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Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A leitura sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Fazendo com que, o gerenciamento dos sintomas não se torne algo ainda mais difícil.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, é uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a doença é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativada, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão, pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adapta a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.
Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos, e dos órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

TRADUTOR

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domingo, 18 de junho de 2017

Como é viver com fibromialgia?

Por Lívia Teixeira 

Dói tudo? Mas como assim? Você tem dor o tempo inteiro? Mas onde dói? Você está com dor agora? Será que não é psicológico? Que estranho! Será que você não está exagerando? E se você se esforçasse um pouco? Descansa que melhora! Você já procurou outros tratamentos? Você já tentou “x”? Já tentou “y”? Isso é stress! Será que não é alimentar? Dói tudo mesmo?

Prazer, meu nome é Lívia, e dentre outras milhares de informações sobre mim, eu tenho fibromialgia. Talvez você nem saiba o que é isso, ou talvez você saiba, e mesmo assim, eu te garanto: você não sabe o que é isso. A não ser que você, assim como eu, também seja um portador dessa condição.

A fibromialgia é uma síndrome clínica que tem como característica principal dor crônica generalizada, ou seja, no corpo todo e o tempo todo, e geralmente associada com sensibilidade nas articulações, músculos, tendões e outros tecidos moles. Além disso, ainda estão presentes os sintomas de fadiga, distúrbios do sono, dores de cabeça, formigamento de mãos e pés, alterações de memória e alterações intestinais.

ABRAFIBRO    ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

Ainda não existe uma causa definida para a fibromialgia. Seu diagnóstico é essencialmente clínico, ou seja, o profissional de saúde analisa o quadro do paciente, exclui outras possíveis causas dos sintomas, e chega à conclusão diagnóstica. Em geral, ela é mais comum em mulheres. O foco do tratamento é evitar a incapacidade física, amenizar sintomas e melhorar a saúde de uma forma geral, ou seja, a cura não é uma garantia.

É razoavelmente fácil encontrar essas informações na internet. O que não é fácil é encontrar compreensão para essa condição. Encontrar olhares livres de julgamento, livres de acusações, de preconceitos. Encontrar acolhimento em casa, no trabalho, nos relacionamentos, principalmente nos momentos de crise, nos momentos mais difíceis. Encontrar estrutura emocional interna para lidar com essa imensidão de sintomas, pensamentos, dúvidas, questionamentos, sentimentos...

Definir “o que é a fibromialgia” pode até ser fácil; entender “o que é viver com fibromialgia”... Ahhhh! É aí que se encontra o nosso grande desafio diário, meus queridos e queridas.

Deixo aqui o meu pedido: EMPATIA. 

                               Resultado de imagem para empatia

Se você tem fibromialgia, tenha mais amor por você mesmo. Não lute contra, brigue, critique ou culpe a si mesmo. Você precisa de acolhimento, e a sua melhora começa com a sua aceitação, o seu respeito e o seu carinho por si próprio. Se você não tem fibromialgia, aceite a ideia de que sim, a minha batalha é muita dura, por mais que você não seja capaz de entender. A minha doença é real.

E eu não preciso que você entenda. Eu só preciso que você respeite.





Lívia Teixeira é paciente de fibromialgia, farmacêutica e bioquímica (USP), especializada em dor crônica e psicologia positiva, coach de vida para fibromiálgicos e idealizadora do programa De Bem Com a Fibro

Consultas e referências:

Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor [SBED] e Sociedade Brasileira de Reumatologia

Ilustração: Abrafibro - imagens da internet



Que tal ver a doença com outros olhos???

A partir desta edição, contaremos com mais uma voluntária a nos ajudar.

Vamos apresenta-la...

Olá queridas e queridos! Meu nome é Lívia, e sou portadora de fibromialgia, assim como vocês. O diagnóstico veio há mais ou menos 5 anos [apesar de sentir dor desde pequenininha!], e desde então comecei a estudar e me aprofundar nessa doença, para entender melhor minha própria condição. Eu sentia muitas dores, me sentia incapacitada, e quando parecia que tudo ia desmoronar, eu vi uma luz no fim do túnel. Me enchi de esperança e comecei a procurar tratamentos, alternativas, soluções, em vez de me deixar vencer pela doença. Não foi fácil!

Eu sou formada em Farmácia-Bioquímica pela Universidade de São Paulo, fiz pós-graduação em Psicologia Positiva e Coaching, especialização em Prevenção de Dor Crônica pela Universidade de Minnesota, sou Master Coach pelo Instituto Brasileiro de Coaching, analista comportamental, Coach Ericksoniana, practitioner em PNL(Programação Neurolinguística), rumo a desenvolver meu mestrado pela UNESP em Dor Crônica e Fibromialgia, reikiana, e, acima de tudo, um ser humano permanentemente em busca de evolução.

Eu comecei a perceber a dificuldade que outras pessoas tinham em entender e lidar com a fibro. Mesmo estando dentro da área da saúde, da USP, de grandes multinacionais farmacêuticas, eu me sentia sozinha. Como falta informação! E falta também – e principalmente – compreensão, apoio, empatia. Pensando nisso, eu decidi dedicar a minha carreira e meus estudos para ajudar pessoas que, assim como eu, estejam sofrendo muito por causa da fibromialgia, a recuperar sua felicidade e reassumir controle da própria vida.

Sou brasileira, aquariana, espiritualista, otimista por natureza, e feliz! Acredito que nada acontece por acaso, e que podemos fazer da nossa vida o que quisermos, podemos sempre transformar… Prezo muito pela liberdade de cada ser, e acredito muito que toda pessoa merece viver uma vida plena!

Se fez sentido para você, me acompanhe, me escreva, me siga! Vai ser um prazer te acompanhar nessa caminhada.

Um grande abraço,

Lívia Teixeira   |   Coaching de vida para fibromiálgicos
Paciente de fibromialgia e Idealizadora do programa De Bem Com a Fibro


Seja bem vinda Lívia! Temos muito a aprender...
Aquilo que vem para somar e em apoio, é muito bem vindo.



quarta-feira, 14 de junho de 2017

9 maneiras de gerenciar a neblina do cérebro

25 DE MAIO DE 2017

Um dos sintomas mais frustrantes de viver com uma doença crônica é a neblina cerebral. Existem medicamentos para tratar muitos sintomas de doenças crônicas, mas, infelizmente, ainda não há uma pílula que remova a neblina cerebral. No entanto, existem formas de lidar com isso para que os pacientes possam minimizar seus efeitos e levar uma vida normal.
Reunimos uma lista de 10 maneiras de ajudar a gerenciar a neblina do cérebro.
Escreva coisas abaixo
Todo mundo esquece coisas agora e depois, mas ter neblina cerebral geralmente significa esquecer datas e ocasiões importantes. Mantenha uma lista de tarefas e um calendário em um local altamente visível, ou use um diário on-line para acompanhar o que cada dia possui. Existem muitos aplicativos para dispositivos móveis que também podem ajudar com a organização.
Exercício corporal
oferece a chance de se desligar de todas as coisas comuns que ocupam a mente. Também pode melhorar o sono, o que, por sua vez, pode melhorar as habilidades cognitivas.
Exercitar a mente
Aproveite o tempo para fazer exercícios desafiadores do pensamento, faça palavras cruzadas, sudoku e quebra-cabeças, ou aprenda uma nova língua. Além disso, manter um hobby manterá a mente focada em algo positivo.
Escolha o momento certo do dia
Quer seja uma aluna ou uma coruja noturna, todos nós temos certos momentos em que nos sentimos mais alertas. Escolha uma hora a cada dia, quando a sua concentração for a mais alta para enfrentar tarefas difíceis e complexas.
Coma uma dieta saudável
Para o cérebro coma muitas gorduras boas conhecidas pela saúde do cérebro, como nozes, abacates, óleo de coco e alimentos ricos em omega-3.
Tenha
sonos restauradores (quando apropriado) podem melhorar dramaticamente a saúde cognitiva. Tente manter uma hora de dormir como rotina, e um tempo acordado, mesmo no fim de semana, para promover um bom padrão de sono.
Seja simples consigo mesmo
Não exagere. Peça ajuda quando necessário e tente descansar o máximo possível para economizar energia. Participe de atividades calmantes, como dar um passeio por um local pacífico, ler um livro ou ouvir música.
Organize sua casa e
espaço de trabalho. Reorganize sua vida e espaço de trabalho para que tudo o que você precisa regularmente é facilmente acessível. Isso pode ajudar a economizar energia e proporcionar tranquilidade.
Plano Adiantado
Se o nevoeiro do cérebro for pior na primeira hora da manhã, arrumar roupas na noite anterior será uma coisa menos a ter que estressar pela manhã. Classifique os medicamentos numa caixa para uso diário, para que você saiba quando você já tomou sua medicação, e pode facilmente ter certeza de não ter esquecido de levá-los (ou não os levar mais de uma vez).
Dicas: Existem diversos sites e App gratuitos para celulares com jogos que podem ajudar a treinar o cérebro, mantê-lo em exercício.



quinta-feira, 1 de junho de 2017

CISTITE INTERSTICIAL - A DOR ABDOMINAL DE DIFÍCIL DIAGNÓSTICO

O assunto está em novo layout, em formato de revista. E no círculo branco no alto da tela, você pode aumentar e diminuir o tamanho da página, deixando sua leitura mais agradável.
Lembrando que a melhor visualização é feita em tela cheia... ocupa toda a tela do seu computador ou celular.
Para começar a leitura, e só clicar no meio da Revista.
Boa Leitura!

quarta-feira, 17 de maio de 2017

O papel do perdão em pacientes que sofrem de fibromialgia

Lutando com adversidades da vida: o papel do perdão em pacientes que sofrem de fibromialgia



Offenbaecher, Martin MD, MPH * ; Dezutter, Jessie PhD † ; Kohls, Niko PhD ‡ ; Sigl, Claudia MSc * ; Vallejo, Miguel A. PhD § ; Rivera, Javier PhD ∥ ; Bauerdorf, Felix MD * ; Schelling, Jörg PhD * ; Vincent, Ann PhD ¶ ; Hirsch, Jameson K. PhD # ; Sirois, Fuschia M. PhD ** ; Webb, Jon R. PhD # ; Toussaint, Loren L. PhD ††

Clinical Journal of Pain: Junho de 2017 - Volume 33 - Edição 6 - p 528-534
Doi: 10.1097 / AJP.0000000000000432
Artigos Originais
Abstrato


Objetivos: Comparamos a magnitude e a direção das associações entre perdão e dor, saúde mental e física, qualidade de vida e raiva em uma amostra de participantes com síndrome da fibromialgia (FM) e controles saudáveis. Além disso, comparamos FM e controles nos níveis médios dessas variáveis.



Materiais e Métodos: Um total de 173 indivíduos com FM e 81 de controles completaram este estudo. Fibromialgicos participantes e de controles eram residentes na Alemanha, recrutados com o apoio da Federação Alemã de Fibromialgia e de vários grupos de auto-ajuda. Fibromialgicos participantes e de controle tinham cerca de 53 anos de idade, principalmente casados ​​(70%), cristãos (81%), com níveis de educação variando de 9 a 13 anos. Todos os participantes completaram avaliações de perdão, dor, saúde, qualidade de vida e raiva.



Resultados: As análises revelaram que os participantes Fibromiálgicos  relataram maior dor x raiva e saúde x qualidade de vida mais precárias. Fibromiálgicos participantes  também relataram níveis mais baixos de perdão de si mesmo e aos outros. O tamanho e a direção das associações de perdão com dor, saúde, qualidade de vida e raiva não foram significativamente diferentes entre indivíduos saudáveis ​​e indivíduos com Fibromialgia.

Discussão: O perdão do eu e dos outros é benéficamente associado à dor, à saúde, à qualidade de vida e à raiva em participantes Fibromiálgicos, em níveis que são de tamanho e direção semelhantes aos de controles saudáveis. No entanto, os participantes Fibromiálgicos manifestam níveis mais baixos de perdão de si e de outros. A promoção terapêutica do perdão como uma estratégia de enfrentamento psicossocial pode ajudar os pacientes com Fibromialgia, a gerenciar melhor os sintomas psicológicos e físicos, aumentando assim o bem-estar.

Fonte: http://journals.lww.com/clinicalpain/Fulltext/2017/06000/Struggling_With_Adversities_of_Life__The_Role_of.7.aspx

Tradução: Google e Sandra Santos


sábado, 6 de maio de 2017

Sintomas físicos da depressão

Sênior, sentando, cima, noturna

Problemas de sono

Depressão pode afetar seu corpo, bem como sua mente. O problema de cair ou permanecer adormecido é comum em pessoas que estão deprimidas. Mas alguns podem achar que eles ficam muito fechados.
Mulher com dor no peito

Dor no peito

Pode ser um sinal de problemas de coração, pulmão ou estômago, por isso consulte o seu médico para descartar essas causas. Às vezes, porém, é um sintoma de depressão.
Depressão também pode aumentar o risco de doença cardíaca. Além disso, as pessoas que tiveram ataques cardíacos são mais propensas a estar deprimidas.

Mulher, dormir, sofá

Fadiga e Exaustão

Se você se sentir tão cansado que, não tem energia para tarefas diárias - mesmo quando você dorme ou descansa muito - pode ser um sinal de que você está deprimido. Depressão e fadiga juntos tendem a fazer ambas as condições parecem piores.

Mulher, pescoço, dor

Músculos e articulações doloridos

Quando você vive com dor contínua pode aumentar o risco de depressão.
A depressão também pode levar à dor, porque as duas condições compartilham mensageiros químicos no cérebro. Pessoas que estão deprimidas são três vezes mais propensos a ter dor regular.

Mulher, pendurando, sobre, pia

Problemas digestivos

Nossos cérebros e sistemas digestivos estão fortemente conectados, e é por isso que muitos de nós temos dores de estômago ou náuseas quando estamos estressados ​​ou preocupados.
A depressão pode levar a desarranjos em seu intestino também - causando náuseas, indigestão, diarreia ou constipação.

Mulher com dor de cabeça
Dores de cabeça
Um estudo mostra que as pessoas com depressão maior são três vezes mais propensos a ter enxaquecas, e as pessoas com enxaquecas têm cinco vezes mais probabilidades de ficar deprimido.
Infeliz, mulher, restaurante

Alterações no apetite ou peso

Algumas pessoas sentem menos fome quando ficam deprimidas. Outros não conseguem parar de comer. O resultado pode ser ganho de peso ou perda, juntamente com a falta de energia.
Depressão tem sido associada a distúrbios alimentares como bulimia, anorexia ou compulsão alimentar.
Mulher, esfregando, dormente, costas

Dor nas costas


Quando dói normalmente a coluna lombar, que á a base da coluna, pode contribuir para a depressão. E as pessoas que estão deprimidas podem ser quatro vezes mais propensas a ficar intensa, incapacitante pescoço ou dor nas costas.

Homem, ficar, braços, cabeça

Agitado e Inquieto

Problemas de sono ou outros sintomas de depressão podem fazer você se sentir assim. Os homens são mais propensos do que as mulheres a ficarem irritadas quando estão deprimidas.
Par, dormindo, costas, costas

Problemas sexuais

Se você está deprimido, você pode perder seu interesse em sexo. Alguns medicamentos prescritos, que tratam a depressão, também podem tirar sua libido e afetar o desempenho. Converse com seu médico sobre suas opções de remédios.

Família, hula, hooping, junto

Exercício

Pesquisas sugerem que se você fizer isso regularmente, há a liberação de substâncias químicas em seu cérebro, que fazem você se sentir bem, melhorar o seu humor e reduzir a sua sensibilidade à dor.
Embora a atividade física por si só não cura a depressão, ela pode ajudar a aliviar a longo prazo.
Se você está deprimido, às vezes pode ser difícil obter a energia para o exercício. Mas tente lembrar que pode aliviar a fadiga e ajudá-lo a dormir melhor.


Lidar com sentimentos de culpa associados à fibromialgia

1 DE MAIO DE 2017
Lidar com sentimentos de culpa associados à fibromialgia

quarta-feira, 26 de abril de 2017

Campanha 12 de maio 2017

Damos início a Campanha para 12 de Maio, a partir de hoje até o final do mês de maio.
Acesse o link https://twibbon.com/Support/fibromialgia-12-de-maio para fazer a montagem com sua foto. Sua foto de rosto é importante. Os Fibromiálgicos precisam mostrar quem são e quem reivindica.
E vc tem também a foto para colocar no plano de fundo. Baixe para seu computador, e coloque em seu perfil.
Este ano o foco é o paciente...o Fibromiálgico, conforme pesquisa que a Abrafibro realizou.
Agora é a vez de cada Fibromiálgico Brasileiro fazer sua manifestação. É o ambiente virtual nossa maior ferramenta.
Em seu perfil reivindique, conte suas dificuldades e as feridas abertas pelo Governo e pela Sociedade. É sua voz sendo ouvida!
E se vc participa de outro grupo de pacientes e, simpatiza com nossa Campanha, compartilhe!
Nós somos fortes se unidos! A FM não nos define. Mas é essencial o direito ao tratamento multidisciplinar gratuitamente.
Vamos lá trocar a foto do perfil é rápido e fácil...


quinta-feira, 20 de abril de 2017

Tratamento com Canabinoides para a dor ligada à fibromialgia pode entrar em breve testes clínicos

7 DE ABRIL DE 2017