Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se extender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Permitindo o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.

Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento, ações e benefícios governamentais e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos.
Os órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

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domingo, 18 de junho de 2017

Como é viver com fibromialgia?

Por Lívia Teixeira 

Dói tudo? Mas como assim? Você tem dor o tempo inteiro? Mas onde dói? Você está com dor agora? Será que não é psicológico? Que estranho! Será que você não está exagerando? E se você se esforçasse um pouco? Descansa que melhora! Você já procurou outros tratamentos? Você já tentou “x”? Já tentou “y”? Isso é stress! Será que não é alimentar? Dói tudo mesmo?

Prazer, meu nome é Lívia, e dentre outras milhares de informações sobre mim, eu tenho fibromialgia. Talvez você nem saiba o que é isso, ou talvez você saiba, e mesmo assim, eu te garanto: você não sabe o que é isso. A não ser que você, assim como eu, também seja um portador dessa condição.

A fibromialgia é uma síndrome clínica que tem como característica principal dor crônica generalizada, ou seja, no corpo todo e o tempo todo, e geralmente associada com sensibilidade nas articulações, músculos, tendões e outros tecidos moles. Além disso, ainda estão presentes os sintomas de fadiga, distúrbios do sono, dores de cabeça, formigamento de mãos e pés, alterações de memória e alterações intestinais.

ABRAFIBRO    ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

Ainda não existe uma causa definida para a fibromialgia. Seu diagnóstico é essencialmente clínico, ou seja, o profissional de saúde analisa o quadro do paciente, exclui outras possíveis causas dos sintomas, e chega à conclusão diagnóstica. Em geral, ela é mais comum em mulheres. O foco do tratamento é evitar a incapacidade física, amenizar sintomas e melhorar a saúde de uma forma geral, ou seja, a cura não é uma garantia.

É razoavelmente fácil encontrar essas informações na internet. O que não é fácil é encontrar compreensão para essa condição. Encontrar olhares livres de julgamento, livres de acusações, de preconceitos. Encontrar acolhimento em casa, no trabalho, nos relacionamentos, principalmente nos momentos de crise, nos momentos mais difíceis. Encontrar estrutura emocional interna para lidar com essa imensidão de sintomas, pensamentos, dúvidas, questionamentos, sentimentos...

Definir “o que é a fibromialgia” pode até ser fácil; entender “o que é viver com fibromialgia”... Ahhhh! É aí que se encontra o nosso grande desafio diário, meus queridos e queridas.

Deixo aqui o meu pedido: EMPATIA. 

                               Resultado de imagem para empatia

Se você tem fibromialgia, tenha mais amor por você mesmo. Não lute contra, brigue, critique ou culpe a si mesmo. Você precisa de acolhimento, e a sua melhora começa com a sua aceitação, o seu respeito e o seu carinho por si próprio. Se você não tem fibromialgia, aceite a ideia de que sim, a minha batalha é muita dura, por mais que você não seja capaz de entender. A minha doença é real.

E eu não preciso que você entenda. Eu só preciso que você respeite.





Lívia Teixeira é paciente de fibromialgia, farmacêutica e bioquímica (USP), especializada em dor crônica e psicologia positiva, coach de vida para fibromiálgicos e idealizadora do programa De Bem Com a Fibro

Consultas e referências:

Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor [SBED] e Sociedade Brasileira de Reumatologia

Ilustração: Abrafibro - imagens da internet



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