Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se extender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas cem diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? Leia na coluna à sua esquerda.

Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento, ações e benefícios governamentais e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos.
Os órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente, e para mudar este quadro é que JUNTOS estamos lutando. Faça sua parte também.
Não seja você apenas mais um nesta lista. Você pode fazer a diferença. #JuntosSomosMaisFortes
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

Sandra Santos -
Diretora Geral e Fundadora
ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

TRADUTOR

sexta-feira, 27 de janeiro de 2017

A dor de se ter dor

O medo

Uma crise grave após um período sem dor pode abalar as estruturas de qualquer paciente. Juliana Bertoncel explica como encarar e superar esse momento
por Juliana Bertoncel
A ideia desta série (composta por dois textos) veio de uma paciente que, assim como tanta gente com dor crônica se deparou com aquele fatídico momento em que, depois de conseguir controlar o incômodo e retomar as esperanças de uma vida “normal”, viu a danada da dor voltar na forma de uma crise pior que todas as outras.
Sei que muita gente reconhecerá esse momento. Depois de todas as frustrações de ir de médico em médico, dos diagnósticos inconclusivos, dos tratamentos sem resultado, das perdas financeiras, emocionais e sociais, finalmente você consegue encontrar uma combinação de tratamentos que lhe ajuda a melhorar.
Você entra em uma “fase boa”, começa a se permitir sentir esperanças, planejar sua vida e, de repente, a tal da “crise” aparece. E, quando isso acontece, além da dor física, você sente toda a dor emocional de ter a dor de novo na sua vida!
O impacto é tão grande que você até se pergunta se não teria sido melhor ter sentido um pouco de dor constantemente, em vez de melhorar e, de repente, piorar tanto (por mais que esse pensamento pareça um tanto sem sentido).
Se você está vivendo esse momento, respire fundo. Neste e no meu próximo post vou falar um pouco sobre porque essa “dor da dor” consegue ser tão dolorida.

A dor dá medo

Não temos medo do que conhecemos. Quando já estamos sentindo muita dor todos os dias, nossa mente perde o medo da dor piorar.
Mas quando você passa por momentos bons, tudo muda. Basta um ou dois meses de intervalo para fazer com que o medo da dor apareça. Medo de que todo aquele inferno que você vivenciava, retorne.
E se ela volta na forma de uma crise, ela se soma a esse medo. Agora você sente a dor (aquela mesma do passado) e o medo da dor (o receio de voltar a ter os problemas do passado).
A grande questão é que essa dor emocional aumenta a percepção da dor física, fazendo com que ela seja ainda mais intensa. Pior ainda: se esse momento não é contornado de maneira adequada, ele se torna uma profecia auto-realizadora. O medo de que a crise não seja momentânea transforma-a numa crise longa, porque ativa novamente o círculo vicioso da dor, tanto explicado aqui no Ufa!
O que fazer? Controle sua mente. A crise momentânea NÃO significa necessariamente a piora ou regressão do quadro.
Respire fundo, acolha, aceite, trate, e busque fazer coisas que lhe dão prazer. Não se identifique com o medo. Assim, antes que você perceba, a crise terá passado.

A decepção


Como expliquei anteriormente, a ideia desta pequena série de textos veio de uma paciente que, assim como tanta gente com dor crônica se deparou com aquele fatídico momento em que, depois de conseguir controlar o incômodo e retomar as esperanças de uma vida “normal”, viu a danada da dor voltar na forma de uma crise pior que todas as outras.
No primeiro texto sobre “a dor da dor”, falei sobre as implicações do medo na intensidade do incômodo. Neste post, abordarei um segundo componente comum entre os pacientes que sofrem crises severas após meses sem dor: a sensação de decepção.

A dor da decepção

Enquanto estamos vivenciando cotidianamente o quadro de dor crônica, sentindo dores intensas diariamente, o único objetivo é melhorar da dor. A mente foca-se naquilo que há de mais imediato: pesquisar médicos, tratamentos e fazer tudo que é recomendado.
Não sobra nem tempo nem dinheiro para nossos pensamentos passearem por outros lugares, para sonharmos um bocadinho.
Isso muda quando a saúde começa a melhorar. Isso libera tempo para outras coisas e a pessoa volta a conseguir não apenas criar expectativas, como também alimentar a esperança de que elas vão se realizar.
Isso é ótimo e saudável. O processo de cura envolve retirar o processo doloroso do foco de atenção da mente.
No entanto, junto com esse processo, vem um novo desafio, o de lidar com a dor da decepção, quando você apresenta uma recaída.
O que fazer? A dor da decepção é uma das dores mais intensas, ela se assemelha ao luto. Sendo assim, vivencie as dores do luto. Libere seus sentimentos, não tenha vergonha de chorar, ficar mais triste e recolhida por um ou dois dias.
  • Evite se conectar com a raiva. Apesar desse sentimento fazer parte de uma das etapas do processo de superação do luto, ele é apenas uma etapa. Sinta-a, mas passe para a próxima fase. Nutrir raiva do tratamento, dos médicos, de si mesma, da dor ou dos familiares a sua volta (que muitas vezes não conseguem lhe entender como você gostaria) só vai agravar a percepção da dor.
  • Converse com alguém que tenha empatia, saiba lhe ouvir e ao mesmo tempo seja racional. Pode ser seu(ua) terapeuta de confiança, um(a) familiar, um(a) bom(a) amigo(a). O importante é que essa pessoa lhe ajude a equilibrar novamente seu foco e a ajude a ver as coisas sob um prisma positivo. Se pergunte se essa crise importará daqui um ano e meio? Qual o valor e o impacto dela quando você estiver bem?
  • Seja grata(o)! Por mais absurdo que possa parecer agradecer algo que lhe faz tanto mal, cada crise de dor é uma oportunidade para identificar os gatilhos físicos, emocionais e mentais que podem tê-la causado. E cada novo aprendizado sobre o que faz desencadear as crises, é um passo em direção à melhora definitiva. As pesquisas demonstram que dor crônica não tem cura, tem controle. Esse aprendizado é fundamental para a estabilidade dos sintomas.
  • Respire fundo, e reveja sua semana antes da crise de dor aparecer. Quais foram os padrões emocionais? Você fez algo de diferente? Escreva tudo num caderno. A cada crise compare as respostas. Você vai perceber que alguns pontos se repetem com frequência.
  • Não se culpe! Identificar os pontos de gatilho de forma alguma significa que você é a culpada pela sua dor. Ao contrário, significa que você está lidando de forma madura e responsável com o seu tratamento. Continue assim.
  • Siga em frente. Mantenha seus planos, sonhos e expectativas no horizonte. Talvez você leve mais tempo para realizá-los do que gostaria, mas se você não desistir, você chegará lá do mesmo jeito. Cuide de si durante as crises, não se force a cumprir tudo que você tinha se proposto, e, assim que você melhorar, volte a caminhar em direção àquilo que lhe faz bem. Aproveite o percurso. Tenha a certeza de que algo muito bom lhe espera no final!
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Juliana Bertoncel (terapiaemusica@gmail.com)
 tem como missão de vida dar voz aos sonhos das pessoas com as quais se conecta. 

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