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Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A leitura sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Fazendo com que, o gerenciamento dos sintomas não se torne algo ainda mais difícil.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, é uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a doença é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativada, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão, pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adapta a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.
Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos, e dos órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

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quarta-feira, 28 de maio de 2008

COMO ENTENDER OS PERITOS DO INSS?

URGENTE: PORDADORES DE FIBROMIAGIA E OUTROS RECEBEM ALTA DO INSS, MESMO ESTANDO ESSES INCAPACITADOS PARA O TRABALHO, SENDO QUE OS PERITOS SIMPLESMENTE ESTÃO IGNORANDO LAUDOS E RELATÓRIOS MÉDICOS ENTREGUES NO ATO DA PERÍCIA

SERÁ QUE ALGUÉM SABERIA RESPONDER O PORQUE DESSAS NOVAS MEDIDAS???

LEIAM COM ATENÇÃO, E APROVEITEM PARA ESCREVER PARA A OUVIDORIA - ATENDIMENTO DA PREVIDÊNCIA SOCIAL
Várias pessoas com a Sindrome da Fibromialgia, tem comparecido na pericia e recebido alta, sem justa causa, pois ainda não estão capacitados para as atividades laboriais, portanto todos temos que dar a nossa opinião - "manifesto" para a ouvidoria - o endereço eletrônico está abaixo na mensagem que me enviaram, pois eu tinha mandado mensagem para o Ministério da Previdência Social.
Conto com a participação de todos e peço que repassem para todos os amigos com a Síndrome da Fibromialgia ou até outras enfermidades, pois parece que as mudanças no inss e os peritos estão cada vez mais terríveis, talvez tirando os benefícios dos doentes, será que é porque a SF é doença fantasma?
Prezado cidadão, > Informamos que a Ouvidoria-Geral da Previdência Social tem um novo sistema> para registro e acompanhamento de suas reclamações, denúncias, elogios ou> solicitações. Este sistema SOUWEB está disponível no endereço eletrônico:> http://ouvidoria.previdencia.gov.br/souweb/preparePesquisaInternauta.do> > O sistema é totalmente seguro e a Ouvidoria guarda sigilo das informações> recebidas.>> Att.> > SOuvidoria-Geral da Previdência ocial> > -----Mensagem original-----> De: PREVCartas Web - Assessoria de Comunicacao Social - INSSRJ > Enviada em: quinta-feira, 8 de maio de 2008 18:51> Para: Ouvidoria - MPS> Assunto: ENC: Assuntos diversos> Prioridade: Alta> > -----Mensagem original-----> De: crisuti@hotmail.com [mailto:crisuti@hotmail.com]> Enviada em: quarta-feira, 7 de maio de 2008 20:22> Para: PREVCartas Web - Assessoria de Comunicacao Social - INSSRJ> Assunto: Assuntos diversos> Prioridade: Alta> > > Subject: Assuntos diversos> > Nome: Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia> > Organizacao: > > Relacionamento: > > Logradouro: > > Numero: número -> > bairro: Boqueirão> > cidade: Santos> > estado: São Paulo> > codigopostal: 11.025-030> > pais: Brasil> > Sou paciente fibromiálgica, aposentada por invalidez em 2005, com a Síndrome> da Fibromialgia, Síndrome da Fadiga Crônica, Neuralgia do Trigemeo,> Estresse, Depressão, osteoporose, Sindrome do Intestino Irritável. Somente> em julho de 2007 pude conhecer pessoas com a Sindrome da Fibromialgia,> constando, em pesquisas estatísticas, o número enorme de mulheres totalmente> incapacitadas, recebendo alta no INSS, sem condições de assumir suas> atividades laborais, estando então com nova entrada de licença pelo INSS,> sem receber benefícios, sem tratamento adequado, sem medicamentos, portanto> sendo tratadas como pessoas com 'uma doença fantasma', sendo que nós> pacientes não somos fantasma, existimos, temos dores e sintomas terríveis,> baixa qualidade de vida, sem encontrar especialistas na área, sendo que as> dores fibromiálgicas são equivalentes às dores oncológicas. Apesar de> dizerem que é uma doença nova, isso não é a realidade, ela existe há tempos,> e muitas pesquisas estão sendo feitas, ainda não se encontrando um> tratamento adequado para tal enfermidade. Estou acamada há oito anos, já> estive numa cadeira de rodas, e tenho apenas duas horas energia/dia, isso> dependendo das crises de diarréia, vômitos, e todos os inúmero sintomas que> a maioria das pessoas podem confirmar em qualquer simples pesquisa na> internet. Venho então através desta, pediar ao Governo ou a quem de direito,> que façam alguma coisa em relação a essas mulheres, que são a maioria, que> não têm condições de passar por reabilitação profissional, estão sendo> tratadas sem nenhuma dignidade, e mesmo aqueles que insistem em dizer que a> Fibromialgia é emocional, mesmo que assim seja, não deixa então de ser uma> doença, pois não conhecço nenhuma enfermidade que não traga junto a> depressão, e nenhuma doença que suporte alterações no fator emocional, se> agravando quando isso ocorre. > Talvez, se a fibromialgia fosse tratada antes de sua evolução, quem sabe uma> mudança na vida ocupacional do portador, melhorasse os sintomas, mas até o> momento não conheci nenhum portador de fibromialgia que tenha alcançado a> cura, pois não temos médicos especialistas para tratar de determinada doença> ainda não estudada adequadamente. O tempo de licença para a fibromialgia diz> ser de no máximo 60 dias, mas 90% dos fibromiiálgicos que tenho entrado em> contato, estão há mais de três anos enfermos, mas lúcidos, estamos doentes,> não somos doentes, considero a Sindrome da Fibromialgia uma doença muito> mais séria que o câncer, onde grandes amigos fazem o tratamento, trabalham,> vivem normalmente, sem nunca terem sentido as dores que todos nós,> fibromiálgicos, sentimos todos os dias, faça sol ou chuva, com ou sem> medicamentos, as dores e sintomas são insuportáveis. Pessoalmente, apesar de> estar enferma ha treze anos, e oito anos consecutivos em uma cama, tendo> medicamentos e médicos especialistas a minha disposição e estando também> aposentada por perito médico sério, que não me iludiu a respeito da cura da> fibro, venho através desta mensagem pedir aos órgãos competentes que> coloquem peritos especialistas nessa área de dor crônica, que esses> pacientes sejam tratados com maior dignidade e respeito, que tenham eles> direito a tratamento adequado, que o governo e a área de saúde distribuam> medicamentos, como o são para os Aidéticos, Tuberculosos, enfim, pois essa> enfermidade é dolorida e cruel, onde um paciente necessita de no mínimo mil> reais para fazer um tratamento adequado, com convênio, pois conheci o> Hospital das Clínicas de São Paulo, fui triplicamente diagnostica, fiz> exames sofisticadíssimos e no entando desejo que todos aqueles que sofrem o> mesmo que eu, tenham o direito de viver suas poucas horas/energia dia. Me> coloco à disposição de todos, podem me usar até como objeto de estudo, faço> o que for necessário em prol de todos os portadores da Sindrome da> Fibromialgia, onde muitos a chamam de doença fantasma. A doença pode ser> fantasma, mas NÓS PACIENTES NÃO! Imagino o quão complexo deve ser> administrar a Previdência Social, mas peço humildemente que revejam tudo> que estiver ligado a essa síndrome, que tenham peritos reumatologistas e> especialistas em dor crônica, já que sabemos que as dores nada tem a ver com> a área de ortopedia ou outra. > POR FAVOR, NÃO IGNOREM ESSE PEDIDO, GOSTARIA IMENSAMENTE QUE, MESMO SOB> EFEITO DE MEDICAMENTOS, ESSAS PESSOAS PUDESSEM VIVER UMA QUALIDADE DE VIDA> MELHOR, E PARA ISSO SÃO NECESSÁRIAS MUITAS MUDANÇAS E UMA NOVA VISÃO EM> RELAÇÃO A FIBROMIALGIA. fAÇO USO DE MORFINA E DIVERSOS OUTROS MEDICAMENTOS,> MUITO MAIS SÉRIOS QUE MINHA PRÓPRIA IRMÃ, QUE TEM CÂNCER NO FÍGADO, E NO> ENTANTO NÃO PASSA POR ESSAS DORES INTENSAS. Tenho muitas e muitas> esperanças, desejo que meu próximo tenha os mesmos direitos que estou tendo,> não me sinto bem diante das pessoas com dores e sem tratamento e> medicamentos, sabem porquê? DOR É COISA SÉRIA. POR FAVOR NOS AJUDEM, POIS> FALO EM NOME DOS FIBROMIÁLGICOS DESSE NOSSO PAÍS MARAVILHOSO, ONDE SEI QUE> EXISTEM PESSOAS CAPACITADAS O SUFICIENTE PARA RESOLVER OS PROBLEMAS NA ÁREA> DE SAÚDE. CONTO COM VOCÊS E PEÇO DESCULPAS, CASO NÃO TENHA CONSEGUIDO ME> ESPRESSAR, SOU APENAS UMA PROFESSORA UNIFERSITÁRIA, FIBROMIALGICA, COM A> VIDA PROFISSIONAL, SOCIAL, E FAMILIAR INTERROMPIDA POR UMA ENFERMIDADE POUCO> CONHECIDA. AGRADEÇO POR ESSE ESPAÇO E ESPERO ANSIOSAMENTE POR MUDANÇAS.> Profa. Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia
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