Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se extender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas cem diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? Leia na coluna à sua esquerda.

Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento, ações e benefícios governamentais e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos.
Os órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente, e para mudar este quadro é que JUNTOS estamos lutando. Faça sua parte também.
Não seja você apenas mais um nesta lista. Você pode fazer a diferença. #JuntosSomosMaisFortes
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

Sandra Santos -
Diretora Geral e Fundadora
ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

TRADUTOR

domingo, 28 de abril de 2013

ANO MUNDIAL DA CAMPANHA PARA SENSIBILIZAÇÃO DA FIBROMIALGIA

Pessoal, nada está mais agitado que nosso Mutirão de Mídia... a cada dia uma nova missão para que os membros de nosso grupo, no facebook, enviem mensagens pedindo matéria sobre o tema da Campanha para este ano - CAMPANHA PARA SENSIBILIZAÇÃO DA FIBROMIALGIA

Um excelente fruto já foi colhido. A TV RIO SUL já saiu à frente com a matéria sobre a Fibromialgia.
Assista: http://g1.globo.com/rj/sul-do-rio-costa-verde/rjtv-1edicao/videos/t/edicoes/v/tecnica-de-enfermagem-de-resende-no-rj-sofre-com-a-fibromialgia/2535430/

http://g1.globo.com/rj/sul-do-rio-costa-verde/rjtv-1edicao/videos/t/edicoes/v/medico-de-volta-redonda-no-rj-fala-sobre-a-fibromialgia/2535467/
Além disso também estamos pedindo a TODOS OS FIBROMIÁLGICOS DO BRASIL PARA ADERIREM A CAMPANHA DO LAÇO ROXO.
COLOQUE UM EM SEU PEITO, FOTOGRAFE, E COLOQUE DURANTE O MÊS DE MAIO EM SEU PERFIL NAS REDES SOCIAIS.
O LAÇO ROXO É O SÍMBOLO MUNDIAL DA FIBROMIALGIA.



Ano passado foi a Campanha para Conscientização, explicamos o que é, e nos apresentamos. O mutirão nos rendeu bons frutos... Jornal Hoje de 12/05/12, Revista Cláudia - edição de Julho, Revista Mente e Cérebro - ed. 237, e muito mais...

Agora é a vez de contarmos pelo que passamos, o que precisamos e que direitos constitucionais precisam ser respeitados, mudanças urgentes da PORTARIA Nº 1083, DE 02 DE OUTUBRO DE 2012 - Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Dor Crônica (*incluindo a Síndrome de Fibromialgia), política trabalhista, política previdenciária, política de inclusão social. Além é óbvio, de tratamentos com pessoal especializado e medicamentos de ponta, todos cedidos pelos SUS. Pagamos impostos para isso!
Contudo o protocolo acima prevê a necessidade de acompanhamento de profissional especializado. Mas será que alguém aí conhece um Educador Físico que atenda a demanda pelo SUS, ou mesmo se existem em todas as grandes capitais do país?
Por que o Cymbalta e o Lyrica tiverão sua venda aprovada no Brasil, para o tratamento da Fibromialgia, pela ANVISA e não faz parte dos medicamentos indicados neste Protocolo? Pelo custo?
Nos Postos de Saúde do Brasil há pessoal especializado suficientes para atender a demanda de fibromiálgicos?
Nem sabem em quantos somos. Só o que se tem são dados estimativos.... Que não há como saber se estão ou não beirando a realidade.

ACORDA FIBROMIÁLGICO! NÓS FAZEMOS NOSSA PARTE... NUM TRABALHO IMENSO E VOLUNTÁRIO. AGORA É SUA VEZ DE COLABORAR!!!
COMO? Entre no facebook, e ajude no mutirão de mídia. Coloque sua foto com o laço roxo no peito, envie-nos contatos dos vários canais de mídia, para que consigamos mais e mais matérias pertinentes à Campanha. Quem sabe até uma matéria investigativa? Por que não?

E vem mais novidades por aí!!!


Somos do tamanho de nossos sonhos.
Fernando Pessoa
Vamos sonhar grande para desejar mais ainda, e fazer acontecer!

Não temos condições físicas para grandes movimentos, mas somos devoradores desse recurso... a internet! Então, usá-la em nosso - em seu - benefício para mudar tudo que está errado.
Será um belo legado a ser deixado, até que encontrem a cura definitiva.

BORA LÁ!

Não pedimos dó nem piedade de ninguém. Só nos basta o repeito e a dignidade.


UNIDOS SOMOS MAIS FORTES!