Segurança

Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A leitura sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Fazendo com que, o gerenciamento dos sintomas não se torne algo ainda mais difícil.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, é uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a doença é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativada, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão, pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adapta a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.
Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos, e dos órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

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terça-feira, 12 de maio de 2009

Campanha sobre Fibromialgia em Recife

12 de maio

CAMPANHA SOBRE FIBROMIALGIA EM RECIFE

Terça - 12/05/09 09h15, atualizado em 12/05/09 09h25

Campanha no Metrô do Recife alerta sobre doenças reumáticas

Durante todo o dia, médicos estarão na Estação Central distribuindo panfletos e prestando orientações sobre a fibromialgia, doença que atinge principalmente as mulheres

Da Redação do pe360graus.com

Reprodução / TV Globo

Foto: Reprodução / TV Globo

A campanha "Reumatismo é coisa séria" começa nesta terça-feira (12), na Estação Central do Metrô do Recife. Durante todo o dia, serão distribuídos panfletos e médicos reumatologistas estarão no local, orientando as pessoas sobre a fibromialgia e sobre as atribuições de um especialista da área.

"Nós realizamos essa campanha todos os anos, é um evento nacional que chegou a Pernambuco, mas, por enquanto, só acontece no Recife", explica o reumatologista Anderson Luna. "Aproveitamos a campanha para prestar esclarecimentos sobre a nossa especialidade, as pessoas ainda confundem muito a reumatologia com a ortopedia".

A presidente da Sociedade Pernambucana de Reumatologia, Lílian Azevedo, explica que a fibromialgia é uma doença que acomete principalmente as mulheres em faixa etária produtiva. "Os principais sintomas são uma dor difusa, rigidez, distúrbios do sono e dores matinais, além de uma dor de cabeça persistente", afirma a especialista.

De acordo com ela, o diagnóstico precoce feito por um reumatologista é fundamental para o tratamento da doença. "A maioria das pessoas sente dores por todo o corpo e não sabe o que é", diz Lílian. "É importante ir a um especialista para evitar complicações".

Fonte:http://pe360graus.globo.com/noticias/cidades/saude/2009/05/12/NWS,490509,4,62,NOTICIAS,766-CAMPANHA-METRO-RECIFE-ALERTA-SOBRE-DOENCAS-REUMATICAS.aspx


 
 


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DIA MUNDIAL DA FIBROMIALGIA
12 DE MAIO
 
 
    Porque falarmos dos sintomas, vários livros já o fizeram. Mas não conheço nenhum livro brasileiro escrito por Pacientes.
    Pacientes Fibromiálgicos falando pela primeira vez ao público!
    Como seria esconder que ideologias, técnicas, tratamentos, dados científicos, dados do governo, políticas de saúde NÃO SÃO VERDADEIRAS, NÃO FUNCIONAM??
    Estamos vivas porque Deus assim quer. Nossa vida não está nas mãos de médicos, ou de medicamentos, ou em nossas próprias mãos. Nós fibromiálgicos agradecemos a Deus pelo dom da vida, por poder ver, ouvir, falar, sentir... Sim sentir !!!
    Isso Ele nos deu em demasia. Não por erro, porque Ele não falha. Mas para acordar seus filhos que pensam que tudo sabem, que tudo podem, que tudo veem. E acabaram por se perder ao longo do caminho. Deu a eles uma nova missão.
    Mas saibam que
 
    SER FIBROMIÁLGICO É SENTIR TUDO DEMAIS!
 
    Somos sensíveis ao calor, ao frio, ao stress, ao cansaço,a dor... porque nascemos com uma deficiência no cérebro. Que segundo os cientistas trata-se de um déficit neuro químico. Nosso corpo não fabrica as substâncias necessárias para dosar/modular a dor. Como a serotonina por exemplo.
    Assim, até um corte no dedo é mais doloroso para nós.
    Nosso sistema imunológico também é afetado.
    Nosso sistema digestivo também é abalado.
    Perdemos nossa referência.
    Dor 24 horas, medicamentos ao longo do dia para amenizar, exercícios que ajudam também - para quem tem tempo ou consegue fazê-los.
    Muitos não conhecem essa Síndrome. Incrível não?
    Daí somos tachados como preguiçosos, frescos, maria das dores, lerdos, e outros tantos adjetivos.
    Imagine você trabalhando, e tendo que explicar quase em tempo integral os porques de suas dores, para tentar fazê-los entender que você sente e sofre de verdade. Isso para garantir seu emprego. Garantir? Não sei bem se é a palavra certa.
    Porque pensando bem, quando a chefia fica a par do que é essa Síndrome, e que ela é cíclica; certamente você é uma séria candidata ao primeiro lugar na lista dos a serem demitidos.
    Vendemos nossa mão de obra, e se não podemos cumprir a contento com nossa parte, e acabamos por causar prejuízo à empresa, qual seria sua decisão?
    Planos futuros... não é possível fazer, porque não sabemos como estaremos no dia marcado.
    Não podemos deixar de fora as outras doenças que se instalam sem serem convidadas, as oportunistas que também não tem cura, e parasitam em nosso corpo.
 
    Ora!!! Reclamar de que????
 
    O governo reconhece o cidadão que paga seus impostos em dia. Dá ao trabalhador o direito de receber quando necessário, e devidamente comprovado, os benefícios que a lei já lhe concede.  Não! Mas não!
    Se quiser terá que recorrer à Justiça.
    Até que o Poder Judiciário resolva a questão, o pão que lhe faltará à mesa, os medicamentos para seu tratamento, o dinheiro para seu transporte aos médicos e terapias como fica??.... não sei! Alguém aí tem a resposta?
   
    Ora brasileiros! 
 
    Somos pessoas que não aguentam ficar sentadas por mais de duas horas!
    Não aguentamos caminhadas por mais de 20 a 30 minutos. Isso considerando um bom condicionamento.
    Nosso estado emocional diante das humilhações, engodos, e impotências nos arrasam, e só pioram nosso estado. Aliás, o Estado está de parabéns! Ele é o que mais alimenta nossa síndrome! Para isso basta ir a uma agência do INSS, ou fazer uma perícia, fazer uma Junta Pericial, ou a dita "reabilitação profissional".
 
    Como fui diagnosticada em 2005, posso dizer que nesses últimos 4 anos pude perceber o seguinte:
 
    - nenhum avanço científico no Brasil;
    - nenhum avanço sócio/político no Brasil;
    - nenhum respeito ao cidadão ou as leis que
      garantem acesso aos meios de manter sua saúde,
      através do Estado. É um dos deveres do Estado.
    - e finalmente mas infelizmente, comprovar que a
      Fibromialgia é uma síndrome que evolui com o passar
      dos anos. Apesar da sociedade médica dizer o
      contrário. É um fato!
    Depois de tudo isso, carregando uma caixa de remédios, outra de dívidas, a boca cansada de dar explicações, saber que está sendo rotulada... que seu corpo não obedece mais aos seus comandos, seu cérebro está revoltado com sua condição porque ele sofre com você, está sendo dopado por você, já sendo os efeitos disso... você já se afastou da turma das baladas por não conseguir acompanhá-los. Muitos já perderam amigos, família, emprego,casamento e sua dignidade...
 
    É...
 
O QUE TEMOS A COMEMORAR MESMO??
 
 
        
   
 
      
   


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