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Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A leitura sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Fazendo com que, o gerenciamento dos sintomas não se torne algo ainda mais difícil.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, é uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a doença é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativada, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão, pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adapta a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.
Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos, e dos órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

TRADUTOR

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sábado, 24 de setembro de 2016

NeuroMetrix ( Nuro ) anuncia projeto piloto do "Quell" para fibromialgia, com o Synovation Medical Group



2016/09/22 11:44:01

 **** Estará aqui a solução? Teremos que esperar para saber.





WALTHAM, Mass .-- ( BUSINESS WIRE ) - NeuroMetrix, Inc. (Nasdaq: Nuro, NUROW) anunciou hoje que Synovation Medical Group vai realizar uma avaliação de Quell ® Tecnologia para Vestir no alívio da dor  em pacientes com fibromialgia.
"A investigação clínica de terapias inovadoras é parte integrante do que fazemos"
"Temos visto nos dados clínicos e revisões positivas que sugerem que Quell pode ser benéfico na redução da dor e melhorando a qualidade de vida de pessoas que sofrem de fibromialgia", disse Shai N. Gozani, MD, Ph.D., Presidente e CEO de NeuroMetrix. "Esta avaliação clínica irá fornecer evidências adicionais para pacientes com fibromialgia e os seus prestadores de cuidados de saúde que estão considerando Quell como uma opção de alívio da dor."
"A investigação clínica de terapias inovadoras é uma parte integrante do que fazemos", disse Kunal Gogna, MD, de Synovation Medical Group. "Estamos muito animados para testar a tecnologia Quell e potencialmente adicioná-lo à nossa abordagem multidisciplinar para o manejo da dor." Liderados por Mauro Zappaterra, MD, Ph.D., diretor de pesquisa clínica, e pelo Dr. Gogna, Synovation Medical Group apoia a utilização de dispositivos médicos como alternativas viáveis ​​à medicação para o tratamento de várias doenças de dor crônica.
Sobre Synovation Medical Group
Synovation Medical Group oferece atendimento de alta qualidade através de uma extensa rede de médicos, cirurgiões e especialistas em áreas como a gestão da dor, medicina física e reabilitação, fisioterapia e cuidados com a coluna. Em 1990, Synovation Medical Group foi fundado pelo Dr. Clayton Varga, que queria compartilhar sua visão para atender os pacientes e da comunidade como líderes em medicina músculo-esquelético. 
 
Sobre Quell
Quell é projetado para milhões de pessoas que sofrem de dor crônica. O dispositivo é vestível, avançado e é leve, pode ser usado durante o dia enquanto estiver ativo, e à noite durante o sono. Foi aprovado pela FDA para o tratamento de dor crônica sem receita médica. Em um estudo recente, 81% dos usuários de Quell relataram uma melhoria na sua dor crônica. Os usuários podem iniciar, parar e ajustar a terapia discretamente através do aplicativo Quell Relief opcional. Quell também oferece acompanhamento sono avançado, que fornece feedback sobre oito dimensões de sono, incluindo a duração do sono, a qualidade, a posição do corpo, o tempo fora da cama, e os movimentos repetitivos das pernas ao longo da noite. Quell foi o vencedor das 2016 SXSW (South by Southwest) Innovation Award de Melhor Tecnologia Vestível.


Sobre NeuroMetrix
NeuroMetrix é uma fase, a inovação orientada  de empresa de saúde comercial combinando bioelétrica e da medicina digital para tratar condições crônicas de saúde, incluindo dor crônica, distúrbios do sono e diabetes. O principal produto da empresa é Quell, um dispositivo terapêutico vestível e a venda sem receita médica (nos Estados Unidos*) para a dor crônica. Quell é integrado em uma plataforma de saúde digital que ajuda os pacientes a otimizar a sua terapia e diminuir o impacto da dor crónica na sua qualidade de vida. 
 

NeuroMetrix, Inc.
Thomas T. Higgins, 781-314-2761
SVP e Diretor Financeiro
neurometrix.ir@neurometrix.com


Fonte: https://www.biospace.com/News/neurometrix-announces-quell-fibromyalgia-pilot/433365 

segunda-feira, 19 de setembro de 2016

Três razões para dar uma chance à ioga para controlar a dor crônica

Prática milenar pode ser uma importante aliada no controle da dor crônica, ajudando não apenas no alívio do incômodo, mas também na recuperação dos movimentos e do humor

Os movimentos são lentos, controlados, e compassados pela respiração. O foco é na prática: na posição do corpo e no modo como se respira. O objetivo é, por meio da repetição dos movimentos ir, pouco a pouco, desconectando-se das preocupações do dia a dia até atingir o estado meditativo. Para quem nunca foi, assim é uma classe de ioga. E, para quem se interessou, contamos abaixo três razões para quem tem dor crônica dar uma chance à ioga para controlar a dor:

1. Sua característica única: a conexão do corpo e da mente

Há uma característica na ioga que a diferencia da maior parte das atividades físicas às quais estamos acostumados: a preocupação em se trabalhar não apenas o corpo, mas também a mente. Durante os ásanas (que são as posições feitas na ioga), a(o) praticante precisa prestar atenção aos movimentos e à respiração, focando sua atenção na prática e evitando pensamentos aleatórios. Essa combinação entre corpo e mente, tão particular à ioga, pode ser uma valiosa ferramenta para ajudar no controle da dor crônica.

2. Sua versatilidade: a ioga pode ser “adaptada”

A prática surgiu há milhares de anos e toda essa longevidade certamente contribuiu para as múltiplas formas de se fazer ioga. A mais comum no ocidente é a hatha ioga (hatha significa forte, enérgico), que tem como princípio a movimentação vigorosa do corpo, ritmada pela respiração, como caminho para a meditação. Ashtanga, vinyasa, Iyengar são alguns outros “tipos” de ioga que você vai encontrar nos estúdios, todos eles variações da hatha ioga. Mas mesmo entre o mesmo tipo cabem diferentes níveis de dificuldade. Na sua gênese, a ideia da ioga é ser acessível a todas as pessoas e, por isso, um mesmo ásana pode ser executado de diferentes maneiras. Não se intimide pelas poses complicadas muitas vezes mostradas em anúncios de alguns estúdios. Definitivamente, a ioga é para todos e não para poucos.

3. Seus bons resultados: há evidências científicas de benefícios da prática em diferentes tipos de dor

Da fibromialgia à enxaqueca, passando pela dor nas costas, muitas são as síndromes dolorosas que podem ser atenuadas pela ioga. Um estudo com pacientes de lombalgia, por exemplo, mostrou maior aumento da mobilidade entre praticantes de ioga do que entre quem recebeu os cuidados médicos considerados padrão para a doença. Outra revisão, publicada em 2012, encontrou bom efeito sobre a dor, assim como sobre a invalidez associada ao incômodo, mesmo naqueles casos em que os pacientes foram submetidos à prática por curtos períodos de tempo. Melhoras no humor e na sensação geral de bem estar também aparecem associadas à ioga.


Fonte

quarta-feira, 14 de setembro de 2016

FIBROMIALGIA

Já deve ser velho conhecido dos pacientes com fibromialgia, o site "Fibromialgia".
Ele andou paradinho, mas manteve seus artigos muito importantes para nosso conhecimento.
Agora ele foi repaginado, com notícias mais atuais, com nova cara, muito bom mesmo!
Vale a pena conhecer e aprender muito mais...
Click na palavra abaixo e você será redirecionado ao "novo" site.

FIBROMIALGIA

Se você encontrar algum assunto que queira ver publicado aqui em nosso blog, é só fazer seu comentário, citando qual é o tema. Será um prazer atendê-los!

segunda-feira, 5 de setembro de 2016

Aprenda a viver melhor - A Saída genética à dor

                      É, em muitos casos, paralisante, e embora afete 2,4 % da população, a sua detecção está aumentando. A fibromialgia é uma doença crônica do sistema nervoso central que provoca dor generalizada ao paciente com evolução de mais de três meses (de localização músculo-esquelética) e um cansaço persistente em graus variados. É, também, um exemplo claro de doença humana que pode ser identificado dentro de você chamado intolerâncias ambientais idiopáticas. A razão é que as pessoas que têm que mostrar um grau de vulnerabilidade aos agentes ambientais tóxicos, geralmente, muito maiores do que o resto da população.
A resposta exagerada do seu corpo aos estímulos externos é de tal magnitude,
que mostram uma sensibilidade muito acentuada à dor, que destaca a principal
característica de assumir seu diagnóstico.
Mas essas particularidades compartidas pelos enfermos de fibromialgia
vão além, afetando também a capacidade de manter o equilíbrio químico cerebral.
Os enfermos com fibromialgia tem tendência a falta de neurotransmissores (as
substâncias químicas cerebrais responsáveis pela transmissão nervosa), daí que nesta
enfermidade há tendência a perda de memória (deterioração cognitiva precoce), 
a depressão e o transtorno do sono (pela falta de serotonina). Outra característica, 
que complica muito mais o controle destes pacientes, está na grande variedade de 
respostas frente aos tratamentos. Uns casos  respondem pior que outros e inclusive
mostra uma piora em alguns dos sintomas, diante de um mesmo medicamento ou
 inclusive diante de suplementos nutricionais que são utilizados alternativamente ao
 tratamento farmacológico. Por esta heterogeneidade que não podemos pretender 
em chegar a um tratamento universal. Devemos conhecer a diversidade metabólica e
adaptar nossas estratégias de tratamento às mesmas. A única maneira que nos permite 
conhecer estas características é a análise genética, pois as diferentes combinações de
versões de genes (polimorfismos genéticos) presentes em cada indivíduo para
cada uma destas vias, são as que determinam a variedade observada na
apresentação e evolução clínica, como na resposta ao tratamento. É por isto que
na Genomic Genetics International (GGI), desenvolvemos este ano o Fibromialgen,
o primeiro programa de melhoramento para a prevenção e tratamento da
fibromialgia. Este programa, de aplicação também nas outras intolerâncias
ambientais idiopáticas (fadiga crônica, sensibilidade química múltipla),
consegue realizar a análise de diversas combinações genéticas, dentro de cada
uma das vias moleculares que podem estar relacionadas com a origem deste
problema de saúde. O estudognético consta de seis seções: a defesa
antioxidante, as vitaminas do complexo B nas vias de metilação, o metabolismo
hormonal, o potencial neurocognitivo e a farmacogenética. Este estudo dos
perfis genéticos permitiu melhorar a qualidade de vida de muitos pacientes, uma
ferramenta que permite uma valorização mais objetiva dos afetados e prevenir,
assim, o aparecimento de complicações que agravem a evolução da doença. 
 
 “No tempo livre, faço trilhas em montanhas com pouco tráfego. Um livro que eu 
sempre releio nas férias é exatamente "Vozes do Deserto" de Marlo Morgan, 
que tinha a trilha a pé nas regiões do interior da Austrália.”

      

editor convidado José Ignácio Lao
Médico especialista em Genética Clínica.
Diretor médico da Genomic Genetics International, o primeiro Centro de Medicina Genômica Aplicada à Medicina Preditiva e
Membro do Comité Científico da Fundação para a Fibromialgia e Fadiga Crônica 

tradução do texto em espanhol http://www.genomicgenetics.com/a-tu-salud-la-salida-genetica-al-dolor/

sábado, 3 de setembro de 2016

A NOVELA CHAMADA " A AUDIÊNCIA PÚBLICA NA CÂMARA DOS DEPUTADOS"... um vexame nacional!

Não é novidade para ninguém, o quanto estamos lutando para mudança nas políticas públicas, para o tratamento dos pacientes fibromiálgicos. Como está não dá mais.


Pois bem!

Participamos da Audiência Pública em 17/08, requerida pela Senadora Ana Amélia, com a Comissão de Assuntos Sociais. A princípio foi muito proveitosa.
Por unanimidade ficou acertado que a Fibromialgia passaria a ser classificada como Doença Crônica Não Transmissível, com o aval do Representante do Ministério da Saúde, que estava lá presente.
Até o momento, não temos nada em vigor, publicado, anunciado... efetivando tais mudanças.

Esta semana foi de novas surpresas.

Descobrimos que haverá uma nova Audiência Pública, desta vez na Câmara dos Deputados, Requerida pela Dep Mara Gabrilli como "muito interessada.
Já houve mudanças de parceiros no requerimento, pelo menos, por três vezes. Todos com o mesmo objetivo:

"Discutir sobre:
 "Políticas de inclusão no mundo do trabalho de pessoas com doenças musculoesqueléticas"

Alguém poderia nos explicar como podemos falar em trabalho, sem discutir a saúde do paciente com doenças musculoesqueléticas??????

Este foi o tema abordado na Audiência no Senado com o CAS, sem nada de efetivo publicado, vigorando ou a vigorar, notificado, modificado... NADA!!! 

Começamos pelo Requerimento de nr. 402/2016 em que por fim estavam ou estão... ela e o Dep Mandetta.
Hoje para nossa grande surpresa, já mudaram os requerentes... Passam agora a ser...
Geovania de Sá Mara Gabrilli Erika Kokay 

Mudanças de personagens.

E é  outro Requerimento. Passou a ser  Requerimento nr. 149/2016
Vide: http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2095168


Não nos façam perguntas difíceis de responder, como:
Por que outro Requerimento, para o mesmo tema, com novos personagens junto à Dep Mara Gabrilli?

Se alguém nos trouxer a resposta, agradeceremos.


Pois vamos descobrir um pouco quem são estes novos requerentes:

Geovania de Sá - Profissão: Administradora de Empresas
                             Escolaridade: Pós-Graduação
                             Membro Titular da CTASP - Comissão de Trabalho, de 
                             Administração e Serviço Público (*a quem foi requerida a Audiência)


Erika Kokay - Profissões: Bancária
                      Escolaridade: Superior 
                      Membro Titular da CTASP - Comissão de Trabalho, Administração  e
                      Serviço Público (*a quem foi requerida a Audiência)

                      Autora do Requerimento 313/2013 - com o objetivo de discutir as reivindicações dos pacientes portadores da Síndrome de Fibromialgia e Fadiga Crônica, bem como a inclusão dessa síndrome no rol das doenças que asseguram atendimento médico qualificado no âmbito do SUS - Sistema Único de Saúde.
Esteve na Comissão de Seguridade Social e Família - em 10/05/2013 foi APROVADA EM AUDIÊNCIA PÚBLICA nesta Comissão. 
                     A Comissão de Seguridade Social e Família aprovou o projeto (PL 6858/13) que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer tratamento para pessoas com síndrome de fibromialgia ou fadiga crônica. (referente a Req 313/2013 que falamos acima). E lá está estacionada!

A Abrafibro já escreveu para a Exma Dep Erika Kokay pedindo explicações sobre sua Propositura, visto que, já existe a Portaria 1083/2012 do Ministério da Saúde, que regulamenta este mesmo tema. Sem resposta!

 Mara Gabrilli - Profissões: Publicitária e Psicóloga
                        Escolaridade: Superior

Foi contactada em 2015 pela Abrafibro, no intuito de obtermos orientações sobre como resolver Assuntos referentes a Classificação da Fibromialgia como Deficiência. Através de sua ex-assessora Aline, nos disse que a Classificação estaria prestes a ser mudada, e que esperássemos.
Pedimos também para que entrasse com um Projeto de Lei para que fosse instituído no Brasil o "Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia", visando maior visibilidade, credibilidade, maiores e melhores políticas públicas que atendessem a enorme demanda de Fibromiálgicos no País.
Segundo a Portaria 1083/2012 somos cerca de 8% da população brasileira, o que significaria, nos números de hoje 16.000.000 de brasileiros.
Porém na Audiência do dia 17/08, com a CAS no Senado, o representante modificou este índice, passando a informar que somos 2,6% da população brasileira. O que equivaleria a +- 5.000.000 de pacientes. 

Não nos façam perguntas difíceis.... Como:
Onde foram parar os outros 11.000.000 de pacientes????

Não temos esta resposta!


Você pode perguntar também:
E por que não foi reivindicada a presença de um representante dos pacientes para esta Audiência, com data ainda para ser marcada?

Sim, enviamos... e recebemos uma mensagem padrão como resposta. Resposta esta que pelo menos mais 4 pessoas também receberam.
Leia:




A RESPOSTA PADRÃO:

Boa Tarde, senhora Sandra Santos.

Obrigada pelo e-mail.
Reconhecemos a necessidade de discutirmos as políticas de inclusão no mundo do trabalho para pessoas com doenças musculoesqueléticas e, por isso, propusemos a Audiência Pública com mais de um autor e de forma conjunta das Comissões.
Ao montar a formatação da Audiência sempre consideramos a necessidade de proporcionar uma discussão ampla acerca do assunto.
Para tanto, optamos por montar uma Mesa composta por convidados que elucidem as  questões pertinentes ao tema, sem incorrermos no erro de não citar alguma das doenças.
Ressaltamos que, dentro desse formato, a presença e a participação da plateia interessada no assunto, será de suma importância para o enriquecimento do debate.
Esclarecemos, ainda, que a data para a realização das audiências são marcadas pelas Comissões de acordo com a disponibilidade de suas agendas.
Contamos com a participação e compreensão de vocês.
Agradecemos o contato e nos colocamos à disposição para maiores esclarecimentos.

Mara Gabrilli

 

Inconformados enviamos nossa resposta, que até o presente momento não obtivemos retorno. Leia:

Em 01.09.2016
Exma. Dep. Mara Gabrilli
Tomados de todo o respeito, queremos dizer que não concordamos com sua justificativa. Ela já foi publicada aos membros da Abrafibro (+ 8600), e em outros grupos de pacientes com patologias musculoesqueléticas, e está causando muita indignação, além de saberem que isto fere nossos direitos constitucionais.
Trata-se de nossa vida, nossa saúde, nosso dia a dia, a ser discutido por representantes do Poder Público e empregadores apenas. Exmo Dep Dr. Henrique Mandetta, como ortopedista, não é o único a apropriar-se de conhecimento sobre o tema. Muitas doenças musculoesqueléticas são do campo da Reumatologia, Fisiatria, além de seus complementares por decorrência, tais como: Psicólogos, Fisioterapeutas, Educadores Físicos e Psiquiatras.

A Constituição de 1988 consagrou, entre nossos princípios fundamentais, a "participação popular"na gestão pública como direito à dignidade da pessoa humana. Em seu artigo 1º, parágrafo único, o legislador constituinte, expressa o princípio da soberania popular pelo qual "todo o poder emana do povo" que o exerce através de seus representantes ou "diretamente", na forma estabelecida pela Constituição. Este princípio reúne as concepções de democracia direta e democracia representativa, de modo a somar seus efeitos em benefício da coletividade, objetivo final do Estado e da Administração Pública. Para Dallari (1996, p.13-51), a participação popular prevista na Constituição Federal de 1988 é um princípio inerente à democracia, garantindo aos indivíduos, grupos e associações, o direito não apenas à representação política, mas também à informação e à defesa de seus interesses. Possibilita-lhes, ainda, a atuação e a efetiva interferência na gestão dos bens e serviços públicos.
Essa noção de "participação popular" está intrinsecamente ligada à própria concepção de cidadania que está prevista em nossa Carta Magna que vai além da concepção liberal de titularidade de direitos civis e políticos, que reconhece o indivíduo como pessoa integrada na sociedade, onde o funcionamento do Estado estará submetido à "vontade popular", como base e meta essencial do regime democrático e do Estado de Direito (SILVA,1992, p. 102-107). Nesse sentido, é que nossa Carta Constitucional é considerada por muitos uma Carta cidadã. Dallari (1996, 1996, p.13-51) refere-se a esta questão da seguinte forma:
"a participação popular significa a satisfação da necessidade do cidadão como indivíduo, ou como grupo, organização, ou associação, de atuar pela via legislativa, administrativa ou judicial no amparo do interesse público - que se traduz nas aspirações de todos os segmentos sociais."
Além desta norma genérica vários artigos da Constituição de 1988 preveem a participação do cidadão na gestão pública, seja através da participação da comunidade, no sistema único de saúde e na seguridade social (art. 198, III e art. 194, VII); seja como, "participação efetiva dos diferentes agentes econômicos envolvidos em cada setor da produção" (art. 187,caput).
Como está acima descrito, nossa participação não seria em caráter apenas de "público assistente", mas de forma direta, sem qualquer discriminação.
Em Estado Democrático de Direito, não há o que se discutir quando uma Associação requer seu lugar numa discussão que diz respeito a cada paciente, dentro ou fora dela.
Os ilustres convidados farão seu papel, dentro do que o governo espera. Quem falará por nós?
Conhece nossa realidade? A vivência diariamente?
Eis questões que nenhum dos Ilustres presentes poderão responder; pois trata-se de um médico, um representante dos empregadores e outros três órgãos públicos. Isso não é o que possamos chamar de democracia participativa, infelizmente.
Mas, ainda pedimos que repense em seu posicionamento, junto com o Exmo Dep Dr. Henrique Mandetta.
Aguardamos de sua resposta.







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Pois bem, agora temos novo Requerimento com novos personagens.

Nós não fomos dignos de receber uma resposta, como parte interessada e como cidadãos.

E mais, vários fibromiálgicos e pacientes com doenças musculoesqueléticas escreveram, e receberam a RESPOSTA PADRÃO. 

Cazuza, pergunta aí... quem sabe alguém te responde:

 

 QUE PAÍS É ESSE?????


Sob nosso ponto de vista?


É uma reunião "Audiência Pública" articulada pelos 

Empregadores - Confederação Nacional das Indústrias
Pelo Governo: Ministério da Saúde
                        Ministério do Trabalho e Previdência Social
                        Ministério do Planejamento, Desenvolvimento e Gestão

E Dr. Alberto Ogata, representante da Associação Brasileira de Qualidade de Vida (ABQV)
 

Nós pacientes de Doenças Musculoesqueléticas somos o tema. Mas não sob o ponto de vista social, saúde ou bem estar. O que incomoda é o grande número de empregados a apresentarem estas doenças, que o INSS se recusa a conceder benefícios, a empresa também não os quer, e devolvem ao INSS. São joguetes!!!!

No frigir dos ovos, somos os RENEGADOS por estar ou sermos doentes... 

Não temos cura!!! O que decidirão fazer conosco??????


Vamos assistir pela TV Câmara e encher de perguntas, isto se... somente se... for filmada ao vivo... Será?

E você o que acha?

Dê seu palpite... 
Cidadania é isso... discussão para tomada de decisões... não é ser manipulado, como retardados ou ignorantes que pensam que somos.
Se estão no Poder Legislativo é para nos representar...
Na hora de Votar não é a Indústria que vota, é o cidadão... é o trabalhador... seja ele empregador ou empregado...

Vistas a interesses que não sejam para os cidadãos mais necessitados, não estão desta forma cumprindo seu papel. Aquele que o elegemos para fazer e cumprir.


Sejamos todos candidatos nas eleições de 2018.... teremos cargo e benefícios suficientes para nossas necessidades, e quem sabe os mais honestos pensem no povo que o elegeu.

 

 

sexta-feira, 26 de agosto de 2016

VOCÊ ENGAJADO NA AÇÃO "QUEM TEM DOR TEM PRESSA"

Aproveitando a enorme oportunidade que tivemos, e a nova visão sobre a Fibromialgia, precisamos agir para que os Projetos de Lei que estão "empacados" na Câmara dos Deputados e no Senado sejam logo votados e aprovados.

Já temos as listas:
- Emails de Deputados e Senadores
- Projetos de Lei voltados à Fibromialgia e que AINDA estão tramitando.



A proposta é a seguinte:
- formaremos grupos de pacientes para enviar a pelo menos 15 Parlamentares, mensagem pedindo o andamento dos projetos de lei. (haverá um modelo como base, você poderá elaborar seu próprio pedido com suas palavras; sem deixar de prestar informações relevantes ou importantes)
- quanto mais gente escrever maior será a pressão.
- podemos citar os resultados da Audiência Pública no último dia 17, em que foi acertada a classificação da Fibromialgia, por parte do Ministério da Saúde, como Doença Crônica. Ainda aguardamos a publicação do Ministério da Saúde.

Estas ações, divulgarão os fibromiálgicos, nossas necessidades, sua EXISTÊNCIA, a EXISTÊNCIA DA FIBROMIALGIA, e ainda termos os Projetos que estão engavetados em movimentação.... Torcendo pela aprovação!

Bora lá?

Agora precisamos saber seu endereço de e-mail, para que possa fazer parte da Equipe.
Então preencha o formulário, no Google Formulários - é preciso ter uma conta no Google ou cadastro...
Não vamos utilizar suas senhas. Aliás nem irão aparecer para nós.
Esta informação é o Google quem pede, não é a Abrafibro.

Quer fazer parte das mudanças e diminuir as dores na alma que machucam mais que as dores do corpo? Faça um movimento para que as coisas mudem.  Só você pode fazer este trabalho... Não há como te representar. Ajude! Aja em seu favor.
Faça com que os sintomas da Fibromialgia sejam seu impulso, sua motivação, sua razão para entrar nessa. Pra mudar!!!
Então, preencha o formulário, e aguarde novas orientações.

Preencha somente uma vez o cadastro, ainda que tenha vários endereços de emails.
Por favor!!!

Vamos então colocar as dores de lado e fazer algo por você e por muitos outros iguais à você.

Acesse:
https://goo.gl/forms/clH3sqllGGcUlwLc2

Não recolheremos endereços por outros canais, como: respostas, depoimento, via "Fale Conosco", ou qualquer outra via.
Somos Fibromiálgicas Voluntárias a contribuir para Administração da Abrafibro; portanto, precisamos manter tudo bem organizado para facilitar nosso trabalho.

Até lá!!!
Você faz parte desta luta...
  
Quem tem dor tem pressa!

 

 

domingo, 21 de agosto de 2016

A FIBROMIALGIA É ASSUNTO DA COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS - SENADO - 17.08.16 - É DOENÇA CRÔNICA POR UNANIMIDADE DOS ESPECIALISTAS

Em atendimento ao Requerimento nº 18, de 2016, da CAS, de iniciativa da Senadora Ana Amélia, com o objetivo de debater a fibromialgia e a possibilidade de sua classificação como doença crônica.
Da esquerda para direita:
Dra. Elia Tie Kotaka - médica ambientalista
Dr. Sandro José Martins - Coordenador de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas do Ministério da Saúde
Presidente da Mesa - Senador Edison Lobão
Dr. Paulo Renato Barreiros da Fonseca - Representante da SBED - Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor
Sandra Santos Silva - Representante da Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos.
 


Antes de fazer meus agradecimentos pessoais, aos que nos apoiaram, para que eu lá pudesse estar para nos representar; precisamos fazer um especial agradecimento à Senadora Ana Amélia Lemos.
Exma Senadora, o povo fibromiálgico lhe agradece da forma que sabemos agradecer... com o coração cheio de sentimentos de gratidão. Finalmente, alguém nos olha com olhos da verdade, da atenção, de respeito e com dignidade. É isso que precisamos. Ganhamos visibilidade que nunca antes tivemos. Sem dó, piedade ou pena. Mas nos sentimos respeitados. Nossa eterno...Muito Obrigada! Muito Obrigado!

Milhões de cidadãos fibromiálgicos estavam com os olhos atentos à esta Audiência, e ela foi conduzida, pelo Exmo. Senador Edison Leitão, com perfeita lisura.
Os presentes fizeram referências à FM, sem desmerecer seus sintomas, ou o que estamos passando e necessitando.
Num consenso chegaram a conclusão que a FM é uma DOENÇA CRÔNICA.
Agora, esperamos que todas as providências sejam tomadas, sejam de conhecimento público, e efetivamente e rapidamente entrem em ação.
17 de Agosto do ano de 2016 será o marco da subida de nosso primeiro degrau. Limpo, com dignidade, com respeito rumo aos nossos objetivos.
Senadora Ana Amélia, nossos abraços afetuosos,...de algodão, como costumamos nos referir...
Deus a abençoe.














Quanto a mim, preciso agradecer e muito tantos elogios, aos agradecimentos e apoio.
Não teria como responder individualmente, ou citar cada nome. Com a bênção de Deus foram muitos. Fiquei muito satisfeita com minha missão!
Receber o carinho, o apoio e principalmente a confiança de vocês, é que me fazem mais forte.
Tenho minhas limitações. Isso é certo e um fato. Mas como fundadora da Abrafibro e fibromiálgica também, senti que precisava estar presente, porque poderia agregar informações que, só quem vive com a Fibromialgia pode saber. Os outros obtém relatos, viver e conviver... só nós.
Graças às tantas orações, em especial a que fizeram no Momento Ecumênico da última terça feira, para que pudéssemos tocar os corações dos mais endurecidos. E todas as outras que à sua forma, oraram, emanaram energias positivas, rogaram para que nossa batalha fosse consagrada pelo sucesso.
E foi!
Quem pode ver o vídeo ou ouvir a Audiência saberá que a classificação, por parte do Ministério da Saúde, está acertada. Falta-nos a comunicação... preto no branco sobre isso.
Mas qual é o próximo passo?
Hoje, pela manhã liguei para Brasília.
Falei com a Assessoria da Comissão de Assuntos Sociais, que me forneceu algumas informações importantes para divulgação deste consulta. Mas com relação a outras medidas, eu teria que falar com a Assessoria da Senadora Ana Amélia. Já fiz este contato também.
A Hellen - assessora da Exma Senadora Ana Amélia, vai nos enviar todos os Projetos de Lei que ainda estão em andamento na Câmara dos Deputados e também no Senado.
Aí gente, vamos ter que fazer uma força tarefa... Sim, envolverá todos nós... TODOS!
Vamos dar voz, com o amparo do Consenso da Audiência Pública do dia 17.08. Vamos providenciar um modelo, mas é importante que recebam com as palavras de cada um de nós. Se usarmos o mesmo texto, vai parecer que não é a opinião de cada um.
Daqui um mês ou dois, vou pedir à Senadora Ana Amélia que requeira uma nova reunião, com os mesmos membros que estiveram no dia 17.08, para sabermos quais foram as ações do Ministério da Saúde, principalmente. E dos demais membros que lá estiveram. Precisamos de soluções, então teremos a chance de cobrar ações. 


A unanimidade de que a Fibromialgia é uma Doença Crônica, precisa ser revertida em benefícios, reconhecimento, projetos e ações governamentais que nos garantam tratamento, e demais benefícios amparados por força da lei. Lei esta que já existe e podemos ser incluídos, ou a  Lei a ser criada exclusivamente para nós.
Enfim, todos pudemos perceber que ganhamos visibilidade com esta Consulta Pública.


Agora precisamos nos organizar para colher os frutos. Com consciência, maturidade, ponderação e muita sabedoria.
Como foi dito na Consulta, "somos muito organizados, e merecedores da confiança naquilo que nos propomos a fazer", portanto, é chegada a hora de todos acreditarem que podem, e façam também sua parte.
Compreendem?
Vamos nos conscientizar que pela Força e UNIÃO, podemos chegar ainda mais longe.
Um fibromiálgico é forte. Mas unidos somos imbatíveis!
Meu muito obrigada pela atenção, carinho, apoio e confiança.
Vamos arregaçar as mangas e nos unir, para fazer bem feito.
Abraços fraternos "de algodão" a todos.









E para aqueles que não viram o vídeo, está aí o link para assistir.
https://youtu.be/dlmLIWhJNGU…

Quem não conseguir assistir, pode ouvi-la: http://www12.senado.leg.br/…/cas-discute-em-audiencia-a-cla…
Ou poderá lê-la, já que anotaram tudo que foi dito, através da taquigrafia: http://www25.senado.leg.br/…/notas-taquigraf…/-/notas/r/5268
A matéria no Jornal do Senado, leia: http://www12.senado.leg.br/…/sus-deve-dar-a-fibromialgia-tr…
http://www12.senado.leg.br/…/para-especialistas-fibromialgi…
Há também a Matéria para a TV Senado, realizada a partir da Audiência Pública, da qual participamos. https://youtu.be/HMvKfeeKzfg

E o discurso da Exma Senadora Ana Amélia, que levou ao conhecimento dos Senadores presentes em plenário, a Consulta Pública sobre a Fibromialgia que aconteceu neste mesmo dia; tamanha a relevância do assunto.
https://youtu.be/wfP8ALiR6gE

Pronto! Está tudo aqui que dizem respeito à Consulta Pública realizada em 17 de Agosto de 2016. Esta data nunca mais vamos poder esquecê-la.

Bora então, divulgar e começar a planejar suas ações... Escreva o texto que você quer mandar aos senadores e deputados federais... cobrando agilidade na votação de Projetos de Lei que estão totalmente parados nas duas Casas - Senado e Câmara dos Deputados.

Em breve apresentarei a prestação de contas a todos, quanto ao que foi depositado e gasto. Fiquem tranquilos quanto a isso.


domingo, 7 de agosto de 2016

MISSÃO BRASÍLIA... PRECISAMOS DE CADA FIBROMIÁLGICO BRASILEIRO, PARA SERMOS UM NÚMERO SIGNIFICATIVAMENTE REPRESENTATIVO A MOSTRAR SEU DESEJO DE MUDANÇAS

Amigos e Amigas de Fibra!
Missão Brasília. Vamos aos números de hoje...
Abaixo Assinado criado em 27/07/2016.
599 assinaturas                                                         Depósito R$ 575,00
8291 visualizações
Sabemos que é fim de semana... muitos já nos avisaram que irão fazer a colaboração na próxima semana. Gente, precisamos muito mesmo!
Infelizmente, não temos o apoio de ninguém para realizar nossas batalhas gratuitamente.
Vamos deixar claro! Antes lutávamos para o reconhecimento da nossa Síndrome. Agora já querem que ela faça parte do rol das DOENÇAS CRÔNICAS.
A Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos precisa estar lá para representar a parte mais interessada, nós.
Lá estará presente também, um representante do Ministério da Saúde, e entidades ligadas ao nosso tratamento. SBR e Sbed e um outro médico aposentado.
Pois bem, quem mais conhece nossa síndrome, além dos livros?
Os livros podem falar o que realmente sentimos? Ainda que possam, não teremos representatividade neste momento?
É o caminho? É o melhor?
Tanto o número de assinaturas quanto ao valor do depósito está muito a quem do que somos e podemos. Só na Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos temos mais de 8.000 membros. Onde estão?
Para assinar, acesse: https://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/33420#inicio
 

Ainda encontramos postagens ou comentários dizendo que de nada sabem.
Não viram nossas postagens ou o compartilhamento que alguns de vocês têm feito. Woww como assim? Então precisamos reunir forças para aumentar estes compartilhamentos.
Até agora só recebemos uma história de fibromiálgico. Não têm nada a contar? Envie para abrafibro@gmail.com O envio caracteriza que podemos usar as informações nele contido.
Por favor povo fibromiálgico, sejamos muito mais fortes do que qualquer outro fato ou dor que venha a nos desanimar. Mudanças precisam acontecer. E rápido!
Estaremos lá através da Sandras Santos, que fará o possível para representar nossos interesses. Mas isso tem um custo. Como tudo na vida.
Todo bônus tem seu ônus. Certo?
Portanto, contamos com vocês nesta próxima semana, para multiplicar por 4 as assinaturas, para dobrar os depósitos, para recebermos histórias de fibromiálgicos e suas dificuldades... e muito muito apoio para que muita gente fique sabendo do que estamos na luta para conquistar.
Agradecemos a cada pessoa, familiar ou amigo que possa nos ajudar a conquistar nosso intuito..
Detalhes: acesse o link e leia a revista eletrônica que fizemos para explicar detalhadamente: http://www.flipsnack.com/BC6675…/abrafibro-em-brasilia.html…
 

E, que Deus nos abençoe!
 
Nosso Abraço Fraterno
 
 
 
 
 
 

 
 
 

sexta-feira, 29 de julho de 2016

ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA

Conforme informações que você pode ler abaixo, é de interesse total que participemos desta Reunião...

"

Fibromialgia será tema de debate na Comissão de Assuntos Sociais

14/06/2016, 12h45 - ATUALIZADO EM 14/06/2016, 12h55
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou requerimento (RAS 18/2016) para realizar audiência pública com a finalidade de discutir se a fibromialgia pode ser classificada como doença crônica. A iniciativa da senadora Ana Amélia (PP-RS) foi elogiada pelo senador Eduardo Amorim (PSC-SE). Ele lembrou o impacto que a doença tem na qualidade de vida e no desempenho profissional de, pelo menos, quatro milhões de brasileiros. Serão convidados para o debate representantes do Ministério da Saúde, da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor, da Sociedade Brasileira de Reumatologia e da Associação Brasileira de Fibromialgia. Detalhes com o repórter George Cardim, da Rádio Senado.



E nós já enviamos email, mostrando nosso interesse em participar.
Como não temos verbas, porque não cobramos nada de ninguém, pedimos o auxílio da Senadora. Infelizmente ele foi negado.

Fomos avisados que esta Reunião ocorrerá no dia 17.08, às 9:30.

Mas não desistimos. Estamos fazendo arrecadações em dinheiro, para que a Sandra Santos esteja presente, e possa nos representar.

Se quiser colaborar, envie uma mensagem para abrafibro@gmail.com com seus dados... Nome, e telefone para contato, que lhe enviaremos os dados para depósito. São somente R$ 10,00... E se por acaso sobrar, ele será revertido em fundos para nossa tão sonhada legalização. A Sandra Santos comprometeu-se em prestar contas na primeira semana após seu retorno... Assim, como faremos também com o nosso caixa. Lembrando que a contribuição entrará numa conta corrente da Sandra Santos, e não é uma contribuição para a ABRAFIBRO, que não é legalmente constituída, ainda. Sabemos que como entidade não formalizada, não pode pedir nada a ninguém. Mas quem pede é a Sandra Santos, Diretora e uma das Fundadoras da Abrafibro.

Além disso, estamos também recebendo depoimentos dos Fibromiálgicos, contando desde o diagnóstico aos dias atuais, como é sua vida, o que já viveu ou vive passando por causa da fibromialgia. Mas também depoimentos positivos, de garra e determinação. Ambos são importantes para nós.
Eles serão entregues à Exma Senadora no dia da Reunião. Assim, ela tomará conhecimento sobre um pouco do muito que passamos, e vivemos com esta síndrome.

Você também pode assinar o AbaixoAssinado, que dará a Sandra Santos o poder de representação exclusivamente para esta reunião, no dia 17.08.

A Sandra Santos é a fundadora remanescente da Abrafibro. Trabalha desde sua fundação, em 2007. Ela e sua Equipe fazem todo o trabalho voluntário, sem receber nada financeiramente em troca. Doam tempo e amor, levando conhecimento, orientações e informações. Agora, nesta nova fase, reivindicar direitos sociais, previdenciários, trabalhistas, e muito mais. 

Agora temos a certeza que, todo o trabalho e esforço de todos que nos ajudaram nestes quase 9 anos de existência, começam a surgir seus frutos.
Um trabalho sério, digno, respeitado e com muito por fazer ainda.

Tudo só é conseguido quando há colaboradores. E agora, é só o começo de nossa nova jornada.

Queremos também discutir a MP do Absurdo - MP 739. Esta reunião, é uma porta que se abre.  Talvez nela não consigamos falar sobre o assunto, mas podemos requerer uma reunião.

É importante que você contribua financeiramente, para cobrir as despesas com a viagem à Brasília, com seus relatos e com sua assinatura no AbaixoAssinado.

Não é pouco, mas cremos que valerá a pena.

Nós somos muitos, 
Não somos fracos
Não estamos sozinhos na multidão...
Há muitos iguais a nós.
Precisamos é de união e garra para enfrentar mais esta fase da nossa batalha por direitos sociais.  

Se você quiser maiores explicações você pode nos escrever, ou ler nossa Revista Eletrônica. Teremos muito prazer em lhe responder.

Lembrando que temos pouco tempo... e a grana tá curta para todos... Mas reunindo forças conseguiremos chegar onde precisamos estar.

Pensar que há alguns anos, lutávamos para que alguém nos olhasse e nos visse.
A fibromialgia era um mito, uma lenda, "frescura", "coisas da cabeça", "coisa de gente lerda", "de gente preguiçosa"... e agora é tema para discussão no Senado Federal.

Uma enorme conquista se compararmos com tudo que já lutamos para "aparecer" e sair da invisibilidade que tanto nos prejudica.

Agora é com você, nosso leitor fibromiálgico. E nós confiamos que você irá fazer o possível para unir-se a nós e colaborar.

Deus nos ajude e nos de a sabedoria necessária para bem falar e destacar nossas necessidades.

Aqui, você tem o link para nossa Revista Eletrônica.... 

Esta revista foi feita com todo o respeito e carinho, para explicarmos tudo que aconteceu desde a nossa descoberta desta Reunião.

Aguardamos sua colaboração ansiosamente. Seja ela qual for...

Lembrando....
Colaboração Financeira
Colaboração com seu Depoimento
Colaboração com a assinatura em nosso Abaixoassinado
Colaboração divulgando nossas necessidades.

Tudo será usado para este evento.

E que Deus nos ilumine e abra muitas outras portas. 

♪Viver assim, é ruim demais!♫

Nosso muito obrigada pela sua atenção e colaboração.


Sandra Santos 
Diretora Geral e Fundadora Remanescente.ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA



ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA

Conforme informações que você pode ler abaixo, é de interesse total que participemos desta Reunião...

"

Fibromialgia será tema de debate na Comissão de Assuntos Sociais

14/06/2016, 12h45 - ATUALIZADO EM 14/06/2016, 12h55
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou requerimento (RAS 18/2016) para realizar audiência pública com a finalidade de discutir se a fibromialgia pode ser classificada como doença crônica. A iniciativa da senadora Ana Amélia (PP-RS) foi elogiada pelo senador Eduardo Amorim (PSC-SE). Ele lembrou o impacto que a doença tem na qualidade de vida e no desempenho profissional de, pelo menos, quatro milhões de brasileiros. Serão convidados para o debate representantes do Ministério da Saúde, da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor, da Sociedade Brasileira de Reumatologia e da Associação Brasileira de Fibromialgia. Detalhes com o repórter George Cardim, da Rádio Senado.



E nós já enviamos email, mostrando nosso interesse em participar.
Como não temos verbas, porque não cobramos nada de ninguém, pedimos o auxílio da Senadora. Infelizmente ele foi negado.

Fomos avisados que esta Reunião ocorrerá no dia 17.08, às 9:30.

Mas não desistimos. Estamos fazendo arrecadações em dinheiro, para que a Sandra Santos esteja presente, e possa nos representar.

Se quiser colaborar, envie uma mensagem para abrafibro@gmail.com com seus dados... Nome, e telefone para contato, que lhe enviaremos os dados para depósito. São somente R$ 10,00... E se por acaso sobrar, ele será revertido em fundos para nossa tão sonhada legalização. A Sandra Santos comprometeu-se em prestar contas na primeira semana após seu retorno... Assim, como faremos também com o nosso caixa. Lembrando que a contribuição entrará numa conta corrente da Sandra Santos, e não é uma contribuição para a ABRAFIBRO, que não é legalmente constituída, ainda. Sabemos que como entidade não formalizada, não pode pedir nada a ninguém. Mas quem pede é a Sandra Santos, Diretora e uma das Fundadoras da Abrafibro.

Além disso, estamos também recebendo depoimentos dos Fibromiálgicos, contando desde o diagnóstico aos dias atuais, como é sua vida, o que já viveu ou vive passando por causa da fibromialgia. Mas também depoimentos positivos, de garra e determinação. Ambos são importantes para nós.
Eles serão entregues à Exma Senadora no dia da Reunião. Assim, ela tomará conhecimento sobre um pouco do muito que passamos, e vivemos com esta síndrome.

Você também pode assinar o AbaixoAssinado, que dará a Sandra Santos o poder de representação exclusivamente para esta reunião, no dia 17.08.

A Sandra Santos é a fundadora remanescente da Abrafibro. Trabalha desde sua fundação, em 2007. Ela e sua Equipe fazem todo o trabalho voluntário, sem receber nada financeiramente em troca. Doam tempo e amor, levando conhecimento, orientações e informações. Agora, nesta nova fase, reivindicar direitos sociais, previdenciários, trabalhistas, e muito mais. 

Agora temos a certeza que, todo o trabalho e esforço de todos que nos ajudaram nestes quase 9 anos de existência, começam a surgir seus frutos.
Um trabalho sério, digno, respeitado e com muito por fazer ainda.

Tudo só é conseguido quando há colaboradores. E agora, é só o começo de nossa nova jornada.

Queremos também discutir a MP do Absurdo - MP 739. Esta reunião, é uma porta que se abre.  Talvez nela não consigamos falar sobre o assunto, mas podemos requerer uma reunião.

É importante que você contribua financeiramente, para cobrir as despesas com a viagem à Brasília, com seus relatos e com sua assinatura no AbaixoAssinado.

Não é pouco, mas cremos que valerá a pena.

Nós somos muitos, 
Não somos fracos
Não estamos sozinhos na multidão...
Há muitos iguais a nós.
Precisamos é de união e garra para enfrentar mais esta fase da nossa batalha por direitos sociais.  

Se você quiser maiores explicações você pode nos escrever, ou ler nossa Revista Eletrônica. Teremos muito prazer em lhe responder.

Lembrando que temos pouco tempo... e a grana tá curta para todos... Mas reunindo forças conseguiremos chegar onde precisamos estar.

Pensar que há alguns anos, lutávamos para que alguém nos olhasse e nos visse.
A fibromialgia era um mito, uma lenda, "frescura", "coisas da cabeça", "coisa de gente lerda", "de gente preguiçosa"... e agora é tema para discussão no Senado Federal.

Uma enorme conquista se compararmos com tudo que já lutamos para "aparecer" e sair da invisibilidade que tanto nos prejudica.

Agora é com você, nosso leitor fibromiálgico. E nós confiamos que você irá fazer o possível para unir-se a nós e colaborar.

Deus nos ajude e nos de a sabedoria necessária para bem falar e destacar nossas necessidades.

Aqui, você tem o link para nossa Revista Eletrônica.... 

Esta revista foi feita com todo o respeito e carinho, para explicarmos tudo que aconteceu desde a nossa descoberta desta Reunião.

Aguardamos sua colaboração ansiosamente. Seja ela qual for...

Lembrando....
Colaboração Financeira
Colaboração com seu Depoimento
Colaboração com a assinatura em nosso Abaixoassinado
Colaboração divulgando nossas necessidades.

Tudo será usado para este evento.

E que Deus nos ilumine e abra muitas outras portas. 

♪Viver assim, é ruim demais!♫

Nosso muito obrigada pela sua atenção e colaboração.


Sandra Santos 
Diretora Geral e Fundadora Remanescente.ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA