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Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A leitura sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Fazendo com que, o gerenciamento dos sintomas não se torne algo ainda mais difícil.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, é uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a doença é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativada, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão, pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adapta a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.
Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos, e dos órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

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segunda-feira, 5 de dezembro de 2016

4 ARMADILHAS A EVITAR SE VOCÊ TEM FIBROMIALGIA (CONTADO POR PACIENTES REAIS)


Navegando pela vida com uma doença invisível como a fibromialgia, é cheia de desafios e obstáculos. 
Fibromialgia pode afetar muitos aspectos de sua vida - desde o seu bem estar físico, os seus relacionamentos com a família e amigos (e tudo mais). 
Aprender a viver com estas alterações que mudam a vida não vem facilmente ou rapidamente - mas muitas vezes aprendidas através da expertiência, como faz a maior parte da vida com fibromialgia.
Enquanto os médicos e profissionais de saúde oferecem aconselhamento e orientação valiosa no tratamento da dor crônica, por vezes, o conselho mais útil para realmente viver com fibromialgia vem daqueles que tenham caminhado a mesma estrada. Pacientes companheiros podem oferecer informações valiosas sobre o que esperar no dia-a-dia e dicas sobre como lidar com as realidades que mudam a vida dos fibromiálgicos.  
Uma das  coisas sobre o mundo de hoje é a facilidade com que podemos nos conectar com pessoas de todo o mundo e compartilhar experiências e sabedoria com os outros online. A Internet pode ser um recurso valioso para quem sofre de fibromialgia à procura de informações, ajuda e apoio enquanto procuram compreender e viver com esta doença crônica.
Temos procurado dicas e conselhos em alguns dos melhores blogs de fibromialgia e doença crônica na Internet. Como conviver com a dor crônicas, estas mulheres compartilham informações valiosas e perspectivas que podem ajudar em suas lutas diárias. 

Vamos dar uma olhada em 4. Armadilhas que esses Amigos Fibromiálgicos dizem; que você deve evitar e como fazer isso:

 A armadilha Explicação
Em seu post no blog "8 coisas bobas que você  precisa saber", a blogueira Julie Ryan de Counting. do My Spoons.com escreveu: "Muitas vezes ficar preso em um barranco, sentir como temos de nos explicar, ou fornecer desculpas para nós mesmos, nossas ações, a nossa necessidade de cancelar compromissos no último minuto.
Constantemente sentindo que precisamos explicar-nos só contribui para a culpa, que não devemos estar sentindo de qualquer maneira. É frustrante. Não há nenhuma razão para que você deva ter que dar uma explicação para suas ações (ou falta delas). Se você não pode fazer algo apenas diga "não". Se alguém quiser ser difícil sobre isso,  seja decidida e responda de maneira firme sem ser rude. Se você se sente confortável o suficiente com alguém, que você deseja compartilhar os desafios que sua doença proporciona, faça-o. Mas, não há nenhuma necessidade de sentir que você tem que se explicar cada vez que você precisa dizer "não" ou definir um limite. 
Este é um problema comum com doenças invisíveis. O nosso primeiro instinto é explicar-nos as outras pessoas, que não entendem como a nossa doença afetar as decisões que tomamos ou ações que tomamos. Enquanto uma explicação pode ser justificada em determinadas situações, na maioria dos casos não é necessário. Como Julie sugere, explicando-nos normalmente só aumenta a nossa culpa. Muitas vezes inadvertidamente nos abre para mais perguntas e análise de indivíduos que - por mais que tentem - nunca vão entender o que estamos passando e sentindo. Lembre-se que como um adulto - você não tem que se explicar para ninguém, a menos que as circunstâncias absolutamente o exigirem (ou seja, com um chefe ou cônjuge).

A armadilha Guilt
Você experimenta sentimentos de culpa sobre coisas que você fez ou não fez por causa de sua fibromialgia? Se assim for, você não está sozinho. A culpa é uma das emoções mais comuns associadas com aqueles que sofrem de dor crônica.
Há um milhão de coisas para fazer se sentir culpado. 
Em seu post "Como remover a culpa do passado na doença crônica", a blogueira Doutora Kelly Morgan Dempewolf, explica: "Eu já falei muito sobre a culpa que vem com a doença crônica - culpa que eu não sou capaz de fazer algumas coisas com meus filhos, a culpa que o meu marido e as crianças tem que passar momentos de descanso, ao redor da casa sem sair a passear, a culpa que eu não pude ser voluntário e ajudar os outros como eu gostaria, de culpa que eu não estou fazendo o máximo, tanto em minha carreira com todo o apoio e esforço de outras pessoas. Até este ponto a culpa, se eu optar por fazer algo por mim mesmo, sabendo que isso significa que eu não terei energia para outra coisa, e assim por diante. "
Ele então passa a explicar que a qualquer momento começa a se sentir culpado, por algo que não é capaz de fazer ou ao longo de um período, que sente que está causando problemas aos outros, ele faz o seguinte:
1. "me lembrar que eu não pedi para esta doença, não busquei tê-la, não está na minha cabeça, não é uma doença insignificante. É muito real e impactante. Isto não é sobre assumir uma mentalidade de "vítima" - não é algo que foi "feito por mim", nem é algo que eu realmente penso "por que eu?"  Isto é simplesmente um lembrete de que eu não sou a causa da minha situação e limitações e, portanto, não deve se sentir culpado por causa disso ".


2. "Pergunte-se se  está  tomando decisões realistas com base em suas limitações atuais. Se não está exagerando sua dor e fadiga,  se não está  se fazendo de vítima, ou então não deveria se sentir culpada por tomar decisões com base nas limitações físicas. "
Kelly martela estas questões em sua mente buscando respostas verdadeiras. 
Sim - a culpa é uma realidade de doenças crônicas.  É  comum sentir-se culpado - mas quando fazemos isso, nós precisamos também  nos perguntar se é ou não uma culpa justificada. Na maioria dos casos, a culpa que sentimos não é justa para com nós mesmos e, como tal, não devemos permitir que ela governe nossas emoções.
Nossa doença não é algo que escolhemos ou mesmo fizemos alguma coisa para tê-la. Enquanto nós estivermos fazendo o melhor que podemos, dadas as circunstâncias - não há nenhuma razão real (ou benefício, para o assunto) para se sentir culpado.

A armadilha da Comparação
Uma das outras armadilhas de sofrer de uma doençaarmadilh olhar para os problemas dos outros através da lente de seu próprio sofrimento. Muitas vezes, parecem que o sofrimento e reclamações  parecem triviais, quando comparado com o seu próprio. Isso pode levar a sentimentos de ressentimento ou raiva para com a família e amigos.
Um dos nossos blogueiros da dor crônica favoritos, Jenni Prokopy - também conhecido como o Babe- crônica discute este problema em seu post "Não caia na armadilha de comparação!"
Ela escreve: "Todas as pessoas experimentam algum nível de sofrimento. Cada um de nós tem direito à nossa própria experiência; comparar não nos ajuda. 
Imagine como ele se sentiria se você estivesse reclamando sobre seus sintomas para alguém e eles respondessem com: bem, pelo menos você não tem o que eu tenho, que é terminal! Você se sentiria bem horrível, suponho. "
Embora seja tentador sentir ressentimento para com os outros,  quando reclamamos sobre problemas aparentemente triviais ou sofrimento - isso pode prejudicar relações importantes com os outros. A crônica "Babe" observa que relacionamentos saudáveis​​ abrem espaço para ambas as pessoas  desabafarem, porque comparar o nosso sofrimento reforça a negatividade e que podemos construir laços mais fortes através de compaixão.

A armadilha do estresse
Estresse e dor crônica não se dão muito bem. Na verdade, o estresse crônico pode fazer muitos de seus sintomas de fibromialgia piores. De causar dor incendiar-ups para aumentar a fadiga e exaustão - o estresse pode tornar a vida com uma fibromialgia ainda mais difícil do que já é.
Por esse motivo, encontrar saídas positivas para aliviar o stress e fazer pequenas mudanças para eliminar os gatilhos de estresse pode ser extremamente benéfico para quem sofre de fibromialgia. Em seu post no blog "10 dicas para dominar seus Pontos de Stress" da blogueira Sue Ingebretson, oferece dicas úteis para eliminar o stress diário, disparar e encontrar formas positivas de alívio. As sugestões variam, desde como fazer uma lista de coisas a fazer para usar óleos essenciais para promover a calma.
A blogueira Leah TFlyer autora das "Crônicas da fibromialgia" recomenda a meditação, como uma forma de aumentar a calma e serenidade, fora da vida agitada. Ela escreve: "Quando meus olhos abriram esta manhã pensamentos negativos roandaram meus pensamentos. Mas eu simplesmente não podia deixa-los me dominar. Eu não poderia enfrentar uma caminhada mais irritado com os cães. Outro dia cheio de olhares frustrados com a hora diminuindo rapidamente  para completar todas as minhas responsabilidades. E eu absolutamente, positivamente, não poderia entregar mais 24 horas para me abater mentalmente à uma longa lista de pessoas que perpetuamente me irritam".

"Desesperado para sair deste ciclo destrutivo, eu dediquei-me um um pouco a meditação guiada no Spotify(*ou no Youtube) e parei para ouvir. Então eu fiz a minha caminhada, e não estava zangado, fez ioga sem ficar louco,  como no final do dia já era, e não   dediquei um único minuto ao papo debochado de todos e de sua mãe, sobre o ridículo de suas expectativas esmagadora. Não, a doença na minha alma não está curada, mas o meu dia foi surpreendentemente salvo. "

Fonte:
http://healthlineamerica.co/4-traps-to-avoid-if-you-have-fibromyalgia-as-told-by-actual-sufferers/

Tradução: Sandra Santos - 
Dir Geral e Fundadora
ABRAFIBRO - Assoc Bras. dos Fibromiálgicos 

sexta-feira, 25 de novembro de 2016

Dificuldades Financeiras dos Portadores de Doenças Crônicas


Fibromialgia sofredor Wendy Hardy-Coulter diz que sua doença a deixou isolada e incapaz.
Algumas semanas atrás, Wendy Hardy-Coulter tinha US $ 4 para o nome dela.


CAITLIN SALTER / FAIRFAX NZ
A Fibromiálgica Wendy Hardy-Coulter diz que doença a deixou isolada e incapaz
Algumas semanas atrás, Wendy Hardy-Coulter tinha US $ 4.
Foi uma imagem muito diferente de quatro anos atrás, quando ela trabalhava em tempo integral como gerente de suporte de informações para a Força de Defesa da Nova Zelândia.
Ela tem dois mestrados, mas agora é incapaz de trabalhar, porque ela sofre de fibromialgia, uma síndrome reumática caracterizada por dor crônica em pontos específicos no corpo.
Viver com dor constante, problemas cognitivos e fadiga a obrigou a deixar seu emprego em 2012.
Desde então, ela tem vivido sob benefício, que é complementado por uma pensão de invalidez para cobrir os custos, tais como visitas ao médico.
"É uma perda. É uma vida de pobreza, vivendo em benefícios", disse ela.
A fibromialgia é difícil de diagnosticar. Porque ela não é amplamente compreendida, sofrem muitas vezes quando são deixadas isoladas em suas comunidades.
Seu sonho é voltar ao trabalho.
"Quando eu tenho um bom dia eu acho que posso fazê-lo, mas quando tenho um dia ruim, sinto que a realização em conjunto não vai acontecer."
Hardy-Coulter se mudou para Nova Zelândia da Grã-Bretanha em 2006.
Ela sente-se frustrada por sua doença ser tão mal compreendida.
"Eu adorava trabalhar, eu tinha muita energia e muitas coisas interessantes para fazer."
Minha doença recentemente baixou-me ainda mais e, agora tenho cansaço bastante debilitante.
Hardy-Coulter tem planos para seu próprio negócio de risco, onde ela poderia resolver seus problemas de saúde, mas não teve energia para tirá-la do chão.
Vivendo com uma renda limitada tornou mais difícil para manter-se bem, ela disse.
Carrie Coddington, residente de Porirua, tem um padrão semelhante de sofrimento como Hardy-Coulter.
Em 1983, quando Coddington era um estudante de uma grande universidade, ela foi atingida por uma doença súbita gripal.
Anos mais tarde ela ainda está sofrendo.
A sua condição é chamado encefalomielite miálgica (ME) que se seguiu uma infecção viral.
Como a fibromialgia, não há cura para a ME e nenhum tratamento universalmente eficaz. 
Obter um diagnóstico era difícil e Coddington disse que fez um monte de sua própria pesquisa. 
Ela não teve um trabalho em tempo integral desde 1989 e sobrevive com um benefício.
"Eu não iria mesmo ser capaz de somar o quanto a renda que eu perdi nesse tempo", disse ela.
"Eu só quero viver uma vida normal e ser capaz de continuar com o que as pessoas normais fazem, como ir ao trabalho."
Wendy Hardy-Coulter e Carrie Coddington não estão sozinhos em seu sofrimento.
WellMe vice-presidente Sandra Forsyth disse quem sofre de dor e fadiga crônica sem salários sustentáveis ​​acharam mais difícil satisfazer as necessidades dos seus problemas de saúde.
"As pessoas têm de fazer escolhas sobre como eles existem que podem agravar a sua doença, como não aquecer suas casas para o nível que deveria", disse ela.
WellMe é um Grupo de Apoio Regional Wellington para as pessoas com condições relativas à dor crônica e fadiga.
Existem 250 membros na região de Wellington, mas estima-se mais de 2000 pessoas na área sofrem de dor crônica.
A maioria dos membros é único e em um benefício, que Forsyth disse não foi suficiente para sustentar as pessoas com contas médicas.
Arranjos, tais como trabalhar duas horas por dia seria ótimo para alguns doentes, mas muitas vezes nem isso era viável.
Melhor conhecimento das doenças era importante, assim que os sofredores não foram tornadas invisíveis na sociedade, ela disse.
Forsyth, que também sofre de doença crônica, disse percepções das pessoas tornou as coisas difíceis.
"Há um grande estigma em torno de nossa doença, e as pessoas muitas vezes se sentem sozinhas, isoladas e julgadas."
Porque não havia nenhum tratamento conjunto, os sofredores não poderiam trabalhar para resultados específicos, disse ela. 
"Nós apenas lentamente desinflamos como um balão."
 - O Wellingtonian

sábado, 19 de novembro de 2016

DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA - Audiência Pública - 09/11/2016

 Quer assistir? Acesse o link https://youtu.be/BAfft0rD3Bs


DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA - Audiência Pública - 09/11/2016 - 15:41
 



Transmitido ao vivo em 9 de nov de 2016 

Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência - Audiência Pública - Tema: Políticas de inclusão no mundo do trabalho de pessoas com doenças musculoesqueléticas. 

Pronto! Audiência Pública encerrada. Missão da Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos e Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos, através da nossa representante Etiennie Mori Pimenta, cumprida! Agora é esperar e depois cobrar. 


Quer assistir? Acesse o link https://youtu.be/BAfft0rD3Bs
 

terça-feira, 18 de outubro de 2016

Quando tudo que eu faço nao alivia a dor

Nem a dieta da revista, nem o remédio do médico, nem o exercício do fórum de pacientes, simplesmente nada que você tenta reduz a dor? Então melhor ler este texto
 Por Fabíola Peixoto Minson*
Muitas vezes as pessoas chegam ao consultório desanimadas. Elas contam que já tentaram várias coisas, mas não conseguiram melhorar nem um pouquinho da dor. Às vezes o fracasso é da dieta contra dores, que a pessoa viu na revista, fez em casa, mas não resultou. Outras vezes, do exercício que um outro paciente faz – e resolveu as dores dele – mas que não teve efeito nenhum. Há ainda quem seguiu à risca o medicamento que o médico indicou, mas continuou sentindo todos os incômodos.
A lista de tentativas e fracassos é tão grande que poderíamos gastar linhas e mais linhas enumerando possibilidades, mas, em vez disso, vamos pular para o passo seguinte (que é o que realmente importa) e analisar por que isso acontece. Por que muitas vezes os pacientes parecem estar em um beco sem saída, no qual tudo que tentam está fadado ao fracasso? Ou, nas palavras dos próprios pacientes “por que nada que faço ajuda a aliviar a dor?”.

A individualidade de cada organismo

Um primeiro ponto para entender esse problema está no modo como o corpo de cada um de nós responde às coisas, como funcionamos. Ao tratar a dor de um paciente, essas particularidades precisam ser levadas em conta e, para que elas sejam consideradas, elas precisam, em primeiro lugar, ser verdadeiramente entendidas.
Às vezes, é uma questão biológica mesmo: os corpos não respondem da mesma maneira a um medicamento. É por isso que um paciente pode se sentir melhor tomando determinado analgésico enquanto para outro paciente o mesmo remédio tem efeitos muito ruins. Observar e reagir a essas diferenças é uma das muitas funções da equipe de saúde.

Nem todos nós gostamos das mesmas coisas

Outras vezes, é uma questão de gosto ou de adaptação à rotina. Por exemplo, por mais que a ciência diga que a caminhada é ótima para a fibromialgia, há pacientes que simplesmente não gostam de caminhar – e, por isso, não vão sentir os mesmos benefícios sentidos por aqueles que a abraçaram atividade. Ou ainda há pacientes que não podem caminhar, por causa de algum outro problema na articulação, por exemplo.
Entender esses limites – sejam eles físicos ou psicológicos – e contorná-los também é importante no nosso trabalho e é um dos pontos cruciais para o controle da dor.

O poder do tratamento em várias frentes

Além de ser individualizado (ou seja, pensado para cada paciente), o tratamento da dor é mais eficiente quando lança mão de vários recursos ao mesmo tempo. Não existe dieta milagrosa nem atividade física mágica, assim como não há remédio que dê conta de resolver todos os problemas. Entretanto, uma combinação entre melhor alimentação, atividades físicas, terapias complementares e medicamentos pode ter resultados surpreendentes na vida do paciente.
Às vezes, o que estava dando errado antes de o paciente chegar ao consultório é exatamente o fato de que ele ou ela estava apostando todas as fichas em uma coisa só, quando na verdade o tratamento para a dor crônica costuma ser feito em várias frentes, que atuam simultaneamente. De acordo com as características individuais de cada paciente, é montada uma proposta de tratamento, combinando as técnicas necessárias para cuidar de cada caso – se o paciente tem depressão, psicoterapia; se está acima do peso, estratégias para melhorar a alimentação e exercitar-se mais… e por aí vai.

A luta contra o relógio

Claro, fazer a afinação entre as estratégias que nós profissionais de saúde temos à disposição e as necessidades de cada paciente nem sempre é algo rápido. Há pacientes que chegam ao consultório apresentando quadros complicadíssimos, derivados de anos e anos de sofrimento sem tratamento. É de se imaginar que algo criado durante anos não possa ser resolvido em minutos. Por isso, trabalhar a resiliência é importante. Quando um paciente novo chega, com base no que ele nos relata e nos resultados dos exames, montamos uma proposta terapêutica seguindo os protocolos de atendimento. Às vezes não será de primeira que conseguiremos acertar o melhor tratamento possível, mas não teríamos como saber disso sem tentar.
Tentar, observar os resultados, identificar problemas, pensar em soluções. É assim que o tratamento funciona. E, nesse processo, é preciso que o paciente esteja conosco, ativo, participante e resiliente. O trabalho de controle da dor é em parte de nós, profissionais da saúde, mas, sobretudo, ele é também responsabilidade do paciente. O paciente precisa estar interessado na sua própria melhoria, precisa agir conosco, dar feedbacks, decidir suas prioridades. Controlar a dor crônica muitas vezes envolve uma verdadeira reestruturação dos hábitos de uma pessoa e ninguém melhor que ela mesma para tomar as rédeas desse processo, não é mesmo?
*

Fabíola Peixoto Minson é médica anestesiologista e referência em tratamento da dor. É fundadora e coordenadora do Centro Integrado de Tratamento da Dor, em São Paulo, autora do livro Ufa! Chega de Dor e uma das idealizadorasdeste site.
Fonte: http://www.chegadedor.com/2016/10/14/nada-que-faco-ajuda-a-aliviar-a-dor/?ct=t(Boletim_8710_13_2016)