada como alternativa medicamentosa para o tratamento de comorbidades como a ansiedade e a depressão, contudo, o estudo mais importante que avaliou o papel deste medicamento nessa doença apontou para ocorrência de efeitos colaterais, tais como sonolência e problemas cognitivos decorrentes do seu uso.

Outro estudo observou elevada ocorrência de disfunção cognitiva relacionada às doses usualmente prescritas para pacientes com fibromialgia, não permitindo recomendar seu uso uma vez que o medicamento não foi comparado com práticas não medicamentosas sabidamente eficazes.

Já a duloxetina, um inibidor da recaptação da serotonina, apesar de eficaz, é similar a pregabalina e não foi comparada com outros antidepressivos dessa mesma classe, como a fluoxetina. Por tal razão, a duloxetina não foi recomendada no referido PCDT.
5. Segundo consta no PCDT da Dor Crônica, inexiste tratamento medicamentoso significativamente eficaz para fibromialgia, apenas atividade física regular.

Responsável pela resposta: Coordenação-Geral de Atenção Especializada – CGAE/DAET/SAS.
Secretaria de Atenção à Saúde - SAS

- DEMANDA CONCLUSA, COM RESPOSTA DE DUAS ÁREAS TÉCNICAS DA SCTIE:

PRIMEIRO DGITS/SCTIE, SOBRE OS ITENS 2, 3, E 4:

Segue a complementação da resposta da Demanda (resposta aos itens 2, 3 e 4):

a) Em atenção à solicitação da senhora Sandra Santos, informamos que representantes do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS/SCTIE/MS) não participaram da audiência pública realizada no Senado Federal em 16/08/2016. Portanto, não é de conhecimento do departamento os acordos realizados na referida audiência.

O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Dor Crônica está em atualização, dessa forma, até que a publicação da atualização ocorra, a Portaria SAS/MS nº 1.083, de 02 de outubro de 2012 (Retificada em 27 de novembro de 2015) continua em vigência.

Com relação à disponibilidade dos medicamentos Duloxetina e Pregabalina para tratamento da dor crônica, informamos que, de acordo com o PCDT da dor crônica:
- “A pregabalina é eficaz nos pacientes com neuralgia pós-herpética, neuropatia diabética dolorosa, dor neuropática central e fibromialgia (19 estudos e 7.003 participantes), conforme recente meta-análise (73), na dose mínima de 300 mg. Na dose diária de 600 mg, sonolência ocorreu em 15%-25% dos pacientes e tontura em até 46%. Em função disso, 28% dos usuários abandonaram o estudo. Inexistem trabalhos que indiquem superioridade de pregabalina sobre outros medicamentos no tratamento da dor neuropática. Entretanto, em razão do perfil de efeitos adversos e experiência acumulada com outros antiepilépticos, não se recomenda o uso da pregabalina neste Protocolo”.
- “A duloxetina, um inibidor da recaptação da serotonina, apesar de eficaz (52), é similar a pregabalina (53) e não foi comparada com outros antidepressivos dessa mesma classe, como a fluoxetina. Por tal razão, a duloxetina não é recomendada neste Protocolo”.

Ressalta-se que o PCDT está em fase de atualização e caso sejam encontradas novas evidências sobre tais tecnologias e outras, estas serão consideradas e avaliadas à sua potencial incorporação no protocolo.

Atenciosamente.

Coordenação de Incorporação de Tecnologias/ Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde.

SEGUNDO DGITS/SCTIE, SOBRE OS ITENS 1, 5 E 6:

A) Em atenção a solicitação da senhora SANDRA SANTOS, INFORMAMOS QUE a Portaria SAS/MS nº 1.083, de 02 de outubro de 2012 (Retificada em 27 de novembro de 2015), que publica o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Dor Crônica, continua vigente.
A atualização de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) ocorre no âmbito da Subcomissão Técnica de Avaliação de PCDT. A referida subcomissão é coordenada pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias (DGITS), o qual poderá prestar maiores esclarecimentos sobre os questionamentos 2, 3 e 4.
Quanto aos questionamentos 5 e 6, informa-se que o PCDT de Dor Crônica preconiza que: “Pacientes com dor crônica devem ser primariamente avaliados em serviços especializados em dor crônica ou cuidados paliativos para seu adequado diagnóstico, planejamento terapêutico e acompanhamento.” Sem especificar, no entanto, a obrigatoriedade de atendimento por certas especialidades.

Sugere-se contato com as Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde para informações quanto à organização de Rede de Atenção à Saúde da região onde esse serviço não está sendo ofertado ou os medicamentos não estão sendo disponibilizados.(nota da Abrafibro: Muito importante esta informação)

CGCEAF/DAF/SCTIE
Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos - SCTIE
Responsável pela Resposta
CGAE/DAET/SAS, DGITS e CGCEAF/DAFSCTIE
Destinatário do Recurso de Primeira Instância:
SAS e SCTIE
Prazo Limite para Recurso
17/04/2017
  
Classificação do Pedido
 
  
Categoria do Pedido
Saúde
Subcategoria do Pedido
Participação e controle social em saúde
Número de Perguntas
6
Histórico do Pedido
   
Data do evento
Descrição do evento
Responsável
03/03/2017 16:16
Pedido Registrado para o Órgão MS – Ministério da Saúde
SOLICITANTE
22/03/2017 12:05
Pedido Prorrogado
MS – Ministério da Saúde
06/04/2017 11:06
Pedido Respondido
MS – Ministério da Saúde


Nesta publicação não é possível informar a fonte, como fazemos de costume. Isso porque a consulta foi realizada pela Sandra Santos, através do site e-SIC, que necessita de cadastro e senha. Aliás, qualquer cidadão tem o direito de acesso à informação. Foi isso que a Sandra Santos fez. Usou o canal para obter estas informações.
Para se cadastrar é só acessar:
https://esic.cgu.gov.br/sistema/site/index.html

sexta-feira, 10 de março de 2017

I CENSO BRASILEIRO DOS FIBROMIÁLGICOS COM ACESSO AO AMBIENTE VIRTUAL

Você já está a par?????

É sua hora! É sua vez!

Trata-se de um trabalho sério, respeitoso, sigiloso, no qual coletaremos dados dos pacientes já diagnosticados, e residente no Brasil.
É com dados que conquistaremos nossos tão sonhados direitos, visibilidade, reconhecimento e, vamos abrir as portas para pesquisas científicas no Brasil, com dados de brasileiros. Toda esta pesquisa é empírica, e com o apoio do Dr. Felipe Moretti, fisioterapeuta e doutorando, fundador do Grupo de Apoio aos Fibromiálgicos na UNIFESP, e da Dra. Maria Angélica Hayar, gerontóloga e escritora.

Portanto, precisamos agora contar com a colaboração de cada fibromiálgico no Brasil,
respondendo de forma correta, você receberá no seu e-mail indicado, dois emails da Abrafibro:
- Agradecendo sua participação;
- Uma cópia das suas respostas ao Censo.

Não responda mais de uma vez... só responda se não receber as mensagens acima citadas.
Ok?

Compartilhe, e divulgue muito ... precisamos de milhões de respostas para termos uma boa amostragem.
Segundo o Ministério da Saúde somos cerca de 3% da população brasileira. Isto significa cerca de 6.200.000 brasileiros.
Então, você que apesar de não entender nada de pesquisas científicas, pode imaginar o número razoável que precisamos, para fazer alguma diferença na história da Fibromialgia no Brasil.

Agora é só responder as perguntas abaixo... Não precisa mais ir a lugar nenhum.
Leia com atenção, muita atenção caro(a) amigo(a) de Fibra!
Lembrem-se que o endereço de e-mail é sempre escrito com letras minúsculas e sem espaço. Bom Trabalho!!!

quarta-feira, 8 de março de 2017

Leitura de obras literárias traz alívio para dor crônica, diz estudo

Leitura de obras literárias traz alívio para dor crônica, diz estudo: Encontros de leitura em grupo são úteis para ajudar a acessar experiências emocionais difíceis, avalia pesquisa. Recurso pode ser combinado com psicoterapia.

E o que pode custar tentar?

Acessem o link para continuar a leitura.

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2017

I CENSO BRASILEIRO DOS FIBROMIÁLGICOS COM ACESSO AO AMBIENTE VIRTUAL

Sim, a Abrafibro, na pessoa de sua Diretora Geral - Sandra Santos - está lançando o Primeiro Censo Brasileiro sobre os Fibromiálgicos.
Será um ponto de partida para outras pesquisas, mais detalhistas, com objetivos estabelecidos com base nos dados por nós coletados.
Oportunidade para que, com dados pleitearmos direitos, mostrarmos quem somos, quantos somos, e o que precisamos.
Lutar é isso...
A seriedade deste levantamento foi reconhecida por dois profissionais, que voluntariamente irão nos ajudar...
Dr. Felipe Azevedo Moretti - Graduação em Fisioterapia pela PUC-Campinas. Mestre e Doutorando em Ciências pela UNIFESP. Especialista em Terapia Comportamental pela USP. Trabalha com projetos de pesquisa sobre a Fibromialgia desde 2005. Link para CV Lattes: http://lattes.cnpq.br/6185954649906310.

Dra Maria Angélica Hayar - Pesquisadora com Doutorado em Serviço Social, Mestre em Gerontologia e Escritora

Vamos responder? Esperamos que você repasse este artigo aos seus amigos fibromiálgicos diagnosticados, para que respondam também.

Quantos mais respondentes, maior será nossa amostra.

Agora só depende de você.
Acesse:  https://docs.google.com/forms/d/e/1F

AIpQLSdPLe2tM1CEEP7wkeHg_CROg96DlCEF6BNsIzork7fGKGFydg/viewform

Observações:
- escreva corretamente seu endereço de e-mail.
- responda com seriedade, atenção e verdade.

Se você escrever corretamente seu e-mail, receberá dois e-mails da Abrafibro. Um é para agradecer sua participação. O segundo é uma cópia das respostas que você deu.
Pronto! Perfeito! Já fez sua parte!

O quanto antes você responder, mais pacientes fibromiálgicos você terá para convidar.
Contamos com sua ajuda...





Especialistas fornecem orientação para pessoas com fibromialgia

13/02/2017
Trabalho de pesquisadoras da Medicina envolve aprendizado do autocuidado e atendimento fisioterapêutico

     Pessoas com o diagnóstico de síndrome da fibromialgia podem receber tratamento na FMUSP –   
      Ilustração: Reprodução/Fibromyalgia And Depression

Dores pelo corpo, problemas de memória, cansaço e problemas com sono são alguns dos sintomas da fibromialgia. Na USP, pessoas com o diagnóstico dessa síndrome que não estejam em tratamento de fisioterapia podem receber avaliação e orientação de especialistas.
É preciso ter idade entre 19 e 59 anos e entrar em contato com as pesquisadoras responsáveis pelo WhatsApp no número (11) 99697-7507 ou pelo e-mail fibromialgia.usp@gmail.com. A iniciativa é do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional (Fofito) da USP, ligado à Faculdade de Medicina da USP (FMUSP).
Os interessados passam, primeiramente, por uma entrevista com fisioterapeutas, em que são apresentados esclarecimentos sobre os trabalhos a serem realizados. Depois é agendada uma avaliação sobre aspectos da dor e qualidade de vida e um exame físico geral e específico (avaliando pontos dolorosos, postura e equilíbrio, e, por fim, flexibilidade).
Segundo as responsáveis, que são pesquisadoras do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação da FMUSP, durante todo o processo terapêutico são desenvolvidas atitudes positivas de maneira a auxiliar a paciente na superação da dor.
O atendimento envolve o aprendizado do autocuidado, por meio de aplicativo ou cartilha, que é acompanhado por dois meses por uma fisioterapeuta especialista em fibromialgia. Além disso, os pacientes recebem atendimento fisioterapêutico individual, também por um especialista em fibromialgia, uma vez por semana, por cerca de uma hora a uma hora e meia, pelo período de três meses, no prédio do Fofito, localizado na Rua Cipotânea, 51, Cidade Universitária, em São Paulo.

quarta-feira, 1 de fevereiro de 2017

Anvisa aprova primeiro medicamento à base de maconha no Brasil

A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) aprovou o registro do primeiro remédio à base de maconha (Cannabis sativa) no Brasil. Trata-se do Mevatyl, indicado para o tratamento de espasticidade --rigidez excessiva dos músculos-- relacionada à esclerose múltipla.
O medicamento contém dois dos princípios ativos da planta usados medicinalmente, o tetraidrocanabinol (THC), em concentração de 27 mg/mL, e canabidiol (CBD), em concentração de 25 mg/mL, e será vendido apenas a maiores de 18 anos, em solução oral (spray). A aprovação foi publicada no Diário Oficial da União nesta segunda-feira (16).
O remédio, registrado em outros países com o nome Saitivex, será fabricado pela empresa britânica GW Pharma Limited --no Brasil, a detentora do registro do medicamento é a empresa Beaufour Ipsen Farmacêutica Ltda. O Mevatyl, por aqui, será comercializado com tarja preta em sua rotulagem e a sua dispensação ficará sujeita a prescrição médica por meio de notificação de receita.
De acordo com a agência, o medicamento, aprovado em outros 28 países, incluindo Canadá, Estados Unidos, Alemanha, Dinamarca, Suécia, Suíça e Israel,  é destinado a pacientes não responsivos a outros medicamentos antiespásticos.
A Anvisa ainda ressalta, em comunicado à imprensa, que o Mevatyl não é indicado para o tratamento de epilepsia, pois a presença do THC no composto pode causar agravamento de crises epiléticas.
"A Anvisa é um órgão muito criterioso. Se liberou a presença destas substâncias [canabidiol e tetrahidrocanabidiol] em um remédio é porque estes componentes têm a eficácia comprovada em tratamento de doenças cujos métodos tradicionais não se mostraram tão positivos", diz o médico psiquiatra Sabino Ferreira de Farias Neto. O psiquiatra, no entanto, alerta que o registro do medicamento não significa que a planta deva ser tratada como remédio. "Alguns componentes da maconha podem funcionar como medicamento, mas isso não significa que maconha é remédio. Não é."
Para a advogada Margarete Brito, presidente da Associação de Apoio à Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal, considera o registro um avanço na questão da utilização da maconha medicinal no Brasil.
"Agora que a gente tem um remédio registrado na Anvisa com alto [teor de] THC, acho que não tem mais como dizer que [este princípio ativo da maconha] não é remédio, que é perigoso", afirma. "Isso vem para dizer que [a Cannabis sativa] é remédio, tem que ter mais pesquisa, tem que ter mais médico estudando isso".

Novas regras da Anvisa

Em novembro, a Anvisa aprovou uma regra que abriu o caminho para o registro, produção e venda de medicamentos compostos por maconha no Brasil. Com a decisão, remédios a base de THC (tetrahidrocannabionol) e de canabidiol passaram a ser considerados como de venda sob controle especial.
A nova regra também regulamentou a concentração máxima dos dois derivados da maconha no remédio, que não poderia superar 30 miligramas por mililitro. Além disso, as regras para a importação de produtos à base de canabidiol foram flexibilizadas, desburocratizando o processo.
A liberação do uso do canabidiol no Brasil foi determinada pela Anvisa em 2015, depois de uma movimentação feita pela sociedade civil amparada por uma medida judicial.

Fonte
https://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2017/01/16/anvisa-aprova-registro-do-primeiro-medicamento-a-base-de-maconha-no-brasil.htm

Agradecemos a Aparecida Alves pela indicação do tema.


domingo, 29 de janeiro de 2017

Como lidar com os sintomas da fibromialgia em crise e muito mais....

Este vídeo foi realizado pelo Dr. Felipe Moretti.
Fisioterapeuta especialista em Fibromialgia, responsável pelo Grupo de Apoio aos Pacientes com Fibromialgia na UNIFESP.

https://www.facebook.com/debate.saude.3/videos/659878147525265/

São dicas muito importantes e valiosas... de quem conhece e reconhece nossos dilemas e agrúrias diárias.
Aliás, muito bom para mostrar àqueles que ainda duvidam, fazem gozação, desconfiam da existência da Fibromialgia.
Além desse vídeo, temos outros em nosso canal do Youtube. Todos realizados por especialistas... ou pela dor ou por tê-la estudado.
https://www.youtube.com/channel/UCRanYaHg3MwZ5upd-H7IcFg

E caso você queira saber mais, obter maiores informações de fonte extremamente confiável... entra lá...
São cartilhas das principais doenças reumáticas. Tudo foi elaborado pela Sociedade Brasileira de Reumatologia. É claro, tem da Fibromialgia também. E você pode baixar...
É mais uma ferramenta para provar que a Fibromialgia existe sim... é muito verdadeira.

http://reumatologia.com.br/www/publicacoes/cartilhas-educativas-da-sociedade-brasileira-de-reumatologia/





sexta-feira, 27 de janeiro de 2017

A dor de se ter dor

O medo

Uma crise grave após um período sem dor pode abalar as estruturas de qualquer paciente. Juliana Bertoncel explica como encarar e superar esse momento
por Juliana Bertoncel
A ideia desta série (composta por dois textos) veio de uma paciente que, assim como tanta gente com dor crônica se deparou com aquele fatídico momento em que, depois de conseguir controlar o incômodo e retomar as esperanças de uma vida “normal”, viu a danada da dor voltar na forma de uma crise pior que todas as outras.
Sei que muita gente reconhecerá esse momento. Depois de todas as frustrações de ir de médico em médico, dos diagnósticos inconclusivos, dos tratamentos sem resultado, das perdas financeiras, emocionais e sociais, finalmente você consegue encontrar uma combinação de tratamentos que lhe ajuda a melhorar.
Você entra em uma “fase boa”, começa a se permitir sentir esperanças, planejar sua vida e, de repente, a tal da “crise” aparece. E, quando isso acontece, além da dor física, você sente toda a dor emocional de ter a dor de novo na sua vida!
O impacto é tão grande que você até se pergunta se não teria sido melhor ter sentido um pouco de dor constantemente, em vez de melhorar e, de repente, piorar tanto (por mais que esse pensamento pareça um tanto sem sentido).
Se você está vivendo esse momento, respire fundo. Neste e no meu próximo post vou falar um pouco sobre porque essa “dor da dor” consegue ser tão dolorida.

A dor dá medo

Não temos medo do que conhecemos. Quando já estamos sentindo muita dor todos os dias, nossa mente perde o medo da dor piorar.
Mas quando você passa por momentos bons, tudo muda. Basta um ou dois meses de intervalo para fazer com que o medo da dor apareça. Medo de que todo aquele inferno que você vivenciava, retorne.
E se ela volta na forma de uma crise, ela se soma a esse medo. Agora você sente a dor (aquela mesma do passado) e o medo da dor (o receio de voltar a ter os problemas do passado).
A grande questão é que essa dor emocional aumenta a percepção da dor física, fazendo com que ela seja ainda mais intensa. Pior ainda: se esse momento não é contornado de maneira adequada, ele se torna uma profecia auto-realizadora. O medo de que a crise não seja momentânea transforma-a numa crise longa, porque ativa novamente o círculo vicioso da dor, tanto explicado aqui no Ufa!
O que fazer? Controle sua mente. A crise momentânea NÃO significa necessariamente a piora ou regressão do quadro.
Respire fundo, acolha, aceite, trate, e busque fazer coisas que lhe dão prazer. Não se identifique com o medo. Assim, antes que você perceba, a crise terá passado.

A decepção


Como expliquei anteriormente, a ideia desta pequena série de textos veio de uma paciente que, assim como tanta gente com dor crônica se deparou com aquele fatídico momento em que, depois de conseguir controlar o incômodo e retomar as esperanças de uma vida “normal”, viu a danada da dor voltar na forma de uma crise pior que todas as outras.
No primeiro texto sobre “a dor da dor”, falei sobre as implicações do medo na intensidade do incômodo. Neste post, abordarei um segundo componente comum entre os pacientes que sofrem crises severas após meses sem dor: a sensação de decepção.

A dor da decepção

Enquanto estamos vivenciando cotidianamente o quadro de dor crônica, sentindo dores intensas diariamente, o único objetivo é melhorar da dor. A mente foca-se naquilo que há de mais imediato: pesquisar médicos, tratamentos e fazer tudo que é recomendado.
Não sobra nem tempo nem dinheiro para nossos pensamentos passearem por outros lugares, para sonharmos um bocadinho.
Isso muda quando a saúde começa a melhorar. Isso libera tempo para outras coisas e a pessoa volta a conseguir não apenas criar expectativas, como também alimentar a esperança de que elas vão se realizar.
Isso é ótimo e saudável. O processo de cura envolve retirar o processo doloroso do foco de atenção da mente.
No entanto, junto com esse processo, vem um novo desafio, o de lidar com a dor da decepção, quando você apresenta uma recaída.
O que fazer? A dor da decepção é uma das dores mais intensas, ela se assemelha ao luto. Sendo assim, vivencie as dores do luto. Libere seus sentimentos, não tenha vergonha de chorar, ficar mais triste e recolhida por um ou dois dias.
  • Evite se conectar com a raiva. Apesar desse sentimento fazer parte de uma das etapas do processo de superação do luto, ele é apenas uma etapa. Sinta-a, mas passe para a próxima fase. Nutrir raiva do tratamento, dos médicos, de si mesma, da dor ou dos familiares a sua volta (que muitas vezes não conseguem lhe entender como você gostaria) só vai agravar a percepção da dor.
  • Converse com alguém que tenha empatia, saiba lhe ouvir e ao mesmo tempo seja racional. Pode ser seu(ua) terapeuta de confiança, um(a) familiar, um(a) bom(a) amigo(a). O importante é que essa pessoa lhe ajude a equilibrar novamente seu foco e a ajude a ver as coisas sob um prisma positivo. Se pergunte se essa crise importará daqui um ano e meio? Qual o valor e o impacto dela quando você estiver bem?
  • Seja grata(o)! Por mais absurdo que possa parecer agradecer algo que lhe faz tanto mal, cada crise de dor é uma oportunidade para identificar os gatilhos físicos, emocionais e mentais que podem tê-la causado. E cada novo aprendizado sobre o que faz desencadear as crises, é um passo em direção à melhora definitiva. As pesquisas demonstram que dor crônica não tem cura, tem controle. Esse aprendizado é fundamental para a estabilidade dos sintomas.
  • Respire fundo, e reveja sua semana antes da crise de dor aparecer. Quais foram os padrões emocionais? Você fez algo de diferente? Escreva tudo num caderno. A cada crise compare as respostas. Você vai perceber que alguns pontos se repetem com frequência.
  • Não se culpe! Identificar os pontos de gatilho de forma alguma significa que você é a culpada pela sua dor. Ao contrário, significa que você está lidando de forma madura e responsável com o seu tratamento. Continue assim.
  • Siga em frente. Mantenha seus planos, sonhos e expectativas no horizonte. Talvez você leve mais tempo para realizá-los do que gostaria, mas se você não desistir, você chegará lá do mesmo jeito. Cuide de si durante as crises, não se force a cumprir tudo que você tinha se proposto, e, assim que você melhorar, volte a caminhar em direção àquilo que lhe faz bem. Aproveite o percurso. Tenha a certeza de que algo muito bom lhe espera no final!
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Juliana Bertoncel (terapiaemusica@gmail.com)
 tem como missão de vida dar voz aos sonhos das pessoas com as quais se conecta.