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Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A leitura sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Fazendo com que, o gerenciamento dos sintomas não se torne algo ainda mais difícil.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, é uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a doença é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativada, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão, pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adapta a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.
Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos, e dos órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

TRADUTOR

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quarta-feira, 18 de janeiro de 2012

FIBROMIALGIA: A QUE PONTO CHEGA A DISCRIMINAÇÃO.

Quando estamos doentes, sentindo que algo está errado com nosso corpo procuramos ajuda médica.
A ciência desenvolveu-se no decorrer destes séculos em benefício dos homens. Claro, que nem sempre!
Porém, o que quero aqui falar é sobre uma nobre profissão. A profissão à qual entregamos nosso maior bem: A nossa vida! A vida dos que mais amamos!
São homens e mulheres que escolheram agarrar a essa profissão tão linda, apesar de todos as dificuldades que sabem eles terão que enfrentar.
Assumem um compromisso, para tanto fazem o Juramento de Hipócrates.
Você conhece?

Pois bem, vou te apresentá-lo:

"Eu juro, por Apolo, médico, por Esculápio, Higeia e Panaceia, e tomo por testemunhas todos os deuses e todas as deusas, cumprir, segundo meu poder e minha razão, a promessa que se segue: estimar, tanto quanto a meus pais, aquele que me ensinou esta arte; fazer vida comum e, se necessário for, com ele partilhar meus bens; ter seus filhos por meus próprios irmãos; ensinar-lhes esta arte, se eles tiverem necessidade de aprendê-la, sem remuneração e nem compromisso escrito; fazer participar dos preceitos, das lições e de todo o resto do ensino, meus filhos, os de meu mestre e os discípulos inscritos segundo os regulamentos da profissão, porém, só a estes.

Aplicarei os regimes para o bem do doente segundo o meu poder e entendimento, nunca para causar dano ou mal a alguém. A ninguém darei por comprazer, nem remédio mortal nem um conselho que induza a perda. Do mesmo modo não darei a nenhuma mulher uma substância abortiva.

Conservarei imaculada minha vida e minha arte.

Não praticarei a talha, mesmo sobre um calculoso confirmado; deixarei essa operação aos práticos que disso cuidam.

Em toda a casa, aí entrarei para o bem dos doentes, mantendo-me longe de todo o dano voluntário e de toda a sedução sobretudo longe dos prazeres do amor, com as mulheres ou com os homens livres ou escravizados.

Àquilo que no exercício ou fora do exercício da profissão e no convívio da sociedade, eu tiver visto ou ouvido, que não seja preciso divulgar, eu conservarei inteiramente secreto.

Se eu cumprir este juramento com fidelidade, que me seja dado gozar felizmente da vida e da minha profissão, honrado para sempre entre os homens; se eu dele me afastar ou infringir, o contrário aconteça."

* O Juramento de Hipócrates foi atualizado em 1948 pela Declaração de Genebra, a qual vem sendo utilizada em vários países por se mostrar social e cientificamente mais próxima da atual realidade.

Porém, é com profundo pesar que li postagens em um grupo, que é de profissionais da área da saúde - ditos médicos - palavras, expressões, e orientações que eu em meus 50 anos jamais pensei em ler um dia.


Estava lá escrito, preto no branco, o sarcasmo com que tratam os pacientes com a Síndrome de Fibromialgia.


Um "DR." postou uma mensagem pedindo ajuda para um caso seu, e creio que esperava algum conselho, compartilhar experiências com seus colegas de profissão. Pois aconteceu completamente o contrário.


Como trata-se de um grupo fechado, do qual eu participo, não posso revelar os nomes dos autores das postagens, dos comentários e de quem ainda conseguiu "curtir" com tal falta de sensibilidade e razão.

Vou transcrever agora, o que li:

1ª postagem: Sr. XXX (17.01.12): Existe alguma pulsoterapia para fibromialgia infectadíssima? Me avisem pois já estou disposto a chamar um pastor para orar por uma paciente minha internada por dor de fibromialgia com: lyrica 300 mg + cymbalta 60 mg + tramal 400 mg + tylenol 2,25g + ciclobenzaprina 30 mg + oxicontyn 20 mg + donaren 50 mg + morfina EV de resgate. Apelei e introduzi AINEs. Desesperei e introduzi corticóide


1º Comentário: § Eu acho ótima a ideia do pastor! e acho que separar do marido também ia melhorar as dores dela

2º Comentário: Tu não presta mesmo ... Saudades desses comentários ... So isso pra me alegrar no consultorio ... Voltei pra Teresina e ate agora so fico matando moscas ... To no desespero ... Ate essa fibro eu to aceitando ... Rsrs

3º Comentário: alta pra ela! Prescreve banho de mar. agua de coco e solzinho no final da tarde...

4º Comentário: Sandra Santos(eu) - § Desculpe... Sou uma das criadoras do Grupo ABRAFIBRO - Associação Brasileira dos Fibromiálgicos... e aqui no ...... Compreendo muito bem a dinâmica dos grupos reconheço piadas, algumas brincadeiras, ... Mas nesse momento sinto-me muito mal ao ler esses comentários... Acredito ser válido o pedido de Socorro do Dr....., por estar preocupado com o estado de sua paciente, com essa maldita síndrome. Ele já não sabe o que fazer. E decepciona-me muito ver quais foram as "orientações" dadas por seus colegas. O que vocês imaginam ser a Síndrome de Fibromialgia para o paciente acometido por ela? Não queiram saber!!!


5º Comentário: Sandra Santos: Pensei que ao entrar nesse grupo eu aprenderia algo que pudesse nos ajudar a enfrentar essa síndrome, através de profissionais capacitados.

Após minha primeira postagem, os dois primeiros comentários foram deletados.


Um outro suposto "médico" faz nova postagem, na data de hoje:



Postagem:Dr. YYYY (17.01.12) - Caro xxxxx, o tratamento da fibromialgia é muito simples.
Basta soltar um tigre faminto, ou mesmo um pitbul raivoso, atrás do paciente.
Fica tranquilo que ele vai se esquecer totalmente das suas dores e queixas.
Abs, Yyyy Yyyy



1º Comentário: Sandra Santos: YYYY não compreendo sua posição.
Você não acredita na existência dessa síndrome? Importa-se em me explicar?


2º Comentário: Dr XXXX - Grande Dr YYYY. Sinto falta das sua explicações e ainda mais aqui que é terra de ninguém quando se trata de laboratório em reumatologia. Estou perdido e tomando cada rasteira que nem imagina. Abç

3º Comentário: Dr YYYY (18.01.12): XXXX, esta sensação de desamparo é normal no início de carreira, principalmente quando se tem a coragem de trabalhar em locais mais afastados dos grandes centros. Por outro lado, você é um reumatologista muito bem preparado e tem todas as condições de se tornar uma referência regional. Aproveite o mundo digital que permeia todos os rincões, a qualidade de vida excepcional de Aracaju, e os amigos que tem em Sampa! Um abraço,

Como podem ler... não recebi qualquer resposta de ninguém.
Essa é a postura que se espera de profissionais ditos como especialistas, e de quem esperamos receber o tratamento adequado?
Pena que não posso dar os nomes de quem fez as postagens/comentários devido ao grupo ser fechado; ou seja, devo respeitar o princípio do sigilo exigido pela política do site.

Essa postagem tem o intuito de alertar os pacientes fibromiálgicos, e para que tomem cuidado ao escolher seu médico.
O que não podemos esquecer é que temos o direito constitucional à saúde.



terça-feira, 10 de janeiro de 2012

recomeço



queridas amigas e amigos fibromialgicos:






durante o ano de 2011






pude vivenciar muitas alegrias e tristezas.






porem foi no fim do nao que tudo mudou.






mudei de cidade,mudei minha forma de agir e sentir.






volto ao trabalho,apos um bom tempo de licença medica.






sinto dores por todo lado.mas mudando de cidade,consegui descobrir em mim novos sonhos.






venho aqui compartilhar com voces esta alegria,retomo atuando na saude mental.desejo que






meus dias lá sejam leve,como minha vida pessoal voltou a ser.






agradeço a todos que apoiaram,deram sua força.






sabe gente,fibromialgico é uma familia.






saia da invisibilidade voce tambem.






beijos marcia adriana leite






sexta-feira, 6 de janeiro de 2012

CONSULTA PÚBLICA DO MIN DA SAÚDE NR. O7

ASSUNTO: DOR CRÔNICA

Antes de ler essa publicação, gostaria de pedir que leia o Protocolo sugerido pelo Ministério.
Não estão querendo incluir a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA E A DOR MIOFACIAL NESSE PROTOCOLO.
LEIA através do site


click em Dor Crônica. (você precisa ter o programa Adobe Reader para abrir o arquivo do Protocolo, que está com a extensão .pdf Caso não tenha, entre em www.baixaqui.com.br e baixe gratuitamente)

Agora creio que você já tenha lido o texto, e pode discutir sobre o assunto.

Como pudemos ver - ainda que não creiamos - afirmam que para a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA não existe tratamento medicamentoso comprovadamente eficaz.
Isso como se houvesse um só medicamento para a gripe, por exemplo.
Sabemos que cada indivíduo reage de uma forma ao mesmo medicamento, por diversos motivos.
Portanto, é muito grave afirmar que apesar de pesquisas, de tratamentos já em uso, de gastarmos uma fortuna mensalmente com eles, ainda queiram afirmar que não são eficazes.
Então pergunto:
- No Brasil por que deixaram entrar medicamentos que são usados e foram fabricados visando atender aos fibromiálgicos? Isso está a cargo da ANVISA.

- Por que o FDA - a ANVISA americana - pesquisa, produz e autoriza sua comercialização entre os americanos? Estaremos nós tão mais avançados que os EUA nessa questão?

- Por que a Sociedade Brasileira de Reumatologia há dois anos lançou seu último Consenso para o Tratamento da Fibromialgia, e ainda possui uma Comissão que trata de assuntos voltados à SÍNDROME DE FIBROMIALGIA?

- As pesquisas que trouxeram ao mercado farmacêutico o Lyrica e o Cymbalta, medicamentos para fibromialgia, estão sendo postos a prova?

- Estariam os elaboradores desse Protocolo querendo dizer que a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA não existe como síndrome ou doença, que só realmente só com exercícios é possível controlar a dor?
Não lhes parece um pouco infame fazer tal afirmação?

- Sabemos da existência de casos em que a prática de exercícios não é possível por vários outros motivos, além das doenças oportunistas.

- Saberiam eles quais são os principais sintomas da SÍNDROME DE FIBROMIALGIA? As consequências que ela causa à vida de cada paciente acometido dessa síndrome?


Com a possível aprovação desse Protocolo, nos termos atuais? Fará com que a vida do fibro-miálgico seja muito pior do que já é.
Tratamentos gratuitos e dignos, com especialistas, com medicamentos gratuitos, direito a conseguir os benefícios previdenciários e trabalhistas ainda que por meio de ações judiciais, o respeito e a dignidade ... tudo isso passaria a não existir para quem é portador da SÍNDROME DE FIBROMIALGIA.
Não estamos falando só de nossa geração a ser prejudicada, mas sim das futuras gerações.
Que legado deixaríamos para a nova geração, que infelizmente poderá ser acometida por essa doença tão cruel.
Não é porque ainda é uma incógnita para pesquisadores e médicos que os pacientes passem a serem vistos assim também.
A dor é o quinto sinal vital... assunto esse que já tratamos aqui no blog. Mas só para reavivar a mente... pequenos trechos dessa postagem:

"...Em 1995, a Associação Médica Mundial sobre os Direitos dos Pacientes emitiu a Declaração de Lisboa falando do Direito à Dignidade, do Direito a não ter Dor. Um ano mais tarde nos EUA foi preconizada e regulamentada como o quinto sinal por proposta da Sociedade Americana de Dor. Tornou-se lei o direito de todos os pacientes serem assistidos na dor. ... É preciso, acima de tudo, fazer valer esse direito universal do paciente de ser assistido na sua dor, concretizando-o no nosso país mediante a implementação de uma legislação abrangente..."

Portanto, trata-se de não deixarmos que um Protocolo desses venha a desrespeitar um direito universal.

Quem tem a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA sente dor 24 horas, que se tornam intermináveis quando não dormimos, quando os sintomas tornam-se evidenciados, quando não recebemos apoio familiar, de amigos, de colegas de trabalho. Sofremos por não haver uma política para Dor Crônica de forma organizada e que respeite os limites constitucionais e universais já destacados, sem nos tirar o que ainda nos resta... a dignidade.

Fibromialgia está incluída na Décima Revisão da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID-10) publicado pela OMS em 1992. Na ocasião recebeu o código M79.0. Em 2008 recebeu seu código próprio, passando a ser M79.7


Passados quase 20 anos, querem nos fazer entender que essa síndrome que ainda que seja um mistério para pesquisadores e médicos, são agora os pacientes que realmente sentem inúmeros sintomas, dessa madrasta doença, que passarão a ser invisíveis.
Ou seja, afirmam que nossa dor precisa só de exercícios.

E com os demais sintomas, fazemos o que? Não existem?

E aqueles pacientes que devido a outras doenças não podem atrelar-se somente a exercícios físicos? Deixam de ser tratados?

Diversos trabalhos científicos dão conta dos sintomas que essa SÍNDROME DE FIBROMIALGIA nos causa. Portanto, merece tratamento adequado e digno.

Estão com esse Protocolo SAS nr. 07 nos negando o que preconiza o ART. 196 DA CONSTITUIÇÃO FEDERAL - DIREITO À SAÚDE - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Ainda temos:

Regulamento da Previdência Social - D-003.048-1999

Livro I

Da Finalidade e dos Princípios Básicos

Título II

Da Saúde


Art. 2º A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.


Estaria o governo querendo diminuir custos ao declarar em seu Protocolo que não existe tratamento eficaz para a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA?

Que os pesquisadores, laboratórios, médicos e sociedades de estudo estão inventando uma síndrome? O que muitos estão chamando de modismo?

Estaríamos nós pacientes com "dor coletiva" que tenha características de uma doença psicológica?

Nós Pacientes Fibro miálgicos sabemos o que sentimos e já temos comprovação científica de que o que sentimos é real, e não fruto de nossa imaginação doentia. Seus sintomas são inúmeros, por isso a chamam de SÍNDROME.

Para tratar tais sintomas dependemos de medicamentos adequados às nossas necessidades.

Somos seres humanos e como tal reagimos de formas diferentes ou não, a determinados medicamentos. Daí a necessidade de tratamento específico individualizado.

A aplicação de tratamento multidisciplinar faz com que o paciente seja cercado de todas as formas para minimizar seus sintomas, garantindo:
o melhor tratamento,
sua dignidade,
tratamento eficaz,
e a adesão do paciente evitando a desistência.

Temos ciência de que o paciente deve aderir ao tratamento, como garantia de que faz sua parte.

Gostaríamos de não termos que nos expor de tal forma, de não ter que justificar a um órgão, como esse Ministério, do mal estar que está provocando a uma população que gira em torno de 5 a 7% da população brasileira.

Merecemos dignidade e nossos direitos constitucionais garantidos.
Precisamos de tratamento adequado às nossas necessidades.
Não pedimos para ter essa síndrome, mas já que ela desenvolveu-se dentro de nós cabe ao Estado garantir nossa qualidade de vida, no mínimo.

Quer ajudar a mudar essa situação, envie o link citado aos médicos especializados que você conheça, e peça para que ele faça envie sua colaboração de maneira fundamentada ao Ministério da Saúde, conforme indica o site, até o dia 23.01.12.
Evidencie a importância da mudança do texto desse Protocolo 07, que está em Consulta Pública.

Você sairá ganhando respeito e dignidade, e todos os outros fibro miálgicos também.

Que Deus nos ajude nessa nova e importante empreitada.


Caso queira participar dessa discussão, entre em nossa pág no Facebook
Você será muito bem vindo!

E divulgue em outras comunidades relacionadas a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA esse assunto. Quantos mais pedidos chegarem aos médicos melhor! Aumentarão nossas chances de sucesso.

Como comprar o Cymbalta mais barato?

O laboratório Lilly - fabricante do medicamento cujo nome comercial é Cymbalta, possui um plano de benefícios chamado "LILLY MELHOR PARA VOCÊ".
Para participar você deve ligar para:

0800 723 6666.

Você responderá a um questionário social ao pedir para participar do programa. Tudo via telefone.

Os descontos variam conforme o poder aquisitivo declarado ao responder o questionário.

Se você precisa realmente desse apoio financeiro, ligue!

Mas se você não precisa, por favor, não ligue. Pense! Você estará ocupando a vaga de alguém que realmente possa estar precisando.

Divulgue essa informação a quem precisa!