Segurança

Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A leitura sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Fazendo com que, o gerenciamento dos sintomas não se torne algo ainda mais difícil.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, é uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a doença é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativada, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão, pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adapta a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.
Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos, e dos órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

TRADUTOR

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quarta-feira, 28 de maio de 2008

COMO ENTENDER OS PERITOS DO INSS?

URGENTE: PORDADORES DE FIBROMIAGIA E OUTROS RECEBEM ALTA DO INSS, MESMO ESTANDO ESSES INCAPACITADOS PARA O TRABALHO, SENDO QUE OS PERITOS SIMPLESMENTE ESTÃO IGNORANDO LAUDOS E RELATÓRIOS MÉDICOS ENTREGUES NO ATO DA PERÍCIA

SERÁ QUE ALGUÉM SABERIA RESPONDER O PORQUE DESSAS NOVAS MEDIDAS???

LEIAM COM ATENÇÃO, E APROVEITEM PARA ESCREVER PARA A OUVIDORIA - ATENDIMENTO DA PREVIDÊNCIA SOCIAL
Várias pessoas com a Sindrome da Fibromialgia, tem comparecido na pericia e recebido alta, sem justa causa, pois ainda não estão capacitados para as atividades laboriais, portanto todos temos que dar a nossa opinião - "manifesto" para a ouvidoria - o endereço eletrônico está abaixo na mensagem que me enviaram, pois eu tinha mandado mensagem para o Ministério da Previdência Social.
Conto com a participação de todos e peço que repassem para todos os amigos com a Síndrome da Fibromialgia ou até outras enfermidades, pois parece que as mudanças no inss e os peritos estão cada vez mais terríveis, talvez tirando os benefícios dos doentes, será que é porque a SF é doença fantasma?
Prezado cidadão, > Informamos que a Ouvidoria-Geral da Previdência Social tem um novo sistema> para registro e acompanhamento de suas reclamações, denúncias, elogios ou> solicitações. Este sistema SOUWEB está disponível no endereço eletrônico:> http://ouvidoria.previdencia.gov.br/souweb/preparePesquisaInternauta.do> > O sistema é totalmente seguro e a Ouvidoria guarda sigilo das informações> recebidas.>> Att.> > SOuvidoria-Geral da Previdência ocial> > -----Mensagem original-----> De: PREVCartas Web - Assessoria de Comunicacao Social - INSSRJ > Enviada em: quinta-feira, 8 de maio de 2008 18:51> Para: Ouvidoria - MPS> Assunto: ENC: Assuntos diversos> Prioridade: Alta> > -----Mensagem original-----> De: crisuti@hotmail.com [mailto:crisuti@hotmail.com]> Enviada em: quarta-feira, 7 de maio de 2008 20:22> Para: PREVCartas Web - Assessoria de Comunicacao Social - INSSRJ> Assunto: Assuntos diversos> Prioridade: Alta> > > Subject: Assuntos diversos> > Nome: Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia> > Organizacao: > > Relacionamento: > > Logradouro: > > Numero: número -> > bairro: Boqueirão> > cidade: Santos> > estado: São Paulo> > codigopostal: 11.025-030> > pais: Brasil> > Sou paciente fibromiálgica, aposentada por invalidez em 2005, com a Síndrome> da Fibromialgia, Síndrome da Fadiga Crônica, Neuralgia do Trigemeo,> Estresse, Depressão, osteoporose, Sindrome do Intestino Irritável. Somente> em julho de 2007 pude conhecer pessoas com a Sindrome da Fibromialgia,> constando, em pesquisas estatísticas, o número enorme de mulheres totalmente> incapacitadas, recebendo alta no INSS, sem condições de assumir suas> atividades laborais, estando então com nova entrada de licença pelo INSS,> sem receber benefícios, sem tratamento adequado, sem medicamentos, portanto> sendo tratadas como pessoas com 'uma doença fantasma', sendo que nós> pacientes não somos fantasma, existimos, temos dores e sintomas terríveis,> baixa qualidade de vida, sem encontrar especialistas na área, sendo que as> dores fibromiálgicas são equivalentes às dores oncológicas. Apesar de> dizerem que é uma doença nova, isso não é a realidade, ela existe há tempos,> e muitas pesquisas estão sendo feitas, ainda não se encontrando um> tratamento adequado para tal enfermidade. Estou acamada há oito anos, já> estive numa cadeira de rodas, e tenho apenas duas horas energia/dia, isso> dependendo das crises de diarréia, vômitos, e todos os inúmero sintomas que> a maioria das pessoas podem confirmar em qualquer simples pesquisa na> internet. Venho então através desta, pediar ao Governo ou a quem de direito,> que façam alguma coisa em relação a essas mulheres, que são a maioria, que> não têm condições de passar por reabilitação profissional, estão sendo> tratadas sem nenhuma dignidade, e mesmo aqueles que insistem em dizer que a> Fibromialgia é emocional, mesmo que assim seja, não deixa então de ser uma> doença, pois não conhecço nenhuma enfermidade que não traga junto a> depressão, e nenhuma doença que suporte alterações no fator emocional, se> agravando quando isso ocorre. > Talvez, se a fibromialgia fosse tratada antes de sua evolução, quem sabe uma> mudança na vida ocupacional do portador, melhorasse os sintomas, mas até o> momento não conheci nenhum portador de fibromialgia que tenha alcançado a> cura, pois não temos médicos especialistas para tratar de determinada doença> ainda não estudada adequadamente. O tempo de licença para a fibromialgia diz> ser de no máximo 60 dias, mas 90% dos fibromiiálgicos que tenho entrado em> contato, estão há mais de três anos enfermos, mas lúcidos, estamos doentes,> não somos doentes, considero a Sindrome da Fibromialgia uma doença muito> mais séria que o câncer, onde grandes amigos fazem o tratamento, trabalham,> vivem normalmente, sem nunca terem sentido as dores que todos nós,> fibromiálgicos, sentimos todos os dias, faça sol ou chuva, com ou sem> medicamentos, as dores e sintomas são insuportáveis. Pessoalmente, apesar de> estar enferma ha treze anos, e oito anos consecutivos em uma cama, tendo> medicamentos e médicos especialistas a minha disposição e estando também> aposentada por perito médico sério, que não me iludiu a respeito da cura da> fibro, venho através desta mensagem pedir aos órgãos competentes que> coloquem peritos especialistas nessa área de dor crônica, que esses> pacientes sejam tratados com maior dignidade e respeito, que tenham eles> direito a tratamento adequado, que o governo e a área de saúde distribuam> medicamentos, como o são para os Aidéticos, Tuberculosos, enfim, pois essa> enfermidade é dolorida e cruel, onde um paciente necessita de no mínimo mil> reais para fazer um tratamento adequado, com convênio, pois conheci o> Hospital das Clínicas de São Paulo, fui triplicamente diagnostica, fiz> exames sofisticadíssimos e no entando desejo que todos aqueles que sofrem o> mesmo que eu, tenham o direito de viver suas poucas horas/energia dia. Me> coloco à disposição de todos, podem me usar até como objeto de estudo, faço> o que for necessário em prol de todos os portadores da Sindrome da> Fibromialgia, onde muitos a chamam de doença fantasma. A doença pode ser> fantasma, mas NÓS PACIENTES NÃO! Imagino o quão complexo deve ser> administrar a Previdência Social, mas peço humildemente que revejam tudo> que estiver ligado a essa síndrome, que tenham peritos reumatologistas e> especialistas em dor crônica, já que sabemos que as dores nada tem a ver com> a área de ortopedia ou outra. > POR FAVOR, NÃO IGNOREM ESSE PEDIDO, GOSTARIA IMENSAMENTE QUE, MESMO SOB> EFEITO DE MEDICAMENTOS, ESSAS PESSOAS PUDESSEM VIVER UMA QUALIDADE DE VIDA> MELHOR, E PARA ISSO SÃO NECESSÁRIAS MUITAS MUDANÇAS E UMA NOVA VISÃO EM> RELAÇÃO A FIBROMIALGIA. fAÇO USO DE MORFINA E DIVERSOS OUTROS MEDICAMENTOS,> MUITO MAIS SÉRIOS QUE MINHA PRÓPRIA IRMÃ, QUE TEM CÂNCER NO FÍGADO, E NO> ENTANTO NÃO PASSA POR ESSAS DORES INTENSAS. Tenho muitas e muitas> esperanças, desejo que meu próximo tenha os mesmos direitos que estou tendo,> não me sinto bem diante das pessoas com dores e sem tratamento e> medicamentos, sabem porquê? DOR É COISA SÉRIA. POR FAVOR NOS AJUDEM, POIS> FALO EM NOME DOS FIBROMIÁLGICOS DESSE NOSSO PAÍS MARAVILHOSO, ONDE SEI QUE> EXISTEM PESSOAS CAPACITADAS O SUFICIENTE PARA RESOLVER OS PROBLEMAS NA ÁREA> DE SAÚDE. CONTO COM VOCÊS E PEÇO DESCULPAS, CASO NÃO TENHA CONSEGUIDO ME> ESPRESSAR, SOU APENAS UMA PROFESSORA UNIFERSITÁRIA, FIBROMIALGICA, COM A> VIDA PROFISSIONAL, SOCIAL, E FAMILIAR INTERROMPIDA POR UMA ENFERMIDADE POUCO> CONHECIDA. AGRADEÇO POR ESSE ESPAÇO E ESPERO ANSIOSAMENTE POR MUDANÇAS.> Profa. Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia

sexta-feira, 23 de maio de 2008

D O R

"Companheira permanente em minha vida...
Dias de intensidade forte, leve ou moderada,
Permanece comigo em disparada...
Sem ao menos diminuir esta "ferida".

A certeza da cura já não tenho...
A medicina disso me certificou,
Resta-me agora um desempenho...
Conviver dia a dia com a dor.

Quem sabe DEUS com sua bondade...
Tenha misericórdia e olhe pra mim,
Pois só a cura amenizará meu fim.

Tantos remédios por médicos receitados...
Tanta fisioterapia pra aliviar a dor,
Por quê? Por quê? Este castigo, ó SENHOR!"


Santa Cruz, RN

Maria Betânia Borges.

terça-feira, 20 de maio de 2008

ORAÇÃO DA SERENIDADE

SENHOR! "
Concedei-nos SERENIDADE para aceitar as coisas que não podemos modificar
CORAGEM para modificar as que podemos e
SABEDORIA necessária para distinguir uma da outra".
Amém.


Rogo a Deus por todos os fibromiálgicos, guerreiros e guerreiras de fibra, que mesmo diante do descrédito não cessam de lutar por qualidade de vida!
Que esta oração seja o nosso lema também, assim como é o lema de vários grupos.

Que possamos ter serenidade para não cairmos em desespero, sabedoria para tomarmos decisões e coragem para enfrentarmos os obstáculos e contorná-los, que assim, possamos viver um dia de cada vez, sempre confiante em Deus Pai Todo Poderoso! Amém.

SERENIDADE, SABEDORIA E CORAGEM,
a todos os Guerreiros e Guerreiras de Fibra!

Eneide Macambira
Uma Guerreira de Fibra!


segunda-feira, 19 de maio de 2008

PRECISAMOS PESQUISAR E MUITO BEM SOBRE ....



DESACATO AO CIDADÃO!

POSSO FAZER UMA DENÚNCIA DE "DESACATO AO CIDADÃO?"

Desacatar - seg. Aurélio: "Falta de respeito devido a; desprezar; menoscabar; afrontar; vexar; profanar;......"

Eu, hoje fui profanada até na minha santa credibilidade nesse sistema!

A PERÍCIA DO INSS É UM ENGODO, UMA ILUSÃO!





19 de maio de 2008 18:14


Hoje fui à minha segunda perícia no INSS.
A primeira, no dia 15.05.08, o médico “fez leitura tri dinâmica”dos laudos que levei, sendo eles:
- Neurocirurgião - pedindo mais ou menos 6 meses pois conforme os meus exames, minha artrodese não está totalmente fundida. Melhor dizendo não houve a fusão da L4 com a L5.
E que isso é a resposta para minhas constantes dores.

Psiquiatra (2) - idem com laudo de depressão e descrição de medicamentos controlados. E pedindo a avaliação tendo em vista o uso dos medicamentos.

Psiquiatra (1) Só descreveu minhas atitudes, e reações. Diagnosticou, e receitou 2 medicamentos também controlados.

(Explico: A Psiquiatra (‘1) tive que trocar. Ela pegou dengue. E justo quando eu teria que retornar para sabermos se a medicação estava devidamente ajustada, ela pediu licença do trabalho.
Não me restando outra saída que não a de buscar outro profissional. Aí entra o Psiquiatra (2)

Bom, diante de tudo isso e mais minha Tomografia (que comprovava a necessidade de afastamento, para que não houvesse prejuízo à cirurgia de artrodese, visto que a fusão não estava completa.) mais o RX completo.

O perito deu uma breve olhada no laudo do neuro... E devolveu-me os demais, sem os ter lido..... Ressalto.
Perguntou-me o que se passava comigo.
Quando comecei a contar, e ele me fez outra pergunta:
“-Você já foi encaminhada à Reabilitação?”
Eu respondi que não.
E ele... “Ah, mas já deveria ter sido encaminhada.”
Breve silêncio...
Quando então ele me diz:
“Claro que não poderia ter sido encaminhada. Porque aqui no sistema você está demitida desde 2005 (de sua atual empresa). Claro que isso é um erro do sistema, mas eu aqui não posso fazer nada. Vá ao balcão (isso indica fila, senha , espera....) e peça o C.N.I.S. e já aproveita e marca sua junta médica.. Isso agora é rapidinho!”

Sem saber o que dizer, fui até o dito balcão!
O funcionário disse que o tal do CNIS só era feito pela manhã.
Voltei à sala do Médico, e lhe dei a informação... Ele insistiu que nada poderia fazer sem esse documento.
Eu, leiga que sou, e na inocência e totalmente crédula do profissional de diante de mim se apresentava... Não poderia imaginar o que teria nesse documento que poderia servir para a perícia, para a minha avaliação, ou ainda, para a correção do erro no sistema.
Quando finalmente fui atendida no balcão, um funcionário X.... De uma educação e presteza ímpar, explicou-me que o médico só quis me enrolar.
O funcionário X, procurou no seu sistema para que ele visualizasse qual era minha situação.
Quando então ele me diz que o médico JÁ HAVIA INDEFERIDO MEU PEDIDO DE RECONSIDERAÇÃO, ou seja, A DECISÇÃO JÁ HAVIA SIDO TOMADA, SEM EXPLICAÇÕES, SEM AVISOS, SEM MEU CONHECIMENTO, E PIOR.... SEM UMA PERÍCIA DIGNA.

Ou seja, a primeira perícia, o médico já havia INDEFERIDO TAMBÉM, só que não me avisou. Entregou-me o papel DE INDEFERIMENTO DE MEU PEDIDO DE PRORROGAÇÃO dizendo que era só a parte burocrática. Tanto que ele já estava pedindo que eu marcasse nova perícia, já de posse do parecer do médico do trabalho da empresa em que sou funcionária. O que este o fez sem qualquer dúvida. Pois leu atentamente os laudos, perguntou-me algumas coisas, e não teve outra atitude honrada a fazer que não a de regidir o laudo com seu parecer.

PORTANTO, NENHUM DOS PERITOS FOI PROFISSIONAL SUFICIENTE E CAPAZ DE DIZER-ME COM O DEVIDO VOCABULÁRIO, QUE EU NÃO TINHA MAIS O DIREITO AO BENEFÍCIO E POR QUÊ? MESMO AMBOS CIENTES DA MINHA SITUAÇÃO - PELO MENOS ATRAVÉS DOS LAUDOS, JÁ QUE TENHO MINHAS DÚVIDAS QUANTO A CAPACIDADE DE AMBOS PARA AVALIAR OS EXAMES - TOMOGRAFIA E RX.

QUERO AQUI ESCANCARAR MINHA INDIGNAÇÃO, A HUMILHAÇÃO, MINHA INCAPACIDADE,MINHA IMPOTENCIA, MINHA INTOLERÂNCIA, MINHA BESTIFICAÇÃO, MINHA RAIVA, MINHA INOCÊNCIA BURLADA, E A AFRONTA FEITA POR UM SERVIDOR PÚBLICO A UMA CIDADÃ, QUE NADA MAIS QUERIA DO QUE AQUILO QUE ME DEVE SER CONCEDIDO POR DIREITO.
NÃO ESTOU PEDINDO ESMOLAS OU FRANDANDO NINGUÉM.
PEÇO AQUILO A QUE TENHO POR DIREITO PELOS ANOS DE CONTRIBUIÇÃO.


E no final, quero ainda fazer mais uma pergunta:

O que faz um cidadão honesto nessas horas?
Porque a mais lesada sou eu. MORALMENTE, EMOCIONALMENTE, E FINANCEIRAMENTE.

Infelizmente nosso sistema jurídico, anda de muletas gastas com parcos ânimos em resolver as questões dos brasileiros.

O QUE ME SUGEREM QUE EU FAÇA?

AH, JÁ SEI... ENTRAREI NA POLÍTICA.. AFINAL, NINGUÉM INDAGOU UM TRABALHADOR QUE AO PERDER SEU DEDO MÍNIMO NUM ACIDENTE DE TRABALHO, FOI APOSENTADO.
HOJE, SE ISSO ACONTECESSE... CERTAMENTE ESTARIA NO PISO DE ALGUMA FÁBRICA TRABALHANDO DURO, COMO QUALQUER CIDADÃO DE BEM.

ABRAFIBRO - Associação Brasileira dos Fibromiálgicos


Bem vindos ao blog da ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS, o qual já está em plena atividade, com uma equipe formada por portadores da Síndrome da Fibromialgia, onde dividimos as tarefas em departamentos, sendo esse trabalho fruto de duas reuniões realizadas em São Paulo.
Comunicamo-nos diariamente através da internet, tanto por msn como através da nossa comunidade FIBROMIALGIA – ASSOCIAÇÃO e também através da comunidade Fibromalgia na mídia!!!, pertencentes ao http://www.orkut.com, cujos endereços são http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=39379816 e http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=39790140, respectivamente no orkut, muitas vezes usando telefone particular e mensagens pelo celular, enviando também mensagens com sugestões através dos serviços do hotmail, gmail, yahoo e outros, e esse espaço do Blog http://abrafibro.blogspot.com/, será destinado a todos os portadores dessa enfermidade, com o intuito de centralizar as principais necessidades e informações gerais em relação a essa síndrome, sendo que, em breve, teremos o nosso site, que já está em construção, onde nós, portadores, trabalharemos da melhor forma para que esse possa realmente representar todos os trabalhos que serão realizados na nossa associação.
Tudo começou com conversações nas páginas do Orkut, ou nos tópicos criados nas diversas comunidades existentes ligadas à Síndrome da Fibromialgia e também outras destinadas aos portadores de dores crônicas.
Fomos aos poucos percebendo as dificuldades dos portadores da SF, que as dores e sintomas eram comuns entre nós, que muitos estavam totalmente sem saber como se tratar, quais profissionais da área média deveriam procurar, cansados de dar depoimentos e de se lamentar, sem conseguir mudanças por parte da área de saúde e outras, como o INSS, até que uma amiga da dor, Sandra, teve a iniciativa de criar uma comunidade diferente, com ajuda de outros fibromiálgicos e com objetivos mais profundos, ou seja, uma comunidade que fosse uma ponte para informações específicas dessa enfermidade, pouco conhecida e mal entendida, tanto pela área médica como pela sociedade em geral, fazendo então o uso desse espaço para orientar, informar, apresentar matérias específicas e instrutivas, como também motivar os portadores a fazer algo por si mesmos, com a finalidade de num futuro próximo, termos tratamento adequado e digno, estando todos, na sua maioria, com sérios problemas em relação as suas atividades laborais, relacionamento familiar, com dificuldades diversas em relação aos afastamentos e benefícios junto ao INSS, além da falta de condições financeiras de arcar com o tratamento, devido o auto o custo comprovado dessa doença.
Percebemos, em alguns meses, em discussões dentro da comunidade, a necessidade de existirem Grupos de Dor pelo SUS em todas as regiões do Brasil, e tomamos conhecimento de que, em Portugal, existe uma associação para os portadores da fibromialgia, portanto porque não termos uma Associação Brasileira que atendesse as inúmeras necessidades dos fibromialgicos em nosso país?
Inicialmente, ficamos assustados, pois teríamos que nos registrar, termos nosso estatuto, advogado, contador, médicos especializados em dor crônica, fisioterapeutas, psicólogos, psiquiatras, portanto, uma sociedade filantrópica, sem fins lucrativos, que atendesse todas as necessidades de um portador da Síndrome da Fibromialgia.
Estudamos, pesquisamos, discutimos, e tivemos a coragem então de iniciar esse trabalho complexo, mas não impossível onde nós, portadores, estamos cansados de ouvir que a Síndrome da Fibromialgia é uma doença fantasma, MAS NÓS PACIENTES NÃO SOMOS! (essa frase é fantástica, também da amiga Drica).
A maioria dos portadores dessa Síndrome são mulheres, todas guerreiras e de fibra, e os homens fibromiálgicos são os que mais sofrem, pois as mulheres têm uma predisposição maior que os homens para suportar os inúmeros sintomas e dores terríveis dessa doença tão dolorida e mal compreendida.
Não podemos mais aceitar que as pessoas em geral, sejam da área médica ou não, continuem nos perguntando: - Você tem fibro o quê?
Analisando todas as discussões e problemas relatados em um determinado período, dentro de nossa comunidade e também em outras páginas da internet e na sociedade em geral, decidimos lutar em prol dos portadores da Síndrome da Fibromialgia, com o intuito de conscientizar principalmente a área médica de que a Síndrome da Fibromialgia é uma doença como outra qualquer, que temos direito a medicamentos doados através de órgãos públicos, que a depressão nos fibromiálgicos não implica que essa doença tenha sido adquirida através de problemas emocionais, pois qualquer pessoa que fique sem poder exercer suas atividades normais diárias, seja por uma simples gripe, tende a ficar deprimida, que essa doença existe e que, se ela traz consigo depressão e quaisquer outros sintomas, esses têm que ser tratados adequadamente e os pacientes não devem ser vistos como pacientes diferentes de outros com outras enfermidades como o câncer, diabetes, tuberculose, enfim, a SF é uma doença e não temos dúvidas quanto a isso, pois está registrada no C.I.D. – Código Internacional das Doenças.
Apesar de aparentemente os pacientes da FM não mostrarem sinais de que está doente, e dos mesmos não apresentarem deformidades devido à enfermidade, não significa que esta não possa ser uma doença ocupacional.
Pretendemos trabalhar também nesse sentido, de provar que a Síndrome da Fibromialgia é uma doença ocupacional, pois incapacita os pacientes de exercerem, na sua maioria, suas atividades laborais como também pequenos exercícios físicos que todos fazemos mecanicamente, como lavar a cabeça, escovar os dentes, colocar os braços para trás, ou descer e subir escadas, e que estamos percebendo também que ela é progressiva, tornando os sintomas mais graves, como por exemplo a Síndrome do Intestino Irritável (SII), que com o tempo pode se agravar, provocando até sangramento quando o paciente está em crise e as cólicas e contrações não cessam, portanto se faz necessário que nós, portadores da Síndrome da Fibromialgia, tenhamos uma Associação e que, analisando depoimentos de pessoas reais e trabalhando com profissionais sérios, fazendo uso de trabalhos estatísticos com métodos científicos, possamos provar que realmente, a Síndrome da Fibromialgia é uma doença ocupacional, pois já foram feitos estudos e chegado a conclusão que muitos possam ter adquirido essa síndrome após um estresse, doença que é ocupacional.
Outro problema grave, é que as dores fibromiálgicas são equivalentes às dores oncológicas, onde muitos dos pacientes fazem uso de morfina, injeções de corticóides, os chamados bloqueios, sendo que tudo deve ser administrado de forma adequada para que o paciente não venha a ter sérios problemas com as substâncias e medicamentos ingeridos para a diminuição das dores, visando assim uma qualidade de vida melhor.
Acreditamos que com uma associação, num futuro próximo, os portadores da Síndrome da Fibromialgia encontrem tratamento adequado, com ou sem convênio médico, com médicos especializados, direito a fisioterapia, hidroterapia, ou qualquer outro tipo de terapia, sendo que cada paciente responde de uma maneira diferente ao tipo de tratamento e medicamento, psicólogos, psiquiatras, fisiatras, enfim, um tratamento multidisciplinar, não somente no Estado de São Paulo, mas em todos os Estados e Regiões do Brasil.
Convidamos a todos os portadores da Síndrome da Fibromialgia a nos visitar, apresentar sugestões, participar, e admitimos que precisamos de muitos colaboradores, como também de patrocinadores, sendo que nós, pacientes, estaremos lutando junto aos profissionais pela nossa luta em relação a melhores tratamentos médicos, terapêuticos e psicológicos, como já foi relatado, assegurando os pacientes com a Síndrome da Fibromialgia de que ele poderá contar com o direito a obter seus medicamentos e tudo que for necessário para amenizar suas dores insuportáveis e inúmeros sintomas indesejáveis, não esquecendo de que deve existir uma maneira de prevenir essa enfermidade, mesmo já sendo observada a herança genética por parte da mãe.
Também não podemos deixar de citar que teremos que gerar recursos, para a manutenção da Associação, onde todos os fibromiálgicos poderão fazer parte, ora com sua criatividade, ora com outros trabalhos que possam beneficiar a nossa associação.
Estamos de braços abertos para qualquer tipo de ajuda nesse sentido, é claro, pois sabemos que há muito trabalho a ser feito, precisamos ter uma sede, local para nossas reuniões, ajuda financeira para gerenciar a associação, e inúmeros outros atos e trabalhos normais de uma associação que trabalha sem fins lucrativos, com certeza.
Dor é coisa Séria, entrem conosco nessa luta! Através desse espaço, você irá nos conhecer e juntar-se a nós.

http://abrafibro.blogspot.com/

domingo, 18 de maio de 2008

Estou me sentindo muiiiiiiiiiito bem

Ola amigos, vim aqui deixar meu depoimento, estou me sentindo super bem desde que decide que a fibromialgia e todos os outros probelmas de saude que eu tenho nunca mais iriam atrapalhar minha vida, eu sei que alguns até dirão que estou sendo demagoga, mas é a mais pura verdade, o medicamento que tomo pra fibromialgia associado a fluoxetina, não estavam mais dando o resultado esperado, mudei até de local de trabalho por causa da fibro, eu sempre trabalhei a noite na escola e por causa dela no frio entrava de licença, fui trabalhar na Diretoria Regional de Educação, onde meu salario não sofreria nenhum prejuizo e para que eu pudesse trabalhar durante o dia, e a partir dessa mudança eu tive uma grande melhora, vou explicar como:
Nesse novo setor onde trabalho as pessoas são mais alegres, nós rimos o dia todo, qualquer coisinha vira motivo de piada, e olhe que nem pra brincar nós paramos de trabalhar, eu fico na frente do micro o dia todo, sentada, digitando, e nunca me senti tão bem, as minhas novas amizades me mostraram que rir é sempre o melhor remedio e eu bendigo o momento em que mudei de local de trabalho, pela manhã ainda acordo um pouco dolorida, com os dedos da mão duros, mas é só nesse momento que me sinto incomodada, as vezes muito raramente a mão ainda adormece, o sono ficou 90% melhor quando passei a tomar a dosagem recomendada de fluoxetina a noite antes de dormir, quando eu tomava pela manhã eu vivia o dia inteiro com sono , depois de mudar o horario do remedio tenho tido mais disposição e ainda tem mais uma mudança na minha vida além de encarar tudo com muito mais alegria, ja faz um mes que estou tomando Polén de Flores capsulado, isso também tem me dado mais disposição durante o dia, então é isso amigos da associação eu tenho estado muito bem mudando meu modo de ser e pensar, aliado ao uso do Polén de Flores, mais informações sobre o medicamento me deixem recado no orkut, pra quem é de São Paulo eu tenho conseguido na Famcia de Manipulação Colmeia telefone: 6147-0778, que todos tenham uma excelente semana sem dor...

10 MANDAMENTOS DO FIBROMIÁLGICO


Fonte - Myos - online

"1) Não queiras fazer aquilo que não podes, nem permitas que os outros façam o que tu deves fazer.

2) Escolhe e pratica actividades sensoriais, ou intelectuais que a doença não limite.

3) Adapta, dentro do possível, os locais onde te encontras com ajudas técnicas que substituam os músculos afectados.

4) Organiza-te com aqueles que tenham problemas semelhantes aos teus. Aumentarás a tua força.

5) Encontra a maneira de ser útil a quem te rodeia. A colaboração reduz o esforço.

6) Não permitas que a depressão, o abatimento e a indiferença te dominem. Pioram o teu estado e não conduzem a nada.

7) Faz da tua imaginação a ferramenta que te permita escapar ao isolamento que te provoca a doença e junta-te a nós.

8) Não te sintas inferior por seres diferente, reivindica o teu direito a ser feliz como qualquer outro ser humano.

9) Procura nas tuas próprias crenças a força necessária para ir p’rá frente. Descobrirás que o melhor de ti não pode ser afectado pela doença se tu não quiseres.

10) Não percas nunca a esperança. Ninguém encontrou ainda a cura destas doenças mas um dia destes ela será encontrada. Quanto melhor tu viveres melhor poderá ser a tua ajuda neste sentido".

Observação: Depois queprocurei obedecer aos meus limites, percebi que realmente as coisas melhoraram na minha vida, hoje só faço o que posso. O apoio das pessoas das comuidades de portadores de fibromialgia também foi algo muito importante, além da perseverança no tratamento médico e alternativo, bem como na oração diária, onde peço sobretudo SERENIDADE.

Eneide Macambira....Uma Guerreira de Fibra!

FIBROMIALGIA X TRABALHO X RELACIONAMENTO

Outra grande dificuldade para os portadores de fibromialgia tem sido o relacionamento familiar e no trabalho, posto que ninguém vê dor , somos tratados como hipocondríacos, preguiçosos, etc...As crises são frequentes, dependendo muito do nível de estresse sofrido, no meu caso é assim.Tudo isso, dificulta o nosso relacionamento, seja no trabalho, no campo amoroso ou familiar, e até mesmo o nosso relacionamento com os médicos, os quais muitas vezes não levam a sério nossos relatos, nossas queixas, e não conhecem nossos limites.

Temos muitas limitações, por causa da dor e da SFC - Síndrome da Fadiga Crônica.Nossos momentos de energia são curtos, na maioria do tempo a fadiga e as dores são nossas companheiras insistentes. Mas, mesmo assim, estamos aí, no mercado de trabalho, sendo submetidos a cumprimento de horário, quando nosso corpo, mente e alma pedem repouso.

Alés dos diversos sintomas desagradáveis que essa síndrome nos causa, como já relatei no tópico DOENÇA DA MODA?, sofremos também com os efeitos colaterais da medicação prescrita , como náuseas e sonolências, causados por antidepressivos e relaxante muscular.

Temos também baixa imunidade, deivido às dores e fadigas, o que nos deixa com baixa resistência a gripes, respriados e alergias.

Como ser um trabalhador produtivo com dor e fadiga crônica, depressão, cefaléia/enxaquecas, tensões e sobretudo com DEPESSÃO ?

Eneide Macambira

CONFERÊNCIA INTL- MOV. SOCIAIS - ONGS, NA AMERICA LATINA - EM SÃO PAULO




DESCOBRI NA NET QUE HAVERÁ A ------------------------------------------------------------------------ Conferência Internacional Democracia e Desenvolvimento da América Latina: Movimentos Sociais, Partidos Políticos e ONGS no cenário de mudanças da América Latina. Acontece nos dias 27 e 28 de maio, em São Paulo. Saiba mais e participe.------------------------------------------------------------------------------------ O link está acima. Entrei no link da pág da ABONG, - "Fale conosco", e o texto transcrevo abaixo para conhecimento de todos. Se você puder e quiser, reforçar nosso pedido... afinal a ASSOCIAÇÃO DAS ORGANIZAÇÕES BRASILEIRAS NÃO GOVERNAMENTAIS", quero crer que alguma orientação, poderão, no mínimo, nos dar. Reforcem nosso pedido, escrevendo você também.




Antes de mais nada quero parabenizá-los pelo trabalho, apesar de árduo e quase invisível, que essa associação faz! Eu sou portadora da Síndrome de Fibromialgia, e como outras tantas mulheres que conheço, em SP e pelo Brasil ( e até fora dele) não temos nenhuma entidade que nos represente junto aos três poderes. O INSS é um caso a parte. Como nossa síndrome ainda é de causa desconhecida, como também sua cura, não temos recebido o merecido e devido respeito quando das perícias, de tratamento médicos, do governo investindo em pesquisas, e atenção social diante de tantas dificuldades que enfrentamos.
Entres tantos sintomas temos: dores espalhada pelo corpo durante 24 horas, sono não reparador (quase não dormimos), dores que se fixam em uma/ou mais determinadas regiões, sem que nada ou nenhum exame detecte a razão, sindrome do colon irritativo, rigidez muscular, desânino que levam sempre à depressão, fadiga crônica, além de enfermidades oportunistas. Outros tratamentos a serem feitos. Mais a psicoterapia, mais tratamentos com endocrinologistas, com gastroenterologistas, reumatologistas, fisiátras, fisioterapeutas, psicólogas,.etc... O SUS, forma em seus locais próprios grupos de até 10 pessoas(indispensável dizer o quanto é insuficiente para atender a demanda), para um tratamento multidisciplinar. Mas só o SUS custea esse tipo de terapia. Como essa síndrome ataca partes do corpo de maneira implacaz, como no meu caso, a coluna lombar. Já fiz duas cirurgias, pois já não andava. Mesmo após a cirurgia ainda tenho problemas com a cicatrização e algumas sequelas... O INSS no último dia 15/05/08 deu-me alta, até que eu leve à agência a carta do médido do trabalho, justificando por que eu não posso trabalhar. O perito ainda me perguntou: Se você não pode trabalhar da cintura pra baixo, .... ora você pode trabalhar da cintura pra cima! (Pasmem!)Eu portava trêslaudos medicos que pediam o afastamento para tratamento, de pelo menos 3 meses, e que após esse período dependeria de nova reavaliação. Bom, na próxima segunda vou saber qual será o final dessa novela.
Mas o que preciso saber é se existe alguma ONG que esteja voltada a esse tipo de problemas, no área social (alguns ficam sem receber do INSS até que seja julgada o recurso) esperam pela perícia judicial (que também é demorada, e normalmente não tem um outro médico assistente que o acompanhe nessa perícia, evitando assim que seja novamente parte da quota a ser cumprida no dia pelo INSS). Nos temos muitas dificuldades em reunir nossas amigas guerreiras, pelos fatores já expostos. Temos dificuldade de obter informações/orientações judiciais. E com tudo isso, é óbvio que precisamos mudar a visão do INSS sobre o que é e como deve ser feito o tratamento ao fibromiálgico. QUe necessita de medicamentos caros (Lyrica (importado e ainda não liberado no Brasil, por ex. O por quê, não sabemos)) que podem ser obtidos através de liminares. Adv. quem paga? Durante o trâmite da liberação da liminar, como sobrevive o paciente? Não sei se me fiz entender. MAS são tantos nossos problemas que estas linhas ficam tão pequenas para o tanto que teria a lhes explicar. Se quiserem conhecer um pouco de nossos problemas, vocês podem acessar no Orkut, procurando comunidades com a palavra "Fibromialgia", VOCÊS ENCONTRARÃO MAIS DE 20. E agora temos também nosso blog... abrafibro.blogspot.com
Não temos os recursos financeiros para o custeio da abertura formal de nossa Associação. ABRAFIBRO - Associação Brasileira dos FIbromiálgicos. Então, vamos fazendo o que é possível de maneira informal. Talvez, vocês com sua experiência, possam nos dar uma luz, um caminho para que consigamos organizar e levar adiante nossa luta pelo reconhecimento de doença ocupacional ( pois após a alta do INSS, normalmente os funcionários são demitidos. Assim que empregador dará emprego a um trabalhador(a) que esteve há tantos anos afastado(a) por doença - ocupacional???), reconhecimento do ônus do tratamento multidisciplinar pelos planos de saúde também. Ininterrupção do pagamento do benefício previdenciàrio ao fibromiálgico, que dele depende para seu sustento e seus tratamentos. Isenção de pagamento nos transportantes públicos, porque não podemos ficar em pé, muito menos sentados muito no meio do ônibus, por ex., porque não conseguiremos chegar à porta de saída até o momento necessário para o desembarque desejado. Eu e minha equipe estamos a disposição para quaisquer esclarecimentos e orientações.
Creiam a SÍNDROME DA FIBROMIALGIA É INVISÍVEL, MAS NÓS NÃO!
Para qualquer contato, acima está meu email. Ficarei na esperança de obter uma breve resposta.
Muito Grata Sandra

sábado, 17 de maio de 2008

DOENÇA DA MODA?

DOENÇA DA MODA?
Esse termo nos incomoda muito, "DOENÇA DA MODA", na minha concepção, não se trata de modismo, pois quem em sã consciência vai querer aderir a essa moda?Será que aqueles três médicos que se apresentaram em dois programas do Jô Soares, para falar de dor crônica, sabem o que estão dizendo?Vejam vários sintomas que eu ENEIDE SENA MACAMBIRA BASTOS apresento por acompanhar esta moda:

1. dor e fadiga muscular intensa;

2. síndrome das pernas inquietas;
3. visão embaçada;
4. letargia;
5. lapsos de memória ( o que é que eu estava dizendo, como eu completo esta frase?);
6. enxaqueca tensional;
7. cefaléia crônica;
8. cervicalgia;
9. dor facial;
10. sensibilidade ao frio e ao calor;
11. transtorno depressivo recorrente;
12. insônia;
13. fadiga crônica ( sensação de cansaço extremo, mesmo após domir várias horas);
14. zumbido nos ouvidos;
15. problemas de coordenação motora;
16. estresse;
17. fadiga mental.


Se isso for DOENÇA DA MODA, É MUITA VAIDADE PRA UMA SÓ PESSOA!
DOENÇA DA MODA!? POR QUÊ?
Se vocês que se dizem doutores no assunto tiverem uma explicação para o absurdo que andam falando em rede nacional de televisão, por favor, ajudem-nos. São milhares de pessoas no mundo inteiro, maioria mulheres. Segundo informação de "O GLOGO ONLINE, são 4 milhões de mulheres...Ah, já sei! MULHER GOSTA DE ANDAR NA MODA. RSRSRSRSRSRS, OH BICHO VAIDOSO, SUBMETER-SE A UMA TORTURA DESSA! RESRSRSRSRSR.
SE VOCÊS MEDICOS QUE USAM ESSE TERMO IRÔNICO PARA UM PROBLEMA DE SAÚDE TÃO GRAVE E SÉRIO, QUE NOS DEIXA MUITAS VEZES APÁTICOS(A), TIVEREM UMA RESPOSTA, POR FAVOR, MANIFESTEM-SE. Isso irá melhorá a qualidade de vida de milhares de pessoas no mundo...PATRÍCIA, em Londres, ANA PITANGUEIRA, na Alemanha, ADELAIDE em Portugal, e nós fibromiálgicos do Brasil, que estamos lutando por viver com qualidade e dignidade, tratamento adequado, aposentadoria e outros direitos.

Eneide Macambira.

sexta-feira, 16 de maio de 2008

CREIO EM TI



CREIO EM TI
Mesmo quando a dor é intensa e os sonhos se vão,
na tempestade ou na tribulação,
eis que sinto uma presença, alguém que me consola,
tal qual a mãe zelosa,que me enxuga o pranto e afaga o coração.
Vejo-te o Pai Bondoso e amável a proteger-me e a cuidar-me,
sarando e cicatrizando as feridas com mão Divina e afável.
És a minha rocha inabalável, escudo, proteção e paz,
traz-me serenidade na aflição acalma a tempestade e brilha na escuridão.
Assim eu seguirei em frente,
sempre a segurar na tua mão,
és o Deus que me protege, ama-me,
EIS A MINHA GRATA ORAÇÃO!
Eneide Macambira
Uma Guerreira de Fibra!

quarta-feira, 14 de maio de 2008

ABRAFIBRO ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS: São músicas para você relaxar, refletir, meditar ou apenas descansar...#links#links#links#links#links

ABRAFIBRO ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS: São músicas para você relaxar, refletir, meditar ou apenas descansar...#links#links#links#links#links

VOCÊ SABE RELAXAR??????






Leia as instruções atentamente, aconselho mesmo que as imprima para referência. Nunca interfira com a respiração durante este exercício, deixe-a completamente natural.








AS TRÊS ROTAS DO RELAXAMENTO



1.Preparação

Deite-se de barriga para cima, com os braços ao lado do corpo, deixando as palmas das mãos para cima, trajando roupas confortáveis, e de preferência descalça. Se estiver com frio use meias.
Acalme-se. Aguarde alguns minutos enquanto espera que a mente relaxe e que os pensamentos fiquem mais tranqüilos, e deixe que a respiração fique serena. Não interfira com a respiração, apenas permita que ela se acalme.



2.As três rotas de relaxamento

As chamadas três rotas de relaxamento podem ser usadas como fundamento para exercícios de relaxamento mais avançados. As três rotas são as seguintes:

a) Primeira rota: ambos os lados da cabeça, ambos os lados do pescoço, ombros, braços, antebraços, pulsos, mãos, dedos.

b) Segunda rota: face, pescoço, peito, abdômen, ambas as coxas, joelhos, canelas, pés, dedos dos pés.

c) Terceira rota: parte de trás da cabeça, nuca, costas (região dorsal), região lombar, nádegas, parte de trás das coxas, parte de trás dos joelhos, batatas das pernas, solas dos pés.



3. Método

Primeiro relaxe a primeira rota, depois a segunda, e depois a terceira. Para relaxar uma rota faça o seguinte: coloque o pensamento numa região daquela rota, por exemplo, os lados da cabeça, e então, após focalizar na região dê uma ordem mental (não fale) para aquela região dizendo “relaxe”. Passe à próxima região da rota, no caso seriam os lados do pescoço, e faça o mesmo. Progrida assim, sem nenhuma pressa, até terminar a rota de relaxamento, e então passe para a próxima rota. Faça região a região, rota a rota. O ideal é repetir o exercício completo de três a cinco vezes.


4. Observações

De início, é muito comum que o praticante simplesmente durma durante o exercício. Com alguma prática aprende-se a completar o exercício ser pegar no sono, e após completado o treino o sono será mais reparador. A mente e o corpo serão treinados a relaxarem sem entrarem em sonhos ou devaneios.
Atenção: é de fundamental importância que antes de começar as rotas de relaxamento esteja-se calmo, tranqüilo. Não se deve fazer o exercício em estado de ansiedade.


5. Exercícios avançados

Depois de pelo menos alguns meses praticando diariamente, pode-se acrescentar um ou dois exercícios mais adiantados. É necessário antes construir a fundação praticando as três rotas, não comece estes exercícios cedo demais. Eles não são obrigatórios, e podem ser praticados conforme se desejar.


1) Relaxamento local: uma parte do corpo pode ser relaxada individualmente, por exemplo pontos de tensão ou locais de doença. Coloque a mente focalizada sobre a região que deseja relaxar, e calmamente emita repetidas ordens mentais de “relaxar” durante vinte ou trinta minutos.

2) Relaxar todo o corpo: depois de terminar o treino das três rotas, considere o corpo todo como se fosse um único ponto a ser relaxado, e emita a ordem mental de “relaxar”. Pode-se também seguir de uma só vez uma rota, emitindo esta ordem como se fosse uma corrente de água seguindo aquela rota (faça depois para as outras duas rotas).
Espero que ajude! Novamente: leia com atenção as instruções, e sempre esteja calma ao praticar. Não tenha pressa, nem tenha um objetivo a ser alcançado: simplesmente faça o exercício com naturalidade.



Existem várias técnicas de relaxamento... esta é apenas uma delas.
Poderá servir àquelas(es) que não tiveram a experiência de fazer um relaxamento orientado.
Esta é sua chance... Você é tão importante, quanto o almoço que está para ser feito, o pagamento no banco, a roupa pra lavar...
São poucos minutos que poderão de dar tranquilidade e equilíbrio para todo o resto do dia.

Aproveite!
As músicas você poderá aproveitar as que já estão aqui no blog, ou a sua preferida... Mas deve ser calma e tranquilizante. Procure estar sozinha, no princípio. No final, você já estará tão treinada, que os que estiverem a sua volta não conseguirão interferir no seu relaxamento.

Vamos tentar? Sei que você vai conseguir!

A MINHA VIDA COM FIBRO EM ALGUMAS LINHAS


Gostaria em primeiro lugar de me apresentar a todos os visitantes, meu nome é Cristian Willians, tenho 30 anos, diagnóstico de fibromialgia a aproximadamente 7 anos e sofro e sofri muito com tudo isso, mas vamos a minha história com a doença.


Sou funcionário de uma grande montadora e a aproximadamente 7 anos comecei a sentir dores ao final do dia, dores muito fortes mas ainda trabalhava direitinho e ainda ia para a faculdade pois cursava Administração de Empresas, mas aos poucos essas dores começavam a acontecer mais cedo, até que um dia (depois de 1 mês) acordei com dores e fui direto para a enfermaria e de lá me afastaram do trabalho e pediram alguns exames. Nessa época as dores se concentravam no pescoço, escápula e braços porém com o tempo começou a doer com muito mais intensidade a região lombar e irradiava para as pernas, aí começa mais uma bateria de exames, passagem por vários profissionais até que aconteceu um episódio que vale a pena contar aqui: Um médico especialista em coluna me prometeu que se eu fizesse o que ele mandasse ele me curaria, fiz os seguintes tratamentos: Acupuntura, Psicoterapia, Hidroterapia, Fisioterapia, Nutricionista, vários remédios e nada de melhorar até que um dia falei basta!!! Acabei com todo dinheiro que tinha com tudo isso, fiquei devendo horrores mas tudo bem as dores continuaram....


Uma médica maravilhosa com especialidade em Fisiatria (Dra. Sonia Akopian) havia me dado o diagnóstico de fibromialgia mas os tratamentos não surtiam efeito e olha que fiz muita fisioterapia e tomei todos os remédios existentes. Até pouco tempo me tratei com ela porém agora não atende mais o convênio e estou sem condições de pagar, mas ela se ofereceu para me atender e eu pagar quanto puder.


Aí numa terça feira dia estava numa perícia da empresa e o médico (que por sinal era conhecido meu) me perguntou se não queria fazer cirurgia para emagrecer, na empresa havia filas de espera mas sempre fui contra fazer cirurgia para emagrecer, era gordinho (tinha 1,85 e 130 kg) pois os remédios me engordaram bastante, resumo da história saí com consulta marcada para passar com o cirurgião em SP na região da Paulista, na quinta feira passei com o cirurgião (Dr. Nilton Nakaie) que me explicou os métodos e que eu tinha todos os requisitos para operar pois devido aos problemas de saúde não precisava ser obeso mórbido, me deu uma relação de exames, pedidos para autorizar e na sexta feira liguei para ele falando que estava tudo em ordem com os exames e as autorizações e ele falou posso te operar na terça topas? Lá vou eu de mala e tudo para o hospital 9 de julho (por sinal um dos melhores hospitais do Brasil) e fui operado.... quase morri tive altas hemorragias, tive que tomar Crio que é uma das partes do sangue e fiquei internado por uns 8 dias, mas quem pensa que a novela da cirurgia acabou se engana alguns dias depois começo a vomitar como um louco e vou ao hospital os médicos falam que está tudo bem, dois dias depois acontece a mesma coisa ligo para o médico que me operou e ele fala vem para o hospital urgente que eu te encontro no PS, fizeram exames e viram que tinha dado aderência e que eu precisava ser operado de novo e com urgência, fui para o Centro Cirúrgico e a cirurgia durou mais de 7 horas tive hemorragias de novo, tomei muito sangue e crio , quase morri mas sobrevivi...

Aos poucos a perda de peso era aparente mas as dores aumentavam pois os ossos relavam nos ossos e acaba doendo mais, aí pensei que se o Hospital 9 de julho era tão bom que eles poderiam resolver minha vida... acordei um dia morrendo de dores peguei um bus com mala e tudo decidido a ficar internado para averiguarem o que tinha pois as dores não cediam com nada. A internação ao todo durou uns 12 dias e realmente confirmaram a fibromialgia e um monte de problemas de coluna e me receitaram uma morfina sintética que é o Metadon hoje Mytedon e minha vida melhorou um pouco.

Com o tempo o Mytedon parou de fazer efeito e fui encaminhado para alguns especialistas e eles indicaram a bomba de morfina e o Dr. Claudio Correa fez a cirurgia que resolveria a minha vida, porém as dores melhoraram e muito porém não acabaram e ainda tinha a necessidade de tomar remédios via oral. Ainda tinha dores constantes só que em menor intensidade. Antes praticamente não saia de casa para lazer, saia só para tratamentos médicos agora já podia andar sossegadamente por um Shopping e ir a festas, voltar a trabalhar nem pensar mas pelo menos estava um pouco melhor, a cama ainda era a minha companheira fiel.

Após dois anos com a bomba a bendita resolveu se infeccionar e teve que ser retirada as pressas e só poderia ser recolocada depois de ser feito uma plástica e 3 meses, porém depois de retirada a bomba ficou vazando liquor da medula e tive que ser novamente operado. Nesse período sofri como um cão... Aí fiz a plástica para corrigir as deformidades que a bomba tinha deixado e para deixar o meu abdomêm em condiçôes de receber uma nova bomba.... e quando colocaram a bomba novamente depois de 40 dias da plastica aconteceu de novo o problema do vazamento de liquor e tive que voltar 2 vezes para o centro cirúrgico para resolver o problema. E olha que a bomba é ligada por um catéter na medula e em todos os procedimentos o risco de contrair meningite é enorme.


Sabe, contei os fatos mais importantes da minha vida em relação a fibromialgia mas ainda teve outras várias cirurgias que passei: 3 de coluna, retirada de vesícula, uma cirurgia no ânus por causa da Sindrome de Colon Irritável, foi muito sofrimento para uma pessoa só.

Hoje estou aqui passando por sérios problemas pessoais pois estou me separando da mulher que sempre apoiou a minha doença e a quem realmente amei por quase 10 anos. Meus tratamentos continuam apesar de minha vida financeira estar totalmente arruinada e de ficar sem dinheiro até para comprar os remédios. Mas temos que ter fé em Deus e prosseguir a nossa luta.


Amigas e amigos estou a disposição de vocês para tirarem dúvidas meu e-mail é cws@uol.com.br, tenho orkut e sou dono da comunidade FIBROMIALGIA NA MÍDIA, seria um prazer contar com o apoio de vocês nessa luta de colocar o assunto fibro na sociedade através de todos os meios de comunicação.



Um beijo no coração de todos e fiquem com Deus!!!

segunda-feira, 12 de maio de 2008

Estou mais uma vez .... cansada!

Artigo de advogada paulinense é destaque em grandes mídias do País

Advogada, Elaine Reis, seu artigo foi destaque recentemente em grandes mídias do País, como jornal Gazeta Mercantil e jornal de Brasília,
O artigo “Trabalho, Qualidade de Vida e Justiça” da advogada paulinense, Elaine Reis, foi destaque recentemente em grandes mídias do País, como jornal Gazeta Mercantil e jornal de Brasília, além de ser debatido no canal TV Justiça.


Confira abaixo o artigo

“Trabalho, Qualidade de Vida e Justiça”

A qualidade de vida passou a ser discutida também nos tribunais do Judiciário brasileiro. O desemprego que ainda assola o país, apesar de alguns indicadores positivos, e as dificuldades na concessão e manutenção de benefícios previdenciários junto ao Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS) têm contribuído para o aumento de ações trabalhistas, principalmente as ações pleiteando danos morais por doenças adquiridas em ambiente de trabalho.

No entanto, não só o trabalho, mas inúmeros fatores contribuem para o surgimento dessas doenças. A falta de lazer e a rotina quase que exclusiva de trabalho têm gerado um sentimento e até o conceito de que é o trabalho e não uma rotina de vida viciada que produz inúmeras doenças.

Assim, as ações trabalhistas de danos morais são em sua maioria motivadas por doenças supostamente laborais, ou seja, doenças hipoteticamente adquiridas em virtude das atividades desenvolvidas dentro do local de trabalho, causando o alegado sofrimento moral motivado pela redução da capacidade ou incapacidade laborativa do trabalhador.

Destacamos a título exemplificativo a fibromialgia, que se caracteriza por dores crônicas, em diversos pontos do corpo, sendo a dor seu principal sintoma. A causa da fibromialgia ainda não é totalmente conhecida e sua caracterização como doença do trabalho tem gerado discussões, pois sua configuração não possibilita a certeza na determinação do nexo causal existente ou não com o trabalho.

Acreditava-se que a fibromialgia era causada por movimentos repetitivos, peso e excesso de esforço, que causariam inflamações e dor. Porém, descobriu-se que tais fatores não desencadeiam a doença e que inexiste qualquer inflamação no diagnóstico da fibromialgia. Tanto é verdade que no tratamento indica-se a prática de exercícios físicos, tais como musculação. Na descrição dos fatores favoráveis ao surgimento da doença encontram-se fatores emocionais e alterações do sistema nervoso, entre outros.

Em estudos recentes realizados por pesquisadores da área, descobriu-se que a fibromialgia está associada a um nível alto de estresse não-relacionado ao trabalho, mas à rotina e à ausência de lazer, contribuindo para o aparecimento dos pontos de dores. Isso nos leva a concluir que o não-investimento pessoal na qualidade de vida leva ao surgimento de doenças que não são laborais, mas com reflexos no trabalho.

Portanto, em muitos casos não são as empresas ou as atividades laborais, mas sim a qualidade de vida dos trabalhadores, seus hábitos e sedentarismo que desencadeiam doenças diversas. Sob essa perspectiva, os empregadores poderão investir em atividades de lazer para seus funcionários, agregadas com atividades que minimizam os riscos de pagamentos de indenização ou danos, tais como ginástica laboral, massagem etc.

Conclui-se que os trabalhadores devem estar atentos a sua qualidade de vida, investindo em lazer e atividades relaxantes, pois não será o pagamento de indenizações trabalhistas a cura para as dores, sejam físicas ou morais.









Notícia Postada em 15/04/2008 às :: por: >Paulínia News

12 de maio de 2008 - DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA