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Antes de ler essa publicação, gostaria de pedir que leia o Protocolo sugerido pelo Ministério.
Não estão querendo incluir a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA E A DOR MIOFACIAL NESSE PROTOCOLO.
LEIA através do site
click em Dor Crônica. (você precisa ter o programa Adobe Reader para abrir o arquivo do Protocolo, que está com a extensão .pdf Caso não tenha, entre em www.baixaqui.com.br e baixe gratuitamente)
Agora creio que você já tenha lido o texto, e pode discutir sobre o assunto.
Como pudemos ver - ainda que não creiamos - afirmam que para a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA não existe tratamento medicamentoso comprovadamente eficaz.
Isso como se houvesse um só medicamento para a gripe, por exemplo.
Sabemos que cada indivíduo reage de uma forma ao mesmo medicamento, por diversos motivos.
Portanto, é muito grave afirmar que apesar de pesquisas, de tratamentos já em uso, de gastarmos uma fortuna mensalmente com eles, ainda queiram afirmar que não são eficazes.
Então pergunto:
- No Brasil por que deixaram entrar medicamentos que são usados e foram fabricados visando atender aos fibromiálgicos? Isso está a cargo da ANVISA.
- Por que o FDA - a ANVISA americana - pesquisa, produz e autoriza sua comercialização entre os americanos? Estaremos nós tão mais avançados que os EUA nessa questão?
- Por que a Sociedade Brasileira de Reumatologia há dois anos lançou seu último Consenso para o Tratamento da Fibromialgia, e ainda possui uma Comissão que trata de assuntos voltados à SÍNDROME DE FIBROMIALGIA?
- As pesquisas que trouxeram ao mercado farmacêutico o Lyrica e o Cymbalta, medicamentos para fibromialgia, estão sendo postos a prova?
- Estariam os elaboradores desse Protocolo querendo dizer que a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA não existe como síndrome ou doença, que só realmente só com exercícios é possível controlar a dor?
Não lhes parece um pouco infame fazer tal afirmação?
- Sabemos da existência de casos em que a prática de exercícios não é possível por vários outros motivos, além das doenças oportunistas.
- Saberiam eles quais são os principais sintomas da SÍNDROME DE FIBROMIALGIA? As consequências que ela causa à vida de cada paciente acometido dessa síndrome?
Com a possível aprovação desse Protocolo, nos termos atuais? Fará com que a vida do fibro-miálgico seja muito pior do que já é.
Tratamentos gratuitos e dignos, com especialistas, com medicamentos gratuitos, direito a conseguir os benefícios previdenciários e trabalhistas ainda que por meio de ações judiciais, o respeito e a dignidade ... tudo isso passaria a não existir para quem é portador da SÍNDROME DE FIBROMIALGIA.
Não estamos falando só de nossa geração a ser prejudicada, mas sim das futuras gerações.
Que legado deixaríamos para a nova geração, que infelizmente poderá ser acometida por essa doença tão cruel.
Não é porque ainda é uma incógnita para pesquisadores e médicos que os pacientes passem a serem vistos assim também.
A dor é o quinto sinal vital... assunto esse que já tratamos aqui no blog. Mas só para reavivar a mente... pequenos trechos dessa postagem:
"...Em 1995, a Associação Médica Mundial sobre os Direitos dos Pacientes emitiu a Declaração de Lisboa falando do Direito à Dignidade, do Direito a não ter Dor. Um ano mais tarde nos EUA foi preconizada e regulamentada como o quinto sinal por proposta da Sociedade Americana de Dor. Tornou-se lei o direito de todos os pacientes serem assistidos na dor. ... É preciso, acima de tudo, fazer valer esse direito universal do paciente de ser assistido na sua dor, concretizando-o no nosso país mediante a implementação de uma legislação abrangente..."
Portanto, trata-se de não deixarmos que um Protocolo desses venha a desrespeitar um direito universal.
Quem tem a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA sente dor 24 horas, que se tornam intermináveis quando não dormimos, quando os sintomas tornam-se evidenciados, quando não recebemos apoio familiar, de amigos, de colegas de trabalho. Sofremos por não haver uma política para Dor Crônica de forma organizada e que respeite os limites constitucionais e universais já destacados, sem nos tirar o que ainda nos resta... a dignidade.
Fibromialgia está incluída na Décima Revisão da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID-10) publicado pela OMS em 1992. Na ocasião recebeu o código M79.0. Em 2008 recebeu seu código próprio, passando a ser M79.7
Passados quase 20 anos, querem nos fazer entender que essa síndrome que ainda que seja um mistério para pesquisadores e médicos, são agora os pacientes que realmente sentem inúmeros sintomas, dessa madrasta doença, que passarão a ser invisíveis.
Ou seja, afirmam que nossa dor precisa só de exercícios.
E com os demais sintomas, fazemos o que? Não existem?
E aqueles pacientes que devido a outras doenças não podem atrelar-se somente a exercícios físicos? Deixam de ser tratados?
Diversos trabalhos científicos dão conta dos sintomas que essa SÍNDROME DE FIBROMIALGIA nos causa. Portanto, merece tratamento adequado e digno.
Estão com esse Protocolo SAS nr. 07 nos negando o que preconiza o ART. 196 DA CONSTITUIÇÃO FEDERAL - DIREITO À SAÚDE - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.
Ainda temos:
Regulamento da Previdência Social - D-003.048-1999
Livro I
Da Finalidade e dos Princípios Básicos
Título II
Da Saúde
Art. 2º A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.
Estaria o governo querendo diminuir custos ao declarar em seu Protocolo que não existe tratamento eficaz para a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA?
Que os pesquisadores, laboratórios, médicos e sociedades de estudo estão inventando uma síndrome? O que muitos estão chamando de modismo?
Estaríamos nós pacientes com "dor coletiva" que tenha características de uma doença psicológica?
Nós Pacientes Fibro miálgicos sabemos o que sentimos e já temos comprovação científica de que o que sentimos é real, e não fruto de nossa imaginação doentia. Seus sintomas são inúmeros, por isso a chamam de SÍNDROME.
Para tratar tais sintomas dependemos de medicamentos adequados às nossas necessidades.
Somos seres humanos e como tal reagimos de formas diferentes ou não, a determinados medicamentos. Daí a necessidade de tratamento específico individualizado.
A aplicação de tratamento multidisciplinar faz com que o paciente seja cercado de todas as formas para minimizar seus sintomas, garantindo:
o melhor tratamento,
sua dignidade,
tratamento eficaz,
e a adesão do paciente evitando a desistência.
Temos ciência de que o paciente deve aderir ao tratamento, como garantia de que faz sua parte.
Gostaríamos de não termos que nos expor de tal forma, de não ter que justificar a um órgão, como esse Ministério, do mal estar que está provocando a uma população que gira em torno de 5 a 7% da população brasileira.
Merecemos dignidade e nossos direitos constitucionais garantidos.
Precisamos de tratamento adequado às nossas necessidades.
Não pedimos para ter essa síndrome, mas já que ela desenvolveu-se dentro de nós cabe ao Estado garantir nossa qualidade de vida, no mínimo.
Quer ajudar a mudar essa situação, envie o link citado aos médicos especializados que você conheça, e peça para que ele faça envie sua colaboração de maneira fundamentada ao Ministério da Saúde, conforme indica o site, até o dia 23.01.12.
Evidencie a importância da mudança do texto desse Protocolo 07, que está em Consulta Pública.
Você sairá ganhando respeito e dignidade, e todos os outros fibro miálgicos também.
Que Deus nos ajude nessa nova e importante empreitada.
Caso queira participar dessa discussão, entre em nossa pág no Facebook
Você será muito bem vindo!
E divulgue em outras comunidades relacionadas a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA esse assunto. Quantos mais pedidos chegarem aos médicos melhor! Aumentarão nossas chances de sucesso.
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