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Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A leitura sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Fazendo com que, o gerenciamento dos sintomas não se torne algo ainda mais difícil.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, é uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a doença é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativada, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão, pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adapta a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.
Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos, e dos órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

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domingo, 27 de setembro de 2015

#EUSOUFIBROMIÁLGICO A NOVA HASTAG QUE VOCÊ PRECISA USAR!

Estamos criando a partir de hoje, a  ‪#‎EUSOUFIBROMIÁLGICO‬  para falar sobre as dificuldades de tratamentos, de encontrar médicos especializados e humanizados, pela criação Centros de Atendimento aos Pacientes com Doenças Reumáticas nas capitais (pelo menos), de informações sérias e corretas à sociedade sobre a FIBROMIALGIA, de medicamentos de ponta na Lista do SUS a serem fornecidos gratuitamente aos fibromiálgicos diagnosticados, por perícias no INSS conforme determina o próprio órgão em suas Diretrizes, pelo direito à Aposentadoria por Invalidez aos pacientes mais resistentes aos tratamentos convencionais, pela inclusão dos Fibromiálgicos em políticas sociais nas Três Esferas do Governo, pelo Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia - 12 de Maio, por respeito e dignidade, chega de invisibilidade.


Assim todas as vezes que você tiver algo a acrescentar, a sugerir, a reclamar, ou se quiser participar deste Movimento... tudo que escrever ... TUDO... no final escreva como está escrito acima... #EUSOUFIBROMIÁLGICO  (tudo junto, LETRAS MAIÚSCULAS, e a palavra FIBROMIÁLGICO tem acento agudo no A) Se você escrever errado, não será direcionado para o texto original (o que está acima).
O SUCESSO DESTA CAMPANHA DEPENDE SÓ DE VOCÊ.
  O mesmo vamos fazer no Instagram, Google + e Youtube.



Você não sabe o que é uma Hastag?
Tags são palavras-chave (relevantes) ou termos associados a uma informação, tópico ou discussão que se deseja indexar de forma explícita no aplicativo Twitter, e também adicionado ao Facebook, Google+ e/ou Instagram.
Hashtags são compostos pela palavra-chave do assunto antecedida pelo símbolo cerquilha (#). As hashtags viram hiperlinks dentro da rede, indexáveis pelos mecanismos de busca. Sendo assim, outros usuários podem clicar nas hashtags ou buscá-las em mecanismos como o Google, para ter acesso a todos que participaram da discussão. As hashtags mais usadas no Twitter ficam agrupadas no menu Trending Topics, encontrado na barra lateral do microblog.
Por exemplo, quando um utilizador partilha algo com a hashtag #EUSOUFIBROMIÁLGICO permite que os utilizadores dessa rede social ao pesquisarem pela hashtag #EUSOUFIBROMIÁLGICO encontrem esse conteúdo. As hashtags devem ser curtas, isoladas e descrever a publicação da melhor forma possível.



8 dicas para ajudar um doente com fibromialgia no dia-a-dia (*Portugal! Porém, válida em qualquer parte do mundo fibromiálgico)

Namorado a dar apoio
Muitas vezes descrita como a “doença invisível”, um doente com fibromialgia pode parecer bem, mas na realidade sofre com dores musculares e articulares acentuadas, assim como a fadiga constante, dores de cabeça crónicas, ansiedade e depressão. Se vive ou lida diariamente com um doente com fibromialgia, saiba como atenuar o seu sofrimento, proporcionando-lhe uma maior e melhor qualidade de vida.
  1. Informe-se. Uma das melhores formas de apoiar um doente com fibromialgia (ou qualquer outra doença) é informar-se acerca da mesma. Pesquise tudo o que puder sobre a fibromialgia para poder perceber quais os sintomas que afetam e fazem sofrer o doente – tenha a verdadeira consciência acerca daquilo com que está ou vai lidar diariamente. Desta forma, será mais fácil compreender, lidar com e apoiar o doente, assim como fazer o respectivo acompanhamento médico.
  2. Tarefas diárias. As dores corporais e a fadiga incapacitante que caracteriza a fibromialgia são as grandes responsáveis por dificultar o quotidiano de quem sofre desta doença. Uma das formas de ajudar é através do apoio físico, ou seja, a execução de tarefas domésticas que precisam de ser feitas, caso da limpeza da casa; fazer as compras de supermercado; limpar e regar o jardim; fazer o jantar; arrumar a cozinha; lavar, estender e passar roupa a ferro; lavar e aspirar o carro; entre muitas outras tarefas. O doente com fibromialgia vai certamente agradecer.
  3. Saiba comunicar. A fibromialgia é conhecida como a “doença invisível” porque embora o doente aparente estar bem, na realidade pode estar em grande sofrimento. Se vive com ou cuida diariamente de uma pessoa com fibromialgia, é crucial que comunique abertamente com ela – só assim saberá como é que se está a sentir, se quer sair, se precisa de descansar, se necessita que trate de algum assunto por ela. Aprenda a comunicar com um doente com fibromialgia, sabendo o que deve e não deve dizer.
  4. Seja flexível. A fibromialgia é uma doença caracterizada por “crises”, ou seja, uma pessoa que viva com esta doença pode sentir-se muito bem num dia e no dia seguinte não conseguir sair de casa. Esteja preparado para enfrentar e lidar com a imprevisibilidade da doença, uma vez que esta pode pôr em causa rotinas diárias, viagens, fins de semana a passear ou outros planos especiais.  
  5. Incentivo para o exercício físico. Quem sofre de fibromialgia pode querer fazer tudo menos praticar exercício físico, no entanto, esta é uma atividade que deve incentivar o doente a fazer. Vários estudos já revelaram que a prática regular de exercício físico de baixa intensidade traz inúmeros benefícios para quem sofre de fibromialgia: diminui a dor e a rigidez, alivia o stress e a ansiedade, melhora os padrões de sono e pode precaver contra a ocorrência de crises constantes. A melhor forma de motivar um doente com fibromialgia a mexer-se é fazer-lhe companhia: deem caminhadas ou passeios de bicicleta juntos; façam meditação; inscrevam-se numa aula de ioga, pilates ou hidroginástica.
  6. Tempo de qualidade sozinho. Ser diagnosticado com fibromialgia vai virar do avesso a vida de qualquer pessoa, mas isso não significa que o doente tenha de colocar a sua vida em standby(a espera). Parte do tratamento desta doença deve consistir em assegurar que o doente com fibromialgia tenha, diariamente, tempo de qualidade sozinho para se poder dedicar àquelas pequenas coisas como tomar um banho de imersão, ler, ouvir música, pintar ou fazer jardinagem – até para a pessoa não sentir que a doença está a tomar conta da sua vida por completo. Faça o que puder, para que a pessoa consiga este tempo, ou seja, liberte-lhe de alguma tarefa, faça de babysitter(babá) durante algumas horas ou um fim de semana inteiro, ofereça-lhe um tratamento spa. São pequenas coisas que, no âmbito da fibromialgia, podem fazer uma grande diferença: reduzir os níveis de stress, aumentar os níveis de energia e viver uma vida mais equilibrada.
  7. Assegure que o seu quarto seja um refúgio. Se existe alguma coisa da qual um doente com fibromialgia não pode abdicar é de uma boa noite de sono, todas as noites. Dormir bem é fundamental para dissipar a fadiga incapacitante que infelizmente caracteriza a fibromialgia e assegurar que a pessoa acorde com energia para enfrentar um novo dia sem crises. Nesse sentido, se cuida de um doente com fibromialgia, é crucial que o seu quarto seja um refúgio zen: escuro, fresco, tranquilo e sem distrações (televisão, rádio, computador, equipamento de exercício…), o quarto deve ser exclusivamente utilizado para dormir.
  8. Grupo de apoio. Não há nada como conversar com alguém que perceba exatamente aquilo que sentimos e pelo qual estamos a passar – isto também se aplica, naturalmente, à fibromialgia. Motive o doente com quem vive ou de quem cuida, a participar num grupo de apoio à fibromialgia que pode ser presencial ou virtual: o importante é que tenha acesso a essa comunidade, onde vai encontrar apoio emocional, dicas úteis e um lugar para desabafar. 
Fonte: http://cuidamos.com/artigos/8-dicas-para-ajudar-doente-com-fibromialgia-dia-dia

Funcionários do INSS podem voltar a trabalhar no começo da semana


Edição do dia 25/09/2015
25/09/2015 20h41 - Atualizado em 25/09/2015 20h41

JORNAL NACIONAL

Após quase 2 meses e meio, governo e servidores negociam fim da greve.
Mais de 20 sindicatos já aceitaram a proposta de reajuste salarial.


Uma boa notícia para milhares de brasileiros que passaram os últimos meses a espera de um atendimento em um posto do INSS: os funcionários podem voltar a trabalhar já no começo da semana que vem. Sindicatos de todo o país aceitaram a proposta do governo para acabar com a greve.
Muita gente procurou uma agência do INSS em Brasília: mais uma decepção, até para quem tinha hora marcada. As agências continuam fechadas pelo menos até quarta-feira (30). “Tem que ligar novamente no 135 pra poder reagendar”, conta um homem.
A greve na maioria dos estados completou 80 dias nessa sexta-feira (25). A Federação Nacional dos Servidores da Previdência disse que o INSS deixou de pagar R$ 15 milhões de benefícios durante esse tempo. O Sindicato dos Servidores do Maranhão calcula que, para colocar o serviço em dia, vai ser preciso um ano.
O comando de greve informou que deve assinar o acordo com o governo na terça-feira (29).  Sindicatos dos 26 estados e do Distrito Federal aprovaram em assembleias um reajuste de 10,8% em duas parcelas. Os grevistas vão ter que fazer mutirões para reduzir o trabalho acumulado.
"É uma das condições para que seja feito o acordo de que tenha essa reposição o mais rápido possível. As pessoas, antes de irem até uma agência do INSS, devem ligar no telefone 135, que funciona das 7h às 22h, para saber as condições daquela agência, se ela já retornou o atendimento ou ainda não”, diz a presidente do INSS, Elisete Berchiol da Silva Iwai.
Mas ainda não há solução à vista para quem depende da perícia do INSS. A vigilante Érica Pimentel quebrou o pé em julho, mas só pode receber o auxílio-doença depois de passar por exame médico. Os peritos entraram em greve no dia 4 de setembro e ainda negociam aumento salarial. “Tem gente sendo remarcado para janeiro de 2016. Eu, pelo menos, ainda tenho meu marido. E quem não tem ninguém pra que possa pagar um aluguel, pra que possa dar uma alimentação pros seus filhos? Fica à mingua, passa fome, passa necessidade”, afirma.

Fonte: http://g1.globo.com/jornal-nacional/noticia/2015/09/funcionarios-do-inss-podem-voltar-trabalhar-no-comeco-da-semana.html

INSS vai prorrogar o pagamento de auxílio-doença

10 de setembro de 2015 às 12h06

Paralisação já dura 65 dias. Segurado do INSS deve ligar no telefone 135 e fazer o pedido de prorrogação antes da data prevista para o fim do benefício previdenciário

Da Reportagem
 
O pagamento dos auxílios doença e acidentário será prorrogado pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) durante a greve dos servidores, que entra hoje no 65º dia, e dos médicos peritos, que começou na última sexta-feira.
Para obter essa prorrogação, o segurado que precisa solicitar a renovação do benefício pela internet ou pelo telefone 135(ligação grátis), que será orientado pelo INSS sobre os procedimentos que terá que adotar para que seu benefício seja renovado sem necessidade de se passar pela perícia médica.
Segurado que já está afastado recebendo auxílio-doença ou auxílio-acidente e cuja perícia já se encontre agendada para os próximos dias, deve também ligar para o INSS pelo telefone 135, para ser orientado.
O INSS paga 26.985 benefícios de auxílio-doença e auxílio-acidente na região.
A Previdência Social informa que a Central de Atendimento 135 está à disposição para informar a situação do atendimento nas agências, adotar providências de reagendamento dos serviços e para orientar os cidadãos.

A greve não interrompeu funcionamento do posto do INSS de Santos (Foto: Matheus Tagé/DL)
A greve não interrompeu funcionamento do posto do INSS de Santos/SP (Foto: Matheus Tagé/DL)
Para se evitar qualquer prejuízo financeiro aos segurados, o INSS considera, no momento da concessão do benefício, a data originalmente agendada como a data de entrada do requerimento.

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terça-feira, 22 de setembro de 2015

FIBROMIALGIA PARA OS BRASILEIROS NO JAPÃO

Vamos dar uma atenção especial, aos brasileiros que seguem nosso blog... Sim, nas pesquisas vocês estão presentes. 
A matéria foi escrita pela Médica Elza S.M.Nakahagi do SABJA-Disque-Saúde do Conselho de Cidadãos do Consulado Geral do Brasil em Nagoia. Autora dos dicionários e aplicativos de Termos Médicos e Odontológicos. (SABJA-Disque-Saúde, tel: 080-4083-1096, 050-6864-6600). 
10 / 08 / 2015

O que é e como tratar a Fibromialgia

 A fibromialgia (em japonês, SEN IKINTSUUSHOU) é um estado de saúde complexo com dores musculares difusas por mais de 3 meses, associadas a outros sintomas secundários como fadiga, distúrbio de sono (dificuldade de dormir, agitação, e acordar com frequência), rigidez matinal, dormência, mal funcionamento intestinal, sensação de edema (inchaço) subjetivo, distúrbios cognitivos, problemas de memória e concentração, e dor em pontos específicos sob pressão.

A fibromialgia é classificada como sendo um dos tipos de reumatismo extra-articular, isto é, não acomete articulações, afetando apenas as partes “moles” sem inflamação. Acomete cerca de 2% a 4% da população adulta nos países ocidentais, 5 a 9 vezes mais as mulheres do que os homens, principalmente entre 20 e 50 anos.

Entre as causas são citadas as anormalidades na recepção dos neurotransmissores especialmente por estresse prolongado quando há diminuição de serotonina e aumento da substância P, os quais provocam maior sensibilidade à dor, com diminuição do fluxo sanguíneo (depressão, transtorno de ansiedade, transtorno de estresse pós-traumático), traumatismos entre outros.

Muitos dos pacientes visitam várias especialidades médicas, realizando vários exames sem obter êxito diagnóstico. Quanto mais avançado o estágio, maior o sofrimento, principalmente o psicológico. O causa emocional pode agravar a intensidade da dor.

O tratamento da fibromialgia consiste em esclarecer e obter aceitação do paciente sobre a doença, associar medicamentos às medidas multidisciplinares, como fisioterapia e psicoterapia. Por ser uma doença de causas múltiplas ou desconhecidas ao paciente, a ênfase deve ser dada à redução dos sintomas da dor e gerais, e na melhora da qualidade de vida.

Os medicamentos incluem analgésicos, relaxantes musculares, soníferos e antidepressivos. A atividade física moderada é imprescindível; massagem, eletroterapia (ondas curtas, microondas), turbilhão, acupuntura ajudam a relaxar a musculatura.

É importante frisar o efeito da psicoterapia, pois tanto o treino do controle do estresse, a lidar com situações emocionais difíceis ao paciente, o treino do relaxamento progressivo e reestruturação cognitiva ajudam a reduzir o nível de ansiedade, irritabilidade, agressividade, obter outro comportamento frente às situações de estresse.

O ideal é realizar a psicoterapia na sua língua materna, mas se conseguir falar japonês (ou um pouco) poderá realizar sessões com psicóloga clínica (em japonês, RINSHOU SHINRISHI) e terapia cognitiva-comportamental (em japonês, NINTI KOUDOU RYOUHOU).
Poderá também procurar assistência com os psicólogos em português nas várias organizações de apoio aos brasileiros no Japão, inclusive da equipe do SABJA-Disque-Saúde.

Fonte: http://www.ipcdigital.com/japao/saude-no-japao-o-que-e-e-como-tratar-a-fibromialgia/

***E para completar, encontramos no mesmo site, um outro artigo. Artigo este que muito pode nos ajudar a "fabricar" a serotonina (hormônio da felicidade e bem estar). Este artigo vale para os brasileiros em todas as partes do mundo, e complementa o artigo acima.

A importância do bom funcionamento do intestino e a serotonina (hormônio contra depressão)

Diz-se que o intestino é o “segundo cérebro” do organismo, pois ele tem aproximadamente o número igual de neurônios aos da medula espinhal. Assim, o que se come atua diretamente no Sistema Nervoso Central, que é também chamado Sistema Nervoso Entérico. No intestino há mais de 100 trilhões de bactérias intestinais que compõe a flora intestinal (microbiotas) e fermentam os restos alimentares não digeridos.

Um intestino que funciona bem é aquele rico em microbiotas, que elimina as fezes toda vez que se ingere a refeição, pelo arco reflexo: alimento – cérebro – evacuação de fezes. Teoricamente, uma pessoa sadia deveria evacuar 3 vezes ao dia se ela come 3 refeições por dia; aceitável se evacua pelo menos uma vez ao dia.

Mastigar bem ao comer, comer lentamente para dar tempo ao cérebro ter a sensação de saciedade, comer equilibradamente alimentos contendo fibras, vitaminas, minerais, proteínas e carboidratos, principalmente ao desjejum, na sequência as frutas, cereais e proteínas, e tomar em média 8 copos de água (ou líquidos) ajuda funcionar bem o intestino.

A serotonina é um neurotransmissor, também um hormônio responsável pela sensação de bem estar e alegria, do humor e disposição. Noventa a 95% é produzida no intestino e 5 a 10 % é produzida no Sistema Nervoso Central (no cérebro).

O triptofano é um aminoácido precursor da serotonina; é produzido nas primeiras horas do dia, quando ingeridos neste período e acompanhados de atividade física exposto ao sol (ao caminhar para ir ao trabalho, ao estender roupas de manhã e fazer limpeza do quintal, por exemplo). Assim, normalmente, o triptofano é convertido em serotonina, estimulando a boa disposição para o dia.

Quando ele é ingerido à noite, este favorece a produção de outro hormônio chamado melatonina, o hormônio do relógio biológico do sono, e favorece o sono de boa qualidade. Os alimentos ricos em triptofano são: castanha do Brasil, grão de bico, lentilha, arroz integral, espinafre, banana, mel, soja e seus derivados, aveia entre outros.

Quando um intestino não funciona de maneira adequada, a serotonina também não é produzida de forma adequada, podendo causar quadros de tristeza, desânimo e depressão.

Manter uma alimentação que favoreça a saúde do intestino e a produção correta de serotonina é um fator que combate e previne a depressão.

Por: Elza S.M.Nakahagi, médica do SABJA-Disque-Saúde do Consulado Geral do Brasil em Nagoia. Autora dos dicionários e aplicativos de Termos Médicos e Odontológicos. 2015 / 04 / 05
Fonte: http://www.ipcdigital.com/colunistas/elza-nakahagi/saude-no-japao-a-importancia-do-bom-funcionamento-do-intestino-e-a-serotonina-hormonio-contra-depressao/

 

 

 

terça-feira, 15 de setembro de 2015

*NOVIDADE! - FIBROMIALGIA - AJUDA PODE CHEGAR VIA IPAD OU IPHONE (Sistema IOS)

SBR e Pfizer lançam aplicativo para pacientes com fibromialgia em versão IOS 

Fonte/Autoria.: Bruna Ramos   24/07/2015


A Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), em parceria com a Pfizer, lança aplicativo FIQr (Questionário de Impacto na Fibriomialgia - Revisado) para pacientes com fibromialgia (uma síndrome que tem como principal sintoma a dor crônica, difusa e generalizada por todo o corpo e que acomete nove vezes mais mulheres).
 
O aplicativo FIQr é uma versão revisada do FIQ (Questionário de Impacto na Fibriomialgia) pela SBR, com validação em publicações científicas, que avalia a capacidade funcional, status de trabalho, distúrbios psicológicos, sintomas físicos e dolorosos do paciente, com o objetivo de facilitar o acompanhamento da evolução da doença pelo médico.
 
Como a dor é um sintoma subjetivo, que depende da percepção e da tolerância pessoal de cada paciente, o médico avalia a progressão da doença levando em consideração as queixas e o exame físico realizado em consultório. Com o aplicativo, o profissional de saúde poderá analisar o estado funcional e emocional do paciente já na primeira consulta e no retorno, reavaliá-lo através do questionário.
 
Entre uma consulta e outra, o paciente poderá anotar os níveis de dor de acordo com as atividades executadas. O sistema vai gerar um gráfico mostrando a intensidade e os pontos de dor durante cada atividade exercida. Desta forma, será possível realizar um mapeamento completo da evolução e dos picos de dor no período. Os gráficos serão enviados por e-mail para o médico, facilitando as consultas futuras e o tratamento.
 
Pelo caráter subjetivo da dor, a investigação detalhada da vida dos pacientes pode contribuir para um diagnóstico mais preciso dos fatores de melhora e piora das dores. A avaliação médica abrange o indivíduo em sua totalidade, com suas rotinas, hábitos, postura, ambiente de trabalho, alimentação, hidratação e sono,
 
O aplicativo está disponível para IOS (iPhone e iPad) na Apple Store pelo link https://itunes.apple.com/us/app/fiqr/id922222459?mt=8