Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

sexta-feira, 15 de maio de 2015

Benefícios dos exercícios contra a Fibromialgia

Já sabemos que o tratamento contra a FIBROMIALGIA é multidisciplinar. E cada vez mais, vemos os médicos comprovando os efeitos benéficos da Atividade Física.
Tanto para Fibromiálgicos, como para quem queira manter a boa qualidade de vida.
Há uma enorme resistência, por parte de alguns pacientes fibromiálgicos, em realizar esta parte do tratamento não medicamentoso. 
Atividades Físicas são "o grande bicho papão" para a grande maioria dos Fibromiálgicos. Exceto para aqueles que não têm autorização médica, as Atividades Físicas tem um papel muito importante no gerenciamento do quadro de sintomas da Fibromialgia.
Agora vamos mostrar algumas orientações, extraídas de uma Revista Médica, que aborda de maneira fácil e objetiva o assunto.
Quem quer melhorar, tentar, testar, precisa partir para ação.
Os resultados não são imediatos. Isso é fato!
Mas a médio prazo, os resultados são notórios.
Há pacientes que chegam a conseguir controlar os sintomas, apenas com atividade física e medicação, e sem medicação. Ou com a Atividade Física e a Psicologia. 
Cada um precisa encontrar seu caminho, na busca pela melhor qualidade de vida. Este caminho existe, mas você é quem precisa se dispor a encontra-lo.
Nós te damos as ferramentas, mas quem precisa agir e começar a usar é você.
Seu médico deve sempre ser consultado para saber sobre restrições, ou se há alguma contraindicação. 
Estando liberado para fazer as Atividades Físicas, escolha aquela que você sente maior afinidade e prazer. 
Veja que todas estas ações começam respeitando seus limites, suas dores. Porém, são contínuos. 
Medicação sozinha já é fato que não dá condições de manter o gerenciamento sobre sintomas, nem a melhora da qualidade de vida.
QUAL OPÇÃO VOCÊ PREFERE FAZER?
Opte pela vida, pelo seu bem estar ainda que, ele tarde um pouquinho para chegar, mas você sabe que está no caminho certo. As tentativas e erros irão dando lugar ao bem estar, disposição, maior resistência física, músculos mais condicionados, bom humor, diminui a possibilidade de entrar em depressão e sua volta ao convívio social.
OPTE PELA QUALIDADE DE VIDA!
Medicamentos tem sua função no tratamento, bem como, todas as outras áreas envolvidas.
Custo? 
Quanto pode custar uma caminhada de 10 minutos para começar? 
Quanto pode custar para você fazer, dentro do seu ritmo, alongamentos em casa?
Quanto poderá lhe custar ir aumentando seu ritmo, gradativamente... conscientemente... com responsabilidade?
Chegar a dançar, se você gostar?

Enfim, é preciso atitude! Fazer o que for possível para ter sua qualidade de vida, muito melhor que tinha antes. Viver a vida em sua plenitude é preciso estar disposto a fazer o que for preciso para isso. 
#Tamojuntoemisturadonessa.


Mulher que faz a ioga, os braços estendidos em frente
Menos dor, mais energia
Não deixe que a dor muscular e fadiga da fibromialgia te coloquem de lado. Você pode - e deve - se mexer. Alguns ajustes simples em exercícios comuns podem aumentar a sua energia, aliviar a dor e a rigidez, levantar o seu humor, e melhorar o seu sono. Verifique com seu médico antes de começar .

Mulher que estica os pés Jovens, close-up a pé
Se aquecer
Comece por soltar os músculos em primeiro lugar. Irá ajudá-lo a evitar lesões. Comece com os pés e a maneira de movimenta-lo. Faça movimentos lentos e circulares (no sentido horário e anti-horário), com todas as suas articulações do pé, até que eles se movem facilmente. Se dói, pare.

Jovem alongamento, retrovisores
Esticar mais, doer menos
Alongamentos diários podem ajudar suas articulações a se mover mais facilmente. Preste atenção a amplitude dos movimento. Concentre-se nos grandes grupos musculares: panturrilhas, coxas, quadris, parte inferior das costas, e ombros. Mantenha o alongamento por 30 segundos. Se doer pare. Tente se esticar duas a três vezes por semana.

Mulher que estica bezerros jovens
Alongamentos da panturrilha (batata da perna)
Aqui está como fazer este movimento. Enfrente a uma parede. Coloque as mãos sobre a superfície, um pé à frente, e um pé atrás. Deixar os calcanhares no chão e inclinar para a frente. Sinta a tração na panturrilha e o tendão de Aquiles na parte de trás de seu tornozelo. Mantenha a posição por 30 segundos. Alterne as pernas e repita. Alongue cada panturrilha por três vezes.

mulher andando ao longo do lago
Exercício aeróbico
Esta é uma das melhores maneiras de gerenciar sua fibromialgia. Um exercício aeróbio utiliza seus grandes músculos, e cada vez  mais e mais, por um determinado período de tempo. Andar a pé é o mais fácil, e você não precisa de mais que um bom par de tênis, ferramentas essencial. Natação e ciclismo também são boas opções. O truque é encontrar algo que você gosta, e fazê-lo por 30 minutos por dia, 5 dias por semana. Se você precisa começar com 10 minutos e no seu ritmo ir trabalhando para fazê-lo, de forma gradativa.

Mulher que levanta pesos livres
Impulsione os seus músculos e o humor
Exercícios de força podem diminuir sua dor e ajudar com a depressão. Você não precisa levantar uma barra pesada. O que importa aqui é a gama de movimentos que você faça com seus músculos. Antes de começar, obtenha dicas com um Educador Físico. Pergunte como usar pesos de mão, faixas elásticas, ou máquinas de treinamento de força da maneira certa, para que você não se machuque ou torne a sua dor pior.

Instrutor demonstrando imprensa no peito isométrica
Exercício Isométrico para o Peitoral
Se o treinamento de força regular dói, tente exercícios chamados isométricos. Você vai tensionar o músculo sem qualquer movimento visível. Veja como: Mantenha os braços na altura do peito. Pressione as palmas das mãos juntas tão duro como você pode. Mantenha por 5 segundos e, em seguida, descanse por 5 segundos. Faça isso cinco vezes. Lentamente construa a realização dessa pressão por 10-15 segundos de cada vez. Se este movimento é doloroso, pergunte a um Educador Físicor para lhe mostrar um outro exercício isométrico para o peito  .

 Trainer showing isometric shoulder extension
Extensão isométrica do Ombro
Fique em pé com as costas contra a parede e os braços ao seu lado. Com os cotovelos retos, empurre os braços para trás em direção à parede.Mantenha por 5 segundos, e então descanse. Você pode repetir isso 10 vezes. Se o movimento doer, pergunte a um Educador Físicor para lhe mostrar um outro exercício isométrico para o ombro .
Mulher com saco de gelo no cotovelo
Gelo na sua dor
Se você exagerar durante o treino, uma compressa fria pode ajudar. Ele alivia dor e inchaço. Você pode embrulhar o pacote de gelo em uma toalha para não ficar direito contra a sua pele. Deixe-o em 20 minutos, em seguida, repita pela mesma quantidade de tempo.
Mulher madura na piscina sorrindo com placa de chute
Quanto é suficiente?
Se você está apenas começando com o exercício,  escolha atividades de intensidade  baixa a moderada. Suas escolhas incluem ir ao shopping, caminhada, natação, hidroginástica, usando uma boia em uma piscina, yoga, tai chi, ou andar de bicicleta. Comece devagar e aumente o tempo e intensidade como e quando você puder. Mais uma vez, seu objetivo é trabalhar até 30 minutos por dia, 5 dias da semana.

Plantando flores mulher no jardim

Contagem das atividades diárias

As tarefas domésticas, como esfregar o chão, lavar janelas, e roçada do quintal são exercício. Assim são as coisas divertidas, como jardinagem e brincar com as crianças ou netos. Qualquer coisa que faça você se mover, pode ajudar quando se trata de impulsionar as atividades físicas e aliviar seus sintomas.

Mulher meditando na praia

Yoga para o Corpo / Mente de Atividades Físicas

Esta mistura de alongamentos e meditação também pode ajudá-lo a entrar em forma. As posturas que você espera, chamada asanas, diminuem o estado doloroso. E os exercícios que ensinam a concentrar seus pensamentos, chamado dharana, pode ajudá-lo a superar problemas com a memória. Meditação mantém sua mente no presente, que o ajuda a lidar com a dor.

Três mulheres que fazem a ioga, close-up

Que tipo de Yoga funciona melhor?

Viniyoga é um tipo que mistura a respiração profunda com alongamentos suaves. É uma ótima maneira de melhorar a sua saúde. Você terá que encontrar um bom professor que sabe como trabalhar com alguém que tem fibromialgia. Pergunte ao  seu médico para obter sugestões.

Mulher que faz o qigong

Qigong para dor muscular

Esta antiga prática é conhecida como a "mãe de cura chinês", e é pronunciado chee-gong . Ele combina técnicas de meditação, dança, movimento e respiração. Estudos mostram que pode melhorar a energia, diminuir a fadiga e aliviar a dor.

Mulher que faz o Tai Chi na praia
Tai Chi Aumenta a Flexibilidade
Este exercício ajuda a relaxar. Pense nisso como "meditação em movimento", de forma suave, fluindo movimentos em vez de ações enérgicas. Ela pode diminuir o estresse, melhorar o equilíbrio e a flexibilidade, e aumentar a força muscular. Veja se em sua cidade existe a prática gratuita, ou alguma academia que pratiquem e ensinem esta arte..
Ombros da mulher em banheiro cheio de vapor
Calor pode ajudar
Use-o antes e depois de um treino para aliviar qualquer dor e rigidez ou para reduzir os espasmos musculares. Almofadas de aquecimento, lâmpadas de calor e banhos quentes ou panos quentes são todas boas escolhas. Use o calor por 20 minutos, em seguida, pare por 20 minutos antes de recomeçar.

sexta-feira, 1 de maio de 2015

COLETA DE ASSINATURAS EM PROL DO DIA NACIONAL DA FIBROMIALGIA



VIEMOS ESCLARECER!!! - COLETA DE ASSINATURAS PRÓ DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA.
EVENTO? COLETA?
ASSISTA AO VÍDEO. Caso não consiga, na página do nosso vídeo, abaixo do link, Clique em "MOSTRAR MAIS", e você poderá ler o que foi dito no vídeo. Lá também está o link para você baixar o Regulamento, as Orientações, a Capa e as Folhas para Coleta das Assinaturas.
Divulguem! COMPARTILHEM! VAMOS A LUTA! Sua parte é um pequeno pedaço do muito que podemos fazer... JUNTOS!!!

Este é o link para você baixar o Regulamento, as Orientações, a Capa e as Folhas para Coleta das Assinaturas.
https://drive.google.com/…/0B7fj_GBJw6BmakhhdVVrODMyM3M/view

quarta-feira, 29 de abril de 2015

A dor, o sonho e o repentista

29/04/2015

O texto abaixo foi escrito pelo articulista vanderlan domingos, para o dm - diário da manhã, no dia de hoje)
O título é "a dor, o sonho e o repentista".
coMEÇAMOS A LER, DESPRETENSIOSAMENTE.
QUANDO TOMADOS POR ASSALTO, VIMOS ELE NOS TIRANDO DO FOCO DE NOSSO DIA A DIA.... A DOR.
NUM TEXTO BRILHANTE, QUE NOS FAZ LEMBRAR QUE PRECISAMOS CONTINUAR A DESEJAR, A SONHAR, A FAZER PLANOS, A NOS DIVERTIR, A CELEBRAR A VIDA e rir dela.  SEJA COMO FOR, PUDER OU VIER.
LEIA! VOCÊ IRÁ SE SURPREENDER, COMO NOS SURPREENDEU TAMBÉM.
De nossa parte, poderíamos chamar este texto de: 
"A dor crônica numa crônica"


"Em certos momentos não é fácil constatar se a dor é apenas de um fato fisiológico ou oriundo de nossa própria existência. No caso em tela, falo de pessoas que pensam, falam e sentem. Optei por falar do corpo humano, pois ele sofre quando se vê diante da dor que não pode ser considerada apenas a medida de uma lesão (infarto) ou de uma afecção (angina), mas o encontro íntimo entre uma situação potencialmente penosa, e uma pessoa humana imersa com sua própria situação dolorosa. Com efeito, inserimos na dor, crônica ou não, toda a nossa personalidade, todo o nosso sentimento e junto com ela, um antídoto que nos dá força e vontade de viver. A dor crônica é uma experiência aflitiva, intensa, persistente, invade nosso corpo sem pedir licença e se aninha nos órgãos vitais, nos ossos, nos músculos, tonando-os dolorosos e o medo da dor ampliam os efeitos colaterais como: fraqueza, imobilidade de articular e encurtamento de músculos e tendões. E como dói a danada da gota! Esse conjunto de dificuldades afeta a estabilidade emocional dos indivíduos, interfere em sua vida familiar e social e compromete suas atividades profissionais. Entre as crônicas existe a dor do parto onde um ser ou seres inocentes se despedem do útero que o protegia para receber o sopro da vida, mas também, existem as prazerosas como: a dor da saudade, do amor, do carinho…. Entretanto, não importa em que parte do corpo incomoda e permanece, tornando-se um mistério, se ela, prazerosa ou não, nos despedaça e abala todas as nossas referências afetivas, não obstante tentarmos viver em paz, em harmonia e fugir dos estresses e depressões diárias, para, no momento certo, sabermos de onde ela vem, se ela é verdadeira, psíquica, espiritual, que muitas vezes nos leva a perda de nossa auto-estima, da autocrítica e nos traz a tristeza, a melancolia, distúrbio do sono e a sensação de que a vida perdeu a graça.
Mas hoje eu e você vamos esquecer-nos da dor seja ela qual for e falar de sonhos, porque sem eles não somos nada, nunca seremos nada. Só posso dizer, quanto a mim, que tenho todos os sonhos do mundo. Pois bem. Numa certa manhã, durante um tour que fiz pelo nordeste, parei numa barraca montada à beira de uma linda praia, e descalço, sai caminhando a esmo deixando rastros indecisos sobre ela. O vento, sem pedir licença, trazido pelo mar revolto, serpenteava meu rosto sem pedir licença, alvoroçava meus cabelos, talvez, no intuito de querer fazer-me lembrar de coisas  guardadas na região recôndita de meu cérebro e quiçá, também, das dores lá impregnadas. As ondas que vinham do oceano se esparramavam sobre a areia branca despoluída e não mais retornavam ao seu habitat e quando algumas insistiam, outras as empurravam de volta, num vai e vem de confrontos de forças que só a natureza é capaz de decifrar. Meus sonhos iam e voltavam com as ondas, mas alguns se esvaiam ao colidir com meu corpo já carcomido pelas intempéries do tempo, mas imunizado por uma força Divina sei seguiam outros rumos, certo de que, num dia qualquer retornaria a mim, talvez, com a com intenção de proteger-me do mundo profano.
Encarei várias ondas no afã de restabelecer os sonhos que se perdiam na areia ou eram levados pelo vento, e no calor de cada desabafo, restou-me retornar à barraca para continuar ouvindo vozes, o som  melancólico do mar e ainda, pouco depois, a voz rouca de um repentista.
A manhã quente avançava sobre os coqueiros que circundavam a barraca enquanto a viola do cantador soava desafios improvisados. Voltei os meus olhos para o lado cujos caminhos estavam embaçados pelo mormaço embevecido com a destreza daquele repentista que, na ligeireza de seus dedos calejados,  articulava rimas e construía cadências, enquanto outros visitantes ouviam forró vindo de uma caixa de som. Era uma disputa infernal, mas o poeta de cordel, mais conhecido como Carlito Alagoano, precisava ganhar o seu quinhão. Ao ver a sua insistência, lembrei-me de minha adolescência e das modas de viola e da grande admiração pela espontânea inteligência dos cantores sertanejos que montados em cavalos baios ou viajando em velhos ônibus, percorriam cidades do interior de Goiás para fazer suas apresentações, promovendo nos palcos da vida uma verdadeira batalha pela sobrevivência e, dessa forma, receberem como retorno, a fama e tornar-se e um lídimo representante da música sertaneja de sua região. O toque da viola do repentista e a lembrança de minhas raízes me fizeram voltar ao passado.
Quanto a aquele repentista procurei distinguir se naquele no momento não era um problema, pois, sem mais delongas, ponteava a viola e ia soltando versos no afã de persuadir-me, assim como aos burocratas frequentadores daquelas barracas, todavia, sabíamos qual era a sua intenção. No final e muitas vezes no meio da entoação recitava versos rimando com o pedido: colabore com este cantador com R$ 20. Caí como a um bobo da corte naquele rincão nordestino. Esqueci de levantar o dedo indicativo e em riste balançá-lo negativamente. Perguntei a mim mesmo: Como não cair numa armadilha quando se recebe uma cantoria que está sendo destinada ao coração da gente? Ele queria ver a nossa reação, e olho no olho, colocar-nos diante de um espelho imaginário para mostrar o radiar de uma felicidade duradoura. Esta tática que o cantador repentista usou para receber um sorriso nosso, a compreensão e paciência, era, para, no final, me pedir para contribuir com uma “grana” a qual, para evitar alguma dúvida, já antecipava no teor de seus versos.  Meus dedos não sinalizaram o “não” para negar o início daquela apresentação e olha que o repentista rimou elogiando a minha postura, o meu peito peludo, os meus olhos castanhos, comparando-me até com o ator global Antônio Fagundes e o meu jeito galã. Abestalhado e não querendo ser grosseiro com aquele repentista que entoava versos espontâneos, acabei por desembolsar R$20. Recebeu a grana com um largo sorriso, foi embora caminhando lentamente entre as barracas à procura de outros incautos. Num repente ou piscar de olhos, não mais o vi, nem sua voz ou som de sua viola ecoar naquele recanto nostálgico. A tarde caiu, ela veio sem nenhum aviso e estava tão bom que nem a vimos chegar, tal como o sol que já descia soberbo no horizonte beijando com seus raios multicoloridos as águas oceânicas. Foi um pôr de sol inesquecível! Extasiados, deixamos a praia ainda apinhada de gente e de pequenos pássaros que bicavam minúsculos alimentos trazidos pelas ondas, todavia, a emoção ao ver minha filha e genro felizes pela concretização de um sonho me bastava, me fazia esquecer tudo, dos momentos difíceis que passei e por fim, poder reviver somente sentimentos positivos que alimentam a vida e motivam sensações prazerosas."

(Vanderlan Domingos, advogado, escritor, ambientalista e missionário, presidente da UBE – União Brasileira de Escritores; membro da Academia de Letras de Morrinhos; diretor conselheiro do Mosart – Instituto Santuário da Arte, articulista do Diário da Manhã, publica todas as quartas-feiras)

domingo, 19 de abril de 2015

DIA NACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA - 12 DE MAIO

Vamos conquistar o DIA NACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO E 

 ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA, e cobrarmos Ações em prol dos 


Fibromiálgicos e Profissionais da Saúde especializados, para atender a demanda.



Acesse o link: https://drive.google.com/file/d/0B7fj_GBJw6BmakhhdVVrODMyM3M/view?usp=sharing

O Regulamento e as Orientações, estão todas no link acima. 

Infelizmente, assinaturas colhidas pela internet, para este intuito, não têm validade. Precisamos cumprir a legislação pertinente.

VOCÊ FIBROMIÁLGICO BRASILEIRO FAZ PARTE DESTA HISTÓRIA, 
 FAZ PARTE DESTE MOVIMENTO.



quinta-feira, 16 de abril de 2015

MOVIMENTO PRÓ DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA - 12 DE MAIO

Olá Amigos e Amigas de Fibra!

Novidades muito Boas! Mas tudo dependerá do empenho de cada membro.

A Diretora Geral e uma das Fundadoras da Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos Sandras Santos falou há algum tempo atrás, ter feito contato com a Deputada Federal Mara Gabrilli.
A Sandra escreveu para ela contando sobre todas nossas dificuldades, humilhações, descasos, e tudo mais. Um verdadeiro pergaminho.

Em março ela nos retornou. Ela disponibilizou uma de suas Assessoras para nos acompanhar, e orientar no que ela pudesse ajudar. 

Sem dúvida, tomamos todos os cuidados para que este contato não tivesse qualquer intenção política. A Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos é APOLÍTICA.
Há mais ou menos 15 dias, Sandra e a atual Secretária da Abrafibro Assoc Bras dos Fibromiálgicos Etiennie Mori Pimenta compareceram a reunião, convocada pela Assessoria, em seu escritório em São Paulo.

Na ocasião recebemos diversas orientações e informações muito importantes. Alguns detalhes que podemos fazer toda diferença em nossa luta.

A Exma Deputada já está com um Projeto de Lei, que já foi aprovado na Câmara dos Deputados, e hoje está no Senado - Senador Romário - para receber a aprovação.
Passaríamos a ser avaliados não mais pelo CID - código internacional de doenças, mas sim pelo CIF - Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. Ou seja, diversos casos de Fibromialgia mais refratária (mais resistente aos tratamentos convencionais), seriam avaliados por três profissionais, para avaliar a capacidade funcional laborativa. O que será muito melhor. Isso poderá colocar estes casos, entre os Portadores de Necessidades Especiais - PNE. (Não inclua a Perícia do INSS, ainda!) 

E mais....

Hoje daremos início a coleta de assinaturas, para instituição do DIA NACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA - 12 DE MAIO. Ocasião que o Governo Federal, em conjunto com seus Ministérios e Secretarias direta e indiretamente ligadas, dará início a Ações que possibilitem o tratamento adequado, fornecimento de medicamentos, abrirá as portas para mudanças junto ao Ministério da Previdência Social. O reconhecimento de nossa Síndrome, abrirá muitas portas nos diversos Ministérios.

Portanto, o sucesso deste Movimento, dependerá ÚNICA E EXCLUSIVAMENTE de cada membro, de cada fibromiálgico, independente de que grupo pertençam.

O Objetivo maior é nos respeitarem, sermos tratados com dignidade, termos tratamentos medicamentoso e não medicamentoso acessíveis. Para isso, a pressão da sociedade, a partir das assinaturas coletadas, é importantíssimo.

Você encontrará no link abaixo, o Regulamento, Orientações, e o Modelo para baixar e começar sua coleta. PRESTE MUITA ATENÇÃO COMO DAR VALIDADE AS ASSINATURAS QUE COLETAR. 
NÃO É SAIR CORRENDO PEDINDO PARA ASSINAR! LEIA COM ATENÇÃO O REGULAMENTO E AS ORIENTAÇÕES.

Agora em diante, estamos num projeto de grande vulto, e que só depende de cada paciente, familiar, amigos, profissionais da saúde, e todos que conhecermos para o sucesso desta empreitada. É a maior que já nos envolvemos.

Está tudo explicado no documento que irão baixar. Leiam com atenção!
Em caso de dúvidas, escrevam para o email indicado. Não faremos esclarecimentos aqui no grupo, para não atrapalhar o andamento de outros projetos. Não gerar confusão. Contamos com a preciosa colaboração e compreensão.


Acesse: https://drive.google.com/file/d/0B7fj_GBJw6BmakhhdVVrODMyM3M/view



ATENÇÃO... VAMOS ESCLARECER UMA DÚVIDA SOBRE O ABAIXO ASSINADO.
Ele não pode ser on line. No Brasil este tipo de coleta de assinaturas só tem validade para situações de pequeno porte. Como mudança do nome da rua, pedir asfaltamento de rua, coisas deste porte.
Porém, para a instituição de uma data, como é o nosso caso, existe lei para regulamentar este ato. Os Deputados Federais precisam cumpri-la.
Como a Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos não é uma entidade legalizada, só tem abrangência pela internet, não podemos assinar um documento representando a todos e em nosso nome pedir a coleta de assinaturas.Portanto, prestem atenção que categorizamos como um MOVIMENTO PRÓ DIA NACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA.
Portanto, a coleta de assinaturas em casa, no ambiente de trabalho, ou lugares públicos... sem que esteja havendo um evento público, ou a um público exclusivo (congressos, palestras, etc...) NÃO TEM VALIDADE!!!!
NÃO TEM QUALQUER VALIDADE!
É preciso comprovar que você esteve presente no evento. Daí a necessidade de comprovação. Um panfleto, o ticket de compra do ingresso, até mesmo informes feitos na internet/jornais/revistas. Algum evento voltado aos fibromiálgicos precisamos aproveitar para coletar assinaturas.
Por exemplo: As Ações para 12 de Maio, por exemplo.
Qualquer outra dúvida, deve ser direcionada ao nosso e-mail, abrafibro@gmail.com - como já está no regulamento.

quarta-feira, 15 de abril de 2015

O tratamento da dor na Fibromialgia

Fibromialgia e Exercício, Um passo por vez!

WebMD 
Avaliado por David T. Derrer, MD

Quando Lynne Matallana foi diagnosticada pela primeira vez com a fibromialgia , ela passou a maior parte de seu tempo na cama. Em seguida, o médico sugeriu que ela fizesse algum exercício.
"Eu sabia que teria que começar muito devagar, então comecei a exercitar enquanto eu ainda estava na cama ", diz Matallana, presidente e fundadora da National Fibromyalgia Association (nos Estados Unidos). "Eu faria algum alongamento por cerca de meia hora e, em seguida, descansava. "
Aos poucos, ela trabalhou até andar para a caixa de correio e voltar, e em seguida, a um exercício mais constante em uma esteira. Hoje, ela credita que os exercícios com empenhando tem um grande papel na melhoria da dor de sua fibromialgia.
Este plano passo-a-passo pode começar fazendo seu próprio programa de exercícios para a fibromialgia .

Fibromialgia Exercício Passo 1: Saber que ele pode ajudar

"O exercício é um dos mais eficazes tratamentos para a fibromialgia ", diz Daniel Clauw, Médico, professor de anestesiologia e medicina na Universidade de Michigan. "Isso beneficia todos os sintomas da fibromialgia , incluindo a dor, fadiga e problemas de sono. "
Exercícios podem ajudar a manter a massa óssea, melhorar o equilíbrio, reduzir o estresse e aumentar a força. Fazendo o exercício regularmente também pode ajudar a controlar o peso, o que é importante para reduzir a dor da fibromialgia.
"Movendo o seu corpo pode ser a última coisa que lhe apetece fazer, mas você tem que acreditar que isso realmente vai te ajudar", diz Matallana. "É difícil no começo, mas fica mais fácil."

Fibromialgia Exercício Passo 2: Comece devagar

Se você está acostumado a correr maratonas ou você nunca fez isso, a chave é começar com algo pequeno e aumentar gradualmente o seu nível de atividade. Como Matallana, muitas das pessoas com fibromialgia precisam começar muito lentamente.
Clauw às vezes diz a seu paciente para pensar no exercício como tomar um medicamento que começa com uma dose baixa e aumenta ao longo do tempo. Por exemplo, você pode começar a andar apenas cinco minutos por dia durante uma semana e, em seguida, adicione um minuto cada semana até que você está fazendo 20 a 30 minutos por dia."Pode levar 15 semanas para chegar a esse ponto, mas isso é muito bom", diz Clauw.
"Para as pessoas que não estão acostumadas a se exercitar, vamos nos concentrar em levá-los a ser mais ativo e nem sequer chamá-lo de exercício", acrescenta. "Em vez disso, nós falamos com eles sobre ser mais ativo, como caminhar um pouco mais ou subir um lance de escadas."
Movendo seu corpo em tudo pode ser difícil no início, mas como você continua, você deve observar que a atividade ficará mais fácil.
Um estudo de 2010 publicado no Arthritis Research & Therapy descobriram que atividades diárias normais, como subir escadas, jardinagem, ou as tarefas rotineiras, podem ajudar a reduzir a dor e melhorar o funcionamento diário para fibromiálgicos. "Este estudo nos mostra que cada bit de atividade é benéfica para amenizar a dor da fibromialgia", diz Clauw."Não precisa ser um programa formal de exercícios . "

Fibromialgia Exercício Passo 3: Ouça o seu corpo

Se você fosse muito ativa antes fibromialgia, você pode precisar reaprender numa abordagem diferente para se exercitar agora. Muitas pessoas tentam fazer muito em pouco tempo e, em seguida, se sentem frustrados quando os sintomas incendiam-se.
"Para aqueles que estavam habituados a uma vida Atlética, muitas vezes é preciso ensiná-los a ouvir o seu corpo e aprender a levá-lo, de forma mais lenta do que pode era usado antes", diz Kim D. Jones, PhD, professor associado da Saúde Oregon e Escola Ciências da Universidade de Enfermagem em Portland.
Eventualmente, você vai aprender a perceber o nível de exercícios que é bom para você e quanto é demais.

Fibromialgia Exercício Passo 4: Faça algo todos os dias

"Para obter o maior benefício do exercício, você realmente precisa fazê-lo em uma base diária ou quase diariamente", diz Clauw. "Então, para muitas pessoas, as melhores opções podem ser a pé ou usando um equipamento para o exercício , uma vez que estas são atividades que são facilmente acessíveis a maioria dos dias do ano. "
Exercitar em uma piscina quente é outra boa maneira de começar a ser ativo. A água quente tem um efeito calmante sobre os músculos e articulações, e podem ser exercícios menos dolorosos. Mas mesmo se você começar em uma piscina, ainda é uma boa ideia trabalhar em prol de um treino em solo.
"Eu não sou um grande fã do uso contínuo do exercício em água quente, porque a maioria das pessoas não têm acesso a uma piscina aquecida todos os dias", diz Clauw.
Ciclismo, corrida, yoga , treinamento de força e de baixo impacto, aulas de ginástica são apenas algumas outras maneiras de obter o exercício e ajuda a aliviar os sintomas da fibromialgia .
"A coisa mais importante é encontrar algum tipo de exercício que você goste", diz Matallana. "Dê um passeio, visitar o seu vizinho, passear com o cachorro. Se você pode encontrar um amigo ou membro da família para exercitar com você, que pode ser útil, também. "

Fibromialgia Exercício Passo 5: Modifique o seu treino

Se você está andando ou participa de uma aula de ginástica, essas dicas de exercícios podem ajudar a prevenir lesões ou dor:
  • Exercício no momento do dia em que você se sentir melhor. Para muitas pessoas com fibromialgia, este é dez horas - três horas Mas o seu melhor momento pode ser diferente.
  • Alongue. Isso pode ajudar a aquecer os músculos e minimizar a dor após o exercício. Você pode alongar enquanto está deitado, em pé ou sentado em uma cadeira. Algumas pessoas podem achar que é útil alongar durante o banho ou ducha quente.
  • Faça pequenos passos. Ao caminhar, tente não balançar os braços muito ou dar grandes passos. Caminhada em terrenos planos, até mesmo para reduzir o risco de queda.
  • Facilidade para o treinamento de força . Para exercícios de fortalecimento, considere o uso de elásticos em vez de pesos e começar com um único conjunto de repetições.
  • Mesmo ritmo. Ao fazer alongamento ou exercícios de fortalecimento, lados alternados muitas vezes e tomar um breve descanso entre as repetições.
  • Faça pausas. Mais uma vez, ouça o seu corpo. "Quando eu estava começando, eu descansava depois de apenas alguns minutos de exercício", diz Matallana. "Não tenha medo de ir tão lentamente quanto você precisa."
  • Mime-se depois. Quando terminar o exercício, tome um banho quente ou de banheira.

Fibromialgia e Exercício Passo 6: Seja paciente

Embora o exercício possa melhorar os sintomas de fibromialgia, os efeitos não são sempre imediatos. "O exercício é realmente o melhor tratamento a longo prazo para a dor e fadiga da fibromialgia ", diz Jones. "Mas isso pode levar até seis meses antes de você notar uma mudança em seus sintomas."
"Você definitivamente precisa ser paciente e trabalhar lentamente", diz Matallana. "Pode parecer que ele está levando uma eternidade para alcançar seus objetivos. Mas, como você aumenta gradualmente o seu movimento, você vai se sentir melhor e notar uma diminuição em seus sintomas. Na minha experiência, o exercício é a primeira ação  para iniciá-lo em sua jornada para o bem-estar. "

Tradução Google e Sandra Santos
Depois de todas estas dicas, não há por que pensar em ficar num estado sedentário, que só nos prejudica. Os benefícios já falamos em nosso artigo anterior. 
Agora você é quem decide: 
- Encarar para melhorar
- Manter-se como está
- Fazer de conta que não leu este artigo.
NÃO INICIE ATIVIDADES FÍSICAS SEM CONSULTAR ANTES SEU MÉDICO. 
ESTAS ORIENTAÇÕES NÃO SUBSTITUEM A ORIENTAÇÃO DE UM EDUCADOR FÍSICO.
Sobre Dr. David T. Derrer
David Derrer, médico, é um revisor médico para WebMD. Ele é responsável por revisar artigos WebMD para garantir a sua precisão médica. Ele tem muitos anos de experiência como médico de família, vendo ativamente pacientes de todas as idades em contextos comunitários de saúde.
Derrer é o diretor médico do Bom Samaritano Centro de Saúde em Atlanta, a maior clínica de caridade cristã na Geórgia. Ele lidera as equipes médicas e odontológicas como eles vêem pacientes de todas as origens étnicas e econômicas, a fim de proporcionar uma excelente atenção primária.
Derrer recebeu seu diploma de medicina da Universidade de Alabama School of Medicine e completou sua residência em medicina de família com Auto Cuidados de Saúde Regional em Greenwood, SC. Ele é certificado em medicina de família e é um diplomata da Academia Americana de Médicos de Família.
Derrer reside em Atlanta com sua esposa e cinco filhos.

FIBROMIALGIA E EXERCÍCIOS - COMO COMEÇAR? O QUE FAZER?....

Inúmeras vezes os membros da Abrafibro temem ou são mais resistentes a esta parte, tão  importante, do tratamento não medicamentoso.
É sabido que o tratamento requer por parte do paciente:
- aceitação,
- determinação,
- adesão,
- compreensão
- dedicação.
Seja no tratamento medicamentoso ou no não medicamentoso.
Costumamos dizer que uma parte não resolve sozinha sem as outras. Criando portanto, um desenho mais ou menos assim...

Como podem ver, o tratamento para fibromialgia é multidisciplinar. Vários especialistas, cada um na sua área, nos ajudam a gerenciar os sintomas da Fibromialgia. Lembrando dos itens que dependem única e exclusivamente do paciente, como descrevemos acima.

Hoje escolhemos falar sobre a ATIVIDADE FÍSICA.
Por que?
Como dissemos no início, é a parte que recebe maior resistência, desistências, e dúvidas.
Alguns pacientes não conseguem compreender como alguém pode fazer atividade física sentido dor?
Num pensamento lógico e de proteção é a primeira coisa a se pensar mesmo.
Porém, diversos especialistas, cientistas, e principalmente pacientes já reconheceram o valor desta parte do tratamento.
Não vamos "florir" e dizer que tudo é gostoso, lindo e maravilhoso na fase inicial.
Não, não é!
Mas ficará!
Não vamos esquecer que você deve receber a orientação do profissional em Educação Física, que conheça o tratamento para FIBROMIALGIA. Isso é importante.
Ele lhe indicará atividades, movimentos, e ações cotidianas que irão lhe ajudar e muito.
Os benefícios não virão de imediato.
Ora! Se até mesmo os medicamentos levam um tempo para que nosso organismo o assimile, e comece a fazer o efeito esperado, com a Atividade Física não é diferente.
Lembre-se que o corpo está parado, rígido, sedentário.
Qualquer pessoa sedentária, quando começa a fazer ATIVIDADES FÍSICAS, sentirá seu corpo dolorido a princípio. Certo?
Conosco é um pouco diferente. Sim, um pouco!
Porque nós não faremos nem metade do que uma pessoa normal poderia fazer, para sentir seu corpo dolorido.
O início de nossas ATIVIDADES FÍSICAS é lento e devagar mas progressivo.
Ou seja, aos poucos você mesmo sentirá que seu corpo consegue ir além do que vinha fazendo.
As dores? Podem aparecer sim! Mas tenha certeza, que após pelo menos 3 meses, elas não surgirão mais. Desde que, você cumpra com sua parte no tratamento.
São pequenos hábitos diários, que já podemos mudar. São ações que levam o corpo ao movimento, ajudando na oxigenação do cérebro, na eliminação de toxinas no sangue, na retenção da vitamina D, e aumento do hormônio da Felicidade = Serotonina.
Abaixo você verá uma pirâmide com aquilo que mais deve fazer e o que menos deve fazer, para conseguir resistência, força, condicionamento e prazer.

Como podem ver, existem atividades tão simples que trazem enormes benefícios.
Tudo na medida certa, conforme o Educador Físico orientar.

Muitos podem dizer:
-"Mas eu não tenho como pagar um Personal Fitness - ou Educador Físico numa academia!"
Sabemos que esta situação é da maioria dos pacientes. Pois, se não conseguem nem mesmo receber o Auxílio Doença, por vários motivos, como pagar uma academia?

Temos a resposta! Você acredita que tem direito a esta parte importante do tratamento? Você merece receber as orientações de um profissional na área, para sua melhora? Você deseja usar de todos os recursos para aprender a administrar os sintomas da fibromialgia, e garantir a melhor qualidade de vida possível?

Pois então, saiba que a PORTARIA 1083 de 02 de outubro de 2012, já determina aos pacientes do SUS, que recebam deste profissional esta orientação GRATUITAMENTE.

Ah, mas na minha cidade não tem! O que eu faço? Fico sem fazer e me conformo com as minhas limitações? Deixo de lado esta parte do meu tratamento?

Não podemos escolher por você, mas podemos lhe dizer que você tem o direito, e se não é cumprido pelo seu município, você terá que trilhar alguns caminhos para garantir seus direitos. Quer saber? Então lá vai:

- Faça o pedido por escrito à Secretaria Municipal da Saúde de sua cidade, destinado diretamente ao Sr. Secretário, pedindo orientações onde e como proceder para que você receba o tratamento completo para Fibromialgia, conforme determina a Portaria 1083 de 02/10/2012. (abaixo deixaremos um modelo). Faça em duas vias. Uma você deixará com eles, e a outra ficará com você, com o carimbo e a assinatura de quem recebeu. É a prova que você precisa de que fez o pedido.
Aguarde o tempo que lhe foi pedido para receber a resposta. Ela deve vir por escrito.
Vamos torcer que informem onde você poderá fazer seu tratamento, incluindo as ATIVIDADES FÍSICAS contando com um profissional capacitado.

Porém, se vier uma negativa, ou seja, informam que na cidade não há quem faça o tratamento, nem mesmo as ATIVIDADES FÍSICAS, assine o Protocolo de entrega. Logo depois vá ao Fórum.

No Fórum, você deve procurar pelo Promotor de Justiça, que representa o Ministério Público. Faça sua queixa, apresente o documento que a Secretaria Municipal entregou à você, e a cópia do que você fez pedindo o tratamento.

O Promotor deverá cobrar do Município e do Estado (o Estado e o Município tem responsabilidade de juntos resolverem estas questões), e se não resolverem, é aberta uma Ação de Responsabilidade e Descumprimento de uma Portaria Ministerial. Normalmente não chegam a este ponto. Resolvem buscando nas cidades vizinhas os profissionais necessários para seu tratamento.
Pode tardar um pouco, devido aos trâmites de toda essa papelada. Mas lembre-se que é por você, pelo seu bem estar, pela sua qualidade de vida, para sua melhora, para que você se sinta capaz de retornar às suas atividades cotidianas. 
Você merece e tem este direito.

Como o ofício diz respeito a Portaria Ministerial 1083/2012, ela engloba todas as áreas que citamos no desenho da Estrela, exceto quanto ao Apoio Familiar.
Esta questão merece um artigo a parte, para que você possa reunir material suficiente para mostrar-lhes e então passarem a ver e ler sobre o assunto.
Muitos familiares não conseguem lidar com doenças sem cura, em membros que tanto amam. Neste caso a Psicologia irá lhe orientar.

Bom, dada a explicação e os recursos para que você não fique sem esta parte importante do tratamento, aqui vão algumas dicas sobre alongamentos para quem fica muito tempo sentado. Lembrando que os movimentos devem ser feitos nos dois lados = LADO DIREITO E LADO ESQUERDO.


Abaixo você encontrará o Modelo do Ofício. Você precisará preencher com seus dados, os dados de sua cidade, e o nome do Secretário Municipal da Saúde, datar e Assinar. Você pode ter que levar um comprovante de residência, para provar que você mora no município. Nada além disso. O SUS é um direito de todos, ricos ou pobres, trabalhadores ou desempregados... é igual para todos. A isto damos o nome de Isonomia.

Bom, voltando ao assunto ATIVIDADES FÍSICAS, vamos esclarecer algo muito importante. Escolha uma ATIVIDADE que lhe tragam prazer.
Pode ser:
Natação, Hidroginástica, Dança, Yoga, Tai Chi Chuan, Movimentos de Baixo Impacto, ... escolha com sabedoria.

Na nossa próxima postagem, vamos publicar um artigo vindo de uma revista médica. Estamos preparando a tradução, para trazer prontinho para vocês.
E se você tiver um depoimento, sobre como a Atividade Física mudou sua vida, deixe em comentários. Isso incentivará outros pacientes a iniciarem com maior confiança. Seu depoimento poderá fazer muita diferença.
A Administração da Abrafibro, desde já agradece!



Em seu tratamento consulte sempre um especialista!

quarta-feira, 8 de abril de 2015

Vote SIM na enquete para Aprovação do Projeto de Lei, para conseguirmos nossos medicamentos mais baratos.

PRECISAMOS Mostrar QUANTO SOMOS, EO QUANTO E IMPORTANTE A APROVAÇÃO DESTE PROJETO NA CÂMARA.
Se Aprovado, seguirá para o Senado. Faremos nova pressão.
E depois para Sanção da Presidência da República.
POR FAVOR, vote e peça aos seu amigos, familiares, colegas de trabalho e conhecidos para que façam o mesmo.
Pode parecer difícil, mas insista dando "refresh"  em navegador na internet.
Se ainda assim não conseguir, faça sua reclamação À OUVIDORIA DA CÂMARA. ELES precisam saber que o POVO NÃO consegue participar da Enquete. Nossa opinião vale muito, e tem peso para a Votação Final.
É de interesse Público, e nossa participação VOTANDO  mostrará isso. A reclamação também.


19/02/2015 - 10h26

Projeto inclui Remédios Pará fibromialgia e Depressão no Programa Farmácia Popular

Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 13/15, do Deputado Lucas Vergilio, Que pretende Incluir, no Programa Farmácia Popular, Medicamentos Pará disfunções tireoidianas, fibromialgia, artrite reumatoide, Ansiedade e Depressão.
O Programa Farmácia Popular E UMA Iniciativa do Governo para ampliar o Acesso AOS Medicamentos Pará Doenças Comuns Maïs. FOI POR implantado Meio da Lei 10.858 / 04, Que autoriza a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) a disponibilizar OS Produtos Mediante ressarcimento, e Cabelo Decreto 5.090 / 04, Que regulamenta a lei que institui o Programa e.
O Programa inclui Hoje 112 Medicamentos, preservativos masculinos Mais. Os Remédios São Vendidos Pelo Preço de Custo, com Uma Redução de ATÉ 90% do valor de mercado, Mediante a Apresentação do CPF e da Receita médica ou odontológica.
Vergilio Argumenta Que o Farmácia Popular carece Fazer Fornecimento de Medicamentos Para o Tratamento de enfermidades IMPORTANTES, COMO ELAS ENTRE Que São incluídas no Cabelo Projeto Programa.
Segundo o Deputado, Como Doenças da tireoide São Comuns Nenhum contexto da Assistência Primária em Saúde, Encontrando-se nenhuma das condições Conjunto 25 Mais frequentemente diagnosticadas POR Médicos de Família.
A fibromialgia, Destaca Vergilio, E UMA síndrome dolorosa extremamente incomoda Para aqueles acometidos POR ELA, Cujo custeio Fazer Tratamento ESTÁ FORA DO alcance de grande Parte da População.
O MESMO Acontece, de um a Acordo com o Deputado, Não Caso da artrite reumatoide. Estima-se que ESSA Doença atinja 1% da População no País, Aproximadamente 1,8 Milhão de brasileiros, EO Tratamento dos Casos agressivos Chega hum Custar R $ 5 POR mil Mês.
Já o Impacto social da Depressão inclui tanto a incapacidade Como individuo o fardo Associado familiarizado à Doença, ressalta Vergilio.
Por FIM, o parlamentar Argumenta que Uma Medida, na forma do Projeto de Lei, levará a Uma Redução do Quadro de internações de pacientes atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) - e, consequente, na diminuição de despesas Públicas.
Tramitação
O Projeto tramita em carater conclusivo e Segue Pará Análise das Comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.  

Aos que quiserem ler a Íntegra do Projeto de Lei, na pág indicada no link acima citado, rápido você encontrará o link que o direcionará ao documento em questão.
*** A ABRAFIBRO E APARTIDÁRIA. SOMENTE nos engajamos a propostas que tragam Benefícios reais aos fibromiálgicos.