Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A leitura sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Fazendo com que, o gerenciamento dos sintomas não se torne algo ainda mais difícil.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, é uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a doença é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativada, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão, pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adapta a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.
Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos, e dos órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

TRADUTOR

ABRAFIBRO NO YOUTUBE

Loading...

domingo, 21 de agosto de 2016

A FIBROMIALGIA É ASSUNTO DA COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS - SENADO - 17.08.16 - É DOENÇA CRÔNICA POR UNANIMIDADE DOS ESPECIALISTAS

Em atendimento ao Requerimento nº 18, de 2016, da CAS, de iniciativa da Senadora Ana Amélia, com o objetivo de debater a fibromialgia e a possibilidade de sua classificação como doença crônica.
Da esquerda para direita:
Dra. Elia Tie Kotaka - médica ambientalista
Dr. Sandro José Martins - Coordenador de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas do Ministério da Saúde
Presidente da Mesa - Senador Edison Lobão
Dr. Paulo Renato Barreiros da Fonseca - Representante da SBED - Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor
Sandra Santos Silva - Representante da Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos.
 


Antes de fazer meus agradecimentos pessoais, aos que nos apoiaram, para que eu lá pudesse estar para nos representar; precisamos fazer um especial agradecimento à Senadora Ana Amélia Lemos.
Exma Senadora, o povo fibromiálgico lhe agradece da forma que sabemos agradecer... com o coração cheio de sentimentos de gratidão. Finalmente, alguém nos olha com olhos da verdade, da atenção, de respeito e com dignidade. É isso que precisamos. Ganhamos visibilidade que nunca antes tivemos. Sem dó, piedade ou pena. Mas nos sentimos respeitados. Nossa eterno...Muito Obrigada! Muito Obrigado!

Milhões de cidadãos fibromiálgicos estavam com os olhos atentos à esta Audiência, e ela foi conduzida, pelo Exmo. Senador Edison Leitão, com perfeita lisura.
Os presentes fizeram referências à FM, sem desmerecer seus sintomas, ou o que estamos passando e necessitando.
Num consenso chegaram a conclusão que a FM é uma DOENÇA CRÔNICA.
Agora, esperamos que todas as providências sejam tomadas, sejam de conhecimento público, e efetivamente e rapidamente entrem em ação.
17 de Agosto do ano de 2016 será o marco da subida de nosso primeiro degrau. Limpo, com dignidade, com respeito rumo aos nossos objetivos.
Senadora Ana Amélia, nossos abraços afetuosos,...de algodão, como costumamos nos referir...
Deus a abençoe.














Quanto a mim, preciso agradecer e muito tantos elogios, aos agradecimentos e apoio.
Não teria como responder individualmente, ou citar cada nome. Com a bênção de Deus foram muitos. Fiquei muito satisfeita com minha missão!
Receber o carinho, o apoio e principalmente a confiança de vocês, é que me fazem mais forte.
Tenho minhas limitações. Isso é certo e um fato. Mas como fundadora da Abrafibro e fibromiálgica também, senti que precisava estar presente, porque poderia agregar informações que, só quem vive com a Fibromialgia pode saber. Os outros obtém relatos, viver e conviver... só nós.
Graças às tantas orações, em especial a que fizeram no Momento Ecumênico da última terça feira, para que pudéssemos tocar os corações dos mais endurecidos. E todas as outras que à sua forma, oraram, emanaram energias positivas, rogaram para que nossa batalha fosse consagrada pelo sucesso.
E foi!
Quem pode ver o vídeo ou ouvir a Audiência saberá que a classificação, por parte do Ministério da Saúde, está acertada. Falta-nos a comunicação... preto no branco sobre isso.
Mas qual é o próximo passo?
Hoje, pela manhã liguei para Brasília.
Falei com a Assessoria da Comissão de Assuntos Sociais, que me forneceu algumas informações importantes para divulgação deste consulta. Mas com relação a outras medidas, eu teria que falar com a Assessoria da Senadora Ana Amélia. Já fiz este contato também.
A Hellen - assessora da Exma Senadora Ana Amélia, vai nos enviar todos os Projetos de Lei que ainda estão em andamento na Câmara dos Deputados e também no Senado.
Aí gente, vamos ter que fazer uma força tarefa... Sim, envolverá todos nós... TODOS!
Vamos dar voz, com o amparo do Consenso da Audiência Pública do dia 17.08. Vamos providenciar um modelo, mas é importante que recebam com as palavras de cada um de nós. Se usarmos o mesmo texto, vai parecer que não é a opinião de cada um.
Daqui um mês ou dois, vou pedir à Senadora Ana Amélia que requeira uma nova reunião, com os mesmos membros que estiveram no dia 17.08, para sabermos quais foram as ações do Ministério da Saúde, principalmente. E dos demais membros que lá estiveram. Precisamos de soluções, então teremos a chance de cobrar ações. 


A unanimidade de que a Fibromialgia é uma Doença Crônica, precisa ser revertida em benefícios, reconhecimento, projetos e ações governamentais que nos garantam tratamento, e demais benefícios amparados por força da lei. Lei esta que já existe e podemos ser incluídos, ou a  Lei a ser criada exclusivamente para nós.
Enfim, todos pudemos perceber que ganhamos visibilidade com esta Consulta Pública.


Agora precisamos nos organizar para colher os frutos. Com consciência, maturidade, ponderação e muita sabedoria.
Como foi dito na Consulta, "somos muito organizados, e merecedores da confiança naquilo que nos propomos a fazer", portanto, é chegada a hora de todos acreditarem que podem, e façam também sua parte.
Compreendem?
Vamos nos conscientizar que pela Força e UNIÃO, podemos chegar ainda mais longe.
Um fibromiálgico é forte. Mas unidos somos imbatíveis!
Meu muito obrigada pela atenção, carinho, apoio e confiança.
Vamos arregaçar as mangas e nos unir, para fazer bem feito.
Abraços fraternos "de algodão" a todos.









E para aqueles que não viram o vídeo, está aí o link para assistir.
https://youtu.be/dlmLIWhJNGU…

Quem não conseguir assistir, pode ouvi-la: http://www12.senado.leg.br/…/cas-discute-em-audiencia-a-cla…
Ou poderá lê-la, já que anotaram tudo que foi dito, através da taquigrafia: http://www25.senado.leg.br/…/notas-taquigraf…/-/notas/r/5268
A matéria no Jornal do Senado, leia: http://www12.senado.leg.br/…/sus-deve-dar-a-fibromialgia-tr…
http://www12.senado.leg.br/…/para-especialistas-fibromialgi…
Há também a Matéria para a TV Senado, realizada a partir da Audiência Pública, da qual participamos. https://youtu.be/HMvKfeeKzfg

E o discurso da Exma Senadora Ana Amélia, que levou ao conhecimento dos Senadores presentes em plenário, a Consulta Pública sobre a Fibromialgia que aconteceu neste mesmo dia; tamanha a relevância do assunto.
https://youtu.be/wfP8ALiR6gE

Pronto! Está tudo aqui que dizem respeito à Consulta Pública realizada em 17 de Agosto de 2016. Esta data nunca mais vamos poder esquecê-la.

Bora então, divulgar e começar a planejar suas ações... Escreva o texto que você quer mandar aos senadores e deputados federais... cobrando agilidade na votação de Projetos de Lei que estão totalmente parados nas duas Casas - Senado e Câmara dos Deputados.

Em breve apresentarei a prestação de contas a todos, quanto ao que foi depositado e gasto. Fiquem tranquilos quanto a isso.


domingo, 7 de agosto de 2016

MISSÃO BRASÍLIA... PRECISAMOS DE CADA FIBROMIÁLGICO BRASILEIRO, PARA SERMOS UM NÚMERO SIGNIFICATIVAMENTE REPRESENTATIVO A MOSTRAR SEU DESEJO DE MUDANÇAS

Amigos e Amigas de Fibra!
Missão Brasília. Vamos aos números de hoje...
Abaixo Assinado criado em 27/07/2016.
599 assinaturas                                                         Depósito R$ 575,00
8291 visualizações
Sabemos que é fim de semana... muitos já nos avisaram que irão fazer a colaboração na próxima semana. Gente, precisamos muito mesmo!
Infelizmente, não temos o apoio de ninguém para realizar nossas batalhas gratuitamente.
Vamos deixar claro! Antes lutávamos para o reconhecimento da nossa Síndrome. Agora já querem que ela faça parte do rol das DOENÇAS CRÔNICAS.
A Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos precisa estar lá para representar a parte mais interessada, nós.
Lá estará presente também, um representante do Ministério da Saúde, e entidades ligadas ao nosso tratamento. SBR e Sbed e um outro médico aposentado.
Pois bem, quem mais conhece nossa síndrome, além dos livros?
Os livros podem falar o que realmente sentimos? Ainda que possam, não teremos representatividade neste momento?
É o caminho? É o melhor?
Tanto o número de assinaturas quanto ao valor do depósito está muito a quem do que somos e podemos. Só na Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos temos mais de 8.000 membros. Onde estão?
Para assinar, acesse: https://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/33420#inicio
 

Ainda encontramos postagens ou comentários dizendo que de nada sabem.
Não viram nossas postagens ou o compartilhamento que alguns de vocês têm feito. Woww como assim? Então precisamos reunir forças para aumentar estes compartilhamentos.
Até agora só recebemos uma história de fibromiálgico. Não têm nada a contar? Envie para abrafibro@gmail.com O envio caracteriza que podemos usar as informações nele contido.
Por favor povo fibromiálgico, sejamos muito mais fortes do que qualquer outro fato ou dor que venha a nos desanimar. Mudanças precisam acontecer. E rápido!
Estaremos lá através da Sandras Santos, que fará o possível para representar nossos interesses. Mas isso tem um custo. Como tudo na vida.
Todo bônus tem seu ônus. Certo?
Portanto, contamos com vocês nesta próxima semana, para multiplicar por 4 as assinaturas, para dobrar os depósitos, para recebermos histórias de fibromiálgicos e suas dificuldades... e muito muito apoio para que muita gente fique sabendo do que estamos na luta para conquistar.
Agradecemos a cada pessoa, familiar ou amigo que possa nos ajudar a conquistar nosso intuito..
Detalhes: acesse o link e leia a revista eletrônica que fizemos para explicar detalhadamente: http://www.flipsnack.com/BC6675…/abrafibro-em-brasilia.html…
 

E, que Deus nos abençoe!
 
Nosso Abraço Fraterno
 
 
 
 
 
 

 
 
 

sexta-feira, 29 de julho de 2016

ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA

Conforme informações que você pode ler abaixo, é de interesse total que participemos desta Reunião...

"

Fibromialgia será tema de debate na Comissão de Assuntos Sociais

14/06/2016, 12h45 - ATUALIZADO EM 14/06/2016, 12h55
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou requerimento (RAS 18/2016) para realizar audiência pública com a finalidade de discutir se a fibromialgia pode ser classificada como doença crônica. A iniciativa da senadora Ana Amélia (PP-RS) foi elogiada pelo senador Eduardo Amorim (PSC-SE). Ele lembrou o impacto que a doença tem na qualidade de vida e no desempenho profissional de, pelo menos, quatro milhões de brasileiros. Serão convidados para o debate representantes do Ministério da Saúde, da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor, da Sociedade Brasileira de Reumatologia e da Associação Brasileira de Fibromialgia. Detalhes com o repórter George Cardim, da Rádio Senado.



E nós já enviamos email, mostrando nosso interesse em participar.
Como não temos verbas, porque não cobramos nada de ninguém, pedimos o auxílio da Senadora. Infelizmente ele foi negado.

Fomos avisados que esta Reunião ocorrerá no dia 17.08, às 9:30.

Mas não desistimos. Estamos fazendo arrecadações em dinheiro, para que a Sandra Santos esteja presente, e possa nos representar.

Se quiser colaborar, envie uma mensagem para abrafibro@gmail.com com seus dados... Nome, e telefone para contato, que lhe enviaremos os dados para depósito. São somente R$ 10,00... E se por acaso sobrar, ele será revertido em fundos para nossa tão sonhada legalização. A Sandra Santos comprometeu-se em prestar contas na primeira semana após seu retorno... Assim, como faremos também com o nosso caixa. Lembrando que a contribuição entrará numa conta corrente da Sandra Santos, e não é uma contribuição para a ABRAFIBRO, que não é legalmente constituída, ainda. Sabemos que como entidade não formalizada, não pode pedir nada a ninguém. Mas quem pede é a Sandra Santos, Diretora e uma das Fundadoras da Abrafibro.

Além disso, estamos também recebendo depoimentos dos Fibromiálgicos, contando desde o diagnóstico aos dias atuais, como é sua vida, o que já viveu ou vive passando por causa da fibromialgia. Mas também depoimentos positivos, de garra e determinação. Ambos são importantes para nós.
Eles serão entregues à Exma Senadora no dia da Reunião. Assim, ela tomará conhecimento sobre um pouco do muito que passamos, e vivemos com esta síndrome.

Você também pode assinar o AbaixoAssinado, que dará a Sandra Santos o poder de representação exclusivamente para esta reunião, no dia 17.08.

A Sandra Santos é a fundadora remanescente da Abrafibro. Trabalha desde sua fundação, em 2007. Ela e sua Equipe fazem todo o trabalho voluntário, sem receber nada financeiramente em troca. Doam tempo e amor, levando conhecimento, orientações e informações. Agora, nesta nova fase, reivindicar direitos sociais, previdenciários, trabalhistas, e muito mais. 

Agora temos a certeza que, todo o trabalho e esforço de todos que nos ajudaram nestes quase 9 anos de existência, começam a surgir seus frutos.
Um trabalho sério, digno, respeitado e com muito por fazer ainda.

Tudo só é conseguido quando há colaboradores. E agora, é só o começo de nossa nova jornada.

Queremos também discutir a MP do Absurdo - MP 739. Esta reunião, é uma porta que se abre.  Talvez nela não consigamos falar sobre o assunto, mas podemos requerer uma reunião.

É importante que você contribua financeiramente, para cobrir as despesas com a viagem à Brasília, com seus relatos e com sua assinatura no AbaixoAssinado.

Não é pouco, mas cremos que valerá a pena.

Nós somos muitos, 
Não somos fracos
Não estamos sozinhos na multidão...
Há muitos iguais a nós.
Precisamos é de união e garra para enfrentar mais esta fase da nossa batalha por direitos sociais.  

Se você quiser maiores explicações você pode nos escrever, ou ler nossa Revista Eletrônica. Teremos muito prazer em lhe responder.

Lembrando que temos pouco tempo... e a grana tá curta para todos... Mas reunindo forças conseguiremos chegar onde precisamos estar.

Pensar que há alguns anos, lutávamos para que alguém nos olhasse e nos visse.
A fibromialgia era um mito, uma lenda, "frescura", "coisas da cabeça", "coisa de gente lerda", "de gente preguiçosa"... e agora é tema para discussão no Senado Federal.

Uma enorme conquista se compararmos com tudo que já lutamos para "aparecer" e sair da invisibilidade que tanto nos prejudica.

Agora é com você, nosso leitor fibromiálgico. E nós confiamos que você irá fazer o possível para unir-se a nós e colaborar.

Deus nos ajude e nos de a sabedoria necessária para bem falar e destacar nossas necessidades.

Aqui, você tem o link para nossa Revista Eletrônica.... 

Esta revista foi feita com todo o respeito e carinho, para explicarmos tudo que aconteceu desde a nossa descoberta desta Reunião.

Aguardamos sua colaboração ansiosamente. Seja ela qual for...

Lembrando....
Colaboração Financeira
Colaboração com seu Depoimento
Colaboração com a assinatura em nosso Abaixoassinado
Colaboração divulgando nossas necessidades.

Tudo será usado para este evento.

E que Deus nos ilumine e abra muitas outras portas. 

♪Viver assim, é ruim demais!♫

Nosso muito obrigada pela sua atenção e colaboração.


Sandra Santos 
Diretora Geral e Fundadora Remanescente.ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA



ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA

Conforme informações que você pode ler abaixo, é de interesse total que participemos desta Reunião...

"

Fibromialgia será tema de debate na Comissão de Assuntos Sociais

14/06/2016, 12h45 - ATUALIZADO EM 14/06/2016, 12h55
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou requerimento (RAS 18/2016) para realizar audiência pública com a finalidade de discutir se a fibromialgia pode ser classificada como doença crônica. A iniciativa da senadora Ana Amélia (PP-RS) foi elogiada pelo senador Eduardo Amorim (PSC-SE). Ele lembrou o impacto que a doença tem na qualidade de vida e no desempenho profissional de, pelo menos, quatro milhões de brasileiros. Serão convidados para o debate representantes do Ministério da Saúde, da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor, da Sociedade Brasileira de Reumatologia e da Associação Brasileira de Fibromialgia. Detalhes com o repórter George Cardim, da Rádio Senado.



E nós já enviamos email, mostrando nosso interesse em participar.
Como não temos verbas, porque não cobramos nada de ninguém, pedimos o auxílio da Senadora. Infelizmente ele foi negado.

Fomos avisados que esta Reunião ocorrerá no dia 17.08, às 9:30.

Mas não desistimos. Estamos fazendo arrecadações em dinheiro, para que a Sandra Santos esteja presente, e possa nos representar.

Se quiser colaborar, envie uma mensagem para abrafibro@gmail.com com seus dados... Nome, e telefone para contato, que lhe enviaremos os dados para depósito. São somente R$ 10,00... E se por acaso sobrar, ele será revertido em fundos para nossa tão sonhada legalização. A Sandra Santos comprometeu-se em prestar contas na primeira semana após seu retorno... Assim, como faremos também com o nosso caixa. Lembrando que a contribuição entrará numa conta corrente da Sandra Santos, e não é uma contribuição para a ABRAFIBRO, que não é legalmente constituída, ainda. Sabemos que como entidade não formalizada, não pode pedir nada a ninguém. Mas quem pede é a Sandra Santos, Diretora e uma das Fundadoras da Abrafibro.

Além disso, estamos também recebendo depoimentos dos Fibromiálgicos, contando desde o diagnóstico aos dias atuais, como é sua vida, o que já viveu ou vive passando por causa da fibromialgia. Mas também depoimentos positivos, de garra e determinação. Ambos são importantes para nós.
Eles serão entregues à Exma Senadora no dia da Reunião. Assim, ela tomará conhecimento sobre um pouco do muito que passamos, e vivemos com esta síndrome.

Você também pode assinar o AbaixoAssinado, que dará a Sandra Santos o poder de representação exclusivamente para esta reunião, no dia 17.08.

A Sandra Santos é a fundadora remanescente da Abrafibro. Trabalha desde sua fundação, em 2007. Ela e sua Equipe fazem todo o trabalho voluntário, sem receber nada financeiramente em troca. Doam tempo e amor, levando conhecimento, orientações e informações. Agora, nesta nova fase, reivindicar direitos sociais, previdenciários, trabalhistas, e muito mais. 

Agora temos a certeza que, todo o trabalho e esforço de todos que nos ajudaram nestes quase 9 anos de existência, começam a surgir seus frutos.
Um trabalho sério, digno, respeitado e com muito por fazer ainda.

Tudo só é conseguido quando há colaboradores. E agora, é só o começo de nossa nova jornada.

Queremos também discutir a MP do Absurdo - MP 739. Esta reunião, é uma porta que se abre.  Talvez nela não consigamos falar sobre o assunto, mas podemos requerer uma reunião.

É importante que você contribua financeiramente, para cobrir as despesas com a viagem à Brasília, com seus relatos e com sua assinatura no AbaixoAssinado.

Não é pouco, mas cremos que valerá a pena.

Nós somos muitos, 
Não somos fracos
Não estamos sozinhos na multidão...
Há muitos iguais a nós.
Precisamos é de união e garra para enfrentar mais esta fase da nossa batalha por direitos sociais.  

Se você quiser maiores explicações você pode nos escrever, ou ler nossa Revista Eletrônica. Teremos muito prazer em lhe responder.

Lembrando que temos pouco tempo... e a grana tá curta para todos... Mas reunindo forças conseguiremos chegar onde precisamos estar.

Pensar que há alguns anos, lutávamos para que alguém nos olhasse e nos visse.
A fibromialgia era um mito, uma lenda, "frescura", "coisas da cabeça", "coisa de gente lerda", "de gente preguiçosa"... e agora é tema para discussão no Senado Federal.

Uma enorme conquista se compararmos com tudo que já lutamos para "aparecer" e sair da invisibilidade que tanto nos prejudica.

Agora é com você, nosso leitor fibromiálgico. E nós confiamos que você irá fazer o possível para unir-se a nós e colaborar.

Deus nos ajude e nos de a sabedoria necessária para bem falar e destacar nossas necessidades.

Aqui, você tem o link para nossa Revista Eletrônica.... 

Esta revista foi feita com todo o respeito e carinho, para explicarmos tudo que aconteceu desde a nossa descoberta desta Reunião.

Aguardamos sua colaboração ansiosamente. Seja ela qual for...

Lembrando....
Colaboração Financeira
Colaboração com seu Depoimento
Colaboração com a assinatura em nosso Abaixoassinado
Colaboração divulgando nossas necessidades.

Tudo será usado para este evento.

E que Deus nos ilumine e abra muitas outras portas. 

♪Viver assim, é ruim demais!♫

Nosso muito obrigada pela sua atenção e colaboração.


Sandra Santos 
Diretora Geral e Fundadora Remanescente.ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA



sexta-feira, 22 de julho de 2016

Os 4 hábitos do paciente que realmente sabe cuidar de si

Não há como negar: metade do sucesso do tratamento contra a dor é de responsabilidade do próprio paciente, por isso, é importante saber como e quando agir
por Juliana Bertoncel*
cuidar de si
Encontrar um bom médico ou médica é importante. Receber os remédios e terapias adequados também. Entretanto, há um outro componente que é fundamental e que muita gente ignora: a participação do próprio paciente em seu tratamento. Cuidar das ansiedades e expectativas, ser colaborativo, ser resiliente, tudo isso é importante. Tão importante que é comum dizermos no consultório médico que cinquenta por cento do sucesso do tratamento vai depender do empenho do próprio paciente. Por isso deixo abaixo quatro comportamentos fundamentais para encarar de frente a batalha contra a dor:

1. O(a) paciente que sabe cuidar de si não se apressa para a cura, nem acha que cada novo tratamento que experimenta fará um milagre

A ilusão de colocar a cura em um único fator, externo ao paciente, normalmente não acaba bem. Isso porque, ao fazê-lo, colocam-se todas as fichas em algo sobre o qual não se tem o menor controle, esquecendo-se de quão importante é olhar para dentro e cuidar de si próprio. Todas as pessoas que estão enfrentando uma doença querem melhorar e se sentir bem, mas é preciso reconhecer que a melhora só é possível pela soma de várias ações. Não existe uma única “opção milagrosa” que vai resolver tudo. Remédios e terapias são parte disso, claro, mas também é preciso criar novos hábitos e crenças, assim como ter serenidade e sabedoria para lidar com as emoções e com o que não está sob nosso controle. Por isso, o(a) paciente dono(a) de si enxerga novos medicamentos ou terapias como oportunidades e não se esquece de avaliar se eles realmente estão ajudando ou não. Ele(a) também não sente pressa nem medo, e, com a confiança de que irá melhorar, avalia cada nova etapa do caminho.

2. O(a) paciente que sabe cuidar de si conhece seus limites e não tem medo de falar sobre eles

Ele(a) não se culpa e nem se desculpa. Não assume as cobranças externas e nem se sente incapaz quando não atende às expectativas de parceiros ou familiares. Entende que as limitações que está passando são momentâneas, e não julga seu valor pessoal pela capacidade funcional – por conseguir ou não fazer alguma coisa. Reconhece e respeita seus limites e a si mesmo(a), e, ao fazer isso, atrai outras pessoas igualmente respeitosas.

3. O(a) paciente que sabe cuidar de si possui sabedoria e serenidade emocional

Ele(a) é resiliente. Sabe criar estabilidade interior. Mesmo com as dores, inventa seus momentos de prazer e guarda suas frustrações e sua raiva para a hora de terapia. E sabe que emoções equilibradas são importantes tanto para seu tratamento quanto para as suas relações e para a sua vida.

4. O(a) paciente que sabe cuidar de si é apaixonado(a) pela sua própria vida

Viver sem dor com certeza é ótimo, mas essa NÃO É a SUA vida! Esperar melhorar da dor para voltar a ser feliz, para voltar a escalar, praticar patinação, saltar de paraquedas ou qualquer outra coisa essencial para a sua felicidade só vai gerar uma dependência nada saudável. O(a) paciente inteligente, em vez de gastar seu tempo lamentando-se, usa-o para cuidar de si e para viver a vida ao máximo, dentro das limitações que está vivendo.
*
Juliana Bertoncel
(terapiaemusica@gmail.com) é consultora de saúde e promotora de bem-estar

Fonte: http://www.chegadedor.com/2016/07/22/paciente-cuidar-de-si/

segunda-feira, 18 de julho de 2016

NOSSA, SOU FIBROMIÁLGICA(O)! E AGORA?



Como posso melhorar minha qualidade de vida?!?! 

    Somente os remédios vão me ajudar?!?! 

       Com minhas dores é melhor eu não me esforçar?!?! 

           Devo ficar de repouso o máximo possível ?!?!


Sei que essas dúvidas assombram sua mentes, e tiram o seu sono...claro unidas a DOR e SOFRIMENTOS PSICOLÓGICO que esta patologia causa... Então vamos mudar isso agora; e melhorar a sua qualidade de vida...

Saiba que o tratamento não se baseia somente em processos medicamentoso, hoje sabemos que a atividade física é uma das armas que tem ajudado milhares de Fibromiálgicos à combater suas Dores melhorando suas capacidades físicas e cognitivas; muitos acham que o repouso absoluto e a minimização de seu movimentos vão afastar a dor,mas estão errados...quando menos atividade física seu corpo tiver,mais rápido ele entrará em declínio de suas valências;pois o processo de não atividade física leva a atrofia muscular e aumento da fraqueza muscular localizada.

Claro que fibromialgia age de forma específica em cada indivíduo, e isso requer um leitura individual sobre que tipo de exercício físico deve ser direcionado, e em que totalidade de tempo deve ser praticado; lógico que junto a isso devemos levar em consideração a afinidade do fibromiálgico com a atividade física escolhida; O importante é que este indivíduo ache um atividade física que lhe traga prazer; pois sabemos que não vai ser nem simples e nem fácil no início da sua pratica, quando se começa uma atividade física é normal pequenos desconfortos musculares remanescentes dos exercícios físicos ... E quando se sofre com a fibromialgia com certeza esses desconfortos serão potencializados; mais como tudo na vida devemos persistir e vencer esses pequenos contra tempos... Pois com certeza se vocês conseguirem agir assim os resultados apareceram; não estou falando que será fácil...mas posso dizer que será gratificante para sua saúde e seu corpo agradecerá!

Não importa que seja pilates,musculação,yoga, hidroginástica,Spinning,natação ou outra modalidade...

 



 


 O importante é que seu corpo tenha os exercícios físicos,

 


pois através dele hormônios importantes( endorfina,serotonina e dopamina) serão secretados para seu bem estar; sua capacidade respiratória, força,resistência muscular,equilíbrio e coordenação serão melhorada,se mantidas em treinamento diário, impedindo assim o seu declínio funcional.

Os estímulos que os exercícios físicos proporcionam, melhoram não só as funções físicas, como também as psicológicas...pois o indivíduo tem a melhora da sua auto estima e a socialização com outros indivíduos, diminuindo o quadro de auto reclusão que a grande maioria se impõe.

Peço a vocês que se permitam experimentar...que deem a chance do exercício físico mudar sua vida para melhor; e utilizem essa arma junto com a medicação; no combate dos sintomas desta doença, que tenta destruir suas vidas e alegrias.  

Não deixe para amanhã...converse com seu reumatologista sobre esta nova fase que irá começar em sua vida, e procurem à orientação de um profissional de educação física que tenha conhecimento sobre esta patologia!






Autor: Educador Físico William Fernandes de Souza https://www.facebook.com/personalwillianfernandes

Fotos/Arte: Abrafibro e Internet

sexta-feira, 15 de julho de 2016

Fique por dentro! Dicas de uma mãe com dor crônica para ajudar outras mamães (e papais)

A combinação dor crônica e maternidade é demandante e desafiadora, mas com um pouco de ajuda e algumas dicas é possível aproveitar o melhor dessa fase sem medo da dor



Crises de dor crônica não batem à porta avisando que vão chegar, assim como bebês não marcam horários na agenda da mãe. A imprevisibilidade, tanto da dor quanto do comportamento do bebê, pode levar a situações em que o(a) pequeno(a) começa a chorar compulsivamente exatamente ao mesmo tempo em que a mãe tem, por exemplo, uma crise de enxaqueca (para as enxaquecosas) ou uma cólica daquelas em que é impossível se mover (para quem tem endo) ou quando todos os pontos de dor resolveram latejar ao mesmo tempo. Quando isso acontece, bate o desespero, a angústia, a dúvida sobre o que fazer. O importante nesses momentos, é lembrar-se que você não está sozinha.
As dicas abaixo, traduzimos do site “Mothering with Cronic Pain” (Em português, “Maternidade com dor crônica”). Como o próprio nome dá a dica, a página é mantida por uma mãe com dor crônica, a escritora Christina Carrell. Na ficha médica, Christina tem enxaqueca crônica, neuralgia occipital e síndrome do desfiladeiro toráxico. Assim como tantas mães com dor crônica, o que ela percebeu é que uma coisa era ter crises de dor antes do filho, outra coisa é ser pega de surpresa pela dor quando se tem um bebê.
"Lembro-me especificamente de uma noite quando meu filho tinha ainda poucos meses. Eram umas três da manhã e eu não conseguia nem deitar, nem mover. Nem ver tevê, nem ler. Eu só conseguia respirar e, como ele era um bebê com muitas cólicas, eu sabia que a qualquer momento ele poderia acordar e precisar de mim. O problema era: eu não tinha ideia de como eu iria fisicamente conseguir pegar meu filho. Era uma das crises de enxaqueca mais intensas que já tive, eu estava tão mal que tremia e já tinha vomitado. Minha visão estava embaçada e tudo o que eu conseguia era chorar em silêncio, porque qualquer movimento ou barulho me faziam sofrer ainda mais. Eu esperava cabisbaixa o fim daquela noite escura, com a certeza de que a manhã nunca ia chegar – mas ela chegou, literalmente e figurativamente."

 E foi da experiência daquela noite que Christina tirou a inspiração para as seis dicas a seguir:

1. Você não está sozinha

A dor crônica pode muitas vezes causar isolamento e, em meio às tarefas a mais da maternidade, essa sensação de isolamento pode aumentar. Entretanto, como lembra a escritora, “mesmo que você se sinta sozinha, você não está”. Há outras mamães por aí passando por situações bem parecidas e que podem ajudar.


2. Você não precisa fazer as mesmas coisas que os outros pais

A internet pode ajudar com informação e ser uma ferramenta de empoderamento mas, ao mesmo tempo, ela pode acabar te convencendo de que você é a pior mãe do mundo, fala Christina. Principalmente naqueles momentos em que você está mais vulnerável. Ela cita o próprio exemplo: para ela, a amamentação sempre foi difícil porque o ato de segurar o filho por muito tempo lhe dá dores insuportáveis. “Só você pode avaliar o que é melhor para você. Os críticos da maternidade não estão vivendo a sua dor”, aconselha ela.


3. Não pense que você tem de fazer as mesmas coisas que faria se não tivesse dor

Antes de ter filho, conta Christina, ela leu muito sobre os benefícios de se manter o bebê no colo e estava convencida a adotar o sling*(canguru, carregador de bebê em tecido), porque seria o melhor para o seu filho. Entretanto, entre a teoria e a prática, ela descobriu uma grande diferença. O método lhe causou uma terrível crise de dor. Depois disso, ela decidiu adotar o carrinho. “Todos temos coisas que gostaríamos de fazer diferente e que teríamos feito de outra forma se as circunstâncias fossem diferentes”, sintetiza.

4. Não se culpe

“Se tem uma palavra que eu sempre ouço nas comunidades para pais com dor crônica, essa palavra é ‘culpa’”, fala Christina. Ela mesma se sentiu assim por ter de trocar o sling*(canguru, carregador de bebê em tecido) pelo carrinho, mas aprendeu a duras penas que é preciso fazer caber no mesmo balaio as ideias sobre ser uma boa mãe e as limitações físicas impostas pela dor crônica.

5. Aceite ajuda

Nem toda mãe tem por perto um(a) companheiro(a) ou familiares, mas mesmo as que tem, às vezes se sentem culpadas por deixar o filho sob a responsabilidade de outra pessoa. A escritora aconselha deixar essa culpa também de lado.

6. Existem fontes de confiança que podem ajudar

O(a) pediatra, o(a) médico de dor, todos eles podem ajudar sugerindo alguns cuidados. No caso de Christina, ela conta que foi em uma consulta com um especialista em lactação que ela descobriu que existiam medicamentos que ela poderia usar para controlar a dor, sem afetar o bebê.

Para quem lê em inglês, o próprio site “Mothering with Cronic Pain” é uma boa dica.

Fonte: http://www.chegadedor.com/2016/07/15/mae-com-dor-cronica/
 

sábado, 9 de julho de 2016

Fibromialgia: a doença que traz sintomas muito além das dores

  • Fonte/Autor por:  MAPA Comunicação Integrada
  • Publicado em Saúde
Patologia causa grande impacto na vida dos pacientes, restringindo o contato social, causando conflitos de papéis, perdas e baixa autoestima
A síndrome fibromiálgica (SFM) caracteriza-se como dor difusa e espontânea nos dois lados do corpo - acima e abaixo da cintura com maior incidência nos pés, perceptíveis por fatores como alterações da qualidade do sono, fadiga, rigidez matinal de curta duração e estresse psicológico em meio a uma ampla constelação de sintomas associados. Estes podem ser desencadeados por uma grande variedade de estressores biológicos ou psicossociais como, infecções, insatisfações pessoais, doenças autoimunes, traumatismos físicos e anormalidades psicológicas que, dentre outros, contribuem para a percepção e o agravamento da dor.
De acordo com o médico e especialista em neurocirurgia funcional, Manoel Jacobsen, a patologia ocorre mais frequentemente nas pessoas do sexo feminino de 35 a 44 anos, mas também atinge muitos atletas. “Um fator agravante da síndrome fibromiálgica é o grande impacto causado na vida das mulheres que ficam restritas o contato social e alienadas aos conflitos de papéis, perdas e à baixa autoestima. Esses fatores só pioram o diagnóstico e o sucesso do tratamento”, ressalta o especialista.
Jacobsen acrescenta que, atualmente, o número de pacientes com fibromialgia ultrapassa a quantidade de doentes com artrite e artrose que já é muito alto no Brasil. A prevalência da SFM na população em geral variam de 1,5% a 4,4% e em até 40% dos doentes avaliados em centros terciários especializados no tratamento da dor.
E como tratar? O tratamento consiste da eliminação dos fatores agravantes - redução do repouso, regularização da glicemia, da função da glândula tireóide, do sono e das anormalidades psicológicas e psiquiátricas - e ainda pode ser realizado com o uso de antidepressivos duais ou tricíclicos, miorrelaxantes de ação central, alguns anticonvulsivantes de síntese recente, agonistas da dopamina, analgésicos simples e procedimentos de medicina física, reabilitação e psicoterapia.
Exercícios para fortalecimento muscular ou treinamento de força ou musculação assim como para condicionamento cardiorrespiratório ou treinamento de aerobiose podem ajudar. Corrida, ciclismo, indoor ou outdoor e esportes de endurance em geral, desde que feitos em intensidade moderada são alternativas. Em casos menos intensos da síndrome a hidroginástica pode ajudar a amenizar as dores. Técnicas de alongamento e relaxamento para prevenir espasmos musculares., reeducação alimentar e restrição de carboidratos e mudança de hábitos nutricionais e diários para melhorar a qualidade de vida e reduzir o estresse são outas opções.
O especialista ainda alerta que “como em qualquer condição de saúde, a adesão ao tratamento é essencial e que menos de 50% dos doentes com dor crônica fazem adesão aos programas terapêuticos destinados ao tratamento, especialmente aos relacionados à medicina física e reabilitação”.


quinta-feira, 7 de julho de 2016

Fibromialgia, dor neuropática - drogas vinculadas a defeitos de nascimento



| Caitlyn Fitzpatrick


Medicamentos para a dor podem muitas vezes causar efeitos secundários tais como tonturas e sonolência; mas pouco são as mulheres grávidas que têm conhecimento que eles podem provocar estado de risco para malformações congênitas quando tomar pregabalina.
 
Além da dor, os EUA Food and Drug Administration (FDA) aprovou a pregabalina, com a marca Lyrica, para adultos com fibromialgia, dor pós herpes zoster, e dor neuropática diabética ou não-relacionada com diabetes. Também podem ser prescritos para o tratamento da epilepsia, ansiedade, e outras desordens cerebrais. O rótulo do medicamento assinala potenciais efeitos colaterais, como reações alérgicas, pensamentos suicidas, e inchaços nos membros, mas um novo estudo publicado na revista Neurology indica outro resultado potencialmente sério.
 
Primeiro autor Ursula Winterfeld, PhD, do Teratogen Serviço Suíço de Informação e Hospital Universitário de Lausanne, na Suíça, e colegas examinaram 164 gestações em que as mulheres tomaram a pregabalina e compararam com 656 controles.

Fora de todas as mulheres, 77% delas tinham começado a tomar pregabalina antes que engravidasse, e o tempo médio de gravidez antes de parar de tomar a medicação, foi de seis semanas. Vinte e duas mulheres (13%) que estavam tomando pregabalina estavam tomando também outro medicamento anti depressão.


Aquelas que tomaram a pregabalina durante o primeiro trimestre da gravidez tinham três vezes mais probabilidade de ter uma criança com defeitos congênitos principais, quando comparados aos controlados (7% vs 2%). Estes defeitos de nascimento, incluídos defeitos cardíacos e do sistema nervoso central (SNC) com problemas estruturais centrais, bem como outros problemas de órgãos. Uma análise mais aprofundada revelou que um grande defeito SNC, teve seis vezes mais prováveis ​​de ocorrer em mulheres que tomam pregabalina do que as em controles (7% vs. 0,5%).
 
"A pregabalina deve ser prescrita para mulheres em idade fértil só depois de se certificar de que os benefícios da droga superam os riscos e depois de orientá-las sobre o uso sob controle de natalidade dentro da normalidade", disse Winterfeld em um comunicado à imprensa .
 
Esta informação é ainda mais preocupante porque a maioria das pessoas com fibromialgia são mulheres - com um estudo mostrando uma proporção de 1: 9 macho-fêmea. Portanto, é justo pensar que a maioria dos usuários da pregabalina são mulheres.
 
"Não podemos tirar quaisquer conclusões definitivas a partir deste estudo," Winterfeld aconselhados ", já que muitas mulheres estavam tomando outros medicamentos que podem ter desempenhado um papel nos defeitos de nascença e, porque o estudo foi pequeno e os resultados precisam ser confirmados com estudos maiores, mas estes resultados não sinalizam que pode haver um risco aumentado de defeitos maiores após o tratamento com pregabalina durante o primeiro trimestre de gravidez. "
Estes resultados indicam que as mulheres que tomaram a pregabalina durante a gravidez pode precisam de monitorização fetal extra.

 Tradução: Sandra Santos + Google Tradutor