Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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quarta-feira, 24 de outubro de 2018

Aprendendo a apreciar a incerteza com a fibromialgia

Por Christine Lynch 24.10.2018

Ok, eu admito: sou uma perfeccionista.
Quando eu era criança, minha mãe rotulou o meu comportamento como a incapacidade de "deixar bem o suficiente sozinho". Mas é um pouco mais profundo do que isso. Quando vejo que algo não está certo, sinto a necessidade de fazer algo sobre isso. Soa admirável, não é? Não é. Afinal, quem sou eu para dizer que algo não está certo?
Eu acho que é uma questão de fé. Eu nunca tenho certeza de que as coisas vão funcionar a menos que eu intervenha. E assim eu faço. Eu me sinto responsável por todos os tipos de coisas que realmente não têm nada a ver comigo.
Falar sobre auto-importância! Isso é cansativo. E isso contribui muito para a minha fadiga e a fibromialgia .
O problema de ser uma perfeccionista é que perdi todas as outras possibilidades existentes no mundo. Forçar minhas soluções em uma situação elimina a incerteza, com certeza. Eu sei que vai ser feito porque eu sou o único que faz isso.
Mas isso é uma coisa boa? Comecei a acreditar que não é, pois realizo todas as tarefas da minha maneira única e de acordo com meus padrões únicos - da mesma maneira, sempre. Onde está a oportunidade de crescimento ou criatividade nisso?
Eu estive considerando as vezes em que fui incapaz de manter um compromisso por causa dos meus sintomas físicos. Naquela época, alguém entrava para executar a tarefa, a tarefa era adiada ou permanecia desfeita. Em nenhum caso o mundo parou de girar.
Durante anos, eu me culpei quando não consegui cumprir minhas obrigações. O que eu não conseguia entender é que a minha "incapacidade" tem sido a oportunidade para a criatividade que de outra forma não teria existido. Agora percebo que essas oportunidades são a magia da vida. E quanto mais forte eu acredito nisso, mais liberdade eu experimento
Em vez de me sentir mal com a maneira como uma situação se desdobrou por causa da minha ausência, comecei a ver a beleza nela. Outra pessoa completou "minhas" tarefas de maneiras que eu nunca teria considerado. Alguém mais teve a oportunidade de explorar uma habilidade ou exibir um talento que, de outra forma, poderia ter permanecido oculto. Funções anteriormente consideradas “necessárias” foram descobertas como não sendo mais valiosas. Ou, se ainda fossem necessários, havia maneiras mais eficientes de fazê-los.
Não é que eu esteja me dando uma desculpa para não fazer nada. Pelo contrário, comecei a perceber que não é tudo para mim. Talvez a fibromialgia tenha finalmente servido a um propósito em minha vida. Ensinou-me a estar aberto a possibilidades que nunca teriam existido. Eu comecei a considerar a incerteza como um presente. Finalmente, posso respirar fundo e ver a vida se desdobrar sem sentir a necessidade de consertar.

Christine Lynch : Christine Danella Lynch foi diagnosticada com fibromialgia (FM) em 1990, após sentir sintomas desde a infância. Depois que a FM terminou com sua carreira como contadora corporativa, ela participou de grupos de apoio FM nas costas leste e oeste dos Estados Unidos, e foi treinada como líder do grupo de apoio à fibromialgia pela Fundação Arthritis. Designada como líder contra a dor pela National Fibromyalgia Association (NFA), ela ajudou essa organização a defender o aumento do financiamento e conscientização para a FM. Ela é colunista do Torrance Daily Breeze  Escrevendo como Christine Danella, ela é autora de Tender Points: A Fibromyalgia Memoir

Fonte:  https://fibromyalgianewstoday.com/2018/10/24/fibromyalgia-viewing-uncertainty-gift-rather-than-curse/

Tradução: Google online e correções de Sandra Santos.

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