Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

sexta-feira, 18 de maio de 2012

sentir dor não é normal


Artrite Reumatoide
Dor compartilhada é Dor Diminuída
pictureConscientização sobre Doenças Neuromusculares
Conscientização sobre Doenças Neuromusculares e Acompanhamento Mutidisciplinar O que são doenças neuromusculares? Doença de Pompe Proteção cardíaca e cuidados respiratórios em doenças neuromusculares Importância da fisioterapia motora em doenças neuromusculares Células Troncos e doenças neuromusculares Visão das doenças pelo paciente …Continuar lendo →
pictureI Jornada de Doenças Neuromusculares da FMABC
I Jornada de Doenças Neuromusculares da FMABC Programação: – Abordagem das Miopatias – Dra. Alzira Carvalho – Classificação e diagnóstico diferencial das distrofias musculares – Dra. Alzira Carvalho – Doença de Pompe: manifestações clínicas, diagnóstico e abordagem terapêutica – Dra … Continuar lendo →
pictureEncontrAR na Ação Pró-Saúde
No dia 05 de Maio a convite do Recanto de Luz – Pronto Socorro Espiritual Irmã Scheilla, participamos da primeira edição da Ação Pró-Saúde que aconteceu na cidade de Ribeirão Pires, cidade da nossa querida Solange Firmino (Sol Paixão) colaboradora … Continuar lendo →
MPS “Doença desperta o caráter heróico da maternidade”
No dicionário a palavra heroína está definida simplesmente como ‘feminino de herói’. Por sua vez, a figura heróica está relacionada a personagens da ficção com atributos físicos e morais muito positivos. Em filmes e gibis é possível conferir várias dessas … Continuar lendo →
Fibromialgia “Sentir dor não é normal”
Sentir dor não é normal, mas para muitas pessoas tornou-se uma condição diária, até mesmo ao receber um simples carinho. A fibromialgia, cujo Dia Mundial para conscientização é celebrado hoje, é considerada uma síndrome dolorosa crônica, de etiologia desconhecida. Acredita-se, … Continuar lendo →
Médicos demoram no diagnóstico da doença mucopolissacaridose (MPS)
PESQUISA AINDA INDICOU QUE 20% DOS PORTADORES DE MUCOPOLISSACARIDOSE PASSAM POR AO MENOS DEZ MÉDICOS ATÉ SABER QUE TÊM A DOENÇA A mucopolissacaridose (MPS), doença genética crônica e progressiva que atinge 510 brasileiros, além de ser potencialmente fatal, tem o … Continuar lendo →
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segunda-feira, 14 de maio de 2012

Orientações aos pacientes: como aproveitar melhor o tempo de uma consulta médica



Durante uma consulta médica, é freqüente que os pacientes ou o próprio médico desviem do assunto em questão e discutam pontos não tão importantes para o esclarecimento da doença.

A ansiedade sentida pelo paciente pode bloquear a capacidade de ordenar os pensamentos de maneira clara e objetiva. Os médicos, por sua vez, têm uma ordem a seguir e geralmente estão pressionados pelo tempo escasso. Caso o paciente se sinta pressionado durante a consulta médica, será difícil manter o foco e aproveitar o momento para solucionar todas as dúvidas.

Por isso preparamos algumas orientações para que os pacientes possam aproveitar melhor o tempo que passam com os médicos.
  • Caso esteja visitando um médico pela primeira vez, ou se você tem vários problemas que precisam ser discutidos, fale com a secretária que está agendando sua consulta que você precisa de um tempo maior para discutir seus problemas com o médico. Entretanto, seja objetivo durante a consulta. Bom senso nunca é demais.
  • Chegue no horário marcado. Não atrase. Desta forma você não atrapalhará o andamento das consultas agendadas para aquele dia.
  • Não é nada agradável ficar esperando muito tempo por uma consulta na sala de espera. O atraso no atendimento médico geralmente significa que um sério problema de saúde ocorreu com um outro paciente mais cedo no dia. Se você fosse o paciente em questão, apreciaria que seu médico ficasse um tempo maior com você. Telefone antes de sair de casa para saber se há algum atraso no atendimento.
  • Escreva suas dúvidas em um papel e depois coloque-as segundo uma ordem de prioridades, antes da consulta. Por exemplo, numere-as por ordem de importância ou relevância para o seu bem-estar. Isto vai ajudar a ordenar seus pensamentos e não esquecer de nada.
  • Comece perguntando seu médico as dúvidas mais importantes. Mantenha o foco nestas perguntas. Se você se perder comentando fatos ocorridos em sua vida que não sejam relevantes, você vai perder um tempo precioso.
  • Se possível, leve um acompanhante com você. Esta pessoa pode tomar notas, durante a sua consulta, de dados que o ajudem mais tarde. Dê a este acompanhante uma cópia de suas perguntas para que ele o ajude a saber se elas estão sendo respondidas adequadamente.
  • Leve todas as medicações que usa  ou a prescrição delas com você para a consulta. Informe também a seu médico a quanto tempo você as utiliza.
  • Vista-se com roupas confortáveis e de fácil manuseio para facilitar o exame físico durante a consulta.
  • Caso escute algum termo que não entenda o significado, peça explicações. Os médicos às vezes usam termos científicos de difícil entendimento e algumas vezes se esquecem de explicá-los.
  • Se você achar que o seu médico não está com tempo suficiente para responder suas questões, pergunte se existe alguém que possa ajudá-lo, como um estagiário ou enfermeiro, ou se ele tem um site na internet no qual você possa tirar suas dúvidas. Muitos médicos já estão usando este tipo de solução virtual para auxílio de seus pacientes. Lembre-se: você tem o direito de solucionar todas as dúvidas que tem sobre sua saúde.
  • Quando uma cirurgia for recomendada, pergunte sobre os benefícios e riscos deste procedimento, e sobre quais alternativas existem para você. Pergunte também sobre como vai ser a preparação no pré-operatório e o que é mais provável que você sinta após a cirurgia.
  • Se você tem exames recentes, leve-os para o seu médico, mas de uma maneira ordenada. Coloque-os em ordem cronológica de realização. Isto facilita o entendimento do médico sobre o que está acontecendo com você.
  • Não tenha medo de mostrar ao médico que você não entendeu alguma coisa que foi explicada. Não leve dúvidas para casa.
  • Depois da consulta, converse com a pessoa que o acompanhou. Ela pode ajudá-lo a esclarecer alguns pontos que não tenham ficado claros.
  • Sobre as medicações prescritas: se um novo medicamento foi prescrito, tenha certeza que você vai para casa com todas as informações necessárias para o uso correto do mesmo. É importante saber qual a dose, o horário de uso, se a alimentação interfere na ação do medicamento, como armazená-lo, se ele interage com algum outro medicamento que possa vir a usar, quais efeitos colaterais pode causar e por quanto tempo deve ser usado.
  • Caso algum exame complementar tenha sido solicitado, pergunte sobre como preparar-se para ele.
  • Pergunte ao seu médico se ele dispõe de algum material impresso sobre o problema que você está apresentando, ou se há outra forma de obter maiores informações confiáveis.
  • Pergunte qual o melhor prazo para que você retorne ao consultório para apresentação de seus exames complementares ou para dar continuidade ao acompanhamento de sua saúde.
Fonte: 


**** Nota do Blog ABRAFIBRO - Eu acrescentaria a esta lista, que você leve anotado todos os medicamentos que já usou, dosagem, tempo de uso, para que usou e o que sentiu enquanto o usava. 
****Como também, no caso da fibromialgia, quais tratamentos já fez, por quanto tempo, para que fez, e qual foi o efeito.

Veja só, as consultas médicas tem tempo marcado na maioria das vezes. Então, que tal tomar medidas práticas para ter uma boa consulta?
Seja:
                       Prático,
                                     Objetivo,
                                                      Organizado,
                                                                         Atento.

A consulta médica é tão importante quanto o tratamento indicado pelo seu médico. É a partir dela que o paciente tomará consciência de seu estado, como fazer o tratamento, a importância dos medicamentos, e sanar todas suas dúvidas.

Não é pouca coisa, e o tempo do médico é sempre curto. Então precisamos racionalizar ao máximo para tirar o máximo proveito das consultas médicas.

Anote estas dicas, e as coloque em prática. 

Boa Consulta!

Pacientes se ajudam em redes sociais só para doentes



Pacientes se ajudam em redes sociais só para doentes

Novidade no País, ferramentas similares ao Orkut e Facebook facilitam troca de informações sobre doenças

25 de setembro de 2011 | 10h 27
Felipe Oda, do Jornal da Tarde
Com funcionamento semelhante ao de Facebook e Orkut, redes sociais ligadas à saúde começam a ganhar usuários brasileiros. Comuns na Europa e nos EUA, as novas ferramentas são voltadas para cuidadores ou portadores de alguns tipos de doença e possibilitam a troca de experiências.
Usuários do mundo todo discutem sobre efeitos colaterais de remédios, alternativas de tratamentos, sintomas e avaliações de médicos por meio de redes como PatientsLikeMe (http://www.patientslikeme.com/), Inspire (http://www.inspire.com/), Cure Together (http://curetogether.com/) e Health Central (http://www.healthcentral.com/). Há ainda nesses grupos espaço para bate-papo e divulgação de fotos pessoais.
“São ferramentas que chamam a atenção pelas informações e experiências trocadas entre pessoas na mesma situação”, define José Luiz Augusto, de 58 anos, que sofre de doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC).
Administrador de empresas na capital paulista, Augusto é um dos 500 usuários nacionais com perfil cadastrado no PatientsLikeMe, de acordo com busca realizada no próprio site. “Achei muito interessante e importante dividir (conhecimento) com outros pacientes”, acrescenta Augusto.
“É um conforto saber que há outras pessoas tomando os mesmos remédios e sofrendo das mesmas coisas que você. Faz a gente perceber que não está sozinha no mundo”, diz a estudante Mariana Pantalena, de 28 anos, diagnosticada com depressão há oito anos.
Ainda não há um número exato sobre o total de brasileiros cadastrados nas redes sociais da saúde. E, como o serviço é novo no Brasil, o Conselho Federal de Medicina (CFM) afirmou à reportagem desconhecê-lo. Já os médicos ouvidos pelo Jornal da Tarde alertam sobre os perigos relacionados às “consultas médicas virtuais”. Os pacientes, por outro lado, dizem que o propósito das redes é apenas a troca de experiências e defendem a interação por meio das ferramentas.
“Muitas pessoas não têm acesso a textos e pesquisas científicas (sobre as doenças), geralmente em língua estrangeira, ou a bons médicos. É injusto privá-las da informação”, afirma a publicitária Diana Mertidez, de 33 anos, usuária de uma rede de saúde em que compartilha sua experiência sobre fibromialgia.
Uma pesquisa feita neste ano pela London School of Economics envolvendo 12 mil pessoas de vários países, entre eles o Brasil, mostrou que quatro em cada dez entrevistados procuram experiências de pacientes com problemas similares aos seus.
Mas, além de informações técnicas, os pacientes também trocam “dicas práticas”, explica a dona de casa Adriana Brasileiro Nato, de 37 anos. “Fez muito sucesso um ‘post’ (mensagem publicada) meu sobre o uso de meia calça amarrada ao pulso com sabonete dentro. Ajuda muito no banho de pacientes com limitação nos movimentos”, afirma ela, portadora de esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa, sem cura, caracterizada por fraqueza muscular e comprometimento dos neurônios motores do corpo.
Para alguns usuários, a expansão das redes sociais ligadas à saúde no Brasil pode enfrentar barreiras culturais. “As pessoas podem ter receio ou vergonha de falar sobre os seus problemas”, fala Diana. “Apesar de ser um ambiente só com pessoas doentes, algumas podem ficar constrangidas”, completa.
Já Adriana acredita na “disseminação” das ferramentas. “As redes estão consolidadas por aqui. Logo as redes de saúde também conquistarão espaço e novos usuários”, afirma. Para Mariana, o incentivo para o crescimento do serviço será o “espírito solidário” dos brasileiros
Fonte: http://www.estadao.com.br/noticias/vidae,pacientes-se-ajudam-em-redes-sociais-so-para-doentes,777333,0.htm


domingo, 13 de maio de 2012

Para quem perdeu a matéria sobre FIBROMIALGIA - no Jornal Hoje de 12.05.2012


Acessem o link abaixo e assistam o vídeo, direto do portal da Rede Globo.

g1.globo.com
A doença faz a pessoa sentir dores pelo corpo todo durante muitas horas por dia e atinge principalmente as mulheres. A Fibromialgia atinge, pelo menos 2,5% da população mundial. 

Essa pauta e muitas outras que conseguimos na mídia, foi o resultado de um trabalho orquestrado por Cristian W. Salemme, com o apoio de um grupo de membros de nossa ABRAFIBRO. Um trabalho de semanas, enviando pedidos de pauta à diversos canais de mídia. Num balanço geral podemos dizer que fomos consagrados com a vitória. 

Isso é para que todos saibam que todos saibam que juntos podemos tudo!

JUSTIÇA ACOLHE PEDIDO DE APOSENTADORIA DE FIBROMIÁLGICO


Em 2010, o Tribunal de Justiça de MT julgou procedente a ação que está abaixo. Isso é um nos favorece muito. Por que? Porque outros juizes PODEM basear-se nessa decisão, e julgar de igual forma outras ações. Isso chama-se Jurisprudência na linguagem jurídica.
Então, se você tem uma ação contra o INSS e precisa dar ao seu Advogado subsídios para sua defesa, leve para ele uma cópia dessa decisão. Ele vai te agradecer!

Dados Gerais
Processo:
AI 781129 MT
Relator(a):
Min. RICARDO LEWANDOWSKI
Julgamento:
02/02/2010
Publicação:
DJe-028 DIVULG 12/02/2010 PUBLIC 17/02/2010
Parte(s):
ESTADO DE MATO GROSSOPROCURADOR-GERAL DO ESTADO DE MATO GROSSOELIANE FARIA CORREA DA SILVAHOSANA ANTUNES DE ALMEIDA
Decisão
Trata-se de agravo de instrumento contra decisão que negou seguimento a recurso extraordinário. O acórdão porta a seguinte "(...) APOSENTADORIA -INVALIDEZ PERMANENTE -FIBROMIALGIA -DOENÇA INCAPACITANTE -GRAVE E INCURÁVEL -RECONHECIMENTO OFICIAL -PREVISÃO CONSTITUCIONAL (ART. 40, § 1º, I).É cristalina a regra constitucional ao dizer que a aposentadoria ocorre por invalidez permanente decorrente de doença grave (art. 40, § 1º, I, CF).Se a fibromialgia está inserida dentre as doenças graves e ainda acrescido da agravante ser incurável, por si só se enquadra nos dizeres da Constituição, sendo desnecessário qualquer referência expressa em lei ordinária, diga-se, que só tem o condão de atravancar o direito constitucionalmente assegurado ao trabalhador.(...)" (fl. 33).No RE, fundado no art. 102, III, a, da Constituição, alegou-se violação ao art. 40, § 1º, I, da mesma Carta.O agravo não merece acolhida. Para se chegar à conclusão contrária à adotada pelo acórdão recorrido, necessário seria o reexame do conjunto fático-probatório constante dos autos, o que atrai a incidência da Súmula 279 do STF.Por oportuno, trago à colação trecho do acórdão recorrido:"(...)É cristalina a regra constitucional ao dizer que a aposentadoria ocorre por invalidez permanente decorrente de doença grave.Ora, se a fibromialgia está inserida dentre as doenças graves e ainda acrescido da agravante de ser incurável, por si só se enquadra nos dizeres da Constituição, sendo desnecessário qualquer referência expressa em lei ordinária, diga-se, que só tem o condão de atravancar o direito constitucionalmente assegurado ao trabalhador.(...) E neste caso específico em epígrafe não se pode desprezar a realização de Laudo Médico por órgão oficial, onde foi constatada a patologia.Com a devida vênia do doutor Relator, entendo que a matéria foi ampla e fundamentadamente analisada pelo julgador singular, de modo que a prescrição atinge aos atos da administração pública.(...) Restou comprovado, também, que ela está em desvio de função por não ter condições de exercer atividades próprias do concurso público que prestou, desde 2002" (fls. 42-44). Isso posto, nego seguimento ao recurso.Publique-se.Brasília, 2 de fevereiro de 2010. Ministro RICARDO LEWANDOWSKI- Relator -

FIBROMIALGIA: TUDO DÓI MAS NINGUÉM VÊ.



08 Segunda-feira, 30 de abril de 2012
Jornal do Litoral
Repórter: FERNANDA HADDAD

SAÚDE


A doença atinge o corpo inteiro, mas nenhum exame dá o diagnóstico correto. Muitos portadores sofrem com o preconceito de amigos, colegas de trabalho e até mesmo de familiares

Aos 42 anos, Elizabeth Figueredo Alves depende de bengala para se locomover e já não exerce mais a sua paixão,que é dar aula. Dores pelo corpo inteiro a acompanham 24 horas por dia e crises lhe renderam até tentativas de suicídio. Os exames não acusam nada, mas os músculos inchados e doloridos são sintomas da pouco conhecida fibromialgia. Mas, a maior dor de Elizabeth vem do preconceito que ela sofre de outras pessoas e, até, do próprio Estado. Professora de matemática da rede estadual de ensino, ela foi afastada do trabalho por conta da depressão. É isso o que consta na perícia médica do Governo. A fibromialgia não é reconhecida.“Os exames não dão nada. Não existe um exame específico que dá o diagnóstico que a pessoa tem fibromialgia”, diz a professora. Foi em 2001 que Elizabeth descobriu que era portadora da doença. A descoberta, aliás, foi outro processo difícil, porque, segundo ela, médico nenhum sabia dizer o que a causava tantas dores. “Cansei de passar por reumatologistas. Um deles mandou eu voltar para casa e rezar. Outro falou que eu era preguiçosa. Já disseram até que eu tinha problema na cabeça”,conta. Colegas de trabalho, amigos e até familiares não acreditam na doença. A professora diz que são poucas as pessoas que conhecem a fibromialgia e, atualmente, ela só conta  com o apoio do marido e da filha. Crises da doença já levaram Elizabeth a tentar suicídio. As marcas de corte nos pulsos e antebraço são prova disso. Hoje ela se encontra em uma fase estável e se diz mais  controlada. Elizabeth se afastou do trabalho há um ano,quando chegou a um ponto em que precisava da ajuda de alunos e colegas de trabalho para subir as escadas da escola onde dava aula. As dores nas pernas e articulações já quase não a deixavam andar mais. “Eu aguentei até onde eu pude. Estou um ano parada e me sinto uma inútil, porque preciso de ajuda para tudo. É uma morte em vida”. A reumatologista Natalia de Oliva Spolidoro foi quem descobriu a doença de Elizabeth. Ela afirma que a fibromialgia é difícil de ser diagnosticada porque trata-se de uma patologia que evolui de diversas formas.  A médica explica que a fibromialgia é uma síndrome de dores, tanto articulares como musculares, associada a outros sintomas como depressão, distúrbio do sono, alterações gastro intestinais, entre outros. É uma doença que não tem cura, por isso é necessário um tratamento constante para amenizar as dores do paciente. De acordo com Natalia, o processo começa com a orientação e conscientização do paciente de que a fibromialgia é uma doença que tem uma evolução benigna. Além disso, a reumatologista aponta como essencial a prática de atividades físicas aliada ao tratamento à base de medicação. Os remédios para o tratamento pesam no bolso de Elizabeth. Atestada sua depressão como causa do afastamento, ela não consegue retirar os medicamentos através do Sistema Único de Saúde(SUS). O gasto, então, é de aproximadamente R$400,00 em medicação e outros R$ 200,00 com psiquiatra particular, já que seu plano de saúde não cobre a especialidade. 

Abrafibro
“Só o dono da dor sabe o quanto dói. Mas, mesmo assim, a fibromialgia não é motivo para a pessoa comprar um caixão e guardar em casa, esperando a hora da morte. Existe muita vida além da doença”. É o que diz Cristian Willians Salemme, também portador de fibromialgia, que não se deixou entristecer e se tornou um dos fundadores da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos(Abrafibro). Cristian descobriu a doença aos 24 anos e, desde então, faz tratamento para levar uma vida “perto do normal”, como ele mesmo diz. Para diminuir a intensidade das dores, ele fez, há oito anos, o implante de uma bolsa de morfina, que libera pequenas dosagens da droga, 24 horas por dia. Mas, segundo Cristian, é um tipo de tratamento avançado, que deve ser feito após longo período de acompanhamento médico.“Sabe quando você pega uma gripe muito forte, e o corpo inteiro fica doendo, é mais ou menos assim que o fibromiálgicos e sente, só que pela vida inteira”. Cristian tenta explicar o que a doença causa na pessoa, além de outros distúrbios internos. Hoje, com 34 anos, ele está aposentado da profissão de inspetor de processos que exercia na montadora de veículos Ford, por conta da evolução da doença. Foi afastado do cargo há11 anos. A Abrafibro ocupa, então,tempo e dedicação de Cristian, que promove a associação e interage com outros portadores da doença“por amor”, diz. “As pessoas que sofrem de fibromialgia encontram aqui (na Abrafibro) histórias de vida parecidas e se confortam. Eu falo que parece uma grande família, porque os membros dessa associação ouvem mais uns aos outros do que até mesmo os próprios familiares”, diz Cristian. A Abrafibro é uma associação online, onde as pessoas se conhecem por meio do Facebook, relatam suas histórias e trocam informações sobre a doença. Atualmente, fazem parte do grupo cerca de 1.300 membros.

Dia Mundial da Fibromialgia No Dia Mundial da Fibromialgia, comemorado em 12 de maio, Cristian não poderia ficar parado. O fundador da Abrafibro vem trabalhando para que informações sobre a doença sejam difundidas e mais pessoas a conheçam, diante do preconceito que os fibromiálgicos ainda sofrem.“A mídia tem sido uma aliada, nesse sentido. É importante que todos conheçam a fibromialgia”, diz Cristian. Segundo ele, muitos dos membros da associação não conseguem afastamento do trabalho, porque as empresas não reconhecem a doença. 

Secretaria de Estado da Saúde A Secretaria de Estado da Saúde não oferece tratamentos ou medicamentos aos portadores da doença. De acordo com a assessoria de imprensa da pasta, a fibromialgia é considerada uma doença de assistência básica e, por isso, “os tratamentos e remédios devem ser fornecidos pelos municípios. O Estado trata de doenças crônicas, de alta complexidade ou raras” diz a nota.

Queremos agradecer ao Diário do Litoral pela excelente oportunidade que nos deram para fazer um serviço de utilidade pública. Afinal, quantas pessoas você já soube que conhecem a Síndrome de Fibromialgia? Poucas ou nenhuma, certo? 

Nosso primeiro passo é trabalhar para o conhecimento da sociedade sobre a existência, e a necessidade de tratamento adequado ao paciente fibromiálgico, bem como, medicamentos gratuitos. Quem irá arcar com essa despesa? Bom, segundo a Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, isso deve ficar a cargo dos municípios, o que os torna responsáveis pela compra de medicamentos para nosso tratamento, que não estejam em sua lista. Infelizmente, existem casos em que há necessidade de ação judicial para garantir esse direito. 

Ainda que seja preciso usar dessa ferramenta, o importante é garantir que o tratamento seja bem feito, digno, e especializado. É o mínimo que precisamos e exigimos como pacientes e cidadãos. 

"Cidadão informado não é enganado!" 

Conheça seus direitos e reivindique-os, se preciso na forma da lei. 


Encontre-nos lá no facebook - www.facebook.com/abrafibro.fibromialgia  

E faça parte também de nosso grupo de discussões https://www.facebook.com/groups/ABRAFIBRO/




quarta-feira, 2 de maio de 2012

NÃO POSSO COMPRAR MEUS MEDICAMENTOS... O QUE FAZER?

Eu não tenho condições de comprar meus medicamentos. O que faço?





Infelizmente, é cada vez mais comum o paciente brasileiro ter que recorrer à justiça para conseguir o seu medicamento que, por lei, lhe é garantido. Com os pacientes reumáticos não é diferente. Falta de remédio nas farmácias de alto custo não é uma exceção à regra, e vem acontecendo com certa frequência. Ora falta o medicamento por completo, ora falta na dosagem que o paciente necessita.

Vale frisar, que esta incumbência do Estado não é nenhum favor. De acordo com a Constituição da República de 1988, a saúde é um direito social do ser humano, de total responsabilidade do país.

Entretanto, apesar de ser um dever do Estado, esse direito à saúde não tem sido respeitado. De acordo com Cássia Montouto, advogada associada do escritório Ferreira & Matos Advogados*, especialista na área, esses problemas acontecem no país por conta de uma série de problemas na gestão e no financiamento do Sistema Único de Saúde, sistema este que existe para fazer cumprir a Constituição, que assegura, a todo cidadão brasileiro, o direito à vida.
Segundo ela, “na prática, existem hospitais e postos de saúde que distribuem, de forma gratuita, medicamentos mediante apresentação de prescrição médica. Porém, o que se vê é que nem sempre a quantidade é suficiente, nem sempre é fornecido o medicamento indicado, e outras vezes, nem mesmo é distribuído a quantidade necessária do medicamento. Infelizmente, o sistema ainda é falho e não consegue cumprir com os preceitos que a lei normatizou”, afirma a advogada.

E é por conta desta falha no sistema que pacientes ficam com o sucesso do tratamento comprometido. Não conseguem o remédio no tempo hábil e, com isso, têm sua qualidade de vida muito prejudicada. 
 Nos casos em que o direito da pessoa é desrespeitado, o paciente não deve perder as forças e deve fazer valer os seus direitos. Além de fazer um bem próprio, o paciente contribuirá para o aprimoramento de todo o sistema.

Para que isso aconteça de uma forma satisfatória, a advogada dá algumas dicas para conseguir o medicamento.
Diante da falta da distribuição ou da negativa de fornecimento do medicamento necessário ao tratamento, a orientação é que, primeiramente, o paciente realize um requerimento administrativo perante a Secretaria de Saúde de seu Município, (modelo abaixo), requerendo, com base nos documentos apresentados, como laudos, relatórios e prescrições médicas que comprovem sua doença, a medicação.

Como medida de participação ativa e melhoramento das políticas públicas em saúde, é imprescindível que o paciente realize, também, reclamação perante a Ouvidoria Geral do Sistema Único de Saúde (SUS), órgão este responsável, em articulação com o Ministério da Saúde e as Secretarias da Saúde, pela operacionalização dos Serviços de Saúde Pública. Tais medidas, afirma Cássia, “são de suma importância, para que a necessidade de aprimoramento de políticas públicas de saúde entrem em pauta para discussão, refletindo diretamente nos melhoramentos a serem implementados pelo sistema.”
Contudo, caso o paciente, ainda assim, não consiga o seu medicamento, poderá recorrer à Justiça. O acesso à justiça é direito constitucional de todo e qualquer cidadão. Assim, o paciente que não tiver condições financeiras de contratar um advogado, poderá se utilizar da Defensoria Pública ou dos Juizados Especiais Federais/Fazenda Pública, para que, sendo analisada a viabilidade de propositura de ação judicial, através de documentos que comprovem a necessidade da medicação, seja demandada a medida cabível e resguardados os direitos do cidadão.

A boa notícia é que, de acordo com a advogada, o Poder Judiciário, em grande escala, prima pela satisfação dos preceitos constitucionais, atribuindo ao Estado a obrigação imediata de fornecer a medicação ao paciente.



O direito ao acesso gratuito a medicamentos vale para todos?
A grande maioria dos doutrinadores e juízes entende que esse é um direito garantido a todos os cidadãos brasileiros. A Constituição Federal, atenta aos anseios da sociedade, deu abrigo aos direitos e garantias fundamentais. Nessa linha, conferiu ao Estado, por intermédio do Sistema Único de Saúde, o dever de garantir, a todos, o direito à saúde de forma integral e igualitária.

O SUS deve fornecer medicamentos gratuitos a todos independentemente da sua situação financeira?
Sim, desde que haja comprovada necessidade clínica do paciente e eficácia do medicamento.

Como comprovar a necessidade clínica?
A necessidade clínica do uso do medicamento pode ser comprovada a partir dos exames diagnósticos acompanhados de laudo e receituários médicos.

Como comprovar a eficácia do medicamento?
A eficácia do medicamento pode ser comprovada por meio de relatório médico, fundamentado na literatura médica, bem como pelo seu registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), vale dizer que a aprovação do medicamento pela Agência só ocorre após criteriosa avaliação, que, dentre outros critérios, considera a eficácia do produto. Os registros de medicamentos podem ser consultados no site da ANVISA.

O que fazer quando o SUS não fornece o medicamento?
Quando o SUS nega ou cria obstáculos para o fornecimento de medicamentos, deixa de cumprir um dever legal. Assim, as pessoas que entenderem ter o seu direito não respeitado podem questionar judicialmente o fornecimento dos medicamentos prescritos pelo médico.

Como proceder quando a necessidade do medicamento é urgente?
Quando a necessidade do uso do medicamento for urgente pode o autor da ação formular pedido liminar. Esse pedido deve ser analisado (e julgado) de imediato pelo juiz. Se deferido, o remédio deve ser fornecido em poucos dias.

Observação:
Recomendamos que o paciente, antes de ingressar com a ação judicial, protocole requerimento por escrito na Secretaria Municipal da Saúde, solicitando, com base na receita médica, os medicamentos dos quais necessita, conforme modelo a seguir. Se o pedido não for atendido, deve ter avaliada a possibilidade de recurso judicial.

Modelo de Requerimento à Secretaria Municipal de Saúde.



EXCELENTÍSSIMO SENHOR SECRETÁRIO DA SAÚDE DO MUNICÍPIO DE (NOME DO MUNICÍPIO/UF)

  
URGENTE!
Fornecimento de medicamento(s)


Eu, (nome, qualificação, endereço, telefone, e-mail), venho respeitosamente à presença de Vossa Excelência para expor e requerer o que segue.
Sou portadora de (especificar o nome da doença) e necessito obter o(s) medicamento(s) (nome do(s) medicamento(s)), conforme prescrição médica.

Consciente dos meus direitos de cidadão(ã), dirigi-me a diversas Unidades de Saúde, munida de receituário médico, a fim de obter, gratuitamente, o(s) referido(s) medicamento(s); porém, sem êxito.

A Constituição Federal de 1988, em seu artigo 196, conferiu ao Poder Público o dever de garantir, a todos, o direito à saúde, mediante políticas sociais e econômicas que visem a redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Além disso, o artigo 6º, inciso I, “d”, da Lei 8.080/90, impõe ao Estado a responsabilidade de executar ações de assistência terapêutica integral, inclusive farmacêutica.

Assim, com fulcro no artigo 196 da Constituição Federal c/c artigo 6º da Lei 8.080/90, solicito providências no sentido de que me seja(m) fornecido(s) o(s) medicamento(s) acima indicado(s) e outros que vieram a ser prescritos, mediante a simples apresentação de prescrição médica, no prazo máximo e improrrogável de 10 (dez) dias (este prazo pode ser alterado, dependendo da urgência da situação), contados a partir do protocolo do presente requerimento, sob pena de serem tomadas as medidas judiciais cabíveis, haja vista o caráter URGENTE do pedido, cuja demora no cumprimento poderá acarretar sérios danos à minha saúde.


Nesses termos,
pede deferimento.

Local, data.

(assinatura)
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(NOME)