Segurança

Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A leitura sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Fazendo com que, o gerenciamento dos sintomas não se torne algo ainda mais difícil.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, é uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a doença é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativada, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão, pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adapta a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.
Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos, e dos órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

TRADUTOR

ABRAFIBRO NO YOUTUBE

Loading...

segunda-feira, 29 de dezembro de 2008

FELIZ ANO NOVO PARA TODOS OS PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA




FELIZ OLHAR NOVO



O grande barato da vida é olhar pra trás e sentir orgulho da sua história.


O grande lance é viver cada momento como se a receita da felicidade fosse o AQUI e AGORA!

Claro que a vida prega peças. É lógico que, por vezes, o bolo sola, o pneu fura, chove demais. Mas... Pensa só: tem graça viver sem rir de gargalhar pelo menos uma vez ao dia?


Tem sentido ficar chateado durante o dia todo por causa de uma discussão na ida pro trabalho?


Tá certo, eu sei, Polyanna é personagem de ficção, hiena come porcaria e ri, eu sei. Não quero ser cego, burro ou dissimulado.


Quero viver bem. 2008 foi um ano cheio. Foi cheio de coisas boas e realizações, mas também cheio de problemas e desilusões... Normal.

Às vezes se espera demais das pessoas... Normal.


A grana que não veio, o amigo que decepcionou, o amor que acabou...Normal.


2009 não vai ser diferente.

Muda o século, o milênio muda, mas o homem é cheio de imperfeições, a natureza tem sua personalidade que nem sempre é a que a gente deseja,mas e aí? Fazer o quê? Acabar com o seu dia? Com seu bom humor? Com sua esperança?


O que eu desejo pra todos nós é sabedoria, é que todos nós saibamos transformar tudo em uma boa experiência!

Que todos consigamos perdoar o desconhecido, o mal educado.


Ele passou na sua vida. Não pode ser responsável por um dia ruim.


Entender o amigo que não merece nossa melhor parte.


Se ele decepcionou, passa pra categoria 3, a dos amigos.


Ou muda de classe, vira colega. Além do mais, a gente, provavelmente, também já decepcionou alguém. O nosso desejo não se realizou?


Beleza, não tava na hora, não deveria ser a melhor coisa pra esse momento (me lembro sempre de uma frase que adoro: 'Cuidado com seus desejos, eles podem se tornar realidade').

Chorar de dor, de solidão, de tristeza, faz parte do ser humano. Não adianta lutar contra isso. Mas se a gente se entende e permite olhar o outro e o mundo com generosidade, as coisas ficam diferentes...

Desejo pra todo mundo esse olhar especial.


2008 pode ser um ano especial se nosso olhar for diferente. Pode ser muito legal, se entendermos nossas fragilidades e egoísmos, e dermos a volta nisso.

Somos fracos, mas podemos melhorar. Somos egoístas, mas podemos entender o outro. 2009 pode ser o bicho, o máximo, maravilhoso, lindo, maneiro, especial...
Pode ser puro orgulho. Depende de mim! De você! Pode ser. E que seja!!!

"Que a virada do ano não seja somente uma data, mas um momento para repensar tudo o que fizemos e que desejamos, afinal sonhos e desejos podem se tornar realidade somente se fizermos jus e acreditarmos neles!"




(não conheço a autoria desse texto, mas achei demais da conta)



Todos nós da equipe da ABRAFIBRO desejamos a todos os portadores da Síndrome da Fibromialgia e seus familiares e amigos, um feliz ano novo, com muita saúde, paz, amor e esperança de um tratamento melhor a todos, que em 2009 consigamos atingir nossos maiores objetivos, sem medos, com muita garra e fibra, e muita força na peruca.



Que Deus nos abençoe a todos, iluminando nossos caminhos e nos dê sabedoria suficiente para que deixemos de sermos invisíveis diante das leis e profissionais da área de saúde, e que todos os fibromiálgicos sejam atendidos com respeito e dignidade, pois ao contrário do que muitos dizem, NÓS PACIENTES NÃO SOMOS INVISÍVEIS, E PARA SUPORTAR AS DORES E SINTOMAS DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA PRECISAMOS TER MUITA FORÇA E FIBRA, COM CERTEZA,



FELIZ 2009 PARA TODOS

quarta-feira, 24 de dezembro de 2008

FIBROMIALGIA COM HUMOR - PARTE 0 (INICIAL)



Estava passando uns dias em Águas de Lindóia, e acordei com dores extremamente insuportáveis, não conseguindo me movimentar, nem ir ao banheiro e fazer as coisas simples da higiene da manhã.
Fiquei então desesperada, por estar fora do meu mundo, dos meus quinze metros quadrados, então pedi ao meu esposo que procurasse um médico ou um fisioterapeuta, pensando mais numa reflexologia, com a qual me sinto bem melhor.
Naquele dia Walter, meu esposo, conseguiu um massagista, que fazia um tipo de massoterapia, usando uma cadeira especial, como se fosse um "cavalinho", onde a gente senta de bruços e fica com o rosto protegido numa almofada com um buraco para que a gente possa respirar (já tinha visto o aparelho pela tv).
Bem, tive medo, é claro, mas alguma coisa eu precisava fazer para que eu conseguime movimentar meus membros e andar, a coluna reclamava demais, as cólicas estavam demais, dores na cabeça, ou seja, o corpo todo travado e as dores não passaram após a medicação.
Passei então por uma massagem muito forte, os pontos dolorosos não aguentavam a força exercida sobre eles, então o choro veio, compulsivo e de dor enorme, mas pensei: - Tenho que aguentar, quem sabe resolve alguma coisa e eu me sinta melhor e possa me movimentar melhor.
Quando terminou a massagem, o choro estava compulsivo, e as cãimbras vieram com tudo, impedindo que eu conseguisse sair do aparelho, ai ai ai, não posso nem me lembrar que me dá calafrios uffa!!!
Em resumo, fiz quatro vezes esse tipo de massagem, e apenas a minha coluna voltou ao lugar, sendo que a fadiga aumetou por demais da conta, e as dores nos pontos também, mas suportei e tentei ficar calma pra não atrapalhar a viagem de meu esposo e do amigo Benjamin, o qual nos emprestou o apartamento, bem pertinho do Balneário.
Por conta das dores e sintomas da fibromialgia e das outras síndromes como intestino irritável, fadiga crônica, neuralgia do trigêmeo (que atacou com tudo, tive acessos de choro, entrei em depressão), não pude aproveitar todos os passeios e muito menos aproveitar os banhos medicinais, pois as dores melhoravam após o horário permitido para usar o balneário, sempre mais pro final da tarde.
Enfim, consegui sair um dia para almoçar, depois não conseguia sair do apartamento, recebi visitas de pessoas maravilhosas, que me enxugaram as lágrimas e me deram forças, além de Deus maravilhoso e seus anjos de luz, que nunca me abandonaram.
Mas teve uma noite que senti vontade de sair e tomar um capuccino num café de uma amiga querida, Fátima, lá no centro da cidade. Então tomei banho, me arrumei, pintei meus olhos, passei um baton, fiquei bem bonita, agasalhada e lá fomos nós.
Mas gente, as dores estavam demais, e estava tão difícil!!! Sempre tive um ótimo humor, com dores ou sem dores, e geralmente esse humor é fantástico nas horas mais difícieis, ou seja, a mania insistente de fazer da tragédia uma comédia, algo que sempre fiz com mamãe desde que era menina e tinha que cuidar de meus avós maternos, ambos na época muito doentes, onde a gente tirava no par ou ímpar, para saber quem ia limpar a bagunça (fezes e urina) do quarto kkkkkkkkk e a gente levava numa boa, sem dinheiro, sem ajuda de ninguém, apenas desse Deus maravilhoso.
Bem, consegui ir até o café da minha amiga, mas quando lá cheguei e a abracei, senti o ar frio da noite de Lindóia, e as dores ficaram piores ainda, parecia que estavam serrando meus ossos, meu pai, ninguém merece...
Dei um presente para minha amiga, a abracei, conversamos um pouco e... não deu mais, não tinha como ficar de pé, o sorriso estava estampado em meu rosto, estava feliz por ter conseguido sair do apartamento, mas meu corpo não estava respondendo de maneira alguma, e tive que pedir que me levassem de volta pro meu aconchego.
Como sempre, mantive o sorriso e a alegria, as brincadeiras, as palavras feias que falo sempre brincando (mamãe não gosta, mas fazer o quê???), e lá fui eu de volta para os cobertores, e meu esposo e Benjamin depois saíram, fiquei sozinha.
De repente, senti vontade de conversar com os amigos e amigas portadores
da Sindrome da Fibromialgia, e eu já estava de camisola, tinha comigo a minha máquina digital, que apesar de estar sem zum, dá pra gravar.
Minhas mãos estavam trêmulas, mas ajeitei a máquina sobre um dos joelhos e conversei com o coração, pois precisava dizer aos fibromiálgicos a importância de se manter o humor, mesmo que com dores insuportáveis, pois se ficarmos amargos e arrogantes, ninguém irá nos aguentar kkkkkkkk
Apesar de querer algo tão difícil dos amigos da dor, não pude me conter, tinha que dizer o quanto o meu sorriso me traz amigos, luz, anjos, conforto e acaba amenizando meu sofrimento sempre, então é necessário que todos que sofrem consigam fazer esse exercício, o de sorrir, o de agradecer, o de saber esperar as dores passarem, o exercício de não se descontrolar, sendo que isso não nos impede de nos impor diante de discriminações e injustiças, mas sempre mantendo a alegria, pois estamos vivos e tendo a oportunidade de lutar por uma área de saúde saudável, por tratamento digno a todos que sofrem, principalmente para os portadores dessa síndrome tão mal
conhecida (fibro o quê?)
Alguns vídeos da Fibromialgia com humor, acabaram se tornando até uma sátira (minha mamãe é demais da conta kkkkkkkk), mas espero que ao menos alivie o coração de todos fibromiálgicos e que os familiares e amigos percebam que os nossos melhores medicamentos são respeito, dignidade, amor, atenção, carinho e muitos beijos e afagos, com certeza.
Beijos a todos que aqui nesse espaço adentrarem, fibromiálgicos ou não, e desculpem as palavras feias que saem sem maldade, os acessos de riso, e a Cris como ela é!!!! e Força na Peruca sempre, beijos no coração e que Deus nos abençoe a todos
.



http://br.youtube.com/watch?v=BEhH20HEevI&feature=channel_page



Vai aí então o primeiro vídeo procês, queridos amigos, e força na peruca sempre, heim?

Não esqueçam de colocar comentários no vídeo no youtube, isso é por demais importante para todos os Portadores da Sindrome da Fibromialgia, familiares, amigos, médicos e toda a sociedade. beijos mil








Maria Cristina, beijos no seu coração e Força na peruca





Obs.: FELIZ NATAL A TODOS E UM FELIZ ANO NOVO, COM MUITA SAÚDE, PAZ E AMOR

domingo, 21 de dezembro de 2008

Neurotransmissores na Fibromialgia

Neurotransmissores: por que eles são importantes?

A comunicação entre as diversas partes do cérebro é feita através de pequenas, mas importantes moléculas chamadas neurotransmissores. Elas são fundamentais na coordenação dos movimentos, na memória, no raciocínio e também, o que nos interessa na Fibromialgia, no humor e no controle da dor.

Uma dessas moléculas é a serotonina; quando o seu papel nos mecanismos do humor e da depressão foi elucidado, abriu-se um grande campo na pesquisa farmacológica, com novos e melhores medicamentos que melhoram a qualidade de vida. Basicamente, descobriu-se que a serotonina está baixa nos centros cerebrais que regulam o humor e que remédios que aumentam o nível de serotonina nas sinapses (espaços entre os neurônios), possuem um efeito terapêutico bastante positivo.

A noradrenalina é um dos principais neurotransmissores para o funcionamento cerebral do dia-a-dia, mas queremos focar o seu papel na dor. Quando algum estímulo doloroso atinge o nosso corpo, os níveis de noradrenalina no cérebro sobem, agindo em centros que diminuem a intensidade do estímulo que chega a nossa consciência e desta forma, sente-se menos dor.

De uma maneira interessante, a serotonina e a noradrenalina juntas são a base de um sistema químico que ajuda no controle de dor a nível espinhal. Níveis elevados destas substâncias na medula também diminuem os estímulos dolorosos que chegam ao cérebro. Já foi demonstrado que pacientes com Fibromialgia possuem níveis diminuídos desses dois neurotransmissores. Medicamentos antidepressivos recém lançados causam o aumento destas substâncias na medula espinhal no e cérebro de maneira equilibrada, melhorando tanto o humor como a dor dos pacientes com Fibromialgia.

Mais recentemente, um terceiro neurotransmissor tem sido alvo de pesquisas na Fibromialgia, trata-se da dopamina, molécula bem conhecida dos neurologistas pois é a falta da dopamina numa área do cérebro chamada substância negra que causa o mal de Parkinson. Na Fibromialgia, o uso das medicações para aumentar a dopamina cerebral iniciou-se quando se verificou que os pacientes com síndrome das pernas inquietas – desconforto das pernas, ao deitar - melhorava bastante com estes agentes. Estudos novos mostram que doses maiores dessas medicações (“antiparkinsonianos”) podem ser úteis na Fibromialgia de uma maneira mais global.

A dopamina parece estar envolvida na analgesia relacionada ao stress, o que acontece, por exemplo, em situações de guerra, onde o soldado ferido continua lutando, mesmo baleado e só vai sentir dor quando pára.

Desta maneira, nota-se que o estudo constante dessas pequenas moléculas pode trazer grandes avanços no tratamento da Fibromialgia.

Eduardo S. Paiva
Reumatologista
Chefe do Ambulatório de Fibromialgia do HC-UFPR, Curitiba

quinta-feira, 27 de novembro de 2008

EM SÃO PAULO/SP - PALESTRA E ATENDIMENTO NA UNIFESP

(Tradução: Please, Don't judge me - Por favor, não me julgem; Unless you know me - Se você não me conhece; guilt - culpa; resentment - ressentimento; sorrow - tristeza, arrependimento; humility - humilhação; pain - dor; burden - fardo; anguish - angústia, agonia, ansiedade; despair - desespero; confusion - confusão; disappointment - desapontamento; discouraged - desencorajado; loss - perdas; depression - depressão; embarrassment - confusão, embaraço, constrangimento)




O Grupo de Apoio à Pacientes com Fibromialgia da UNIFESP oferece Palestra ao público interessado, gratuitamente,

Dia 04/12/2008 - quinta feira.

cujo tema será:



"Procedimentos terapêuticos associados no tratamento da Fibromialgia".



Horário: às 19h



Local: Anfiteatro Clóvis Salgado (prédio de Ciências Biomédicas)

Rua Botucatu, 862 na UNIFESP (Escola Paulista de Medicina).

Referência: Metro Santa Cruz/Shopping Santa Cruz.



Palestrantes: Felipe Moretti - Fisioterapeuta

Ana Cristina - Psicóloga



Informações podem ser obtidas no site. www.unifesp.br/grupos/fibromialgia



Divulguem aos interessados.



Conto com a participação de vocês.



Um abraço,



Felipe.

(Fisioterapeuta)





P.S: Gostaria de informar também que às sextas-feiras (das 13hs às 16hs) o Grupo de Apoio à Pacientes com Fibromialgia oferece atividades como:

Relaxamento, Orientação sobre Atividades Físicas, Acupuntura, etc.

O local de atendimento é:

Rua Estado de Israel, 289 - Esquina com a R. Botucatu.





Nota da ABRAFIBRO: Excelentes oportunidades para obter orientações, educação sobre o que é o tratamento multidisciplinar(palestra). Interação e integração com outros(as) pessoas/pacientes, e mesmo conhecer amigos(as) virtuais aumentando o círculo de amizades e troca de conhecimentos; ou mesmo para um bom bate-papo real.

Não deixe de aproveitar esta oportunidade! Vale a pena o esforço!

terça-feira, 4 de novembro de 2008

Transtornos Respiratórios do Sono na Fibromialgia

Transtornos respiratórios do sono e fibromialgia

Suely Roizenblatt

Professora Doutora Afiliada da Disciplina de Medicina e Biologia do Sono da Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP - São Paulo (SP) Brasil

A fibromialgia corresponde a uma condição dolorosa musculoesquelética crônica que se diagnostica por meio da presença de dor crônica e difusa, e pela presença de dor à compressão de pelo menos onze de dezoito pontos anatomicamente determinados. Nos distúrbios do sono, embora não constituam critério diagnóstico, são freqüentes, em especial, os eventos de fragmentação do sono, tais como o aumento do número de despertares breves, aumento de oscilações cíclicas alternantes do padrão do sono e intrusão de ondas alfa no sono não-REM. A presença de sono não restaurador constitui um importante aspecto dentre as manifestações da fibromialgia, o que torna necessária a investigação de desordens primárias do sono na avaliação dos pacientes acometidos.

A associação entre fibromialgia e transtornos respiratórios do sono foi inicialmente descrita em 1986, ao se constatar que três dentre onze pacientes com apnéia do sono preenchiam critérios para fibromialgia. Em sete dos pacientes a polissonografia revelou padrão de fragmentação do sono, semelhante ao padrão alfa-delta.(1) A partir desse estudo pode-se dividir as publicações entre as que estudam transtornos respiratórios do sono em pacientes com fibromialgia e as que estudam manifestações de fibromialgia em pacientes com apnéia do sono.

A presença de transtornos respiratórios do sono em pacientes com fibromialgia tem sido mais estudada. Dentre as publicações, destaca-se um estudo de 1993, em vinte pacientes com fibromialgia e dez voluntários hígidos. Os autores não observaram diferença em freqüência de elevação do índice de apnéia e hipopnéia maior que cinco eventos por hora de sono entre os grupos (20% dos casos em ambos), porém constataram que os pacientes com apnéia do sono apresentavam maior fragmentação do sono.(2) De acordo com outro estudo de 1993, sintomas de fibromialgia podem sugerir doença respiratória do sono em homens, mas não em mulheres. Os autores avaliaram por meio de polissonografia treze mulheres e treze homens com o diagnóstico de fibromialgia. Onze dos homens apresentaram elevação do índice de apnéia e hipopnéia, sendo que, dentre as mulheres, apenas duas a apresentaram; ambas eram obesas.(3) Alguns autores, em 1995, por sua vez, em um estudo randomizado em 24 mulheres com fibromialgia, 60 com outras doenças reumáticas e 91 controles hígidas, constataram que as voluntárias saudáveis apresentaram com maior freqüência normalidade do índice de apnéia e hipopnéia que os demais grupos.(4)

Ao avaliarem 30 pacientes em uma clínica para diagnóstico e tratamento de fadiga selecionados de forma seqüencial, alguns autores, em 1994, detectaram distúrbios primários do sono como apnéia do sono, movimento periódico de membros e narcolepsia em 30% dos casos.(5) A partir de um estudo de 1996, passou-se a relacionar as alterações musculares e os distúrbios do sono na fibromialgia com eventos de dessaturação da oxihemoglobina durante o sono. Os autores realizaram um estudo controlado e randomizado em 28 mulheres com fibromialgia e quinze controles pareados para idade e índice de massa corpórea. Embora o diagnóstico de síndrome da apnéia do sono não tenha sido freqüente, o grupo com fibromialgia apresentou, em média, maior quantidade de períodos com saturação da oxihemoglobina abaixo de 90%.(6) Sarzi-Puttini et al. 2002 sugeriram uma relação entre eventos de dessaturação da oxihemoglobina durante o sono e sonolência diurna em estudo seqüencial 30 pacientes com fibromialgia.(7) No entanto, Gold et al. 2004 não observaram eventos de apnéia-hipopnéia nem dessaturação da oxihemoglobina durante o sono na fibromialgia, e sim a presença de um padrão respiratório compatível com a síndrome de resistência das vias aéreas superiores. Em estudo controlado, os autores compararam o sono de 28 mulheres com fibromialgia e 11 com síndrome de resistência das vias aéreas superiores pareadas pela idade e índice de massa corpórea e não observaram diferenças dos parâmetros respiratórios do sono entre os grupos, ou seja, as pacientes com fibromialgia também apresentavam ronco noturno, despertares eletrencefalográficos breves, fragmentação do sono e aumento da resistência das vias aéreas ao fluxo aéreo inspiratório.(8)

Inversamente, as poucas publicações subseqüentes que avaliaram a presença de manifestações de fibromialgia em pacientes com apnéia do sono estão em contraposição com os achados iniciais,(1) ou seja, não constataram aumento de freqüência das manifestações de fibromialgia em pacientes com apnéia do sono, como é o caso dos dados obtidos em 1995, em um estudo em 29 pacientes com apnéia do sono, 21 indivíduos com sono precário e 31 controles hígidos.(9) Alguns autores, em 1996, por sua vez, em um estudo seqüencial em 108 pacientes oriundos de um centro de tratamento para distúrbios respiratórios do sono, verificaram que apenas 2,7% deles preenchiam os critérios diagnósticos para fibromialgia Os autores sugeriram uma associação entre manifestações dolorosas e atividade física reduzida.(10) Desta forma, o estudo de Germanowicz et al, apresenta destaque na literatura internacional, uma vez que evidenciar que em comparação com a população em geral, ocorre aumento na prevalência de fibromialgia numa amostra de e 50 pacientes com transtorno respiratório do sono com manifestação de sonolência diurna, ronco e apnéias confirmados por meio de polissonografia.(11)

REFERÊNCIAS

1. Molony RR, MacPeek DM, Schiffman PL, Frank M, Neubauer JÁ, Schwartzberg M, et al. Sleep, sleep apnea and the fibromyalgia syndrome. J Rheumatol. 1986;13(4):797-800.

2. Jennum P, Drewes AM, Andreasen A, Nielsen KD. Sleep and other symptoms in primary fibromyalgia and in healthy controls. J Rheumatol. 1993;20(10):1756-9.

3. May KP, West SG, Baker MR, Everett DW. Sleep apnea in male patients with the fibromyalgia syndrome. Am J Med. 1993;94(5):505-8.

4. Hyyppä MT, Kronholm E. Nocturnal motor activity in fibromyalgia patients with poor sleep quality. J Psychosom Res. 1995;39(1):85-91.

5. Manu P, Lane TJ, Matthews DA, Castriotta RJ, Watson RK, Abeles M. Alpha-delta sleep in patients with a chief complaint of chronic fatigue. South Med J. 1994;87(4):465-70.

6. Alvarez Lario B, Alonso Valdivielso JL, Alegre López J, Martel Soteres C, Viejo Bañuelos JL, et al. Fibromyalgia syndrome: overnight falls in arterial oxygen saturation. Am J Med. 1996;101(1):54-60.

7. Sarzi-Puttini P, Rizzi M, Andreoli A, Panni B, Pecis M, Colombo S, et al. Hypersomnolence in fibromyalgia syndrome. Clin Exp Rheumatol. 2002;20(1):69-72.

8. Gold AR, Dipalo F, Gold MS, Broderick F. Inspiratory airflow dynamics during sleep in women with fibromyalgia. Sleep. 2004;27(3):459-66.

9. Plantamura A, Steinbauer J, Eisinger J. [Sleep apnea and fibromyalgia: the absence of correlation does not indicate an exclusive central hypothesis]. Rev Med Interne. 1995;16(9):662-5. French.

10. Donald F, Esdaile JM, Kimoff JR, Fitzcharles MA. Musculoskeletal complaints and fibromyalgia in patients attending a respiratory sleep disorders clinic. J Rheumatol. 1996;23(9):1612-6. Comment in: J Rheumatol. 1997;24(8):1657-8.

11. Germanowicz D, Lumertz MS, Martinez D, Margarites AF. Coexistência de transtornos respiratórios do sono e síndrome fibromiálgica. J Bras Pneumol. 2006;32(4)333-8.

© 2008 Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia

SEPS 714/914, Bloco E, Asa Sul, salas 220/223
70390-145 Brasília DF Brasil
Tel.: +55 61 3245-1030 / 3245-6218

sexta-feira, 31 de outubro de 2008

"CÓLICAS MENSTRUAIS "ANTES" E "APÓS" A SÍNDROME DA FIBROMIALGIA"



Lembro que, dos meus 14 anos até julho de 1988 (31 anos) , sofri por demais com as cólicas menstruais, e teve um desfecho também desagradável, pois só terminou após duas cirurgias, sendo que entre as duas, tive muito sangramento, hemorragias, e após a primeira cirurgia, onde foram retiradas as trompas, um ovário e amputado o cólon do útero. A cavidade do útero acabou fechando e com isso as hemorragias aumentaram e não pararam mais, até que foi decidido a retirada do útero.



DADOS ESTATÍSTICOS EM RELAÇÃO AO "PERÍODO MENSTRUAL"
. a dor afeta 65% das mulheres no Brasil;
. as dores causam 70% de redução no rendimento profissional;
. a cólica menstrual ou dismonorréia primária afeta 33 milhões de brasileiras, com
impacto direto na produtividade delas;
. a idade média dessas mulheres é de 26,3 anos;
. 2 faltas por mês, da média dos 5 dias do ciclo;
Sintomas:
. as dores provocam irritação e são insuportáveis;
. 59,8% têm cansaço maior que o habitual;
. 51% apresentam inchaço nas pernas e enjôos;
. 46,1% apresentam cefaléia;
. 25,5% têm dores em outras regiões do corpo;
. 14,7% vômito;
Para o alívio dos sintomas e das dores durante a menstruação, mulheres procuram:
. DIU - alivia as dores em mais de 70% das mulheres
. bolsa de água quente - a maioria das mulheres relatam que o aquecimento diminui
as cólicas (provado que esse procedimento realmente é eficaz);
DORES CRÔNICAS - EXISTE DIFERENÇA ENTRE HOMENS E MULHERES
1,5 MULHERES PARA UM HOMEM - dor lombar
2 MULHERES PARA UM HOMEM - dor orofacial
2,5 MULHERES PARA UM HOMEM - enxaqueca
4 MULHERES PARA UM HOMEM - "FIBROMIALGIA"

ATENÇÃO: PERGUNTA???
"SE AS CÓLICAS MENSTRUAIS AFETAM AS MULHERES EM "70% NA SUA PRODUTIVIDADE", EM QUANTO POR CENTO A "FIBROMIALGIA" AFETA AS MULHERES FIBROMIÁLGICAS QUE AINDA MENSTRUAM?"

Após esse procedimento, a minha saúde melhorou em 100%; também na época concluí o tratamento dentário, e por dez anos consecutivos tive uma vida normal, estando no auge de minha profissão, mais as minhas atividades domésticas e outras inúmeras funções que nós mulheres atribuímos, pois esquecemos que "não somos uma “mulher maravilha”, caindo assim nas teias do “estresse".

Foi pensando "ser uma super mulher" que perdi a minha saúde, iniciando com algo que eu não acreditada, o “estresse”, e por fim, hoje me encontro totalmente incapacitada, com no máximo 3horas de energia/dia e com inúmeras síndromes que têm como sintomas: cólicas, diarréias, vômitos, cansaço, fadiga - SFM, SFC, SII, SPI, osteoporose, neuralgia do trigêmeo, e mais outros problemas, como até a mais recente, falta de imunidade, ocasionando problemas na pele, como coceiras, furunculose, alergias, e outras, tendo que fazer uso de antibiótico, mais medicamentos e cuidados com o corpo.


Bem, estava pesquisando na internet e recebi uma matéria que me chamou a atenção, que fala sobre a menstruação, então como tenho a Síndrome do Intestino Irritável e cólicas parecidas com as dores que sentia quando ficava menstruada (parecidas também com as dores do parto) extremamente insuportáveis, sendo que já não tenho mais o útero, nem as trompas, fiquei a pensar em como as mulheres fibromiálgicas se sentem no período das regras, pois eu não menstruo mais e as dores já são muito fortes. Antes de procurar saber quais são as diferenças entre as fibromiálgicas que menstruam e as que não menstruam mais, vamos saber mais sobre esse período nas mulheres, lendo a matéria a seguir:


Goiânia, 25 de Outubro de 2008 - Edição: 7659
Visita indesejada


Não importa se você tem dois empregos, marido, filhos, casa para cuidar, viagens, estudos. A cólica menstrual não pergunta se a mulher está de agenda cheia. Ela faz sua visita mensalmente para lembrar do ciclo de vida e morte que acontece no corpo feminino. A dor varia entre o leve incômodo na região do baixo ventre até o retorcer de órgãos, que é insuportável. Uma ou outra sortuda tem a graça de não sentir tal incômodo. Essas, porém, são minoria. A dor afeta em torno de 65% das mulheres do Brasil. O pior é que ela não só incomoda, como causa 70% de redução no rendimento profissional. Foi o que concluiu a empresa MedInsight, em estudo recém-divulgado que contou com 156 participantes em idade reprodutiva, superior a 18 anos, trabalhadoras de um call center do Rio de Janeiro.

A pesquisa, batizada de Disab – Dismenorréia & Absenteísmo no Brasil –, mostrou que a cólica menstrual ou dismenorréia primária afeta 33 milhões de brasileiras, com impacto direto na produtividade delas. A ginecologista Marta Franco Finotti explica que as causas podem ter ou não ligação com outros problemas, como mioma uterino ou endometriose, e podem ser intensas a ponto de fazer com que se falte ao trabalho, além de prejudicar a vida social e familiar. Pessoas com outras doenças, como cistite e fibromialgia, também tornam-se mais suscetíveis à dor mensal.

prejuízos
Ainda segundo a pesquisa, as cólicas representam prejuízos referentes a um mês de trabalho ao final de um ano. A idade média das mulheres que trabalham e sofrem de cólica menstrual é de 26,3 anos. Na escala de dor, o maior índice apontado foi para a dor intensa, 64,4% – índice 14,4% maior que a média mundial. Em segundo lugar estão dores moderadas, 30,1%, e na seqüência, dores leves, com 5,5%.

Estes elevados índices de dor menstrual levam 30% das mulheres a se ausentarem do trabalho por pequenos períodos durante o dia. Quando analisado o impacto negativo no percentual das horas trabalhadas, obtém-se redução de 66,8% no rendimento. Os resultados totalizam cerca de duas faltas por mês, da média dos cinco dias do ciclo. As dores irritam e são insuportáveis, e, para completar, nunca estão sozinhas. Os sintomas incluem cansaço maior que o habitual (59,8%), inchaço nas pernas, enjôo (51%), cefaléia (46,1%), diarréia (25,5%), dores em outras regiões (16,7%) e vômito (14,7%).
Mesmo sem saber dos resultados da pesquisa, o grupo Catho, que trabalha com recrutamento e seleção de pessoal, já percebeu os problemas causados pela cólica menstrual nas empresas. A dor influencia não só o trabalho individual, mas, principalmente, a integração nos trabalhos em equipe.

Tal conclusão é um problema para o avanço feminino no mercado de trabalho. Segundo Robson Luís de Araújo, coordenador de Recursos Humanos do Grupo Catho no Centro-Oeste, por causa dos sintomas menstruais e da nova lei que aumentou a licença-maternidade para seis meses, oito entre 10 empresas solicitam exclusivamente homens em seus processos de seleção.

A redução da produtividade provocada pela cólica afeta principalmente mulheres que trabalham em cargos operacionais, como atendentes e vendedoras, que têm horários impostos e uma performance a cumprir. Aquelas que desempenham cargos de gestão têm mais equilíbrio pela autonomia que exercem nas empresas.

Tem solução!
O consolo é saber que a medicina traz, senão cura, boa dose de alívio.

83% das mulheres que participaram da pesquisa declararam que buscam alguma forma medicamentosa – antiinflamatórios, analgésicos e antiespasmódicos – para amenizar as dores. É o caso da fotógrafa Anna Paula Marques, 27, que há cinco anos sentia dores intensas que não conseguia manter-se de pé: “A dor me impedia de fazer tudo.”

Ainda hoje a fotógrafa depende dos remédios: quando se esquece de levar na bolsa o medicamento e menstrua, sente-se a última das criaturas, com dores insuportáveis. “Pelo menos não dói tanto como antigamente, mas se esqueço o remédio, tenho que agüentar”, conta. Se as cólicas são o tipo de problema que atrapalha a vida, está passando da hora de consultar-se com um ginecologista e relatar o problema.

E pode cobrar dele a solução: ninguém merece sofrer à toa. A ginecologista Marta Franco Finotti conta que geralmente são indicados anti-inflamatórios não-hormonais que devem ser tomados antes do fluxo menstrual, ao primeiro sinal de incômodo. Anticoncepcionais orais também fazem parte do tratamento que regula o ciclo e alivia o sofrimento.

Outra alternativa é o DIU de progesterona, que diminui o fluxo e alivia a cólica em mais de 70% das pacientes por meio da ação do hormônio que lhe dá nome.

Bolsas de água quente são recurso caseiro bem-vindo: o calor causa a vasodilatação do útero, que faz com que o sangue menstrual seja liberado com mais facilidade. Mas não adiantam todos os tratamentos do mundo se a cabeça não está em ordem. Mulheres com depressão estão muito mais suscetíveis à dor, assim como aquelas que têm alto nível de estresse. Exercícios físicos também são importantes nessa hora: ajudam a liberar no sangue a endorfina, que possui efeito analgésico.
http://www.dm.com.br/impressao/impresso/53674



Mulheres são as principais vítimas das dores crônicas
Fonte: CFF/A Tarde Em: 18/05/2008


A estudante de psicologia Débora Worley, 23 anos, passou a ter cólicas menstruais severas
Ela costuma atacar o baixo ventre ou a barriga, retorce, afrouxa e aperta de novo uma porção de vezes. Quando é muito forte, a sensação é de desespero. A vontade que se tem é de rolar no chão e a pessoa tem a impressão que vai se rasgar por dentro.

A estudante de psicologia Déborah Worley, 23 anos, sabe bem que sintomas são esses. Ela e todas as mulheres que têm cólicas severas. E não há exagero ou frescura nestes casos. Algumas têm enxaqueca, vômitos e chegam a ser encaminhadas para o hospital por conta das fortes dores durante o período menstrual.


A diferença entre sexos existe, no entanto, quando o assunto são as dores crônicas. Segundo algumas pesquisas internacionais, a dor e o sofrimento são mais recorrentes, graves e prolongados para elas que para eles. “Uma proporção maior de mulheres do que de homens sofre com dores crônicas”, afirma o coordenador dos Ambulatórios da Dor do Hospital das Clínicas da Universidade Federal da Bahia (Hupes) e do Hospital Aristides Maltez, o médico anestesista Durval Craychete.

De acordo com dados da Sociedade Brasileira para Estudo da Dor (SBED), existe uma relação mulher e homem de prevalência de condições dolorosas da ordem de 1,5 mulher para cada homem em dor lombar, no ombro e joelhos. São duas mulheres para cada um homem em dor orofacial, 2,5 mulheres a cada um homem em enxaqueca e 4 mulheres a cada um homem em fibromialgia (dor crônica em várias partes do corpo).
Hormônio – Segundo ele, acredita-se que isso ocorra por fatores genéticos e hormonais. “Apesar dos avanços da medicina ainda há falta de conhecimento e subtratamento da dor feminina. Sabemos apenas que elas sofrem mais de dor crônica do que os homens”, diz.




Terça-feira, 30 de setembro de 2008
Fonte: Ketchum Estratégia
Contato: marcas6@ketchum.com.br


Cólica menstrual afeta 70% da produtividade no trabalho

Pensando na necessidade da mulher contemporânea que precisa realizar suas atividades diárias dentro e fora do trabalho, a Boehringer Ingelheim desenvolveu Buscofem, medicamento que atua no alívio da cólica menstrual. Por conta de sua apresentação diferenciada - o medicamento é composto de ibuprofeno líquido 400 mg (princípio ativo) inserido em cápsulas de gel (Liqui-Gels™*) - sua ação é mais rápida, inicia-se em cerca de 20 minutos. Com propriedade antiinflamatória e analgésica, Buscofem permanece agindo por 6 horas, segundo dados do estudo de bioequivalência comparativa2. A fácil dissolução da cápsula Liqui-Gels™* proporciona rápida liberação do princípio ativo (Ibuprofeno), já na forma líquida, pronto para ser absorvido pelo organismo a dismenorréia primária e a intensidade da cólica menstrual são fatores fortemente associados à perda de produtividade no trabalho profissional e na realização das atividades entre mulheres brasileiras durante o seu período de vida produtiva”, diz o ginecologista Dr. César Eduardo Fernandes, chefe do serviço de Clínica Ginecológica da Disciplina de Ginecologia e Obstetrícia da Faculdade de Medicina do ABC, presidente do Conselho Científico da SOBRAC (Associação Brasileira do Climatério) e secretário-geral da SOGESP (Sociedade de Ginecologia do Estado de São Paulo).
O especialista em dor, Antônio Argolo, explica que as regiões do corpo que possuem mais terminações nervosas são mais sensíveis à dor. “As dores consideradas mais intensas são aquelas que envolvem as vísceras (intestino e bexiga), área genital, córnea e nervos da coluna”, diz.
Não à toa, o ano de 2008 está sendo dedicado à conscientização do impacto das dores em mulheres do mundo inteiro, por meio da campanha “Mulheres de verdade, dores de verdade”. A iniciativa pretende chamar a atenção para a falta de conhecimento sobre questões relativas à dor feminina e disparidades no tratamento e na pesquisa.


Entre os problemas de dor crônica que mais afetam as mulheres estão a fibromialgia (dor crônica que ataca os músculos e tendões em pontos específicos do corpo), síndrome do cólon irritável (SCI), atrite reumatóide, osteoartrite, dor pélvica crônica, alterações da junta têmporo-mandibular e enxaquecas.





“Estudos permitem concluir que a dismenorréia primária e a intensidade da cólica menstrual são fatores fortemente associados à perda de produtividade no trabalho profissional e na realização das atividades entre mulheres brasileiras durante o seu período de vida produtiva”, diz o ginecologista Dr. César Eduardo Fernandes, chefe do serviço de Clínica Ginecológica da Disciplina de Ginecologia e Obstetrícia da Faculdade de Medicina do ABC, presidente do Conselho Científico da SOBRAC (Associação Brasileira do Climatério) e secretário-geral da SOGESP (Sociedade de Ginecologia do Estado de São Paulo).

Não à toa, o ano de 2008 está sendo dedicado à conscientização do impacto das dores em mulheres do mundo inteiro, por meio da campanha “Mulheres de verdade, dores de verdade”. A iniciativa pretende chamar a atenção para a falta de conhecimento sobre questões relativas à dor feminina e disparidades no tratamento e na pesquisa.

A diferença entre sexos existe, no entanto, quando o assunto são as dores crônicas. Segundo algumas pesquisas internacionais, a dor e o sofrimento são mais recorrentes, graves e prolongados para elas que para eles. “Uma proporção maior de mulheres do que de homens sofre com dores crônicas”, afirma o coordenador dos Ambulatórios da Dor do Hospital das Clínicas da Universidade Federal da Bahia (Hupes) e do Hospital Aristides Maltez, o médico anestesista Durval Craychete.

O Departamento de Estatísticas e Pesquisas da ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS incluiu, no "CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SINDORME DA FIBROMIALGIA DA ABRAFIBRO" questões relacionadas ao nível de dores e sintomas das mulheres fibromiálgicas no período do ciclo menstrual, como também em relação às mulheres que não mais menstruam e também questões direcionadas aos homens, em relação as dores da SII e outras, como também relacionadas à capacidade de trabalho antes e após a fibromialgia.

Somente os resultados das pesquisas poderão mostrar o quanto o ciclo menstrual pode diferenciar os homens das mulheres na intensidade das dores da SII e outras que somente os homens poderão relatar.

Já foi constatada a direfença de determinadas dores em relação aos homens e as mulheres, sendo que os poucos homens que conheço com a Sindrome da Fibromialgia relatam terem dores "na barriga, mas que não são referentes as da SII e que não sabem explicar, que as dores são insuportáveis e que procuram aquecer, abaixo do umbigo, dizendo que assim elas diminuem, relatando também dores na área genital"


Bem, de qualquer forma, posso adiantar pra vocês que, se eu ainda tivesse o útero e o ciclo menstrual, lembrando de como eram as dores desde os meus quatorze anos, ah, ufa, acho que estaria bem pior e me dá arrepios só de pensar nisso, ninguém merece mesmo...


Profª Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia

Departamento de Estatísticas e Pesquisas da ABRAFIBRO



domingo, 21 de setembro de 2008

INFORMAÇÕES GERAIS ESTATÍSTICAS SOBRE FIBROMIALGIA - ABRAFIBRO



O Departamento de Estatística e Pesquisa da ABRAFIBRO – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIALGICOS está trabalhando com o CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, onde duas PESQUISAS estão em andamento, referente a dados pessoais dos portadores, como também a Situação em Relação ao INSS, Trabalho e Tratamento, onde os poucos dados já estão mostrando determinadas informações importantes para a continuação desse tralhalho científico tão necessário para traçarmos o real perfil dos portadores dessa síndrome.

Primeiramente temos que agradecer os já cadastrados, que se apresentaram, participaram com generosidade, se preocupando em fornecer dados corretos, informações essas que já estão sendo usadas por fibromiálgicos diversos que estão nas diversas comunidades e espaços da internet.

Quando iniciamos os trabalhos, fazendo a divulgação da existência da Pesquisa, avisando a todos de que a qual já estava em andamento, além de postar sobre a importância da Estatística como Ciência, sendo ela composta por diversos Métodos Estatísticos, que são utilizados com o uso dos dados levantados, percebemos a dificuldade de muitos em responder o Cadastro dos Portadores da Síndrome da Fibromialgia, pois alguns respondiam o Cadastro e tempos depois é que conseguiam responder a segunda pesquisa, devido a problemas de dores e crises ou maratonas em médicos, várias necessidades que precisam ser revolvidas com urgência, os problemas sérios que estão ocorrendo durante as perícias, onde os portadores dessa Síndrome estão recebendo alta, sem estarem em condições físicas, psíquicas e emocionais para exercerem suas atividades laborais.

Além disso, lemos sobre o perfil dos fibromiálgicos, mas muitas coisas gostaríamos de saber sobre nós mesmos e sobre os outros portadores, e para conseguir essas respostas, somente um Trabalho Estatístico com dados concretos e fidedignos responderá a tantas dúvidas que temos, pois muitas vezes paramos e nos perguntamos: - “Será que outros portadores também sentem e estão passando pelo mesmo problema que eu?

Sendo assim, esperava uma resposta muito mais positiva em relação a esse trabalho, que mesmo sendo meticuloso e demorado, o qual exige tempo e ao mesmo tempo não é assim tão simples, poderemos provar, através de números, a maioria das nossas dúvidas, além de outras informações necessárias para que possamos solicitar aos órgãos ligados a área da saúde do nosso governo, que tomem medidas urgentes e necessárias para que todos os portadores da Síndrome da Fibromialgia sejam tratados com dignidade e respeito, que tenham tratamento adequado, além de podermos provar que a Síndrome da Fibromialgia já está sendo um grande problema em relação ao trabalho, pois temos muitos jovens com essa doença, sendo que esses não conseguem trabalho, devido a falta de energia suficiente para trabalharem as oito horas diárias, necessitando assim de uma adaptação ao tipo de trabalho para essas pessoas, que são especiais, inteligentes, competentes, e que merecem fazer parte da população ativa do nosso país.

Não podemos ignorar que, além da necessidade de querer provar coisas que já sabemos que está acontecendo, queremos também descobrir outras que não temos conhecimento, pois podemos pensar de uma forma, mas quando vamos investigar, nos surpreendemos com os resultados adquiridos, muitos que nem esperamos, e isso é a parte melhor de todo trabalho de pesquisa.

Além disso, tudo que vem acontecendo parece mostrar que essa Síndrome é causadora de muitos afastamentos do trabalho, podendo ser considerada uma doença ocupacional, e se essa conclusão for provada, creio que trabalhos de prevenção, principalmente ligados também ao estresse, sejam medidas que devam ser tomadas para que os portadores da Síndrome da Fibromialgia possam ter uma qualidade de vida melhor, ou seja, ao invés de se aposentar, poderá o fibromialgico trabalhar em cargos acessíveis às suas condições físicas e adequadas, levando-se em consideração também o tempo, a carga horária

Bem, no meu caso, estou aposentada por invalidez desde 2005, onde minha fibromialgia foi diagnosticada em 2001, mas desde 1995 estou enferma, tudo iniciando com estresse em último grau, mas as dores e o estresse não impediram que eu ainda passasse em trigésimo sétimo lugar num concurso público municipal para professores de matemática, assumisse as aulas e ainda trabalhasse até setembro de 2001, portanto a Síndrome da Fibromialgia, estresse, depressão não alteraram a minha inteligência, memória ou os meus neurônios, ou seja, não nos torna retardados, somos normais como qualquer outra pessoa, apenas ficamos enfermos, temos que parar para nos tratar, o que não significa retardamento, loucura, ou quaisquer outras denominações pejorativas que a maioria de pessoas sem o mínimo de conhecimentos gerais ainda têm esse tipo de discriminação e entendimento em relação a essas enfermidades tão atuais devido a vida estressante que levamos.

Como todos nós estamos fazendo parte de uma pesquisa estatística, o Departamento de Estatística e Pesquisa da ABRAFIBRO selecionou alguns resultados e dados estatísticos existentes, encontrando pequenas informações aqui e ali, colhendo fatos importantes e interessantes, mas nada que dê uma visão global do PERFIL DOS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA E DAS SUAS NECESSIDADES REAIS NO MOMENTO, pois muitos não têm energia, forças, saúde buscar por informações, e pessoalmente posso adiantar, depois de várias conversas e atendimentos pelo MSN ou emails, que as pessoas, após adquirirem essa enfermidade, estão passando problemas extremamente difíceis, muitas perdas, algo assim que as pessoas não têm noção, pois é totalmente diferente das outras doenças, pois nessa existe a discriminação, a falta de compreensão por parte de chefes de trabalho, filhos, maridos, família em geral, as estatísticas é que irão dizer a realidade de nossos fibromiálgicos extremamente guerreiros, com certeza.
.
Os dados de nossa estatística não podem ter como público alvo somente os fibromialgicos que usam a internet, pois somente 4,4% da população brasileira fazem uso dela, muitos não têm acesso a essa telinha, estão em corredores de hospitais públicos, sem sequer saber sobre o seu diagnóstico, pois sentem dores pelo corpo todo e os diversos sintomas, mas no entanto não foram ainda atendidos por médico especializado, pois nem temos o número suficiente de médicos especializados para atender a todos os enfermos, ou seja, não só na área da doença Fibromialgia, mas em âmbito nacional, estamos com sérios problemas na área de saúde, e todos sabem disso, não precisando estar enfermo para saber do caos em que o Brasil se encontra

Por enquanto, o CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA está indo bem, já temos cinqüenta e quatro portadores da fibromialgia cadastrados, aguardando resposta de mais ou menos quinze questionários sendo que, por serem dados concretos, todos os dados passarão por correção, ainda estamos com apenas duas perguntas da Pesquisa, e pretendemos chegar até a vigésima, colhendo os dados de forma ordenada, sem pressa, para que esses sejam trabalhados de forma correta, onde serão aplicados Métodos Estatísticos, temos os dados quantitativos e qualitativos, usaremos então a Estatística Descritiva e Indutiva, que vem a ser a da probabilidade, onde podemos ter uma previsão para o futuro.

Dos dados coletados e das perguntas feitas até o momento, os resultados já estão mostrando uma informação muito importante, que seria a faixa etária das mulheres, em volta dos 35 anos de idade, sendo essa a idade produtiva, ou seja, é justamente a idade onde o cidadão começa realmente a trabalhar em prol da sociedade, pois até os 35 anos, ele apenas trabalhou para pagar o que gastou com o tempo em que estava estudando, fazendo a faculdade, sendo essa a idade determinada na Estatística Demógrafo Sanitária ou simplesmente Demografia.
Outro fator importante, é que a maioria já cadastrada estão concentradas mais nos estados de São Paulo e Rio de Janeiro, os estados onde existe o maior estresse, maior violência, população e outros itens que precisamos analisar.
Sendo também esses dois estados onde existe Grupos de Dor, médicos especializados, mais concentrados no Estado de São Paulo que no Rio de Janeiro, mas nada podemos afirmar, é apenas uma hipótese.

Também a surpresa das mulheres jovens, que foram as primeiras a se cadastrarem, sendo que algumas delas sem chances de trabalho, outras sendo demitidas sem justa causa, tendo que recorrer na justiça, e algumas que não tiveram ainda nem a chance de terem a carteira de trabalho assinada.
Daí já temos uma grande preocupação, o de se pensar em como prevenir o ser humano de adquirir a Síndrome da Fibromialgia, se não está ainda determinado que todas são de ordem genética por parte de mãe, portanto, determinar se é devido ao estresse, trauma, ou outros fatores que desencadeiam a fibromialgia, para então se movimentarem em relação a métodos de prevenção em relação a Síndrome da Fibromialgia, sendo necessário primeiro descobrir as causas que levam a essa doença, os fatores que desencadeiam a fibromialgia, por esse motivo continuo apostando em pesquisas estatísticas, pois através dos resultados poderão então se movimentar em relação a prevenção, com toda certeza, além de pesquisas outras.

Analisando as diversas Comunidades que existem em espaços da internet, como o orkut, podemos dizer que teríamos em média mais de 1500 (mil e quinhentos) fibromiálgicos que estão respondendo a tópicos,participando de vários sites, ou seja, atuam em diversos sites e espaços desse mundão enorme que é a internet, mas percebo que há uma grande necessidade de se divulgar para o que serve a Ciência Estatística, a qual não é “a arte de mentir”, como disse uma vez o Sr. Fleury em uma de suas entrevistas, pois a arte de mentir pode existir em qualquer área, como Política, Advocacia, Educação, Medicina, enfim, todos podem, ao invés de usar bem os seus talentos, decidir fazer o contrário, e a Ciência Estatística é usada em grandes pesquisas, todos nós a usamos diariamente, a fazer contas e em relação a quanto podemos gastar, o quanto por cento foi usado nas contas mensais, e assim por diante, ou seja, a matemática e a estatística praticamente acordam conosco.

Bem, ao procurar dados sobre a Fibromialgia, encontrei algumas coisas interessantes, e ao invés de deixar de lado ou jogar fora pensei, vou escrever sobre elas e passar para meus amigos da fibromialgia, é lógico.
Fiquei intrigada quanto ao número, em porcentagem, de portadores da Síndrome da Fibromialgia, desde o dia da entrevista com a Rede Record, pois a Dra. Mônica, nossa colaboradora, também nos informou que o dado que temos, em relação ao Brasil, é de que 5% da população brasileira tem a Síndrome da Fibromialgia, mas que ela discordava, pois muitos fibromialgicos sequer foram diagnosticados, que nos hospitais públicos se encontram um número considerável de pessoas com dores insuportáveis, em condições precárias, e que ainda não tiveram a oportunidade de serem atendidas por médico especializado, onde o número de médicos também é pequeno para o número da população que necessita desse atendimento especializado, portanto estima-se que no Brasil, tenhamos 10% da população com a Síndrome da Fibromialgia.

Em 2001, quando fui diagnosticada, a informação em relação aos EUA era de que 7% da população tinha a Síndrome da Fibromialgia, e acredito que, estando em 2008, esse número também já tenha se alterado, devido a falta de conhecimento tanto da sociedade como da área médica em relação a essa doença, que muitos dizem ser uma doença nova, a “doença da moda”, e que no entanto desde 1990, já foi feita a modificação no C.I.D. , doença antes chamada de “fibrosite”passou a ser chamada de fibromialgia, mialgia, portanto, muitas coisas já deveriam ter sido mudadas e realizadas em prol desses portadores, que sofrem dores tão absurdas e uma enormidade de sintomas desagradáveis.

Mas, na procura das estatíscas, soube através de informações dadas pelo reumatologista Daniel Feldman, que 3% da população feminina e 0,5% da população masculina, nos EUA, sofrem com a fibromialgia e que no Brasil, 4 milhões de pessoas foram atingidas por essa síndrome.
Foi quando pensando em 4 milhões, tive a idéia de saber qual o número de dados que estaria dentro de uma amostra para fazer um bom Trabalho Estatístico.
Uma amostra pequena de uma população de 4 milhões seria de 30%, o que daria 1.200.000 fibromiálgicos, mas esse número ainda estaria muito grande, e pensei então em 10%, o que daria 400.000 portadores, mas também inviável, então o ideal seria 0,10%, que nos daria 4.000 fibromiálgicos.
Mas na realidade, um bom trabalho estatístico é aquele onde trabalhamos com uma amostra aleatória probabilística, com dados fidedignos, aplicando os métodos de forma correta e não direcionada, ou seja, não prevendo absolutamente nenhum resultado antecipadamente, pois o trabalho com os dados coletados darão essa resposta, sem manipulá-los para uma resposta pré-determinada.
Foi quando cheguei nesse número que vi a possibilidade de realmente concretizar esse trabalho, pois poderíamos encontrar quase que metade na internet e a outra metade, seria encontrada em trabalho de campo, que também há condições de ser feita por nós mesmos, fibromiálgicos, cada um em sua cidade natal, na sua região

Na procura de mais informações estatísticas, descobri que, através de dados da Clínica Anna Aslan, sob a direção do geriatra e ortomolecular Dr.Eduardo Gomes de Azevedo há a informação de que 25% dos fibromiálgicos relatam ter tido depressão após a fibromialgia e que 50% relatam ter tido depressão antes de adquirir a Síndrome da Fibromialgia.
Nesse momento, parei e pensei que há a necessidade de se analisar todos os fibromiálgicos em relação a essa informação sobre a depressão, se veio antes ou depois da fibromialgia, e em que momento da vida de cada um, eles começaram a sentir dores, ou perceber que tinham uma predisposição maior a dores intensas, mais fortes do que o normal nas outras pessoas, já pensando em incluir na Pesquisa Estatística em andamento, é claro, pois é justamente quando estamos estudando, lendo textos, procurando outras informações que aparecem as idéias maravilhosas em nossas mentes, com certeza.

Já foi informado que existe a possibilidade da fibromialgia ser hereditária (genética) por parte de mãe, mas nada foi dito a esse estudo em relação a cada portador da fibromialgia.
E em relação a depressão, provavelmente todos que forem sendo diagnosticados estarão com depressão, pois as dores incapacitam para várias atividades normais do dia a dia, e como não adquirir depressão nesse estado de impotência, dores infernais, e sem saber o que está realmente acontecendo em relação a saúde, de onde estão vindo essas dores.

Ah, mas ao continuar lendo os textos e entrando em sites, encontrei algo muito gostoso, um trabalho feito sobre a importância dos “alongamentos” no tratamento da Síndrome da Fibromialgia, e eu estava precisando de uns puxões de orelha mesmo, e como.
Então foi feito um estudo sobre os alongamentos e sobre o condicionamento físico

Alongamento é mais eficaz que o condicionamento físico (caminhadas, esteira) no combate aos sintomas da fibromialgia.
Trabalho realizado na USP, com 19 (dezenove) paciente de ambos os sexos, sendo que
7 (sete) pessoas foram tratadas com condicionamento físico e
12 (doze) pessoas foram tratadas com alongamento sem interferência de medicação
Paciente que realizaram exercícios de alongamentos tiveram melhoras significativas.
Alongamentos- trabalhando com a coluna cervical, lombar e os movimentos da pélvica – regiões onde costumava ter grande incidência de dor
As dores diminuiram em 25% , a qualidade do nosso aumentou cerca de 50%, houve queda de 48% na rigidez dos músculos e diminuição de 30% nos níveis de ansiedade.
Já as pessoas de condicionamento físico, ou seja, fazendo exercício como caminhadas ou esteiras, não apresentaram melhoras significativas
www.usp.br
2007 – 3 a 5% das mulheres – da população do Brasil – têm a Síndrome da Fibromialgia
0,5 a 0,8% dos homens – da população do Brasil – têm a Síndrome da Fibromialgia
A população do Brasil, estimada pelo IBGE, seria hoje de 189.600.000 habitantes, então teríamos
5% da população do Brasil = 9.480.000
3% da população do Brasil = 5.688.000
0,5% da população do Brasil = 948.000
0,8% da população do Brasil = 1.516.800

Há também a informação de que a Síndrome da Fibromialgia, em relação ao sexo,
está de 20 mulheres para cada homem.

ATENÇÃO: Existem fórmulas matemáticas para se estimar população que tem o crescimento como uma progressão aritmética e outras com uma progressão geométrica, onde usamos informações anteriores e fórmulas matemáticas, e que fazem parte da ESTATÍSTICA DEMÓGRAFO SANITÁRIA OU
DEMOGRAFIA.
ENTÃO TODAS AS POPULAÇÕES ACIMA CITADAS FORAM ESTIMADAS
OUTRA INFORMAÇÃO
É DE QUE A SÍNDROME DA FIBROMIALGIA AFETA 5% DA
POPULAÇÃO MUNDIAL

POPULAÇÃO DOS EUA (estimada) = 281.421.906 habitantes,
Sendo que 36 milhões são de imigrantes e que 1/3 da população se encontra legalmente no país
Lembrando que quando recebi as primeiras informações sobre a Síndrome da Fibromialgia, em 2001, a população estimada com a Síndrome da Fibromialgia era de 7% da população, mas que
5% da população mundial teria a fibromialgia


A PERGUNTA, “FIBROMIALGIA É UM TIPO DE REUMATISMO?” CONTINUA NO AR

HOJE, OS PORTADORES DA FIBROMIALGIA JÁ REPRESENTAM 30% DA CLIENTELA
DOS REUMATOLOGISTAS AMERICANOS.
“NO BRASIL, NÃO HÁ ESTATÍSTICAS” (??????)


Foi feita uma enquete, com um total de 481 pessoas pesquisadas todos os dias, em relação a prática de exercícios, e os resultados foram os seguintes:
20% das pessoas faziam exercícios 5 vezes por semana
54% das pessoas faziam exercícios 1 vez por semana
10,2% das pessoas, completamente sedentários
www.educaçãofísica.org

DISTÚRBIOS DO SONO NA FIBROMIALGIA
Boletim CBES
M.A.Shah e colaboradores, psicólogos, reumatologistas e neurologistas da Universidade Pittsburgh,
estudaram a QUALIDADE DO SONO NA FIBROMIALGIA.
Foram estudadas 23 mulheres com insônia e fadiga com uma média de idade de 45 anos, variando em média de 7,8 anos para mais e para menos (ou seja, pessoas com idade de 38 a 53 anos mais ou menos)
Tinham em média de índice de massa corporal de 27kg/m (variando de 20-48)
Essas fibromiálgicas acordavam em média de 23 vezes por noite, tendo uma média de apnéia do sono (falta de ar) de 22 vezes por noite (variando de 17-30).
A metade das pacientes tinha uma saturação de oxigênio muito baixa, menos que 87% mostrando que essa apnéia era intensa.
Muitas da mulheres tinham a Síndrome da Pernas Inquietas (SII), mas negavam, algumas com uma grande movimentação não percebida (índice de 5,8 em média, sendo 10, grande movimento).
Todos esses detalhes só puderam ser constatados pelo exame da polissonografia, que um exame feito com eletroencefolograma (EEG); fica ligado no paciente que dorme no hospital.
O médico examina os pacientes fisicamente e seu comportamento, enquanto o EEG registra as ondas cerebrais.
Fonte: J. Clin Rheumatology; 2006
Obs.: Já foi apresentado, em documentário na televisão, o tratamento do sono em Clinicas especializadas, com pessoas que roncam demais, sobre a apnéia, sobre aparelhos e tipos de tratamento para melhorar a qualidade do sono, como também estudos para o tratamento da insônia nas pessoas, não necessáriamente em pessoas que têm a síndrome da fibromialgia.



Informações Estatísticas da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (Portugal)

Doenças reumáticas são a primeira causa das faltas ao trabalho
Aconteceu, em Portugal, uma exposição nacional sobre Doenças Reumáticas "Saber que faz mover", organizada pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia, que contou com apoio de especialistas do Hospital do Divino Espírito Santo de Ponta Delgada, contando ainda com a presença de vários diretores dos centros de saúde de S. Miguel.Da mostra fez parte testemunhos de doentes, vídeos, conferências, informações e troca de experiências. A Sociedade Portuguesa de Reumatologia explica que "Saber que faz Mover" é «uma exposição itinerante assente em dois eixos: "Saber" (saber lidar com as doenças reumáticas desde o diagnóstico à reabilitação) e "Saber Mover" (dado que o conhecimento gera maior exigência no doente)».«Este projeto – pioneiro no país – será uma forma de informar a população sobre o que são as doenças reumáticas – comumente confundidas com "reumatismo" e "reumático" -, as suas especificidades de diagnóstico e tratamento», refere fonte da instituição.Ainda de acordo com informação disponibilizada pela Sociedade «cerca de 2,7 milhões de portugueses sofrem de algum tipo de queixas reumáticas, o que equivale a 25,7% da população. Por sexos estas queixas atingem 1 milhão e 700 mil mulheres e 970 mil homens». Nos Açores, uma especialidade que existe há apenas 19 anos, já foram feitas mais de 50 mil consultas de reumatologia, sendo que nas doenças reumáticas, do total de doentes, 72% são do sexo feminino, 28% do sexo masculino. As médias de idades são de 48 anos.Do total de consultas – 50 mil – e do total de doentes – cerca de 8 mil – a distribuição de patologia [entre as cerca de 100 doenças reumáticas] situam-se entre os 23% nas doenças do Tecido Conjuntivo, sendo que destas 14, 3% dizem respeito à Artrite Reumatóide; 3% à Artrite Idiopática juvenil e outros reumatismos juvenis e 1% Lúpus eritematoso sistémico.22% das doenças dizem respeito à Orteartrose, que se divide, deste total, 25% para Orteartrose periférica; 33% Orteartrose axial; e 42% Orteartrose generalizada. A Fibromialgia ocupa 22%, a osteoporose 20%, as Espondilartropatias seronegativas 5%, as Artropatias Microcristalinas 4%, os Reumatismos de tecidos moles 22,7%, e ainda outras patologias ocupam 2, 8% do total das doenças reumáticas conhecidas na Região.Ainda quanto à mostra, refira-se que a criação deste projeto, agora em Ponta Delgada, vem responder "à necessidade de levar os médicos e as associações de doentes às pessoas em geral". "O nosso objetivo é que as pessoas aprendam a reconhecer os sintomas destas doenças e, assim, possam procurar o tratamento para as mesmas", afirma Augusto Faustino, presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia, num comunicado a que o DA teve acesso.Na mesma nota o especialista refere que é pretensão "alertar a população para a importância do reconhecimento precoce destas patologias e das terapêuticas atualmente ao nosso dispor, que, efetuadas de forma adequada e atempada, poderão modificar radicalmente a atual realidade de impacto das doenças reumáticas".Sublinha ainda Augusto Faustino que "muitas vezes um atraso de um a dois meses no diagnóstico de doenças reumáticas pode fazer a diferença entre o tratamento e controlo da doença e a incapacidade permanente".A Sociedade Portuguesa de Reumatologia garante que "as doenças reumáticas são as mais frequentes, e continuarão muito provavelmente a sê-lo no futuro, pois a população mundial não pára de crescer e, sobretudo, de envelhecer", assim como são a principal causa de absentismo laboral, reforma antecipada e incapacidade física.Refere que "o alerta para estas doenças é urgente já que são muitas vezes ignoradas por quem as sofre pela simples razão que a doença pode decorrer anos sem sintomas".Paulo Rodrigues do Gabinete de Imprensa da Sociedade recorda que foi por esses doentes que a Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas foi criada, sendo uma Instituição de âmbito nacional que tem como objectivos principais auxiliar todos os que sofrem destas doenças, contribuir para a sua integração na sociedade, colaborar com outras organizações internacionais suas congéneres e contribuir para a criação e manutenção de centros especializados de diagnóstico, tratamento e recuperação do doente reumático."Três meses podem fazer a diferença entre o diagnóstico e o controlo de uma doença reumática e a incapacidade para toda a vida", referem os especialistas.Como há mais de 100 tipos de doenças reumáticas, o diagnóstico não é fácil, daí que a prevenção seja fundamental, porque as doenças reumáticas são incapacitantes, faz questão de sublinhar Paulo Rodrigues, do Gabinete de Imprensa.

TRABALHOS ESTATÍSTICOS REALIZADOS EM 2005, EM SALVADOR
RESUMO
OBJETIVO: descrever as características demográficas, sócio-econômicas e clínicas de pacientes com síndrome da fibromialgia (SF) atendidos no Hospital Santo Antônio em Salvador, BA, Brasil. MÉTODOS: cento e vinte pacientes com SF foram avaliados prospectivamente por dois reumatologistas, quanto aos dados clínico-epidemiológicos e manifestações clínicas. RESULTADOS: todos os pacientes eram do sexo feminino, com média de idade igual a 29,8 anos. A dor difusa foi encontrada em todas as pacientes e fadiga em 94,2% (n=113). Ansiedade foi referida por 105 pacientes (87,5%) e depressão por 47 (39,2%). O tender-point mais encontrado foi o suboccipital direito, em 40% (n=48) dos pacientes e o menos encontrado foi o glúteo direito, em 26,7% (n=26). A média do número total de tender points foi 13,6 (limites de 11 a 18), sendo a média e a mediana 14. O grupo de pacientes que tiveram número de tender-points superior ou igual à mediana apresentou, significativamente, menor renda familiar (p<0,01),>http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0482-50042005000200004&lng=pt



SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA

Elaboração Final: 2 de março de 2004
Participantes: Provenza JR, Pollak DF, Martinez JE, Paiva ES,
Helfenstein M, Heymann R, Matos JMC, Souza EJR


Na tentativa de homogeneizar as populações para
estudos científicos, o Colégio Americano de Reumatologia, em
1990, publicou critérios de classificação da fibromialgia1(A).
Estes critérios foram também validados para a população
brasileira2(B). Dentre os critérios, destacam-se uma sensibilidade
dolorosa em sítios anatômicos preestabelecidos, denominados
tender points, que serão apresentados adiante, na descrição do
quadro clínico. O número de tender points relaciona-se com avaliação
global da gravidade das manifestações clínicas, fadiga,
distúrbio do sono, depressão e ansiedade3(C).
É extremamente comum, secundando somente a osteoartrite
como causa de dor músculo-esquelética crônica. A sua prevalência
é de aproximadamente 2% na população geral; é responsável por
aproximadamente 15% das consultas em ambulatórios de
reumatologia, e 5% a 10% nos ambulatórios de clínica geral. A
proporção de mulheres para homens é de aproximadamente 6 a
10:1. A maior prevalência encontra-se entre 30-50 anos, podendo
ocorrer também na infância e na terceira idade. Pode-se
encontrar associada a 25% das artrites reumatóide, 30% dos lúpus
eritematosos sistêmicos e 50% das síndromes de Sjögren. O
reconhecimento desta concomitância é extremamente útil, pois
permitirá uma orientação terapêutica mais adequada.
Assim como em outras condições crônicas, como a artrite
reumatóide, há um aumento na prevalência de diagnóstico de
depressão nesses pacientes. Entretanto, não ficou comprovada
a hipótese de que a fibromialgia possa ser uma
variante da doença depressiva4(C). O estresse
psicológico pode determinar quem se tornará
um paciente. Os diagnósticos diferenciais que
geralmente são considerados no espectro da
fibromialgia são as doenças somatoformes,
especialmente o distúrbio de somatização e
distúrbio de dor, como definidos no DSM-IV.
Do ponto de vista terapêutico, raramente é útil
caracterizar a fibromialgia como sendo um
problema puramente psicológico ou puramente
orgânico. Considerando todos os estudos
apontando para uma disfunção do processamento
sensorial, pode-se inferir que a dor
desses pacientes é real, e que os sintomas psicológicos
podem ser secundários à dor.

SAIBA MAIS EM


http://www.reumatologia.com.br/publicacoes/consensosDiretrizes/Fibromialgia.pdf

Queridos amigos fibromiálgicos, espero que tenham gostado desse pequeno apanhado de informações,
e podem ter certeza que para o Departamento de Estatística e Pesquisa todas as estatísticas consultadas foram muito importantes, dando uma visão melhor sobre o que deve ser perguntado e pesquisado, o que é importante saber sobre nós fibromiálgicos, que possa nos ajudar a enfrentar essa doença tão dolorosa,
que nos afeta de forma agressiva, e compreendo o porquê vocês, guerreiras, sentem receios, com desconfianças e medos, pois as dificuldades do nosso dia a dia têm sido muitas, como as perdas, em todos os sentidos, mas precisamos ser fortes, pensarmos no que ganhamos, o que estamos fazendo para melhorar, para termos uma qualidade de vida melhor, para diminuir as nossas dores e sintomas,
NÃO PODEMOS DESANIMAR, NEM PARAR DE VIVER A VIDA INTENSAMENTE COMO SE O HOJE FOSSE O NOSSO ÚLTIMO DIA, NOS PREOCUPARMOS MENOS, SEM COBRANÇAS, SEM MEDOS, ENCONTRAR SAÍDAS PARA OS PROBLEMAS QUE SURGEM, SEM JAMAIS ESMORECER, SABEM PORQUE?
ESSA DOENÇA EM ESPECIAL, QUEM NÃO TEM, NÃO A ENTENDE!

CONVOCAMOS A TODOS FIBROMIALGICOS, AMIGOS E FAMILIARES, A NOS AJUDAR NESSA PESQUISA TÃO IMPORTANTE, NOS AJUDANDO A FAZER O CADASTRO DAQUELES QUE NÃO POSSUEM A INTERNET, BASTANDO ENVIAR NOME E ENDEREÇO PARA O
DEPARTAMENTO DE ESTATÍSTICA E PESQUISA DA ABRAFIBRO
depe.abrafibro@hotmail.com

Secretaria Geral, Jurídico, Médico, Mídia
abrafibro@hotmail.com
Setor de Doação e Apoio ao Fibromiálgico
eu.preciso.de@hotmail.com

A FRIBROMIALGIA PODE SER INVISÍVEL, MAS NÓS PACIENTES NÃO!
DOR? NINGUÉM MERECE...
SE NÃO FIZERMOS POR NÓS, QUEM O FARÁ?

sábado, 13 de setembro de 2008

2ª Reunião da ABRAFIBRO! Sucesso!

Olá pessoal!

No dia 06.09.08 nos reunimos na casa de nossa amiga Neide, para traçarmos alguns "Planos de Ação" e prepararmos "Normatizações" também.

Como podem ver, temos mais uma aliada a nossa luta... é a Jornalista "AlinePires".

Outras pessoas também estão nessa batalha junto a nós... O fisioterapeuta Felipe, alguns contatos com faculdades também poderão nos trazer grandes frutos.

E outras novidades logo estarão por aí!

Somos poucos como podem perceber, e estamos precisando U R G E N T E de pessoas que queiram unir-se a nós nessa batalha.

Trabalho, mesmo que em casa, temos muitos.

Quais? Pois então vamos dizer...

- Pessoas que estejam dispostas a fazer um trabalho voluntário de atendimento solidário a outros fibromiálgicos, por telefone ou internet. Estas pessoas receberão treinamento apropriado com nossa amiga Neide. Ela tem vasta experiência na CVV, e lá treinou voluntários também;

- Profissionais que possam dedicar algumas poucas horas aos fibromiálgicos, dentro de sua profissão (A exemplo da nossa amiga Ane, que já se prontificou a executar um trabalho alternativo com fibromiálgicos, como ela);

- Pessoas que possam nos ajudar a responder e-mails enviados por pessoas buscando informações sobre a "Síndrome de Fibromialgia", indicações de outros fibromiálgicos que residam por perto; indicações de médicos especialistas, entre outras informações;

- Pessoas que estejam dispostas a fazer pesquisas de matérias sobre tudo que estiver relacionado a nossa síndrome. Pesquisas essas que podem ser feitas pela internet;

- Pessoas que possam sair a campo(hospitais, clínicas, consultórios, etc...) para colher informações de outros fibromiálgicos que não tem acesso à internet. O material para essa pesquisa será fornecido pela Maria Cristina; responsável pela área de Estatística;

- Pessoas que possam pedir matérias, pela internet, aos diversos canais de mídia (escrita e falada)insistentemente;

- Necessitamos de pessoas que possam nos fornecer, gratuitamente, cartões de visita, panfletos, manuais e, não temos recursos que paguem estas despesas;

- Pessoas que nos ajudem a fazer contatos com fibromiálgicos de todos os Estados do Brasil, para dar-lhes suporte para a formação de Grupos de Apoio, Reuniões, Bazares, e outros eventos;

- Necessitamos também de pessoas que tenham contatos com políticos e advogados, para que possamos montar uma grande ação coletiva contra o INSS e contra o SUS, para garantirmos constitucionais, como o reconhecimento de nossa Síndrome como doença incapacitante, e para que o SUS nos forneça medicamentos/tratamentos/educação/especialização/pesquisas dignos do que precisamos;

- Precisamos de patrocinadores/parceiros para darmos continuidade na constituição legal de nossa Associação. Queremos sair da informalidade, porém sem receita isso não será possível.
Sabemos da situação econômica de muitos fibromiálgicos que mal tem dinheiro para comprar seus medicamentos. Portanto, faz-se necessário o subsídio para essa constituição.

Como podem perceber... se cada um fizer um pouquinho, alcançaremos logo logo tudo que pretendemos. Mas precisamos de AJUDA!

Não estamos pedindo dinheiro nenhum, mas sim o que realmente precisamos para dar prosseguimento aos nossos projetos.

Sabemos que temos momentos de clausura, momentos de tristezas e momentos de muitas dores.

Porém,... se como formigas fizermos juntos todo esse trabalho certamente o fardo não será pesado para ninguém.

Se você tem mais alguma outra idéia, sugestão, reclamação, ou mesmo pode nos ajudar com outras coisas, .... não se acanhe! Escreva-nos! Nosso e-mail é:

abrafibro@hotmail.com

Tenha certeza que você terá a atenção merecida. E claro, e o agradecimento de todos os fibromiálgicos do Brasil.

Como já escrevi acima, a jornalista Aline, veio trazendo suas experiências para somás-la à área de "Mídia Interna e Externa - Comunicação"; sob o comando do Cristian.

Eu Sandra estou sob o comando da Secretaria Geral e do Departamento Jurídico.

A Jelians está sob o comando da área de Saúde, com o suporte do fisioterapeuta Felipe (Unifesp).

Ou seja, estamos trabalhando pelo bem comum e, precisamos de toda ajuda possível para fazermos realidade o que tanto sonhamos.

Precisamos nos unir!

Nosso principal objetivo:

"A conscientização da sociedade civil e de profissionais da sáude sobre a existência real da Síndrome de Fibromialgia"; restaurando assim a integridade do paciente fibromiálgico em seu todo."

Tudo que você puder fazer para ajudar a outros fibromiálgicos como você, tenha certeza que estará ajudando alguém que conhece tão bem quanto você seu problema!

De FIBROMIÁLGICO para FIBROMIÁLGICO!

A VITÓRIA NÃO SERÁ SÓ PARA ALGUNS, MAS PARA TODOS!

Até a próxima!


NUM MOMENTO LUZ, NO OUTRO ESCURIDÃO... MAS AMBOS SOMOS TODOS!





M E T A D E
Oswaldo Montenegro
Que a força do medo que tenho
Não me impeça de ver o que anseio
Que a morte de tudo em que acredito
Não me tape os ouvidos e a boca
Porque metade de mim é o que eu grito
Mas a outra metade é silêncio.
Que a música que ouço ao longe
Seja linda ainda que dê tristeza
Que a pessoa que eu amo seja pra sempre amada
Mesmo que distante
Porque metade de mim é partida
Mas a outra metade é saudade.
Que as palavras que falo
Não sejam ouvidas como prece e nem repetidas com fervor
Apenas respeitadas
Como a única coisa que resta a um homem (mulher)inundado(a) de sentimento
Porque metade de mim é o que ouço
Mas a outra metade é o que calo
Que essa minha vontade de ir embora
Se transforme na calma e na paz que eu mereço
E que essa tensão que me corrói por dentro
Seja um dia recompensada
Porque metade de mim é o que penso
E a outra metade um vulcão.
Que o medo da solidão se afaste
E que o convívio comigo mesmo se torne ao menos suportável
Que o espelho reflita em meu rosto um doce sorriso que eu me lembro ter dado na infância
Porque metade de mim é a lembrança do que fui
E a outra metade não sei
Que não seja preciso mais que uma simples alegria
Pra me fazer aquietar o espírito
E que o teu silêncio me fale cada vez mais
Porque metade de mim é abrigo
Mas a outra metade é cansaço
Que a arte nos aponte uma resposta
Mesmo que ela não saiba
E que ninguém a tente complicar
Porque é preciso simplicidade pra fazê-la florescer
Porque metade de mim é platéia
E a outra metade é a canção
E que a minha loucura seja perdoada
Porque metade de mim é amor
E a outra metade
também.




segunda-feira, 1 de setembro de 2008

Datas importantes

Olá!

Meu nome é Felipe Moretti e organizo o Grupo de Apoio a pacientes com fibromialgia da UNIFESP.
Gostaria de comunicar algumas datas importantes:
  • 04/09 = Palestra do grupo sobre terapia física na fibromialgia; será abordado também a questão de como lidar com os sintomas da fibro.
  • Mês de setembro = Mês de atenção à dor
  • 10/10 = Dia mundial da saúde mental

Para os dois últimos tópicos estou pensando em algumas intervenções (como 1ª caminhada pelo dia mundial da saúde mental)...Caso ocorra, volto a postar.

Um abraço,

Felipe.

terça-feira, 26 de agosto de 2008

Florais que auxiliam na prática de relaxamento

>
A prática da meditação é excelente para o relaxamento da musculatura, stress, e de grande ajuda न produção dos neurotransmissores
>
>
> Florais de Bach que auxiliam a meditação
> Marcadores: Florais, Meditação Postado por Gabriel Meissner on Terça-feira, 27 de Março de 2007 às 23:35 Por Gabriel Meissner. São Paulo, 27 de março de 2007
>
> Os florais de Bach podem auxiliar a meditação. Eles transmutam uma série de estados mentais que formam obstáculos à boa prática meditativa. Todos enfrentamos dificuldades em desenvolver uma boa meditação, as quais são superadas naturalmente com disciplina, persistência e orientação. Mas podem ser superadas mais facilmente se utilizarmos florais orientados aos estados mentais que nos atrapalham. Por isso, dentro os 38 florais de Bach, selecionei os que parecem ter mais probabilidade de serem úteis a este fim.
>
> Isto não quer dizer que outros florais não possam ser úteis também. Se achar que a dificuldade que você enfrenta para meditar atualmente não é tratada por nenhum dos florais de Bach mencionados neste artigo, recomendo que estude os outros e encontre aquele que parece certo para você.
>
> A dificuldade mais clássica da prática meditativa é o intenso e incessante fluxo de pensamentos em nossa mente, que não nos permite desenvolver a concentração e a atenção. A própria prática disciplinada e persistente cessa este fluxo, ou ao menos o diminui. Se, porém, após um tempo já considerável de prática você ainda sente grande dificuldade em aquietar a mente, experimente tomar o floral White Chestnut. Ele clareará a sua mente, principalmente de pensamentos insistentes, contra os quais lutamos, sem sucesso.
>
> Outras dificuldades comuns são a falta de disciplina e a pressa em se obter resultados rápidos. Porém, meditar exige perseverança aliada à ausência de anseio por resultados. Caso contrário, cria-se tensão mental. Se você é do tipo que medita durante alguns dias para então abandonar a prática, pois desanimou-se com a dificuldade, Gentian é o floral adequado. Ele ajuda a mantermos o ânimo de seguir adiante, a despeito das dificuldades e obstáculos enfrentados.
>
> Já se você fica impaciente porque a meditação ainda não resultou no que esperava, Impatiens lhe fornecerá a calma necessária para esperar os resultados de médio e longo prazo.
>
> Meditar é estar plenamente consciente do momento presente. É justamente o oposto do devaneio. No entanto, há pessoas que vivem no mundo dos sonhos e, ao praticarem a introspecção, deixam-se levar de pensamento em pensamento, ligando-se exageradamente a eles. Desta forma, ao invés de tornarem-se conscientes, como era o objetivo proposto, tornam-se mais inconscientes. O floral indicado a este quadro é o Clematis. Ele também é indicado a quem tem a tendência de adormecer durante a meditação, um dos motivos pelos quais as pessoas mais desistem de meditar.
> Pode ser que o que lhe impede de estar consciente do momento presente não seja a tendência a entrar em devaneio, mas imagens e lembranças do passado que vêm à tona ao meditar. Se isto acontecer com freqüência excessiva, pode-se pensar em Honeysuckle. Este é o floral que cura o saudosismo e o apego ao passado, ajudando-nos a nos focarmos no presente.
>
> Que prática adotar? Mantra Yoga ou Vipassana? Zazen ou Meditação Transcendental? Se duas opções de técnicas lhe atraem e você não consegue se decidir por uma delas, ora praticando uma, ora outra, nunca terá real progresso em nenhuma. Tome Scleranthus para ajudar-lhe a tomar uma decisão e focar-se nela.
>
> Meditação não deve ser praticada mecanicamente. O hábito a incorpora a nós como se fosse uma segunda pele, de modo que a praticamos com grande naturalidade. Caso isso não esteja acontecendo com você e lhe pareça que não está conseguindo aprender a técnica escolhida corretamente, considere o Chestnut Bud. Este floral é usado para dificuldades de aprendizado e poderá ser importante para o seu progresso.
>
> Algumas pessoas desejam meditar, mas têm medo pois a associam ao sobrenatural. Este medo não deveria existir, uma vez que meditação nada tem de sobrenatural. Ao contrário, é o estado natural da mente. Para este medo pode-se tomar Aspen. Já se o seu medo não for vago como este, mas concreto, como o medo de entrar em transe, outra coisa que não acontece ao se meditar, sugere-se Mimulus.
>
> Como disse no parágrafo acima, meditação é o estado natural da mente. Ao mesmo tempo, o papel dos florais é fazer nossa personalidade seguir os desígnios de nossa Alma. Em outras palavras, restabelecer seu estado natural. De tal forma que a associação entre terapia floral e meditação é perfeita. Não à toa, o próprio Dr. Edward Bach recomendava que todas as pessoas reservassem um período do seu dia para meditar, conforme lemos em seu clássico “Cura-te a ti mesmo”. A seu exemplo, realmente recomendo ambas as práticas como complementares. Pois a meditação também torna a personalidade mais receptiva aos desígnios de nossa Alma, que nada mais é do que nosso ser real, a verdade por trás das aparências.
>
> É possível que durante a meditação venha-lhe um floral à mente com a sensação de que é o correto para você. Se isto acontecer, não hesite em tomá-lo. É a sua personalidade que está ouvindo sua Alma. Os florais que mais me fizeram bem até hoje são justamente aqueles que “selecionei” desta maneira. Acima de tudo, tanto na meditação quanto na terapia floral, ouvir sua voz interior é o mais importante. À propósito, se você ouvir sua voz interior, mas não confiar nela, há outro floral que você pode tomar: Cerato.
>
> Agora, quando e como tomar estes florais? Na terapia floral, costuma-se tomar quatro gotas de um composto floral, quatro vezes ao dia. Neste caso, como o uso deles é bastante específico, pode ser necessário tomá-los somente antes de meditar, com cerca de 15 minutos de antecedência.
>
> Ao mesmo tempo, pode ser que sua dificuldade em meditar reflita dificuldades maiores em sua vida. Será que sua tendência em entrar em devaneio durante a meditação não reflete a tendência a devanear no trabalho, por exemplo? Avalie sua vida honestamente e decida se não é melhor tomar os florais como tratamento continuado.
>
> Você não precisa tomar os florais indefinidamente. Quando a dificuldade for superada, pode-se descontinuar o uso. Apenas recomendo que após notar melhoras, continue a tomá-los por uma semana ou duas, para “fixar” o tratamento.
> Espero que este artigo seja útil a todos que se dedicam à meditação e que os florais de Bach contribuam a desenvolver uma excelente prática e restabelecer o estado natural de suas mentes.
>
> --
> Postado por Ane Cristina Coelho BRP no Florais de Bach em 8/22/2008 09:32:00 PM