Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

terça-feira, 15 de março de 2016

O que os especialistas têm a dizer sobre o uso da maconha para o tratamento da fibromialgia.

Fibromialgia e a Maconha Medicinal


Por
Característica WebMD
Avaliado por Matthew Hoffman, MD
 
Fibromialgia , uma síndrome cujo sintoma mais evidente é a dor crônica, é difícil de tratar e impossível de curar. Com dor tão debilitante, os pacientes podem se perguntar sobre a tentativa de maconha medicinal para aliviar o desconforto.
Há ainda muito controversa, " maconha medicinal " refere-se à forma fumada da droga. Não se refere à versão sintetizada de THC, um dos produtos químicos ativos da maconha, que está disponível em um medicamento chamado Marinol . A FDA aprovou o primeiro Marinol ( dronabinol ) em 1986 para náuseas e vômitos da quimioterapia . Mais tarde aprovou seu uso para náuseas e perda de peso de AIDS.

A história da maconha medicinal
A maconha medicinal foi prescrita por médicos até 1942. Foi quando ele foi retirado da farmacopeia dos Estados Unidos, da lista de medicamentos disponíveis.
"A maconha tem sido um medicamento por 5.000 anos", diz Donald I. Abrams, médico. "Isso é muito mais do que não foi um medicamento." Abrams, que é oncologista e diretor de programas de pesquisa clínica no Centro Osher para Medicina Integrativa na Escola UCSF de medicina em San Francisco, é um de um punhado de médicos de alto conhecimento, estão no país pesquisando a maconha medicinal. "A guerra contra as drogas é realmente uma guerra contra os pacientes", diz ele.
Então, por que a pesquisa sobre a maconha medicinal quando um comprimido, Marinol, já está disponível?
Marijuana - nome latino da planta é cannabis - tem uma série de componentes chamados canabinóides. Estes componentes podem apresentar propriedades medicinais.
"Há 60 ou 70 canabinóides diferentes em maconha", diz Abrams. Marinol contém apenas um canabinóide - delta-9-THC. Quando o THC é isolado a partir da planta, outros ingredientes são perdidos, incluindo aqueles que podem ser tamponamento quaisquer efeitos adversos de tomar THC "com efeito direto". "Na medicina chinesa," Abrams diz, "eles prescrevem ervas integrais e geralmente combinações de ervas."
Abrams continua a salientar que, "Em 1999, o Instituto de Medicina fez um relatório -. Marijuana and Medicine E eles disseram, na verdade, que os canabinóides têm benefícios no alívio da dor, aumento do apetite, e alívio de náuseas e vômitos . "

É a maconha medicinal é legal?related content

O governo federal Americano, na Lei de Substâncias Controladas de 1970, drogas reunidas em cinco grupos chamados "tabelados", impulsionados por três critérios:
 
  • potencial para abuso ou dependência  
  • utilidade médica 
  • perigos do abuso ou dependência, tanto física como psicologicamente    
 
Para complicar ainda mais as questões legais, vários estados aprovaram suas próprias leis de substâncias controladas que entrem em conflito com as leis federais. Isso inclui reformas políticas de drogas e as leis "uso compassivo" que permitem que pacientes com doenças terminais e debilitantes para usar maconha medicinal. A fim de ser capaz de utilizar, um paciente tem de ter a documentação de um médico.
O norte-americano Dor Crônica Society diz em ACPA Medicamentos e dor crônica, Suplemento 2007: "Alguns estados permitem o uso legal da maconha para fins de saúde, incluindo dor, enquanto o governo federal continua a ameaçar médicos com a acusação para prescrevê-lo."

Os usos da maconha medicinal

"A maconha medicinal tem muitos usos", diz Abrams. "Ela aumenta o apetite ao diminuir náuseas e vômitos. Ele também funciona contra a dor e pode ser sinérgico com medicamentos para a dor, ajuda as pessoas a dormir , e melhora o humor. Eu acho que é uma pena que não permitam que as pessoas tenham acesso ao que é medicinal."
A maconha medicinal não é a "cura" para doenças. Mas os pacientes em todo o mundo têm usado para aliviar uma variedade de sintomas, incluindo:
  • aumento da pressão intraocular devido ao glaucoma
  • náuseas e vômitos da quimioterapia para o câncer
  • dor, espasticidade muscular, e insônia de lesão medular
  • dor, rigidez, e espasticidade muscular da esclerose múltipla
  • perda de peso e perda de apetite de HIV
 A maconha, LSD e heroína foram todos colocados inicialmente no Anexo I - na categoria de os mais viciante e menos medicamente úteis. Em 2003, Abrams publicou um estudo na revista Annals of Internal Medicine sobre a interação entre a maconha medicinal e inibidores de protease em pacientes com Aids. "Nós mostramos que não havia nenhuma desvantagem real em fumar cannabis para estes pacientes. Ele não interferiu com o seu sistema imunitário. Na verdade, ele poderia ter sido benéfico para o seu sistema imunitário no final."

Os prós e contras de maconha medicinal para a dor

Abrams descobriram que a maconha medicinal trabalhou para pacientes com HIV e neuropatia periférica (dolorosas, nervos danificados). Esse estudo foi publicado no Journal of Neurology em 2007. "Fizemos um estudo randomizado, placebo-controlado, ensaio clínico que demonstrou que a cannabis fumada foi eficaz nessa situação", diz Abrams. "As pessoas que dizem que não há evidência de que fumar a maconha tem quaisquer benefícios medicinais realmente não posso dizer isso. A droga era bastante comparável ao melhor tratamento disponível atualmente que temos para a neuropatia periférica dolorosa."

Nem todos os médicos concordam.
"Não vejo nenhum papel para ele no manejo da dor ", diz Charles Chabal, médico. Chabal é especialista em Gestão da Dor no Hospital Evergreen em Kirkland, Washington. "Você certamente vai encontrar médicos que vão ser muito favorável e escrever prescrições de maconha medicinal. Mas é como o médico indivíduo lê os dados e as evidências. Não há dúvida isso faz você se sentir bem, mas o mesmo acontece com o álcool ".
Chabal continua, "Outro problema que tenho com a maconha é que é à base de plantas, não testada, e você nunca sabe o que você está recebendo quando você compra."
O Chabal não receita a maconha medicinal aos pacientes. "Alguns pacientes têm me perguntado sobre isso. Eles querem faça uma receita para maconha medicinal. Mas isso não é algo que eu faria. Eu não quero ser conhecido como" o médico da maconha medicinal ". Já, fazendo o manejo da dor, uma das grandes coisas que eu preciso para resolver são os pacientes que estão usando medicamentos para a dor de forma adequada contra aqueles que abusam delas. Temos muita responsabilidade social com isso.
"Eu não estou ciente de qualquer evidência de que a maconha medicinal é uma das ferramentas que usaria para melhorar a função física e social, incluindo a interação com os entes queridos e familiares - todos os principais determinantes da qualidade de vida", diz Chabal.

O argumento de "pobres de apresentação"

Robert L. DuPont, médico, é professor clínico de psiquiatria na Universidade de Georgetown Medical School e presidente do Instituto de Comportamento e Saúde, uma entidade dedicada sem fins lucrativos, para a redução do uso de drogas ilegais. Ele pergunta: "maconha fumada é um sistema de entrega de drogas razoável, segura para qualquer remédio para qualquer doença? Essa é a questão do limite. A resposta, para mim, é transparente 'não'."
DuPont continua, "Se houver quaisquer produtos químicos ou qualquer combinação na maconha fumada, que sempre demonstrou ser valiosa para qualquer doença, incluindo fibromialgia , eu sou favorável. O que significa que a prescrição de produtos químicos purificados numa dose conhecida,  não cabe aos médicos prescrever queima de folhas para tratar qualquer doença. "
Coexistem um número estimado de 400 produtos químicos na maconha, mas a fumaça da maconha tem cerca de 2.000 produtos químicos, diz DuPont. "Você realmente quer prescrever 2.000 produtos químicos em uma mistura onde você não sabe o que é e chama isso de medicina?"

DuPont diz que é importante testar os produtos químicos na maconha, que podem tratar a fibromialgia . "Se alguém passar pela inspeção como seguro e eficaz, isso é ótimo. A ciência trabalha com produtos químicos purificados em doses controladas."
Na verdade, o relatório do Instituto de Medicina de 1999, apelou para a investigação de "novos mecanismos de apresentação" para a maconha que não envolvem inalar a fumaça nociva.
Abrams desenharam um estudo que comparou fumar cannabis a usá-la em um vaporizador, um sistema de recepção sem fumaça. "Uma vez que nós demonstramos que a cannabis foi eficaz na neuropatia pacientes", diz ele, "nós sabíamos que as pessoas diriam que não é certo para os pacientes fumar um medicamento." O estudo demonstrou que o tabagismo e vaporização proporcionou concentrações muito semelhantes de THC na corrente sanguínea. Ele também mostrou que havia menos monóxido de carbono na expiração - um marcador de gases tóxicos ou nocivos -. No grupo que foi realizada a vaporização "Ele publicou o estudo no The Journal of Clinical Pharmacology and Therapeutics em 2007.

Novas drogas de maconha

A busca por novos medicamentos à base de cannabis continua. Um estudo canadense preliminar,  pequeno, de fevereiro de 2008, anunciando que um novo composto à base de maconha - nabilone - reduziu significativamente a dor e ansiedade para 40 pacientes com fibromialgia,  em Manitoba. Nabilona foi usado no Canadá, para tratar a náusea durante a quimioterapia.
Marinol é a única canabinoide atualmente aprovado para uso nos EUA.  É caro - cerca de US $ 4.000 por ano - e apenas cerca de 10% a 20% do THC entra na corrente sanguínea após o metabolismo .

Os obstáculos de pesquisa

Pesquisando o valor medicinal da maconha não é para os fracos de coração . receber financiamento, aprovações federais, e os resultados publicados - para não mencionar a droga em si, que só está disponível a partir do Instituto Nacional sobre Abuso de Drogas - são todas as batalhas a vencer.
Quando se realiza um estudo, Abrams toma medidas adicionais para garantir a segurança uma vez que a maconha é uma substância controlada. Ele hospitaliza seus pacientes, sem visitantes, na duração do estudo. Mesmo assim, ele diz: "Ainda não é fácil inscrever pacientes em estudos de maconha medicinal. E isso faz com que seja difícil acumular dados."
 
 Fonte: http://www.webmd.com/fibromyalgia/guide/fibromyalgia-and-medical-marijuana
 

terça-feira, 1 de março de 2016

CHAMADO URGENTE A TODOS OS FIBROMIÁLGICOS!!!!!

Como todos já sabem, o SUS deve prestar atendimento conforme determina a Portaria 1083/2012 do Ministério da Saúde a todos os pacientes fibromiálgicos.

Esta portaria não sofreu alterações desde sua criação, em 02 de outubro de 2012.

Já se passou 4 anos e só agora ela pode sofrer alterações, E NÓS DEVEMOS PARTICIPAR, PORQUE É DE NOSSO TOTAL INTERESSE. Precisamos:
- mais especialistas,
- mais profissionais da saúde informados e habilitados,
- mais redes de atendimento aos pacientes fibromiálgicos por todo o país,
- inclusão de medicamentos, que já são prescritos, têm eficácia, e NÃO constam na Portaria. Portanto, não são concedidos aos pacientes fibromiálgicos.

FOI ABERTA A CONSULTA PÚBLICA, PELA CONITEC - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS.

Ou seja, há um questionário que todo paciente ou profissional da saúde, responde no intuito de melhorias, como as que já destacamos por exemplo.

Vamos explicar direitinho, para que ninguém deixe de participar por falta de informações ou dúvidas.


Acesse o seguinte link: http://conitec.gov.br/index.php/enquetes

Se abrirá a seguinte página:
 

CLICK ONDE A SETA VERMELHA INDICA!!!!!


Você será redirecionado a uma nova página, a página do questionário.
Abaixo você vê somente o início da página.

  CASO VOCÊ DESCONHEÇA A PORTARIA 1083/2012 do MINISTÉRIO DA SAÚDE, você pode acessar: 
Para leitura da Portaria.
AGORA É SÓ RESPONDER A CADA UMA DAS PERGUNTAS.

DEIXAREMOS AQUI ALGUMAS SUGESTÕES DE RESPOSTAS À ALGUMAS QUESTÕES.

Lembrando: Você é livre para colocar suas próprias sugestões.
Aqui apresentamos meros exemplos de respostas, exceto a pergunta de número 5.


Questão nº
5) Sobre qual PCDT deseja contribuir? ESTA NÃO É UMA SUGESTÃO, MAS SIM A RESPOSTA CORRETA.
 Click na setinha e escolha
   DOR CRÔNICA

Para responder a 6ª pergunta, é preciso conhecer a Portaria. Então, é uma ótima oportunidade para você ler e conhecer a que você tem direito atualmente. Utilize o link que colocamos mais acima.

Questão nº
7) Qual informação você considera importante acrescentar na atualização do documento?
1) Ainda na consulta podem ser utilizados alguns questionários que ajudam tanto no diagnóstico quanto no acompanhamento dos pacientes. Entre esses questionários eu citaria o Índice de Dor Generalizada, o Índice de Severidade dos Sintomas e o Questionário de Impacto da Fibromialgia.
2) Os anti-inflamatórios e os analgésicos simples são excelentes medicamentos para tratar as dores associadas a dano tecidual. Como exemplo, citamos a dor causada por uma contusão muscular. Nesta situação temos um dano no tecido muscular que origina a dor e o anti-inflamatório atuará para tratá-la e sanar a inflamação muscular. Na Fibromialgia não sabemos ainda a causa exata da dor. Não identificamos nenhum dano tecidual. O que ocorre é que nos pacientes com Fibromialgia há uma sensibilidade maior à dor comparada a pessoas sem Fibromialgia. Isso acontece porque o cérebro das pessoas com Fibromialgia interpreta exageradamente os estímulos nervosos. Os analgésicos e anti-inflamatórios não são eficazes na Fibromialgia, pois não conseguem regular o cérebro para diminuir a sensação exagerada de dor que é sentida pelos pacientes.
3) - É recomendável a utilização do questionário de impacto da fibromialgia (FIQ);
-  É ferramenta auxiliar no reconhecimento dos domínios mais limitantes da síndrome;
- O FIQ é um instrumento validado para avaliar a gravidade dos sintomas da FM.
4) TABELA 1: Critérios de classificação de fibromialgia do Colégio Americano de
Reumatologia
Critérios de 1990                                     Critérios de 2010
Dor nos quatro quadrantes do corpo         Uma das duas condições:
                                               a. IDD ≥ 7 e EGS ≥ 5
                                               b. IDD 3-6 e EGS ≥ 9
Dor há pelo menos três meses               Sintomas há pelo menos três meses
Presença de pelo menos 11 de 18           Outras causas de dor excluídas
pontos dolorosos*                                                      

IDD: índice de dor difusa; EGS: escala de gravidade de sintomas.
* Occipital, cervical baixo, trapézio, supraespinhoso, segunda costela, epicôndilo lateral, glúteo, trocanter maior e joelho bilateralmente.
Índice de dor difusa (0-19): mandíbula, cintura escapular, braço, antebraço/mão, quadril, coxa e perna/pé bilateralmente, coluna dorsal, coluna lombar, pescoço, tórax, abdome; escala de gravidade de sintomas (0-12): soma das gravidades (0 = nunca, 1 = de vez em quando, 2 = quase sempre, 3 = sempre) de fadiga, despertar de sono não restaurador, sintomas cognitivos e sintomas somáticos em geral na última semana.


Questão nº
8)Considerando sua realidade local, o que ajuda ou dificulta a implantação deste protocolo ou diretriz atualmente?
Desconhecimento dos profissionais da saúde, falta de profissionais habilitados, desconhecimento do médico de base para fazer o primeiro diagnóstico e encaminhar ao especialista para confirmação. Em caso positivo, o paciente já dará início ao tratamento medicamentoso e não medicamentoso, conforme determina Portaria 1083/2012 para FIBROMIALGIA.
Ainda recebemos atendimento de profissionais que não acreditam em sua existência, não temos profissionais habilitados para nosso tratamento, mesmo com o Protocolo em questão.


Questão nº
9) Gostaria de comentar sobre algum outro aspecto?
NÃO EXISTEM PROFISSIONAIS HABILITADOS, QUE ACREDITEM QUE A FIBROMIALGIA EXISTE E A TRATEM, EM NÚMERO SUFICIENTE NO PAÍS, QUE ATENDA A DEMANDA DE PACIENTES FIBROMIÁLGICOS.
A SOCIEDADE CIVIL DESCONHECE A FIBROMIALGIA, E TRATA O PACIENTE COMO ALGUÉM PREGUIÇOSO, FALSO, DEPRIMIDO POR CARÊNCIA, "FRESCURA".
No que tange aos medicamentos:
- não temos acesso, como está na Portaria 1083/2012, aos medicamentos que já são usados e prescritos, cientificamente comprovada sua eficácia. Aqueles que podem ter atendimento via seguro saúde/convênio médico ou particular têm recebido a prescrição de: DULOXETINA, PREGABALINA, MILNACIPRAN, VENLAFAXINA, DESVENLAFAXINA, entre outros.
- Maior número de centros de referência para tratamento da dor crônica, espalhados em todo país.
- É de meu conhecimento a falta de REUMATOLOGISTA em diversas cidades do país.
A SAÚDE É UM DEVER DO ESTADO E NÃO ESTÁ SENDO CUMPRIDO, CONFORME ESTÁ EXPLÍCITO NA CONSTITUIÇÃO BRASILEIRA.

NÃO COLOQUEM RELATOS PESSOAIS.
ELES PODEM DESCARTAR SUAS RESPOSTAS.
ESCREVA APENAS E EXCLUSIVAMENTE, O QUE PODE SER ALTERADO OU ACRESCENTADO À PORTARIA QUE NOS DÁ DIREITO A TRATAMENTO PELO SUS. 

TERMINANDO DE RESPONDER... 
click no local indicado...

Você irá ver uma página com todas suas respostas, com um número de protocolo. Imprima e guarde, ou salve e guarde a tela em seu computador.
Este protocolo poderá nos servir no futuro.

A Abrafibro tem a intenção de acompanhar quem responde a este questionário. Solicitamos que escreva para nosso e-mail - abrafibro@gmail.com
e nos avise que participou com seu nome, cidade/estado.

Vamos à luta!
É nossa chance de participar de nossa única forma de obter tratamento garantido pelo SUS. A atual está péssima. Mas com nossa colaboração vamos tentar mudar para melhor.

Se você desacredita que possam haver mudanças, e não responde ao questionário ... não irá nem sequer tentar! Portanto, não dá pra reclamar do que vier.

PASSE ADIANTE ESTA NOTÍCIA. 

A PARTICIPAÇÃO DE PACIENTES E PROFISSIONAIS É ATÉ O DIA 11/03/2016.

TEMOS SÓ 10 DIAS!!!

SOMOS MUITOS,
SOMOS MILHÕES DE BRASILEIROS FIBROMIÁLGICOS, QUE PRECISAM DE TRATAMENTO GRATUITO.
FAÇA SUA PARTE!
TENHA SUA CONSCIÊNCIA TRANQUILA, PORQUE VOCÊ CONTRIBUIU PARA MELHORAR.

Sozinhos somos de fibra, unidos somos imbatíveis!