Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se extender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas cem diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? Leia na coluna à sua esquerda.

Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento, ações e benefícios governamentais e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos.
Os órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente, e para mudar este quadro é que JUNTOS estamos lutando. Faça sua parte também.
Não seja você apenas mais um nesta lista. Você pode fazer a diferença. #JuntosSomosMaisFortes
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

Sandra Santos -
Diretora Geral e Fundadora
ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

TRADUTOR

terça-feira, 27 de janeiro de 2009

MITOS E REALIDADES NA FIBROMIALGIA- NOVA PALESTRA NA UNIFESP




A UNIFESP já começou muito bem o ano de 2009.
O Dr. Robert Heymann abrirá o ano realizando palestra conforme as informações abaixo. Não perca mais esta oportunidade.

Mitos e Realidades

na Fibromialgia



Palestrante
: Dr. Roberto Heymann, Reumatologista chefe do Ambulatório de Fibromialgia da UNIFESP


Dia
: 03/02/2009 Horário: 19h00


Local
: Anfiteatro Clóvis Salgado


Endereço
: Rua Botucatu, 862 - São Paulo - SP - Edifício de Ciências Biomédicas


Nas imediações do Metrô Santa Cruz/Shopping Santa Cruz


Até lá!

quarta-feira, 7 de janeiro de 2009

FIBROMIALGIA COM HUMOR - PARTE I



Queridos amigos de dor,

Essa filmagem foi feita na casa de minha mãe, no horário em que acordo, onde estou sem nenhum medicamento e senti a necessidade de mostrar aos fibromiálgicos e seus familiares e amigos, como é O DESPERTAR COM FIBROMIALGIA, que ninguém merece e que não tem nada de psicológico ou psíquico, e sim DOR PURA E IMPOTÊNCIA TOTAL, onde a gente abre os olhos, e nossas células acordam todas ao mesmo tempo, intestino desgovernado, urina que demora a sair, dificudade em saír da cama e se locomover, assim um caos total. Deixo então para voces escutarem e entenderem o que é a Fibro o quê?Decidimos não permitir que ninguém, em momento algum, nos humilhe diante de tantas dores e sintomas terríveis como estes que voces verão agora, beijos enormes a todos e espero que consigam captar a mensagem


Obs.: é muito importante que, todos aqueles que entrarem nesse vídeo, façam seus comentários no próprio youtube, pois há a necessidade que o mundo saiba mais sobre essa enfermidade e que pessoas da área médica venham a nos ajudar nessa luta pela falta de discriminação, divulgação da enfermidade e conseguirmos tratamento adequado para todos, inclusive pelos SUS, tendo tratamento e medicamentos gratuítos para todos, e força na peruca.Maria Cristina Quintana Ribeiro GarciaIntegrande da Equipe da ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOSDepartamento de Estatísticas e Pesquisas da ABRAFIBRO - CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIAdepe.abrafibro@hotmail.comou podem enviar suas dúvidas também paraabrafibro@hotmail.com

FIBROMIALGIA COM HUMOR - PARTE II


Em novembro de 2008, depois de muitos anos enferma e sem condições de sair de meu quarto super ultra bagunçado, onde ao longo do tempo fui juntando minhas tralhas, ou seja, minhas tintas, lãs, discos, cd's, telas, lixo limpo, presentes, fotos, ou seja, o meu mudinho maravilhoso onde fiz de um tudo também para não enlouquecer com tantas dores, sintomas e impotência, enfim entrou em reforma. Então, arrumei as malas e fui pra casa de mamãe, que mora uns cinco quarteirões só de distância de minha casa, mas não deixou de ser novidade e motivos para grandes farras. Nem preciso dizer que fui tratada com todo o carinho e melo de mãezona, além de meu irmão Jacyrzinho, maravilhoso, a fazer inúmeros pratos deliciosos para mim, mais mil serviços de rua, além de cuidar também de minhas diarréias, dores, sintomas mil. Estava eu com frio, e pedi a ele que me colocasse uma meia. Ele então me respondeu: - Mas que porra!!! Nunca coloquei uma meia em ninguém na minha vida? Mas que fim de carreira!!!E assim foi, com todo o carinho, colocou minhas meias com cuidado e ainda deixou um belo recado, e como não podia ser, fiz questão de deixar registrado kkkkkkkkkkkk pois gente, o essencial para aguentar qualquer enfermidade É O AMOR, CARINHO, DEDICAÇÃO E UMA DOSE DE MUITO HUMOR. FICA DE PRESENTE PARA OS "AMIGOS QUE CURAM", PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA E OUTRAS QUE PROVOCAM DORES CRÔNICAS, E MORRAM DE INVEJA KKKKKKKKKKKK Força na peruca, com muito glamour para todos



http://br.youtube.com/watch?v=_U-CxinEpmE
http://br.youtube.com/watch?v=_U-CxinEpmE