Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A leitura sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Fazendo com que, o gerenciamento dos sintomas não se torne algo ainda mais difícil.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, é uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a doença é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativada, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão, pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adapta a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.
Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos, e dos órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

TRADUTOR

ABRAFIBRO NO YOUTUBE

Loading...

terça-feira, 22 de maio de 2012

ABRAFIBRO Associação Brasileira dos Fibromiálgicos

A ABRAFIBRO surgiu em 2007 no antigo ORKUT, com 8 pessoas encabeçando a equipe.
Com o tempo alguns foram se distanciando, por vários motivos, mas eles nunca serão esquecidos. Afinal, são os pais dessa Associação.
Algumas outras pessoas passaram por ela também, e estas também deixaram suas marcas.
Hoje somos 3 pessoas, e apesar de sermos poucos lutamos pelos mesmos ideais iniciais. Afinal, de lá pra cá nada mudou muito.

A ABRAFIBRO é uma Associação totalmente virtual, sem sede própria, sem escritórios, sem dinheiro, sem patrocínio, sem fundos de reserva, sem dinheiro para postar uma carta que seja, com fundo próprio. E não temos NINGUÉM autorizado a recolher, a solicitar, ou a receber fundos em nosso nome.
E assim somos desde 2007.
Por incrível que isso possa parecer, apesar de nossas limitações financeiras que sem dúvida nos prejudicam, somos capazes de alcançar mais gente, romper fronteiras e idiomas. 
É claro que como uma Associação legalmente constituída TALVEZ conseguíssemos maior apoio, mais visibilidade, maior representatividade. Porém, durante todos esses anos não sentimos que isso nos impediu de continuar a batalha de todos os dias, de vencer nossas próprias dores, de levar um pouco de alento, de encontrar muitas vezes soluções para problemas que pareciam simples para nós mas não para quem o tinha. Não nos impediu de continuar a batalha de todos os dias para nos tornarmos visíveis à sociedade civil e médica, aos profissionais da área de saúde, e principalmente para o governo. Não importa se temos uma sede, um estatuto, um presidente, um vice-presidente e assim por diante, mas sim que possamos conquistar mais e mais fibromiálgicos para dispensarem uns minutinhos de seu tempo em causa própria e de seus pares.

Nossas forças são poucas, nossa memória é sofrível, nossas dores ... essas nem preciso descrever para quem já as sente... porém, juntos somos mais fortes.
São tantas as nossas necessidades!

Nossa síndrome é nova para a sociedade médica e nova para muitas pessoas e famílias.
Muitos antes de chegarem até aqui já cruzaram várias portas de consultórios em busca de um diagnóstico e o fim de suas dores. Já perderam muitas coisas importantes na vida. 

Para você que chegou até aqui, saiba que não foi a única pessoa que não encontrou solução de imediato para suas dores, seus sintomas, e tudo mais que sente. Infelizmente existem muitas histórias parecidas com a sua.
Sabia que você agora encontrou um montão de gente que como você, têm histórias pra contar. Alguns até por situações tragi-cômicas... que nem merecem ser citadas.
Isso não importa agora! A história de ninguém é maior ou melhor. Todas foram vividas e sentidas.

Não prometemos milagres, ou sua cura, ou sempre uma palavrinha amiga, sempre compreender sua história ou situação. Nós não somos perfeitos! Nós somos humanos e erramos!
Porém, o que podemos prometer é que sempre, o que fizemos, o que fazemos ou o que façamos é no intuito de acertar, de buscar o melhor, de encontrar saídas, de ganharmos visibilidade, respeito, dignidade, saúde e qualidade de vida.
Como diz o velho ditado: "Uma andorinha só não faz verão!" Pois é, conosco não é diferente!

Toda formiguinha que entrar para nos ajudar, é de forma voluntária, sem qualquer remuneração monetária. Mas com certeza você receberá a satisfação pessoal ao ver seu trabalho dando certo e colhendo frutos. É isso que sentimos! É isso que recebemos!

Nossa guerra é enorme, uma batalha por dia, vitórias e derrotas a serem vividas. 

A ABRAFIBRO é constituída por pessoas fibromiálgicas.

A ABRAFIBRO é feita de gente como você.
Pensando bem, se ela fosse legalmente constituída seria uma Pessoa Jurídica apenas e tão somente. Mas não é! Ela é o nome que encontramos para um grupo de fibromiálgicos que quer mudar o cenário atual, cenário que trás tanta dor na alma, fazer que nos vejam como somos e o que precisamos.


Bom, agora você pode entender um pouco quem somos nós.
Nós somos você também! Só estamos aqui para te esperar, e te ajudar a se juntar a nós.
Para isso não é preciso nada de especial. 
Você só precisa se integrar ao nosso grupo no Facebook.
www.facebook.com/groups/abrafibro

Ninguém te cobrará um décimo de centavo se quer.
Eventualmente, se houver necessidade e for conveniente nosso comparecimento a algum evento especial, é que contamos com a colaboração voluntária dos membros do grupo, para custear nossos gastos. Posteriormente sempre fazemos a prestação de contas com todos os que contribuíram. Nada mais.

Ah! Você se integrando ao grupo, terá a oportunidade de conversar de modo interativo com outros fibromiálgicos do Brasil e do mundo. Saiba que dividindo experiências, desabafando, dando carinho, colo, recebendo e dando orientações e informações... a carga fica mais leve para continuar a batalha diária pela vida.

Nossa dores e sintomas não são visíveis em qualquer tipo de exame, mas nós sabemos que ela está ali, e muitas vezes pode devastar uma família, vidas.
Saiba que entendemos tudo isso!
Esse é um ponto crucial para o tratamento eficaz. 
Traga essas pessoas junto com você. Elas terão a oportunidade de conhecer mais pessoas como você. Isso tem ajudado muito outras famílias e amigos. Estamos todos juntos nessa!
Sabemos que somos especiais!

Muitas vezes pensamos que se alguém sentisse o que sentimos, não aguentaria e faria muitas besteiras. Mas nós não! Nós a suportamos dia após dia. Alguns dias menos, outros dias mais.
Nossos problemas não são maiores que o de ninguém. Porque só quem sente e vive é que sabe o tamanho da carga que carrega.
Assim, ninguém merece mais ou menos atenção ou carinho. Todos somos iguais!

Vamos então juntar forças? Será que tá tudo bem pra você? 
Ainda que esteja, que você não necessite do sistema; saiba que você é uma grande minoria. A maioria não tem medicamentos ou tratamentos necessários para ter o mínimo de qualidade de vida aceitável. Não menospreze a situação dos menos afortunados! Ajude-nos também.
Cada pessoa que entra nessa guerra é muito importante.

Agora você consegue entender melhor nossa filosofia, nossas ideias, e o que você precisa fazer para se juntar a nós.

A ABRAFIBRO somos todos nós!

Lembre-se sempre disso: 
"A dor pode ser invisível, mas nós não!"



Postar um comentário